Invité Mar 2 Aoû 2011 - 20:03On est toutes plus âgées ! Evite l'aspirine qui a aussi un effet anticoagulant, c'est pas la peine de surdoser... Paracétamol solo, y que vaya bien.
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On est toutes plus âgées ! Evite l'aspirine qui a aussi un effet anticoagulant, c'est pas la peine de surdoser... Paracétamol solo, y que vaya bien.
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Plus agée, plus agé: ce n'est pas une critique! Cela m'est déjà arrivé et cela m'arrivera encore longtemps d'être plus agé! 
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
RnRrider a écrit:... j'ai été surpris de voir que la majorité des patients étaient en progressive secondaire (39%), pour 37% en récurrente rémittente et 24% en progressive primaire.
Euh, y'aurait pas une erreur???
SEP "Primaire Progressive": 39 % ou 24 % ???
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
en fait moi je suis fiere de mon age j ai eue deux progenitures qui ont 28 et 27ans ils font leur vie ..et maintenant ils me tel pour savoir comment est l eau..je leur proposes de venir chez moi pour tester...mais l amour du travail les tiens chez eux!qdomi m as dit que certains ont mis un mois apres l opération...je patiente
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Alain 68:
voilà un peu plus d'un an que les forums se sont emparés de la découverte CCSVI du Dr ZAMBONI, mais malheureusement pas les médias.
Perso, cela fera exactement deux ans Demain, que j'ai entendu parler de la CCSVI pour la première fois ... (Merci à Cervocuit!)
OK avec la réponse de M-Pax!
Au tarif où ils sont payés....
Alain, je te rappelle qu'il s'agit d'un traitement CONTROVERSE, et par conséquent, l'obligation de résultat est assez proche de celle de la chirurgie esthétique ..., les patients qui se font opérer sont comme pour les études sur les médocs, ... desComment est-il possible d'entreprendre sans afficher ses résultats ? C'est hallucinant. Comment est-il possible de confier sa santé sans un minimum de garantie. Des entreprises comme ça ont une obligation minimum de résultats envers ses patients (pas simplement une obligation de moyens), un minimum d'informations envers le public sans quoi il n'y a aucune crédibilité ...
de Guinée!!, et comme pour les essais randomisés, les résultats peuvent être publiés qu'au bout d'un certain laps de temps, souvent 1 an!! Certains labos s'engagent à donner des résultats partiels tous les 6 mois ... 
Pour ce qui est de la "crédibilité", je pense que les médecins préfèrent attendre d'être sûrs du traitement, ce qui les rendra encore plus crédibles!! Eux, patientent, et nous, nous n'avons guère le choix: en faire autant!!!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Domyleen a écrit:Euh, y'aurait pas une erreur???
SEP "Primaire Progressive": 39 % ou 24 % ???
Désolé LN c'est une erreur de ma part (c'est corrigé).
Progressive secondaire 39%
Récurrente rémittente 37%
Progressive primaire 24%
Me- Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine
Pour répondre à Alain,
Le Prof à Bordeaux a pratiqué une angio sur mes 2 veines jugulaires (fin avril). De réelles améliorations ont suivi presque immédiatement (clarté d'esprit et force et agilité dans les mains). Ce ne fut pas un miracle mais je n'ai pas été déçue. Il reste la fatigue et les jambes.
La CCSVi est une des composantes de cette saloperie de SEP mais n'est pas la seule (malheureusement pour nous:cry: ). Mais à aucun moment, je n'ai pris de risque inconsidéré. J'étais dans de bonnes mains, dans un hopital public en France et je n'ai pas déboursé un Kopeck. Je ne peux attendre que le handicap s'installe jour après jour, sans rien faire. J'interviens de temps en temps sur ce forum et ne fais partie d'aucune secte ( cf autre fil). Au contraire, je trouve que les membres de FORSEPS sont modérés.
Hélas, je pense avoir "resténosé" car j'ai perdu les bénéfices. Je revois le Prof vendredi avec d'abord écho doppler donc très vite j'en saurai plus.
A chacun de prendre sa décision....
Me
Le Prof à Bordeaux a pratiqué une angio sur mes 2 veines jugulaires (fin avril). De réelles améliorations ont suivi presque immédiatement (clarté d'esprit et force et agilité dans les mains). Ce ne fut pas un miracle mais je n'ai pas été déçue. Il reste la fatigue et les jambes.
La CCSVi est une des composantes de cette saloperie de SEP mais n'est pas la seule (malheureusement pour nous:cry: ). Mais à aucun moment, je n'ai pris de risque inconsidéré. J'étais dans de bonnes mains, dans un hopital public en France et je n'ai pas déboursé un Kopeck. Je ne peux attendre que le handicap s'installe jour après jour, sans rien faire. J'interviens de temps en temps sur ce forum et ne fais partie d'aucune secte ( cf autre fil). Au contraire, je trouve que les membres de FORSEPS sont modérés.
