Lyme

Je parlais d'EPO, pour rire ... (le tour de France ...)

Mais nous en avions parlé ici (messages de Bendes):
https://www.forseps.org/t1683-sep-et-epo

En effet, c'est très instructif ce témoignage! Apparemment, un sacré parcours du combattent: 10 ans!! Sans savoir ce qu'elle avait, et, grâce à ses recherches perso sur Internet, elle s'en est sortie ... Ça veut tout dire!

Grâce au message d'Alain, j'ai trouvé cet article récent:


Du nouveau sur la maladie de Lyme (actualisation 1 juillet 2012)
Le 1 juillet 2012

Lundi 16 avril le journal du soir de FR3 a consacré un sujet sur la maladie de LYME: il est très bien fait.

Cette « borreliose » fait partie des maladies dites « froides » sur lesquelles le groupe CHRONIMED et le Professeur MONTAGNIER font des recherches tant aux fins diagnostiques que thérapeutiques. Beaucoup d’entre nous peuvent être porteurs de ces bactéries qui peuvent occasionner des symptômes très divers comme toutes douleurs musculaires et/ou articulaires, fatigue chronique, états quasi dépressifs et interférer avec beaucoup d’autres pathologies.

N’oubliez pas de commander, sur ce sujet, le livre de Judith ALBERTAT, « MALADIE DE LYME » aux éditions Thierry Souccar.

Judith ALBERTAT est co- fondatrice de l’association LYME SANS FRONTIERE.

N’oubliez pas, si vous désirez en savoir plus sur la maladie de Lyme et les co-infections de consulter également le site de l’Association FRANCE LYME , celui de l’association Lyme-Infections-Autisme.com, celui du réseau borreliose et bien entendu celui de CHRONIMED.

Consultez cet excellent document qui nous vient du médecin allemand, le Dr. Petra Hopf-Seidel (spécialisée en neurologie et psychiatrie, Spécialisée en médecine générale qui fait un point très précis sur la clinique et la thérapie de la maladie de Lyme . En Allemagne on dénombre 50.000 cas par an, mais ce confrère pense qu’il y en a beaucoup plus!

A ce propos une question écrite a été déposée à l’Assemblée Nationale le 14 avril 2012 par Monsieur le député Jean-Philippe Maurer. Elle reste, à ce jour sans réponse.

Maladie de Lyme: une bactérie difficile à identifier
Par Martine Lochouarn – le 18/05/2012
Si la piqûre de tique n’est pas repérée, il est parfois difficile de diagnostiquer une maladie de Lyme, même si des symptômes peuvent se manifester, notamment un érythème migrant. Mais l’infection peut mettre des mois à se révéler.
Le diagnostic de maladie de Lyme peut s’avérer délicat. Au début de l’infection, il est uniquement clinique, basé sur l’existence de circonstances propices – promenade en forêt, souvenir de piqûre… -, et sur l’apparition d’un érythème migrant, une plaque rose arrondie qui va s’élargissant, centrée sur la piqûre, plus claire au centre et bordée d’un liséré rouge. Souvent étendu, il ne mesure parfois que quelques centimètres et peut passer pour une piqûre d’araignée.

Parfois absent, il est dans 80 % des cas la première manifestation de la maladie. Comme la bactérie est capable de «masquer» ses antigènes, les anticorps dirigés contre elle ne vont apparaître qu’entre 6 semaines et 3 mois après la piqûre. «Il ne faut donc pas faire de test sérologique à ce stade: dans 50 % des cas le résultat sera un faux négatif, les anticorps n’étant pas encore présents, insiste le Pr Benoît Jaulhac, bactériologiste, responsable du Centre national de référence de la maladie de Lyme (CHRU Strasbourg). Si la lésion cutanée est atypique, le médecin adresse le patient au dermatologue, qui en cas de doute, pratique une biopsie cutanée pour y rechercher la bactérie par technique moléculaire (PCR) ou par culture.»

Si la bactérie dissémine à d’autres organes, la maladie peut se révéler un peu plus tard, souvent par une arthrite ou des troubles neurologiques (neuroborréliose). La sérologie à la recherche d’anticorps anti-Borrelia devient alors nécessaire. «Dans l’arthrite, elle est positive dans 90 à 95 % des cas», indique le Pr Jean Sibilia, rhumatologue (CHRU Strasbourg). «Comme toujours, la fiabilité d’un test est un compromis entre sa sensibilité et sa spécificité pour le pathogène recherché, explique le Pr Jaulhac. Dans son principe, la méthode sérologique actuelle est fiable, mais il existe une grande variabilité de qualité entre les réactifs commercialisés.» Comme Borrelia est très sensible aux antibiotiques, la régression de l’arthrite sous traitement valide a posteriori le diagnostic. Dans les cas douteux, la bactérie est recherchée dans le liquide synovial par ponction dans l’articulation touchée.

