Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Tout ça dépend de la conjEcture, M-Pax!

Comme l'Afssaps a l'air d'insister sur les effets secondaires, (+ Médiator, etc ...), j'ai l'impression qu'ils vont faire traîner ...
Consolation: pour ce que j'en ai lu, ça reste un traitement très moyen! (moins d'avantages que le Cannabis! )

Perso, je serai plus tentée par l'importation de Sativex!!

Article paru dans la revue Prescrire :

Sclérose en plaques : pas de traitement médicamenteux oral des troubles de la marche


La prise en charge des troubles de la marche chez les patients atteints de sclérose en plaques repose d'abord sur les soins de kinésithérapie, en l'absence de traitement médicamenteux de référence. La fampridine (Fampyra°), pas encore commercialisée en France, mais autorisée en Europe, n'apporte pas de progrès, et est sources d'effets indésirables graves.
La sclérose en plaques est caractérisée par une inflammation avec destruction localisée de la membrane des cellules nerveuses. Au cours du temps, beaucoup de patients sont gênés par des troubles de la marche. Les soins de kinésithérapie ont une certaine efficacité. On ne connaît pas de traitement oral efficace pour ces troubles. Deux médicaments injectables (baclofène intrathécal et toxine botulique en intramusculaire), d’utilisation très délicate, sont réservés à certaines situations.
La fampridine (Fampyra°) a fait l’objet d’une autorisation de mise sur le marché européenne (pas encore commercialisée en France) pour améliorer les troubles de la marche chez les patients atteints de sclérose en plaques. Dans les essais cliniques disponibles, l’efficacité de la fampridine s’est révélée si minime (gain d’une seconde lors d’une marche de 7,5 mètres !) que les patients n’ont pas perçu d’amélioration de leur bien-être.
Cette efficacité minime s’accompagne en outre d’effets indésirables graves, notamment un risque accru de convulsions, ainsi que d’autres troubles neurologiques : troubles du sommeil, sensations vertigineuses, fatigue, etc. Des doutes existent quant à un risque éventuel d’infection urinaire accru, voire d’une augmentation des rechutes de sclérose en plaques.
Les troubles de la marche chez les patients atteints de sclérose en plaque nécessitent des soins de kinésithérapie. L’efficacité minime de la fampridine ne justifie pas d’exposer les patients à des effets indésirables graves.
©Prescrire 1er novembre 2011

http://www.prescrire.org/fr/3/31/47190/0/NewsDetails.aspx



Réponse d'un neuro, sur RéconfortSEP:

Il s'agit d'une lecture du dossier par la revue prescrire.
Initialement le bénéfice me paraissait bien mince mais contrairement à cette revue je suis en contact direct avec les patients et pour beaucoup une amélioration même faible du périmètre de marche a un intérêt majeur

Ce type de raisonnement est celui tenu pour les traitements de la maladie d'Alzheimer:
ils ne guérissent pas, il n'augmentent pas la durée de vie, donc ils sont inutiles!!.
En réalité, le neurologue qui traite sait que le confort de vie et la socialisation de meilleure qualité obtenue par ces traitements est un intérêt majeur. Avant je devais prescrire des neuroleptiques tous les jours (camisole chimique), désormais moins d'une fois par mois.

Pour ceux que cela intéresse, il semble que la seule solution pour obtenir du Fampyra aujourd'hui, soit d'aller consulter un neurologue, ou peut être un simple médecin?, mais allemand.

Le pharmacies allemandes ne sont autorisées qu'a livrer en Allemagne.

COMME IL VAUT MIEUX NE PASSER A COTE DE RIEN

APRES LES JUGULAIRES JE VERRAI PEU ETRE LA PISTE

FAMPRIDINE MAIS PAS AVEC MA NEURO

ELLE EN ETAIT ENCORE AUX ESSAIS SUR LES SOURIS

ALORS ME LE PRESCRIRE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sur MSRC:

Acorda a déclaré que les prestations du médicament pour la SEP, Ampyra se sont poursuivies sur 5 ans

Acorda Therapeutics Inc a déclaré mercredi que les données de son étude clinique montrent que le médicament pour la sclérose en plaques, Ampyra, continue à aider les patients depuis cinq ans.