Hélas, je pense avoir "resténosé" car j'ai perdu les bénéfices. Je revois le Prof vendredi avec d'abord écho doppler donc très vite j'en saurai plus.
A chacun de prendre sa décision....
Me
Invité- Invité
Me a écrit:A chacun de prendre sa décision....
Me
Ceci est le garant de toute dérive sectaire :
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alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Me a écrit:Pour répondre à Alain,
Hélas, je pense avoir "resténosé" car j'ai perdu les bénéfices. Je revois le Prof vendredi avec d'abord écho doppler donc très vite j'en saurai plus.
Bonjour,
ton message est très honnête ce qui t'honore et qui donne du crédit à la théorie. Tu démontres la reproductibilité, ce qui démontre une fois de plus que pour ou contre, on ne peut pas ne pas entendre.
Merci ME de ton honnêteté !
Alain
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Me a écrit:
Hélas, je pense avoir "resténosé" car j'ai perdu les bénéfices. Je revois le Prof vendredi avec d'abord écho doppler donc très vite j'en saurai plus.
A chacun de prendre sa décision....
Me
Je suis désolée de constater que tu as perdu tes bénéfices de l'opération, et j'espère que tu auras l'explication Vendredi: je croise les doigts pour qu'une solution soit trouvée le plus tôt possible ...
Ton expérience prouve, une fois de plus qu'il est nécessaire de s'assurer d'un suivi pas trop loin de chez soi ...
Vivement qu'il y ait d'autres centres en France!!
Courage, ME!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
MPascale a écrit:
Ceci est le garant de toute dérive sectaire :
...
- Libre DEPART
Tu aurais été radiée, toi, que cela ne m'étonerait pas ...
Mais, effectivement, nous n'avons pas encore eu besoin d'avoir recours à ce procédé ... comme quoi ..
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
kaji1972 a écrit:
Ici encore, c'est une "solution" qui doit s'adapter à chaque cas et cela peut prendre du tps avant de trouver le bon point à traiter ! Avec la libération, on ne vise pas la même chose, on recherche à inverser cette évolution et à y mettre un point final.
Il ne faut donc pas confondre la patience avec l'espoir donné par la théorie car là effectivement cette confusion facile à illustrer nourrit trop facilement les détracteurs de la libération !
Oui, tu as raison de le rappeler, Kaji!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
elricou a écrit:
Et si en effet c'est intéressant, alors je serais partant pour l'étranger. Mais la encore des adresses seraient intéressantes.
D'ailleurs n'hésitez pas en MP
Finalement je suivrai l'avis de ma neurologue rennaise, qui m'a viré de son bureau en me disant "allez vous faire opérer à l'étranger.. "
PS : merci pour le lien vers l’hôpital polonais, en voilà un allemand (sans avis, biensur)
http://www.ccsvi-center.biz
Elricou, voici qques adresses à l'étranger, au cas où ... Mais, tout comme Manu, je te conseillerai de le faire en France, si ta sEP te permet d'attendre, bien sûr ...
http://www.ivcc.fr/cliniquestourisme_medical.html
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
je suis vraiment désolée pour toi Me...remarque ,si tu as eue de tres bons résultats au début tu as bien raison c est un retour a la case départ..je remarque que c est en france ....et tant mieux ,cette 'chére"dr G m as coutée bcp avec son résultat de mon angiographie..(alors qu il s agissait seulement d une jugulaire)maintenant ma tete me fait mal++et je n ai eue que de légéres améliorations..si cela continue nous serons nombreux a bordeaux
elricou- Messages : 20
Date d'inscription : 24/09/2010
Age : 52
Localisation : BRETAGNE
Merci pour vos différents liens et noms de praticiens français..
Une question complémentaire savez-vous si ses praticiens "maitrisent" la méthodologie complexe du dr Zamboni concernant la détection des veines bouchées ?
[dixit quelques liens sur le sujet - je peux retrouver]
Amicalement
Eric
Une question complémentaire savez-vous si ses praticiens "maitrisent" la méthodologie complexe du dr Zamboni concernant la détection des veines bouchées ?
[dixit quelques liens sur le sujet - je peux retrouver
]Amicalement
Eric
Dernière édition par MPascale le Ven 5 Aoû 2011 - 9:14, édité 1 fois (Raison : taille : selection text puis grand dans le menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
Me- Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine
Elricou pour répondre à ta question:
Le Dr F oui mais exerce t'il tjrs? je ne sais pas (hopital St Joseph Paris)
Me
Le Dr F oui mais exerce t'il tjrs? je ne sais pas (hopital St Joseph Paris)
Me
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france
Le Docteur F travaille sur le procédé Zamboni mais pas en France... Il demeure prudent par rapport à l'accueil de cette procédure en France. L'attente demeure la seule chose à faire pour le moment.... Je l'ai rencontré en Mars 2011. Je ne sais pas quel est son état d'esprit actuellement...Si d'autres ont pu le rencontrer récemment: n'hésitez pas à nous faire partager....
babar- Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011
Je l'ai rencontré, comme j'avais rdv, il m'a examiné.