Autre difficulté, au début d’une neuroborréliose, la sérologie peut être négative dans le sang, et les anticorps seulement présents dans le liquide céphalo-rachidien. «De plus, dans des zones d’endémie comme l’Alsace, la présence d’anticorps dans le sérum ne signifie pas qu’il s’agit d’une maladie de Lyme active, car 6 à 20 % de la population sont séropositifs du fait d’une infection antérieure passée inaperçue, explique le Dr Frédéric Blanc, neurologue (CHRU Strasbourg). La seule méthode fiable consiste donc à doser aussi les anticorps dans le liquide céphalo-rachidien par ponction lombaire et à calculer, avec le taux d’anticorps du sérum un index spécifique*. On évite ainsi de rater une maladie de Lyme ou de lui attribuer à tort un trouble neurologique dont il faut chercher la cause ailleurs.»

Dans le cas de troubles très tardifs, le diagnostic de syndrome post-Lyme chez des patients déjà traités précédemment peut s’avérer difficile, en raison de l’extrême diversité des symptômes de la maladie. La certitude ne pourrait venir que par la découverte d’un marqueur biologique capable de discriminer entre une maladie de Lyme active et une mémoire immunitaire ancienne. Faute de quoi ce diagnostic restera, comme aujourd’hui, un diagnostic de probabilité basé sur la confrontation des signes cliniques et sérologiques.

Polémiques autour de la maladie de Lyme: des milliers de patients en lutte contre les autorités sanitaires, nous dit Judith ALBERTAT, cette toulousaine ancienne pilote de ligne qui a été confrontée personnellement à la maladie et dont j’ai préfacé le livre (voir plus haut).


http://dr-rueff.com/1110-du-nouveau-sur-la-maladie-de-lyme.html

Et également:

Maladie de Lyme : des patients en lutte contre les autorités sanitaires

Le Point.fr - Publié le 30/06/2012

Des milliers de personnes protestent contre le protocole de détection de la maladie transmise par les piqûres de tiques.

Des milliers de patients et des professionnels de santé mènent une fronde contre les autorités sanitaires autour de la maladie de Lyme : ils contestent la manière dont on détecte et on soigne en France cette affection transmise par les piqûres de tiques. L'approche "officielle" de cette maladie bactérienne, définie en 2006 lors d'une conférence scientifique, ne fait pas consensus. Et cela dès le diagnostic : pour les "rebelles" de Lyme, le protocole de test sanguin ne permet pas de détecter, et de loin, tous les cas réellement positifs.

Conséquence : "vous souffrez depuis des années, vous avez tous les symptômes de Lyme, mais le test est négatif, alors on vous dit non, ce n'est pas ça, c'est autre chose, et on vous donne un traitement qui ne sert à rien", résume Judith Albertat, qui a elle-même été confrontée à cette situation.Cette Toulousaine, ancienne pilote de ligne devenue naturopathe après un "long parcours du combattant" pour se soigner, préside aujourd'hui Lyme sans frontières, une association de malades en colère créée en mars à Strasbourg.

Près de 10 000 personnes ont signé la pétition lancée par cette association pour dénoncer le "déni" de cette maladie et de sa fréquence par les pouvoirs publics. Selon elles, la maladie traitée tardivement ne peut être soignée par antibiotiques et s'installe alors dans une forme chronique. Quelques médecins soutiennent cette hypothèse, comme le Pr Christian Perronne, infectiologue à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), ou encore le Pr Luc Montagnier, co-découvreur du virus du sida et Prix Nobel de Médecine. Mais au Centre national de référence de la maladie de Lyme, basé à Strasbourg, les spécialistes réunis autour du Pr Daniel Christmann réfutent en bloc cette thèse. Selon eux, si des symptômes subsistent après le traitement antibiotique, ce n'est plus la bactérie de Lyme qui est en cause. Pour le Dr Pierre Kieffer, du CHU de Mulhouse, les douleurs articulaires et musculaires décrites dans de tels cas sont réelles, mais peuvent relever d'une "composante psychologique".