Ampyra est utilisé pour améliorer la vitesse de marche chez les patients atteints de SEP. La société a déclaré mercredi que les avantages d'Ampyra qui ont été observés dans les essais cliniques se sont poursuivis pendant les cinq années de l'étude d'extension.
Le rapport était fondé sur 483 patients qui ont participé à la phase finale d'un essai clinique pour le médicament, et qui avaient accepté de participer à l'étude d'extension.

Acorda a déclaré que la vitesse de marche des patients a été mesurée trois fois au cours des six premiers mois de l'étude de prolongation et une fois tous les six mois après. La société a présenté des données de l'étude à l'Académie américaine de neurologie à la Nouvelle Orléans.(AAN).

Acorda Therapeutics gagné 210,5 millions de dollars avec les ventes d'Ampyra ventes en 2011, et il s'attend à des recettes d'un montant de 255 millions de dollars à 275 millions de dollars en 2012.

Source: Bloomberg Business Exchange COPYRIGHT 2012 BLOOMBERG LP (26/04/12)

Pour information, je devrais participer à un protocole d'essai phase IV concernant ce produit, qui devrait être mis sur le marché en septembre de cette année.

Je vous tiens au courant.

Merci pour l'infoFred. En ce qui me concerne, la piste Jugulaires (déjà opérée) - nouveaux examens, peut-être resténoses - je privilégie la piste fampridine - si le médicament sort en septembre................. Je vais suivre avec intérêt ton essai -

que faut-il faire pour entrer dans un protocole ????? ce serait gentil de me le dire

très bonne journée à tous, chez nous je crois que ce sera sans soleil...très orageux

Bonjour Jihana,

En ce qui me concerne, j'ai commencé par postuler pour tout essai auprès de ma neurologue, j'étais partant pour l'Ampyra, j'ai rappelé plusieurs fois, et finalement celle qui est en charge de cela m'a rappelé, j'ai RDV mercredi, je te/vous raconterai.

C'est à la Pitié à Paris en ce qui me concerne.

Mais ce protocole ne change rien au fait que ce produit soit mis sur le marché de toute façon en septembre.

Bonne journée,

Fred

Pour répondre donc à ta question, je te conseille d'appeler ton/ta neurologue et lui demander quels sont les protocoles d'essais en cours et lui faire part de ta volonté de participer éventuellement à un de ceux-ci.

merci pour ta réponse Fred - le hic, c'est la neuro - sauf erreur de ma part, tu as été desténosé aussi. Ton neuro est au courant ?

Je n'ai pas vu la mienne depuis plus d'un an 1/2, je suis toujours suivie par le pr D à Bordeaux - je repasse le 12 un echo-doppler, puis IRM en septembre, recherche de resténoses - ce serait peut-etre bien que j'attende, et si nouvel échec, me tourner vers fampridine - çà m'intéresse bcp, du fait que j'ai seulement un problème de marche, ce n'est pas le plus anodin, mais si ce mdt est efficace ! j'imagine que tu as aussi ce problème ?

je te remercie, je vais suivre tout ce que tu vas écrire à ce sujet, et, si c'est en vente officielle à la rentrée, je vais peut-être attendre d'en finir avec ma piste "jugulaires", c'est encore ma priorité, bcp de problèmes veineux chez moi !

bonne soirée à tous

Si le médoc doit être mis en vente bientôt av AMM, pas la peine de passer par un protocole qui risque d'être long et où les seuls élus représentent uniquement 1/2 de ceux qui reçoivent la nouvelle molécule à tester.

En général, les neuros st opposés à la procédure libération/CCSVI, dc mx vaut ne pas les informer, ça ne sert à rien, ils ne connaissent pas, tu vas te faire engueuler et c'est tout.

Hello Jihana,

L'Ampyra est un produit censé améliorer la marche, et reconnu comme tel par le monde de la neurologie.

Je ne perds pas (plus) mon temps par ailleurs à discuter d'éléments réfutés par ce même monde, et plus particulièrement avec ceux qui ont contribué très largement à désinformer directement ou indirectement via l'ARSEP sur la CCSVI.

Donc pour répondre à ta question, dans le but de préserver mes nerfs et ma santé, non, elle n'est pas au courant

Bonne soirée,

Fred

Pour répondre à Marie-Pascale, c'est un test en phase 4, donc sans placebo, puisque la molécule est déjà autorisée sur le marché.

