Invité Lun 6 Déc 2010 - 22:57J'avais évoqué cette polémique et l'attitude révoltante de Freedman ds le fil "Acdversité face à la CCSVI". Ce Freedman est un répugnant personnage.
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J'avais évoqué cette polémique et l'attitude révoltante de Freedman ds le fil "Acdversité face à la CCSVI". Ce Freedman est un répugnant personnage.
nicky34470- Messages : 258
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moi j'ai fait lire mon IRM de 2004 une jugulaire anormalement grosse, et l'autre on voit pas, autre IRM en Janvier mais pas les jugulaires snif!!! mais je vais demander qu'ils regardent quand méme
Dernière édition par RnRrider le Ven 10 Déc 2010 - 8:24, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
RnRrider- Messages : 1222
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Finalement l'e-mail anti CCSVI envoyé par Freedman à ses patients risque de lui faire du tort.
http://swo.ctv.ca/provincewide/
http://swo.ctv.ca/provincewide/
M- Messages : 696
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J'ai lu qu'en Angleterre, des patients envisagent de refuser leur diagnostic SEP, pour protester et je suppose refuser les traitements actuels et éventuellement être "autorisés" à être libérés!
Nicky, si tu as une "preuve" de ton problème de jugulaires passe à l'étape suivante: docteur F. par exemple!
Nicky, si tu as une "preuve" de ton problème de jugulaires passe à l'étape suivante: docteur F. par exemple!
RnRrider- Messages : 1222
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Multiple Sclerosis Society of Canada :
https://www.facebook.com/notes/ms-society-of-canada-alberta-division-ccsvi/please-be-advised/161557047221900
Veuillez noter que nous avons supprimé les postes qui comprennent un email qui a vraisemblablement été écrit par le Dr Mark Freedman dans lequel il exprime son opinion sur la CCSVI. Cet email du Dr Freedman a été écrit au destinataire comme une communication privée avec laquelle nous ne sommes pas d'accord pour le partage à l'échelle mondiale grâce à notre page Facebook. Tous les autres postes et les commentaires liés à la fonction d'origine resteront intactes tant qu'ils ne comprennent pas les email du Dr Freedman. Il convient également de noter que le Dr Freedman n'est plus un membre consultant médical de la MS Society's, une référence qui a été présentée dans l'un des postes.
https://www.facebook.com/notes/ms-society-of-canada-alberta-division-ccsvi/please-be-advised/161557047221900
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Hé hé ! Il commence à se faire lâcher, l'homme libéré ?
Invité- Invité
Ca y est, ils s'y mettent au Canada, ss la pression des malades est-il dit ds l'article. BRAVO
http://www.radio-canada.ca/regions/alberta/2010/12/16/004-sclerose-plaques-etude-traitement-zamboni.shtml
RnRrider- Messages : 1222
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Un article d'Ashton Embry du 22 décembre :
https://www.facebook.com/note.php?note_id=179290538767120&id=120219874688668&ref=mf
Le triste, triste état de la recherche CCSVI en Alberta
Le gouvernement de l'Alberta a choisi la voie de délibérément retarder toute recherche sérieuse sur la CCSVI et SEP pour au moins 5 ans en ne soutenant pas à long terme une étude d'observation sans valeur. Action irresponsable du gouvernement fondée sur les conseils très subjectifs de neurologues et, de façon prévisible, une telle action n'est pas dans le meilleur intérêt de la santé des personnes atteintes de SEP, mais plutôt dans l'intérêt financier des neurologues.
À l'opposé de cela, le gouvernement de la Saskatchewan a ignoré l'avis des neurologues et a agi de façon responsable et bienveillante en finançant un projet de recherche pour tester l'efficacité du traitement CCSVI. Les réactions diamétralement opposées des deux gouvernements, au besoin crucial de déterminer si le traitement est efficace CCSVI, démontrent clairement l'importance d'un leadership fort et intelligent dans le gouvernement, quelque chose qui fait cruellement défaut en Alberta, mais qui est en plein essor en Saskatchewan.
https://www.facebook.com/note.php?note_id=179290538767120&id=120219874688668&ref=mf
Domyleen- Messages : 7917
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Les electeurs de l'Alberta s'en souviendront...dans 5 ans!!
