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    Reponse du Dr Schelling

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    • Message n°1

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    Message  Lara Jeu 22 Juil 2010 - 15:19


    J'ai fait faire une nouvelle IRM veineuse à Zurich, et je l'ai envoyé au Dr Schelling qui m'a répondu aujourd'hui.
    J'ai 2 jugulaires, c'est déjà ça. Celle de gauche est très fine.
    Mais Dr Sch. ne me parle pas de sténoses, mais d'un problème veineux complexe de drainage par le sinus rectus (Alain 06, au secours, c'est quoi?).
    Il me propose de me faire anastomoser (=lier?) ce sinus rectus avec le sinus transversus de droite par un espèce de bypass.
    D'après ce que je comprends, ce serait une intervention à un niveau très haut dans le crane. Il me conseille de me faire traiter à Lyon pour cela. Il m'a donné les noms des médecins compétants, à moi de motiver l'équipe de Lyon à s'intéresser au CCSVI et à mon cas en particulier.
    Tout cela me semble quand-même assez surréaliste ! Parfois j'ai l'impression que le Dr. Schelling a une approche trop théorique de la chose.
    S'il y avait des gens parmi vous qui auraient eu des contacts avec le Dr Schelling, pourriez-vous me faire signe?

    Merci! Lara


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    • Message n°2

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    Message  dane83 Jeu 22 Juil 2010 - 15:29

    tu nous donne de bonnes nouvelles....lyon et moins loin que paris..ou l autriche..
    je jé avait aussi un pbme de sinus ...je ne sais pas lequel!!!
    pour le moment il cuve sa perf de tysa ...
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    • Message n°3

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    Message  Lara Jeu 22 Juil 2010 - 16:41


    Des bonnes nouvelles? Si on veut...

    Je pense que l'équipe de Lyon n'est pas encore au courant des projets de leur collègue autrichien.
    Ce n'est pas sur qu'ils soient emballés par la cause du CCSVI non plus.

    J'ai quelques doutes et je ne sais vraiment pas comment les aborder à ce sujet.



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    • Message n°4

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    Message  dane83 Jeu 22 Juil 2010 - 17:41

    tu sais sur internet on lit tout et rien..ou n importe quoi aussi
    .je vais essayer de recontacter la personne qui parlait de lyon et des exams faits a Lyon...je sais qui c est j arriverais a te donner des news..
    sinon si le doc shell t'a donne des noms de medecins je pense qu il sait ce qu il fait....en tout cas bon courage pour la lettre a faire...
    c est peut etre positif!!!
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    • Message n°5

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    Message  Lara Jeu 22 Juil 2010 - 20:23

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    Merci, Dane, c'est sympa!

    Ensemble, on va peut-être y arriver.
    Dr Shell vient de m'écrire de nouveau: Une sténose de la veine sinus peut se traiter par dilatation, et il paraît qu'à Lyon, ils sont très forts pour cela.
    C'est à moi d'aborder l'équipe médicale.
    Et si je leur disait seulement que j'ai cette sténose sans parler d'emblée de la MS?
    Qu'en pensez-vous?
    C'est le lien entre MS et problèmes veineux que la plupart des médecins n'admettent pas.
    Dane, si tu as un problème de la veine sinus , toi aussi, je peux intervenir pour nous deux.
    Est qu'il aurait d'autres sténosés des veines sinus? Manifestez-vous, c'est l'occasion!

    Bonne nuit!





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    • Message n°6

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    Message  Domyleen Jeu 22 Juil 2010 - 22:11


    Bonjour Lara;

    Si le diagnostique du dct Shelling est sûr, et s'il te dit que tu peux le faire à Lyon, (il connait les spécialistes), fais le à Lyon! Le voyage en avion , d'aprés ce que j'ai pu lire, augmente le risque de poussées et de resténoses... si quelqu'un peut le faire en France... c'est ce qu'on désire, non ??? D'autre part, pour le suivi, tu seras sur place! (nous nous plaignons de ce que personne ne le fait en France, or c'est possible! nous l'ignorons, et les spécialistes vasculaires , dans l'ensemble,ne connaissent probablement pas l'hypothèse d'une origine veineuse concernant la SEP ( la SEP étant une maladie neurologique, ce n'est pas leur domaine)!

    De toute façon, tu ne risques rien à demander!