C'est destiné à dépister des effets secondaires rares ou des complications tardives.

Juste le moyen d'en avoir un peu plus vite.

Good 4 U

Oui, si ça marche

Crois-tu que cette dame suive nos dires sur ce site ?

Va savoir..

Merci beaucoup M.Pascale et Fred, vos conseils me sont précieux

je pense aussi ne pas informer ma neuro, elle m'a déjà reproché mes lectures sur internet la dernière fois, plus d'un an! alors lui dire que j'ai été "desténosée", !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

je vais continuer avec M. Ducasse, puisque je suis déjà dedans, une nouvelle intervention si nécessaire en octobre, d'ici là fampridine sera sur le marché, et je pourrai essayer, même si je dois changer de neuro !

de toute faço, discussion impossible sur la méthode zamboni avec les neuros. Menace d'avc, critique totale de la méthode.......... et j'en passe (lecture sur autre forum) -

Fred j'espère vraiment que tu vas améliorer ta marche avec fampridine, c'est sûr tu vas gagner quelques mois, et il me semble avoir lu qu'il n'y a pas trop d'effets secondaires - bonne chance dans ta nouvelle tentative, et je vais suivre assidûment tes résultats -

le 12, je retourne donc à Bordeaux, faire echo-doppler prescrit par le Pr D! je vous dirai la suite

et toi M. Pascale, comment vas-tu ????????????? Tu essaies quelque chose aussi, je sais qu'il y a quelque temps tu avais refait une poussée...

Bonne journée à tous, et merci

Fred1208 a écrit:Pour information, je devrais participer à un protocole d'essai phase IV concernant ce produit, qui devrait être mis sur le marché en septembre de cette année.

Je vous tiens au courant.

Et toujours l'instinct du ... de Guinée!

Décidément, Fred, tu auras tout essayé!

Bonne chance!

Pour Jihanna:

Oui, tu as parfaitement raison d'essayer de t'inscrire pour le protocole d'essai ... (mais ne t'emballe pas trop, car il me semble que les participants retenus ne dépassent pas une certaine limite d'âge: c'est le cas pour la plupart des essais ... en l’occurrence, la limite d'âge est souvent fixée autour de 50-55 ans, sauf s'il s'agit d'essais sur des produits spécialement conçus pour des personnes à partir d'un certain âge: cela pour des raisons liées aux effets secondaires, et à leurs impacts sur la santé (plus on avance en âge, plus la santé se dégrade, de façon normale, alors les chercheurs ne veulent pas prendre le risque d'aggraver le processus ..)

Bonne chance!

merci Domyleen - en fait tu as raison pour l'age, et après avoir pris les conseils de Fred, j'ai décidé d'attendre la mise sur le marché, et je verrai avec ma neuro en septembr/octobre - pour le moment j'en suis toujours ave Bordeaux et le pr D, je vais là-bas mardi pour faire un echo-doppler veineux - j'ai été opérée le 12 mars, mais il n'a dû se baser que sur l'IRM, mon doppler était mal fait, c'est pour çà que je recommence ! il se pourrait qu'il y ait resténose -

en plus hier radio de contrôle suite à ma chut, et là, je me demande si mes douleurs sont vraiment SEP !

ostéoporose confirmée, aggravée - arthrose colonne, hanche, genou!!!!

une vraie mamy dans mes os, pas dans ma tête heureusement - donc je suis à la case départ, si nouvelle angioplastie, je suis partante, si cann



abis(sativex) pour les douleurs OK aussi, j'en ai marre d'avoir mal!!!!!!!!!!!!! bon après-midi à tous, bon courage

Oui, l'ostéoporose, c'est un gros problème à partir de 50 ans (et les bolus ne font qu'aggraver).
Il me semble avoir posté une étude à se sujet il y a une semaine (ou plus, car j'ai dû m'absenter ...), et là, ... attention aux chutes!!! (même sans angioplastie ... mais, après, alors qu'on se sent toute guillerette (n'est-ce pas Jihanna), et ... Badaboum!
Donc, maintenant, fais très attention!!! (ahhh, l'âge! notre ennemi mortel!!)

La vie tout simplement !