Alternatives

La controverse est d'autant plus vive que les patients en colère croyaient avoir trouvé des méthodes alternatives pour se soigner, notamment le Tic-Tox, une préparation naturelle à base de sauge fabriquée par une petite entreprise alsacienne. Mais l'Agence de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a interdit en janvier dernier ce produit, arguant notamment qu'il n'avait pas obtenu d'autorisation de mise sur le marché (AMM) et que l'entreprise qui le fabriquait n'était pas homologuée en tant que laboratoire pharmaceutique.

Son gérant, Bernard Christophe, diplômé en pharmacie, devra d'ailleurs répondre de ces faits en septembre devant le tribunal correctionnel de Strasbourg. À ses côtés comparaîtra Viviane Schaller, gérante d'un laboratoire d'analyses biologiques bien connu des "rebelles" du Lyme, car il pratiquait des tests différents de ceux officiellement préconisés. De ce fait, il a annoncé à des milliers de patients qu'ils avaient la maladie, alors même qu'on leur avait longtemps dit le contraire. Fin mai, l'Agence régionale de santé a fait fermer le laboratoire de Mme Schaller.

Les patients en colère crient au "harcèlement" et à la "répression". Et assurent que derrière cette polémique se profilent d'énormes intérêts économiques, ceux des laboratoires pharmaceutiques. "On préfère mal soigner tous les symptômes du Lyme avec toutes sortes de médicaments qui coûtent des millions à la Sécu, plutôt que de s'attaquer vraiment à la maladie", dénonce Judith Albertat. En revanche pour le Dr Kieffer, défenseur de la ligne "officielle" qui dit connaître le Lyme "par coeur", cette controverse relève du "délire". "C'est une dérive sectaire : des gourous profitent de la crédulité de gens fragiles en entretenant leurs angoisses".

Et voilà, .... Montagnier et les autres, qui s'écartent de la "bonne" médecine, et aident certains patients, sont ... des charlatans!!!

, j'ai oublié de mettre le lien de l'article ci-dessus:

http://www.lepoint.fr/sante/maladie-de-lyme-des-patients-en-lutte-contre-les-autorites-sanitaires-30-06-2012-1479377_40.php

Un autre article précisant la durée du traitement du coureur cycliste Pierrick Fédrigo (à noter que son médecin parle de virus alors qu'il s'agit bien entendu d'une bactérie !)

"Lyme, « une maladie qui épuise »

Gérard Guillaume, médecin de l’équipe FDJ-Big Mat, a décelé la maladie de Lyme chez Pierrick Fédrigo après de longs mois de diagnostics infructueux. « C’est une maladie contractée par des morsures de tiques qui transmettent un virus qu’on appelle la Borrelia. On l’attrape souvent dans les campagnes. Comme c’est un chasseur, je pense qui l’a contractée comme ça, explique-t-il. C’est une maladie qui épuise et qui se traduit par une fatigue intense. Quand on a fait un bilan complet, on a trouvé l’explication de cette fatigue. Il a fallu le traiter en le mettant sous antibiotique pendant un mois. Il a progressivement refait surface. »"

Merci, RV, pour ce complément d'infos!

1 mois seulement sous antibios, c'est encourageant!!

De rien, dommage que son médecin n'a pas précisé exactement quel antibiotique a été utilisé !

Je pencherais plutôt vers un traitement par IV ou IM vu que cela faisait 6 mois que Pierrick Fédrigo souffrait de baisse de régime mais seul son médecin pourrait le préciser. Gérard GUILLAUME, je ne sais pas du tout s'il exerce en ville en dehors du tour. Si une personne charitable avait un moyen d'en savoir + pour se renseigner auprès de ce praticien

Autre interview :

«J'ai digéré tout ça»

[Sud Ouest] Malgré une saison difficile, vos supporters ne vous ont pas oublié…

Pierrick Fédrigo. Oui, ça fait du bien au moral parce que je n'ai pas eu une saison facile et je peux voir que même en ayant eu des résultats médiocres, les supporters les plus fidèles sont là. C'est la preuve que les gens croient encore en moi. J'ai essayé de faire au mieux en fin de saison, lorsque ma santé s'est améliorée. Au final, il me manque juste une victoire. Cela faisait longtemps que je n'avais pas terminé une saison sans le moindre succès (depuis 2001, NDLR).

Votre première saison au sein de la FDJ a été largement perturbée…

Dès le début de la saison, j'ai observé quelques changements dans mon état de santé. J'étais fatigué, j'avais des douleurs musculaires. En m'entêtant à courir, j'ai demandé à mon corps plus qu'il ne le pouvait. Je suis allé au-delà de mes limites. Ce n'est qu'après que j'ai découvert que c'était dû à ma maladie mais il était déjà trop tard, j'avais tapé dans mon organisme. Ça m'a ruiné la santé.