RnRrider- Messages : 1222
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Un reportage de CBC News :
Top health story of 2010
http://www.cbc.ca/video/#/News/Health/1244503490/ID=1715066180
Top health story of 2010
http://www.cbc.ca/video/#/News/Health/1244503490/ID=1715066180
RnRrider- Messages : 1222
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Un article du Ottawa Citizen :
Extrait
http://www.ottawacitizen.com/health/Canada+patients+owed+explanation/4055209/story.html
Extrait
Pourquoi le gouvernement attend des résultats lorsque plus de 3.500 interventions ont été réalisées dans plus de 50 pays; lorsque la Bulgarie, le Canada, l'Italie, le Koweït, la Pologne, les États-Unis rapportent que 87 à 90 pour cent des patients atteints de SEP présentent une ou plusieurs anomalies veineuses à l' IRM et aux échographies, et 97 pour cent lorsque l'angiographie est faite?
http://www.ottawacitizen.com/health/Canada+patients+owed+explanation/4055209/story.html
M- Messages : 696
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Peut être que l'on pourrait aller mieux, que cela rendraient nos traitements bien chers totalement inutiles...
Domyleen- Messages : 7917
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Sur CCSVI Locator:
Une clinique de Winnipeg Accusée d'inciter des patients à faire le traitement outre-mer
Posté par Lynne , le 8 Janvier 2011
.Voici un lien vers un article du Vancouver Sun sur une clinique CCSVI. Cet article confirme ce que d'autres ont dit dans les commentaires sur ce blog. La clinique de traitement CCSVI est en fait en Inde - et non à Winnipeg, Atlanta ou Toronto.
Je résume: cette clinique effectuait des dépistages CCSVI, et les patients qui avaient effectivement un problème de veines recevaient un courier ou (et) un appel téléphonique afin de se faire opéré ...en Inde!
Lire l'article:
http://www.globalwinnipeg.com/health/Winnipeg+based+clinic+accused+ ...
http://www.vancouversun.com/health/Winnipeg+based+clinic+accused+pr ...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Sur MS RC:
Les groupes de recherche qui souhaitent mener des essais cliniques de la procédure de"libération" de la sclérose en plaques peuvent maintenant soumettre leurs plans à l'examen, puisque la Saskatchewan franchit une autre étape vers les tests du traitement non prouvés.
La Saskatchewan Health Research Foundation (SHRF) a publié vendredi un appel de propositions officielles, qui vise à répondre à la question de savoir si la procédure de libération "est un traitement efficace et sûr pour les patients atteints de SEP pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de la vie."
Le gouvernement de la Saskatchewan s'est engagé à verser 5 millions de dollars pour financer les essais cliniques de la procédure, qui implique une angioplastie pour ouvrir les veines du cou.
Les chercheurs doivent répondre à un certain nombre de conditions pour être admissibles à un financement potentiel, y compris qu'au moins une partie de l'équipe de recherche soit de la Saskatchewan, la SHRF dit.
«Pour nous, c'est vraiment une étape intéressante. Nous avons travaillé très dur avec notre comité consultatif sur cet appel à propositions et nous espérons que cela inspirera quelques grands chercheurs décidés à mettre sur pied des propositions qui seront présentées en vue des essais cliniques », a déclaré Juin Bold, directeur général de la SHRF.
La SHRF note que si l'objet de la proposition est de parvenir à la libération des essais de traitement MS, il faudra peut-être une "phase d'approche multiple-."
"La raison pour laquelle nous l'avons formulé de cette façon, c'est parce que la science évolue très rapidement. Comme pour les chercheurs qui ont été financés pour faire de diagnostic et l'imagerie afin de faire avancer le travail et que certains de leurs résultats commencent à être connus, nous pouvons prendre en compte que les chercheurs que nous allons soutenir grâce à ce financement pourront développer leurs propositions ", a déclaré Bold.
Le financement fourni par la Saskatchewan doit se concentrer sur les patients de la Saskatchewan, mais la SHRF déclaré que les équipes de recherche sont invités à inclure des partenaires grâce à un financement afin d'étendre l'étude en incluant des patients d'autres juridictions."
Avec la pression croissante des patients atteints de SEP qui veulent la procédure, le gouvernement de l'Alberta, au début de cette semaine a promis de dépenser 1 million de dollars pour une étude d'observation et de financer les essais cliniques s'il estime que le traitement est sans danger.