    Quand au problème CCSVI-SEP, il ne faut pas confondre avec ce qui se passe au Canada: ce qui peut se produire, c'est qu'au niveau de la prise en charge, ce ne soit pas pris à 100% comme les autres traitements.. et là, il faut voir avec ta mutuelle.

    Je pensais aussi: pourquoi, ne demande-tu pas à dct G. , (qui, si j'ai bien compris, n'opère pas les veines sinus...) si elle peut te recommander auprés des médecins de Lyon (dct Shelling peut le faire également)!

    Dct Shelling a émis cette origine veineuse de la SEP, il y a 30 ans, mais j'ignore s'il a pû vérifier, ou obtenu des résultats , car je crois qu'il s'est vu interdire de pratiquer ou faire des études à ce sujet...
    ( à vérifier...)

    Et question prix, même si tu devais payer "plein pot" (c'est impensable), cela reviendrait à 4 fois moins cher qu'à l'étranger, pour un meilleur suivi: perso, je n'hésiterais pas! Wink

    Nb: je crois que c'est Jé qui aurait également un problème similaire... (toujours d'aprés Schelling)!
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    • Message n°7

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    Message  dane83 Jeu 22 Juil 2010 - 23:37

    il y a des moments ou cela fait du bien de se lever...1h30.
    tout d abord je n ai pas de reponse de mon amie lyonaise..
    mais je vois que domy a pris mon relais..dans le coté positif que nos troubles puissent etre corriges en france..
    en effet jé a un "vide dans les sinus veineux"..?.moi je ne suis pas concernee car mon pbme est ds l hypoplasie de la veine vertebrale..
    alors vos histoires de remboursements nous en sommes loin...cela ne nous concerne pas!!!lol....c est toujours moins complique quand nous sommes en france....
    maintenant je vais voir si je dois ou pas ecrire qu dr schell?puique pour l instant l italie ne me donne pas de reponse ...

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    Message  Lara Ven 23 Juil 2010 - 6:14



    Ecris-lui et envoie des copies de tes CD d'IRM veineux!
    Il répond très vite.

    Bien sur que ce serait génial de se faire traiter à Lyon,
    là je suis tout à fait d'accord avec toi, Dane!

    Mais le problème c'est d'abord de motiver les médecins, et
    là je vois un sérieux problème.

    Mais je vais essayer...
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    Message  alnama Dim 29 Aoû 2010 - 16:11

    Moi aussi j'ai eu du Dr Schelling une réponse bien théorique
    Moi aussi, apparemment, le pb viendrait d'une hypoplasie d'un sinus veineux latéral
    Alors, Lara, as-tu eu des infos sur une possibilité sur Lyon ?
    Merci
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    Message  Lara Dim 29 Aoû 2010 - 16:46


    Oui, le Dr Schelling m'a orienté vers un prof à Lyon.
    J' ai envoyé à ce dernier un courrier et mes IRM veineuses réalisées à Zurich. Malheureusement, je n'ai eu aucune réponse.
    De son coté, le Dr Schelling a alors contacté un autre prof de l'équipe lyonnaise à mon sujet.
    Celui-ci lui a répondu qu'il lui faudrait des clichés. Je lui ai donc répondu en mentionnant que j'avais déjà envoyé des clichés à son collègue... Pas de réponse à ce mail.
    Le Dr. Schelling est en plein déménagement en ce moment, de là problèmes d'internet. Affaire à suivre...

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    Message  alnama Dim 29 Aoû 2010 - 17:09

    OK, peux tu me tenir au courant STP, par mp si tu veux ?
    Merci !!
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    Message  Domyleen Dim 29 Aoû 2010 - 17:13



    Bon, ben,....affaire à suivre ... j'espère que tu auras des nouvelles... D'un autre côté, que tu n'aies pas eu de réponses pendant les vacaces, ce n'est pas surprenant. Mais maintenant, il va falloir les relancer, encore et encore!

    Merci Lara, de nous avoir tenus au courant!

    Et bonne chance pour la suite...
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    Message  Lara Dim 29 Aoû 2010 - 17:18


    Je pense que le Dr. Schelling aura plus facilement un contact que moi. alors j'attends qu'il soit à nouveau disponible.

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    Message  RnRrider Dim 29 Aoû 2010 - 17:40

    Je ne suis pas très loin de Lyon et je suis également intéressé par la suite, si on pouvait trouver un praticien vasculaire sur Lyon ce serait super !
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    • Message n°15

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