Que vous est-il arrivé exactement ?

J'ai été victime de la maladie de Lyme ou dite de la tique. On m'a dit que ça venait de la chasse, mais (il s'agace) beaucoup de gens l'attrapent sans aller à la chasse. J'ai aussi des animaux chez moi et je suis quelqu'un qui aime vivre dans la nature, donc il n'est absolument pas certain que cela vienne de la chasse comme on a pu le dire. J'ai pris des antibiotiques pendant quinze jours après avoir fait des analyses. C'est une maladie très dure à localiser qui marche par cycles, elle s'arrête et elle repart. En pleine période de la grippe l'hiver dernier, j'ai d'abord forcément pensé à ça.

Quels étaient les symptômes ?

Une grande fatigue et plus aucune envie. Je n'avais plus le courage de faire du vélo. Dès que je rentrais d'une course, ensuite, je ne touchais plus le vélo durant quatre jours. Quand je repartais à l'entraînement, je roulais deux heures et je rentrais comme si j'en avais fait six, j'étais lessivé. Pire, j'avais beau faire les efforts, je sentais que les sensations ne revenaient pas. J'étais au fond du trou. À un moment donné, je suis tombé limite en dépression. Je n'avais plus envie de voir personne.

Aujourd'hui, comment allez-vous ?

Beaucoup mieux. Je me suis soigné pendant le Tour de France puisque c'est durant la troisième semaine de juillet que la maladie a été décelée alors que ça faisait six mois que je la traînais. Le jour où j'ai su exactement ce que j'avais, j'ai été rassuré de savoir qu'il y avait une cause réelle à mon état.

Merci RV!

C'est un témoignage très clair sur ce qu'est le Lyme ..
Frédigo a été dépisté à temps, et j'espère qu'il n'aura pas de séquelles neurologiques ..

J'ai une amie, (qui était ma "copine de lycée"), qui a chopé cette maladie de Lyme: pendant 1 an, elle a vu son état de santé se dégrader sans savoir ce qu'elle avait: (elle est toujours en "suspicion de SEP", d'ailleurs ...) Mais elle a eu la chance d'avoir été dépistée par un remplaçant de son généraliste, il y a exactement 2 ans, pendant les vacances, et a pu suivre un traitement par antibios. En fait, elle s'est souvenue qu'elle avait écrasé une tique qui était accrochée à l'arrière de son genou, 4 ans auparavant, et avait eu une réaction sur la peau (un érythème migrant, en fait).
Aujourd'hui, tout va bien, hormis des périodes de fatigue fréquentes et peut-être devra-t-elle reprendre un traitement, car le Lyme, installé, devient chronique, avec des poussées .. (Les antibios fatiguent aussi ... ??)

Qu'est-ce que je suis "tête en l'air", j'ai oublié de lui demander le nom de son traitement, alors que je l'ai vue avant qu'elle ne parte en vacances ...
Je l'a rappellerai en Septembre ...

Salut Domyleen !

Là où je ne comprends pas, c'est la différence de durée de son traitement entre son médecin (1 mois) et ses propres propos (15 jours)

Mais bon, on est d'accord pour dire qu'il ne devait plus être en première phase de la maladie au bout de 6 mois et pourtant son traitement semble avoir été efficace

En fait, tout dépend la gravité de la maladie selon les personnes. Si tu as des symptômes avancés assez graves comme de l'arthrite et une difficulté à te déplacer faisant penser à une SEP (comme ça semble être le cas de ta copine) apparemment, il faut une antibiothérapie plus longue et nécessitant un suivi très régulier à l'hôpital.

Chaque cas est différent (peut-être aussi lié à la variante de la bactérie Borréliose ?) c'est bien là le problème. Certains d'ailleurs ne développeront jamais aucun symptôme malgré leur positivité. Il faudrait un sacré recul pour analyser les patients atteints et soignés à différents stades de la maladie de Lyme. Mais des études et statistiques existent sur des "lymés" étasuniens, j'ai déjà lu des textes sur le Net.

Il doit y avoir des milliers de personnes infectées en France qui ne le savent pas encore vu la nonchalance des médecins à diagnostiquer la borréliose. Et ce n'est malheureusement qu'un début.

Bactéries, virus...vif sujet d'actualité sur le forum,une bonne piste à approfondir!