La procédure est basée sur l' hypothèse de l'italien Paolo Zamboni pour qui certains cas de SEP seraient liés à des blocages dans les veines ramenant le sang du cerveau.
Même s'il n'est pas fourni au Canada, cela n'a pas empêché un nombre incalculable de patients atteints de SEP de voyager hors du pays pour recevoir la procédure de libération.
La SHRF demande à ce que les lettres d'intention décrivant les propositions doivent être soumises avant le 31 janvier. Les propositions complètes sont attendues pour le 28 Mars.
Un examen scientifique par les pairs doit être achevé à la mi-avril, la décision de financement qui suivra, à la fin avril.
"L'équipe de recherche retenue commencera son étude dès que toutes les approbations éthiques et opérationnelles seront en place - de préférence à la fin du printemps soit mi-2011," la SHRF a déclaré dans un communiqué.
(...)
La SHRF a également déclaré dans son communiqué, que les patients atteints de SEP en Saskatchewan joueront un rôle important dans cet essai clinique" , mais assure qu'il n'y a pas de liste et que les patients peuvent manifester leur intérêt.
«Les patients sont invités à suivre les mises à jour et les annonces dés que la fondation aura fait savoir que l'équipe de recherche est retenue, en 2011,".
Source: Leader Post © 2008 - 2010 Réseau Postmedia Inc (20/12/10)
Domyleen- Messages : 7917
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Sur le site de la Société Canadienne de la SEP:
Résultats des six premiers mois de travaux entrepris dans le cadre d’études de deux ans sur l’IVCC et la SP
Communication médicale
Le 31 janvier 2011
Résumé
Les rapports d’étape livrés par sept équipes multidisciplinaires après six mois de recherche sur l’IVCC (insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique) et la SP indiquent que les chercheurs ont établi des protocoles rigoureux, que leur campagne de recrutement va bon train et qu’ils ont toutes les raisons de croire qu’ils parviendront à évaluer les données recueillies et à livrer d’importants résultats au terme de leurs travaux. Les sept études en question doivent durer deux ans, mais leur déroulement sera surveillé étroitement afin que des essais cliniques soient mis en place aussitôt que les données fournies le justifieront. Amorcées le 1er juillet 2010, ces études ont été subventionnées à hauteur de 2,4 millions de dollars par la Société canadienne de la SP et la National Multiple Sclerosis Society (organisme états-unien de la SP).
Détails
La plupart des équipes ont reçu l’approbation pertinente des Institutional Review Boards, aux États-Unis, ou du Comité d’éthique de la recherche, au Canada, avant de commencer leurs travaux. Cette première étape essentielle est exigée par les organismes de réglementation pour protéger les participants à la recherche médicale.
Domyleen- Messages : 7917
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Suite de la communication de la Société Canadienne de Sclérose en Plaques:
Plus de 200 personnes ont déjà passé un examen d’imagerie faisant appel à la technologie prévue par l’étude dont elles font partie, dont le type d’échographie Doppler utilisé au départ par le Dr Paolo Zamboni et ses collaborateurs, la veinographie par résonance magnétique, la veinographie par cathéter, l’imagerie cérébrale et des méthodes de mesure clinique.
Devant l’immense intérêt de la collectivité de la SP pour l’IVCC, nous avons décidé de communiquer des rapports d’étape après six mois d’étude plutôt qu’après un an, comme on a l’habitude de le faire. Étant donné que les chercheurs recourent à une méthode à l’insu rigoureuse et à des groupes témoins dans le but d’obtenir des données objectives et exhaustives, les résultats finaux de leurs recherches ne seront communiqués qu’après la tenue de nombreux autres examens d’IRM et l’étude des clichés. Leurs études regrouperont plus de 1 300 personnes présentant une forme ou l’autre de SP dont le niveau de gravité et la durée de la maladie sont variables, des personnes atteintes d’une autre maladie et des témoins en santé.
