Lisa Ven 28 Jan 2011 - 17:46A Domyleen, et à Tous : je crois que comme nous n'en sommes qu'au début de cette découverte et des études sur le lien CCSVI-SEP, le médecins qui s'y intéressent le font en appliquant le "protocole Zamboni". En fait, l'important est de voir et de trouver un éventuel probleme veineux, quelqu'en soient le moyens, puis de voir si on peut le traiter. C'est normal et logique que le point de départ pour cela soit le protocole utilisé par Zamboni mais je pense qu'on découvrira avec le temps qu'il y a aussi d'autres avenues. J'ai fait un echodoppler puis un angio IRM (il parait qu'ils montrent à peu près la meme chose)tous deux apparemment normaux. J'étais très déçue! Comme j'ai la chance d'avoir de la famille dans le secteur médical à l'étranger et grâce à un message de M je crois qui s'est fait soiger en Belgique et évoquait l'angio scan avec liquide de contrast (Iode) ("Dr B n'avait pas besoin de l'IRM et son tactactac mais voulais voir les veines..." et il fallait ce scan et le liquide de contraste), j'ai tenté le tout pour le tout et fait cet examen. YOUPIII!!!! J'ai un joli probleme veineux/sténose à la jugulaire gauche. Il est situé sous la machoire gauche du bas ; c'est sans doute pour ça qu'il n'était pas visible à l'echodoppler.
Tout ca pour vous dire qu'il y a peut-être toujours espoir et des problèmes veineux qui n'apparaissent pas d'emblée à l'échodoppler (pour l'angio IRM il avait un doute mais ne voyait pas clairement + fait sans liquide de contraste)peuvent encore exister. Il faut tout faire pour les chercher quand on est dans un cas comme le mien, difficile. Merci aussi à ce forum qui donne une mine d'informations et à M qui a partagé son expérience et a suscité "le tilt" me conduisant à tenter encore cet examen.
(C'est vrai que ce sont des images en 3D, résultant d'une "reconstitution", etc -propos des personnes qui ne veulent s'en tenir qu'au potocole de Zamboni, mais ce sont bien MES veines et on voit bien qu'il ya un probleme)
Tout ca pour vous dire qu'il y a peut-être toujours espoir et des problèmes veineux qui n'apparaissent pas d'emblée à l'échodoppler (pour l'angio IRM il avait un doute mais ne voyait pas clairement + fait sans liquide de contraste)peuvent encore exister. Il faut tout faire pour les chercher quand on est dans un cas comme le mien, difficile. Merci aussi à ce forum qui donne une mine d'informations et à M qui a partagé son expérience et a suscité "le tilt" me conduisant à tenter encore cet examen.
(C'est vrai que ce sont des images en 3D, résultant d'une "reconstitution", etc -propos des personnes qui ne veulent s'en tenir qu'au potocole de Zamboni, mais ce sont bien MES veines et on voit bien qu'il ya un probleme)
???
) avec le système veineux qui ressort là dedans en couleur, on comprend que la petite "poire" de l'échodoppler ne pouvait pas aller "lire" à travers la machoire. Sans doute si on avait pu refaire un echodoppler après avoir trouvé cette anomalie, en sachant ce qu'on voulait faire apparaitre et où on voulait trouver le moyen et la position pour voir, on pourrait lever et/ou tourner la tête de façon à voir la partie des jugulaires passant sous la machoire... J'ai essayé, suggéré, mais la réponse a été négative en France car l'angio scan ne faisait pas partie des examens à retenir, même si mes clichés pouvaient paraitre "spectaculaires".