Regardez la bande annonce américaine (sous-titrée en français)
Combien de personnes ici sont Lymées (bactéries borrélias), positifs à chlamydiae pneumoniae et/ou autres infections bactériennes beaucoup moins reconnues sinon écartées dans les études SEP que les virus...




https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&/watch?feature=player_embedded&[/youtube]

Oups! Désolé mauvaise manip.

Une vidéo très intéressante, ... Merci Ama!

Décidément, il faudra se méfier quand on reçoit un diagnostic de SEP (trop tard pour nous! ) et faire tous les examens et sérologies avant d'accepter ce diagnostic, car les neuros ne le prescrivent, (en général), pas et ne se basent que sur les résultats de l'IRM et de la ponction lombaire. C'est une action à faire auprès des généralistes, avant qu'ils ne nous dirigent vers un neuro, je pense.

Bonjour à tous,

CA fait longtemps que j'etais pas passé par ici.

Bon voila j'ai fait sur Paris mon test de Lyme et je suis pas sur de savoir interpreter les resutlats que voici :

Test Elisa. Serologies des borelioses

Tx des lg totales : 2.21 UI (>1 positif)
Recherche d'IgM: 0,48 (>0,32 positif)

Test Western Blot, test recomLine Borrelia
Resultat : negative, 5 points

Euh pas sur de tout comprendre, Lyme ou pas Lyme ?

Si qnqn a des infos ..

Bonsoir Nico;

Je ne connais pas les tests Lyme, aussi je suis mal placée pour t'aider ... Sorry!

Par contre, j'ai vu récemment cette discussion sur Doctissimo, une discussion un peu houleuse, mais intéressante:
http://forum.doctissimo.fr/sante/sante-libre/anticorps-maladie-lyme-sujet_171548_1.htm

Et tu peux te renseigner sur le site "France-Lyme":

http://www.francelyme.fr/

Je n'ai pas leur numéro de tel sous la main, (il a déjà été posté sur ce forum, mais je ne retrouve plus ... ), et voici leur adresse;
Association France Lyme
BP 10049 / Arcueil
94114 LA POSTE ARCUEIL PDC, FRANCE

Ainsi que leur forum: (c'est une nouvelle présentation, et il faut être membre pour participer aux discussions...)

http://www.francelyme.fr/forum.html

Tiens-nous au courant!!
Bonne chance, Nico!

Merci pour vos réponses.

Le site France Lyme m'a donné le contact d'un specialiste de Lyme sur Paris. Je vous tiendrai au courant du RDV même si je n'y attend pas grand chose.

J'ai donc vu le spécialiste de Lyme qui m'a dit que les tests que d'après mes resultats c'est en effet possible que j'ai été piqué par une tique mais que c'est tout de meme bizarre que je ne m'en souvienne plus. Il m'a demandé si je souhaitais me faire traiter par antibio meme si il n'est pas sur du resultat.

Le soucis c'est que depuis 1 an et pour differentes raisons (notamment prostatite) j'ai eu beaucoup d'antibio et je ne me suis pas specialement senti mieux après.

Une autre chose que je me pose c'est que ma 1ere poussée date d'y a 20 ans (quand j'avais 12 ans) puis il ne s'est plus rien passé pendant 18 ans et depuis 3 ans j'ai une avalanche de symptome. Donc meme en supposant Lyme je sais meme pas si je dois prendre comme point de depart (et comme supposé morsure de tique) il y'a 3 ou 20 ans.

Donc toujours un peu perdu mais je continue mes investigations.

Peut-être piqué il y a 20ans, avec une maladie endormi et qui se réveille depuis 3ans ?

J'y ai pensé, mais même en supposant que ce soit ça c'est dur à verifier/diagnostiquer et à traiter ... Bref j'avoue que j'ai eu quelques espoirs quand on m'a parlé de Lyme et j'ai peur que ça ne complique pas encore plus les choses.

J'aurai aimé rentrer en contact avec Babar, mais apparement mon MP reste dans ma boite de reception, donc Babar si tu lis ce message est ce que tu peux m'envoyer ton mail ou tel par MP ou si qnqn a tes coordonnées. Ton parcours Lyme et Sep m'interesse.

Babar passe de temps en temps, mais pas souvent: je pense qu'il est plutôt sur un forum Lyme ... Il faudrait chercher! Mais, si il passe, il se connectera et recevra ton mp! Perso, je n'ai pas ses coordonnées personnelles.

Je crois qu'il avait pris contact avec France Lyme, et donc, suivi le parcours qu'ils lui avaient indiqué ...

D'autres personnes étaient en relation avec lui, et j'espère que tu auras des réponses ...

Bonne chance Nico!!