« Nous sommes satisfaits des progrès rapportés par les équipes de chercheurs que nous avons subventionnées », reconnaît le Dr Tim Coetzee, directeur de la recherche à la National MS Society, « et nous espérons pouvoir diffuser le plus tôt possible les connaissances et les réponses qu’elles pourront apporter sur le lien possible entre l’IVCC et le processus pathologique de la SP. »
Jon Temme, premier vice-président de la recherche et des programmes de la Société canadienne de la SP, abonde dans ce sens : « Les subventions ont été accordées aux projets qui devraient nous permettre d’établir, de la façon la plus rapide et la plus exhaustive possible, l’importance du lien entre l’IVCC et le processus pathologique de la SP. Il est très encourageant de constater l’ampleur des progrès accomplis par tous les groupes de chercheurs. »
Les titulaires des subventions, comprenant des spécialistes en SP et en médecine vasculaire, font état de progrès dans l’établissement de leur équipe, l’élaboration de leurs protocoles, le recrutement des participants et le démarrage de leurs travaux, comme l’illustrent les résumés suivants.
•Dre Brenda Banwell, Hôpital pour enfants maladies, Toronto, Ontario. L’équipe de la Dre Banwell a reçu l’approbation du Comité d’éthique de la recherche l’automne dernier et a commencé à recruter des participants et à rechercher des anomalies veineuses chez des enfants et des adolescents atteints de SP et chez des témoins appariés selon l’âge. Pour étudier l’anatomie des veines et de la circulation veineuse, elle a eu recours à des techniques d’IRM non effractives et à l’échographie. Les technologues en échographie de son équipe ont reçu une formation sur les techniques employées initialement par le Dr Zamboni. Lire les détails de l’étude de la Dre Banwell.
•Dre Fiona Costello, Hotchkiss Brain Institute, Université de Calgary, Calgary, Alberta. L’équipe de la Dre Costello a reçu l’approbation du Comité d’éthique de la recherche l’automne dernier et a commencé à recruter un groupe représentatif de personnes atteintes de SP qu’elle comparera à des personnes atteintes d’une autre maladie neurologique et à des témoins en santé. Des technologues en échographie ont également été recrutés. Ils ont d’abord employé les mêmes techniques que le Dr Zamboni avait utilisées au départ. L’équipe de la Dre Costello a ralenti brièvement sa campagne de recrutement en attendant de pouvoir se servir d’un nouvel appareil d’IRM 3 Tesla (deux fois plus puissant que l’appareil d’IRM utilisé habituellement en clinique) pour procéder à des veinographies par résonance magnétique dont les résultats seront comparés à ceux des échographies. Lire les détails de l’étude de cette équipe.
•Dr Aaron Field, École de médecine et de santé publique de l’Université du Wisconsin, Madison. L’équipe du Dr Field aura recours à la veinographie par résonance magnétique et aux techniques d’échographie utilisées au départ par le Dr Zamboni pour dépister l’IVCC chez des personnes atteintes de SP, à un stade précoce ou avancé de la maladie, des témoins atteints d'une autre maladie neurologique et des volontaires en santé. Un coordonnateur de l’étude dresse actuellement une liste de participants à recruter, et un technologue en échographie a été engagé et doit recevoir une formation sur les techniques utilisées par le Dr Zamboni. Le Dr Field a dû discuter avec l’Institutional Review Board (IRB) de certains détails de l’étude et de certains aspects du formulaire de consentement éclairé et il espère que ces questions seront résolues afin d’obtenir l’approbation de l’IRB dans les prochaines semaines pour pouvoir commencer les examens par IRM. Lire les détails de l’étude de cette équipe (en anglais seulement).
•Dr Robert Fox, Clinique de Cleveland, Cleveland. L’équipe du Dr Fox a reçu l’approbation de l’Institutional Review Board pour utiliser la veinographie par résonance magnétique, l’échographie, l’IRM et des mesures cliniques auprès de personnes atteintes de SP ou de personnes à risque de SP (SCI) afin de comparer leurs résultats à ceux des témoins. Deux chercheurs spécialisés en échographie ont reçu une formation sur les techniques utilisées au départ par le Dr Zamboni. Par ailleurs, l’équipe a obtenu un nouvel appareil d’échographie ayant déjà servi à d’autres études sur l’IVCC. L’équipe a constaté que plusieurs éléments de la méthodologie publiée étaient ambigus. Elle a donc standardisé le protocole et l’analyse des résultats dans le but de parvenir à l’obtention de résultats constants. Pour partager des idées et des solutions par rapport aux difficultés méthodologiques, l’équipe du Dr Fox a soumis à l’examen un résumé de ces travaux aux fins de présentation au congrès annuel de l’Académie américaine de neurologie, en avril. Lire les détails de l’étude de cette équipe (en anglais seulement).
•Dr Carlos Torres, L’Hôpital d’Ottawa, Université d’Ottawa, Ontario. L’équipe du Dr Torres a reçu l’approbation du Comité d’éthique de la recherche au cours de l’hiver et a démarré sans attendre la première étape de son étude, à savoir des examens d’imagerie (en l’occurrence la veinographie par résonance magnétique) de personnes non atteintes de SP. Les résultats obtenus seront comparés à ceux de personnes atteintes de SP. Les chercheurs ont réussi à surmonter plusieurs obstacles. Ils ont notamment dû discuter avec le Comité d’éthique de la recherche de certains éléments du formulaire de consentement éclairé expliquant aux participants la méthodologie et les conséquences possibles des interventions prévues. L’équipe recevra une formation sur les techniques d’échographie employées initialement par le Dr Zamboni. Elle s’affaire également à recruter d’autres participants. Lire les détails de l’étude de cette équipe.
•Dr Anthony Traboulsee, Clinique de SP du Centre hospitalier de l'Université de la Colombie-Britannique (UCB), Faculté de médecine de l'UCB; Dre Katherine Knox, Clinique de SP de Saskatoon, Université de la Saskatchewan. Les équipes de travail des deux centres ont reçu l’approbation du Comité d'éthique de la recherche et ont commencé le recrutement de participants et la réalisation des examens par balayage. Leurs technologues en échographie ont reçu une formation donnée par le Dr Zamboni. Ils utilisent également des techniques de veinographie par cathéter et de veinographie par résonance magnétique pour étudier la prévalence de l’IVCC chez des personnes atteintes de SP et des témoins non atteints de SP. Les radiologistes des équipes des Drs Traboulsee et Knox ont prévu une rencontre en février 2011 afin de s’assurer de l’uniformité des protocoles utilisés dans les deux centres. La progression du recrutement et l’étude se déroulent comme prévu dans les deux équipes. Lire les détails de leur étude.
•Dr Jerry Wolinsky, Centre des sciences de la santé de l'Université du Texas à Houston. L’équipe du Dr Wolinsky avait déjà obtenu son approbation de l’Institutional Review Board au printemps dernier. Le technologue spécialisé en échographie neurologique de l’équipe a reçu une formation approfondie sur les techniques de balayage échographique des régions intracrâniennes et extracrâniennes. Un grand nombre de participants ont déjà subi les examens par balayage de l’équipe du Dr Wolinsky, dont des personnes atteintes de l’une ou l’autre des formes de SP ou d’autres maladies ainsi que des personnes n’ayant aucun problème de santé connu. L’équipe éprouve toutefois de la difficulté à recruter des témoins non atteints de SP qui n’ont pas d’intérêt personnel pour l’étude. Par leurs travaux, le Dr Wollinsky et ses collègues cherchent à savoir s’il existe des techniques d’imagerie qui confirmeraient les résultats des échographiques. Ils espèrent aussi déterminer quelle est la méthode la plus fiable pour le diagnostic de l’IVCC. Lire les détails de l’étude de cette équipe (en anglais seulement).
Regard sur l’avenir. Les sept équipes ont été choisies par un groupe international d’experts duquel faisaient partie des spécialistes issus de domaines clés tels que la radiologie, la chirurgie vasculaire et la neurologie. Les propositions de recherche qui ont été retenues sont celles qui devraient nous permettre d’établir, de la façon la plus rapide et la plus exhaustive qui soit, l’importance du lien entre l’IVCC et le processus pathologique de la SP. Les équipes de recherche sont maintenant formées, et on travaille actuellement à l’élaboration des techniques de balayage à six des sept centres de recherche. Les chercheurs ont manifesté une volonté ferme de mettre en commun information et conseils techniques afin de faciliter la progression des travaux. Après six mois, les avancées de ces études menées sur deux ans sont considérables.
Le prochain compte rendu de l’évolution des travaux réalisés par les sept titulaires de subventions sera présenté dans six mois.
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Merci Domyleen et RnRider pour les infos concernant l'avancée des travaux financés par la SCSP et la MS Society. Je suis content de voir que les neurologues se penchent sérieusement sur la question. C'est vrai que Zamboni a surtout été critiqué pour le manque de rigueur scientifique de ses travaux préliminaires. Les études en cours sont vraiment nécessaires à mon avis avant d'aller plus loin. Je trouve un peu hasardeux de subir une intervention avant les résultats des études en cours...mais chacun est libre de ses choix.
Surtout, je lis que les résultats des premières études sont encourageants, et cette fois, ça vient de la communauté des neurologues, et les études ne peuvent être critiquées pour leur méthodologie. Je trouve que c'est une très bonne nouvelle et suis impatient de lire les prochains compte-rendus de ces travaux !
Surtout, je lis que les résultats des premières études sont encourageants, et cette fois, ça vient de la communauté des neurologues, et les études ne peuvent être critiquées pour leur méthodologie. Je trouve que c'est une très bonne nouvelle et suis impatient de lire les prochains compte-rendus de ces travaux !
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
francine deshaies ...doit retourner en pologne pour une hyperplasie!le canada refuse de s occuper d elle!!!. c est un interwiew radio avec dutrizac..et le medecin reponsable du college des médecins...
https://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.985fm.ca%2Faudioplayer.php%3Fmp3%3D91304&h=8f058
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Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Halifax, le 10/03:
Nouvelle Ecosse: le ministre de la Santé refuse l’aide pour la thérapie de libération dans la province.
Nouvelle-Écosse , le comté de Pictou , Canada
HALIFAX - Le ministre de la Santé de la Nouvelle Ecosse, Maureen MacDonald affirme que la province n’aidera pas un homme du comté de Pictou pour qu’il puisse subir un traitement libération pour la la sclérose en plaques.
Les partisans du projet de loi Peart qui veulent que la province fasse le necessaire pour l'aider à recevoir le traitement au Canada parce que son état de santé risque de l'empêcher de se rendre à État de New York pour le traitement le mois prochain.
Ils ont envoyé un courriel au ministère de la Santé pour lui demander d'aider Peart pour des raisons humanitaires.
Alors que MacDonald exprime sa sympathie, elle affirme que la province a déjà décidé qu'elle ne financera pas le traitement jusqu'à ce que la preuve médicale soit apportée sur la sécurité et l’efficacité du traitement .
Elle dit que cela signifie que Peart ne pourra pas obtenir le traitement en Nouvelle-Écosse et que la province ne paiera pas pour lui pour le recevoir ailleurs.
Le traitement est basé sur une théorie qui part du principe que les veines du cou sténosées provoquent des dépôts de fer qui endommagent les cellules du cerveau, et que le déblocage des veines aidera ceux qui souffrent de sclérose en plaques.
http://www.ngnews.ca/Canada%E2%80%94World/Society/2011-03-10/article-2319243/N.S.-health-minister-says-man-wont-get-help-for-liberation-therapy-in-province/1
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
De Cece (Thisisms), le 14/03:
Le projet de loi Peart vient d'être refusé par laministre de la santé Maureen Mac Donald, de la Nouvelle-Écosse, après avoir demandé une exemption pour compassion afin qu'il puisse bénéficier d'un traitement CCSVI au Canada.
Sa santé déclinante peut l'empêcher de se rendre à État de New York pour le traitement le mois prochain.
Nous avons entendu cette même histoire, où les amis et la famille doivent faire un effort considérable afin d'obtenir que leurs proches puissent avoir le traitement malgré les difficultés et les dépenses. Nous avons également entendu cette même histoire, où le patient met tous ses moyens en œuvre pour obtenir un traitement CCSVI, mais la SEP les a emportés.
Des gens sont morts sur les listes d'attente. Les gens avec des noms, des vies, et des proches.
Je ne peux pas écouter ces histoires sans m'embourber dans les noeuds. D'autres procédures sont disponibles sur une base auto-rémunérées au Canada. Elles doivent être disponibles seulement par compassion, ainsi que pour les personnes malades qui ne peuvent pas voyager s'ils choisissent que le traitement CCSVI est bon pour eux.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Post de Prairiegirl le 19/03 (Aujourd'hui!)
l'épouse de Bill, Donna a posté la triste nouvelle (CCSVI Toronto page Facebook) que (le patient)(à l'origine) du projet de loi est décédé tôt ce matin. Mes plus sincères condoléances à sa famille.
Il s'agit de Bill Peart! Le patient qui s'est vu refusé l'aide compassionnelle pour le traitement CCSVI en Nouvelle Ecosse....
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Deux articles dans la Presse Canadienne!!
Un neurologue contre CCSVI, et, un membre de la MS Society faisant son mea culpa, et désolé de n'avoir pas pris en compte la CCSVI plus tôt!!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
1er article: de "Le Nouvelliste":
Paule Vermot-Desroches
Le Nouvelliste
(Trois-Rivières)
La théorie du docteur Paolo Zamboni sur le traitement de la sclérose en plaques est devenu, depuis les 18 derniers mois, le «plus gros dérapage médico-médiatique» depuis très longtemps.
C'est du moins l'opinion du docteur Charles Guité, neurologue au CHRTR, qui prononçait mercredi midi une conférence sur ce sujet devant la communauté médicale du CHRTR.
Désirant réagir aux différents témoignages diffusés depuis plusieurs mois dans les médias, dont Le Nouvelliste, de malades ayant reçu le traitement et notant une nette amélioration de leur état physique, le docteur Guité a permis au Nouvelliste d'assister à cette conférence.
On se souviendra que le docteur Zamboni a causé une commotion dans le monde médical et chez les patients atteints de sclérose en plaques en novembre 2009, lorsque sa théorie a commencé à être médiatisée. Il soutient notamment que la sclérose en plaques serait causée par une obstruction des veines du cou et de la nuque, causant une accumulation de fer au cerveau et attaquant ainsi la myéline, causant la sclérose en plaques.
Or, explique le docteur Guité, aucune autre étude menée depuis ce temps partout dans le monde, dont en Allemagne, en Suède et aux Pays-Bas, n'a encore réussi à en arriver aux mêmes conclusions que celles du docteur Zamboni, soit que l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) ait un lien avec la sclérose en plaques. Par ailleurs, la communauté médicale remet en doute la façon dont la méthodologie des recherches du docteur Zamboni a été faite.
Méthodologie
On note entre autres que les études menées par Zamboni en lien avec le traitement infligé aux patients n'ont pas été faites selon les règles de l'art, soit en utilisant aussi un échantillonnage de patients à qui on administrerait un placebo, et qu'il est donc impossible à ce jour de vérifier l'effet placebo sur les patients qui reviennent de l'étranger, après avoir subi une angioplastie, et qui remarquent des améliorations physiques majeures.
Charles Guité souligne également que les effets décrits par certains patients dans les médias ne sont parfois pas reliés aux symptômes de sclérose en plaques.
Une dame qui se confiait notamment sur les ondes d'un média national, en novembre 2009, disait ne plus avoir les pieds froids, ne plus ressentir de céphalée et de maux de dos. Des symptômes, soutient le docteur Guité, qui n'ont rien à voir avec la sclérose en plaques.
Par ailleurs, Paolo Zamboni a fait breveter une machine permettant de détecter les sténoses des vaisseaux sanguins selon sa méthodologie, mentionne le neurologue. Une machine qui coûte aujourd'hui près de 60 000 $ à se procurer.
Au cours de présentations publiques, le docteur Zamboni aurait aussi signalé que toute étude réalisée sur sa théorie sans l'utilisation de cette machine ne pouvait pas avoir de valeur. Il a d'ailleurs déjà prédit l'échec des sept grandes études canadiennes menées actuellement, étant donné qu'elles n'étaient pas menées selon sa procédure.
Pas que des «miraculés»
Mais alors, comment expliquer que plusieurs patients aient noté une nette amélioration physique après avoir subi le traitement? Le docteur Guité répond par une autre observation, voulant que les patients qui ont dépensé jusqu'à 15 000 $ pour aller à l'étranger et dont les résultats n'ont pas été convaincants ne s'en sont pas vantés dans les médias.
L'une de ses patientes qui a choisi de subir le traitement en est d'ailleurs à sa cinquième angioplastie en un an, ayant subi quatre échecs préalables. Une facture personnelle qui s'élèverait donc à 75 000 $.
Pour leur part, les neurologues disent se retrouver démunis devant un patient qui revient de l'étranger, qui a été traité selon cette méthode dont les études ne sont, pour le corps médical, pas convaincantes, et qui désirent un suivi médical. «Nous n'avons aucune idée du suivi de ces traitements-là, surtout si le patient s'est fait placer un stent vasculaire», fait remarquer Charles Guité.
Finalement, le traitement journalistique des différents témoignages de patients revenus de l'étranger sans tenir compte des données scientifiques, la puissance des réseaux sociaux, les quelques médecins qui tentent actuellement de profiter de la situation et les autorités gouvernementales qui laissent miroiter la possibilité de traitement sans accord de la communauté médicale ont, selon le docteur Guité, empiré ce qu'il qualifie du «plus gros dérapage médico-médiatique», à sa connaissance.
La communauté médicale attendra avec impatience les résultats des sept grandes études canadiennes menées actuellement sur l'IVCC, dont les résultats pourraient être connus dans un an.
http://www.cyberpresse.ca/le-nouvelliste/actualites/201103/24/01-4382629-traitement-zamboni-un-derapage-medico-mediatique.php
Domyleen- Messages : 7917
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Le second: CTV News:
"Nous sommes désolés"
sam 26 mars 2011
Nahreman Issa, ctvedmonton.ca
Un membre de la section albertaine de la Société canadienne de la SP est excusé, disant que la société aurait été plus favorable du traitement controversé CCSVI.
S'adressant à CTV News au 30 de la société après-midi banquet annuel des prix samedi un porte-parole de la MS Society dit qu'ils auraient dû écouter les histoires de succès qu'ont eu des patients ayant fait le traitement.
"Nous sommes désolés», a déclaré Darrel Gregory avec la Société de la SP. "Je pense que nous nous sommes concentrés trop lourdement sur le côté recherche etn'avons pas eu assez d'empathie pour les patients et ce qu'ils vivent."
Grégoire dit que l'organisation se concentrera davantage sur ceux qui se sont décidés à obtenir le traitement controversé, et s'assurera que les patients pourront se faire soigner ici, chez nous.
CCSVI est une procédure qui ouvre les veines bloquées dans le cou des personnes atteintes de SEP, en utilisant l'angioplastie par ballonnet. La procédure n'est actuellement pas approuvée au Canada, provoquant de nombreux départs à l'Etranger. Mais l'opération coûte des milliers de dollars qu'ils devront payer de leur poche.
La Société de la SP a déboursé 3,4 millions de dollars à la recherche CCSVI. Le député, selon CTV News a dit qu'ils comprennent que les résultats des recherches effectuées prendra un certain temps avant qu'ils ne soient libérés, mais qu'il poussera le gouvernement de l'Alberta pour obtenir des essais cliniques approuvés plutôt tôt que tard.
"Nous voulons qu'il soit disponible pour les gens parce que nous savons que cela fonctionne pour certaines personnes», dit Gregory. «Certaines personnes ont dit que cela a entraîné une amélioration de leur qualité de vie et c'est quelque chose d'intéressant et ces histoires doivent être racontées."
Gregory a également dit qu'ils vont travailler avec les patients qui ont subi la procédure pour obtenir le bon suivi des soins dont ils ont besoin. Il dit que ce n'est pas le cas avec beaucoup de patients aujourd'hui.
http://edmonton.ctv.ca/servlet/an/local/CTVNews/20110326/edm_ccsvi_110326/20110326/?hub=EdmontonHome
RnRrider- Messages : 1222
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En lisant le reportage de CTV News j'ai repensé aux membres de la "MS Society" qui étaient partis à l'étranger pour se faire traiter contre la CCSVI alors même que cette "MS Society" déconseillait fortement aux patients toute intervention (trop de risques, pas assez de recul, etc...). Quel cynisme !
Enfin, des excuses tardives c'est mieux que rien... Mais cette personne s'excuse t-elle sincèrement au nom de toute la "MS Society" ? J'en doute...
Enfin, des excuses tardives c'est mieux que rien... Mais cette personne s'excuse t-elle sincèrement au nom de toute la "MS Society" ? J'en doute...
Dernière édition par RnRrider le Dim 27 Mar 2011 - 15:47, édité 1 fois