Au fil de ses questions, quand il a su que je venais pour un diag. avant une éventuelle opération de libération en France, tout cela sans être dans le protocole Zamboni, il a expédié la consultation, sans même un au revoir.
A ce qu'il parait il est le meilleur en France pour un doppler optique libération, c'est ce qui m'intéressait, parce que pour la sympathie et la pédagogie, il a encore du boulot.
Cette a-m j'ai vu un reportage de chirurgiens qui, sur leurs jours de congés et bénévolement, allaient opérer des enfants du coeur en Afrique.
Leur raison, sauver des vies et avoir l'impression d'être indispensables.
Si nos neuro pouvaient être animés du même sentiment de nécessité quand on leur parle de CCSVI....
Au fil de ses questions, quand il a su que je venais pour un diag. avant une éventuelle opération de libération en France, tout cela sans être dans le protocole Zamboni, il a expédié la consultation, sans même un au revoir.
A ce qu'il parait il est le meilleur en France pour un doppler optique libération, c'est ce qui m'intéressait, parce que pour la sympathie et la pédagogie, il a encore du boulot.
Cette a-m j'ai vu un reportage de chirurgiens qui, sur leurs jours de congés et bénévolement, allaient opérer des enfants du coeur en Afrique.
Leur raison, sauver des vies et avoir l'impression d'être indispensables.
Si nos neuro pouvaient être animés du même sentiment de nécessité quand on leur parle de CCSVI....
Invité- Invité
Dr F n'est pas forcément le meilleur, mm si on ou il le prétend. Il travaillait sur Paris qd je l'ai vu il y a un an et demi. M'avait trouvé 4 jugulaire normales par Doppler, alors q IRM veineuse dit : aplasie jugulaire interne droite (= y'en a pas !). Mm G était... étonnée de son diagnostic erroné.
Me- Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine
Intéressant ce partage d'expériences.
Dr F a passé 1h30 sur mes veines. Il formait en même temps radiologues italiens. Par la suite j'ai passé des écho dopplers en Ecosse et à Bordeaux. RIEN A VOIR. Le protocole Zamboni exige d'examiner les veines avec le patient en position assise, semi assise et allongée, ce qui n'a pas été respecté par les autres.
G est passée à côté de sténoses. Je ne lui en veux pas. Peut être qu'elles n'étaient pas là quand je suis passée entre ses mains.
Me
Dr F a passé 1h30 sur mes veines. Il formait en même temps radiologues italiens. Par la suite j'ai passé des écho dopplers en Ecosse et à Bordeaux. RIEN A VOIR. Le protocole Zamboni exige d'examiner les veines avec le patient en position assise, semi assise et allongée, ce qui n'a pas été respecté par les autres.
G est passée à côté de sténoses. Je ne lui en veux pas. Peut être qu'elles n'étaient pas là quand je suis passée entre ses mains.
Me
elricou- Messages : 20
Date d'inscription : 24/09/2010
Age : 52
Localisation : BRETAGNE
voilà ce dont je voulais parler, la complexité de l'examen des veines...
j'avais parlé de la théorie zamboni a mon généraliste qui n'en connaissait rien du tout, qui a bien voulu m'organiser un rdv pour passer un doppler (doppler simple - sert a rien...)
Donc qui sont les DR qui peuvent passer cet examen selon la méthode Zamboni ?
A bordeaux est-ce le cas ?
Pour un premier pas autant qu'il soit dans la bonne direction, non ?
sur ces mots et échanges, bonnz fin de WE
Eric
Donc
j'avais parlé de la théorie zamboni a mon généraliste qui n'en connaissait rien du tout, qui a bien voulu m'organiser un rdv pour passer un doppler (doppler simple - sert a rien...)
Donc qui sont les DR qui peuvent passer cet examen selon la méthode Zamboni ?
A bordeaux est-ce le cas ?
Pour un premier pas autant qu'il soit dans la bonne direction, non ?
sur ces mots et échanges, bonnz fin de WE
Eric
Donc
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
c est ce genre de doppler que j ai passée a bruges...a paris aussi mais dr G ne s en est meme pas inquiétée j ai eue une angiographie avec elle mais la conclusion etait tellement catastrophique que j ai due aller a bruges...sur la radio de paris on voyait bien mes jugulaires mais a bruges il a vite fait de poser son doppler pour montrer que ma jugulaire ne fonctionnait pas bien
si les radiologues pouvaient etre aussi bien équipés en france ce serait le pérou!!!
si les radiologues pouvaient etre aussi bien équipés en france ce serait le pérou!!!
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
Donc, en France il n'y a vraiment personne ? :/
Invité- Invité
Ou alors angio-graphie av liquide de contraste. Ce qu'ils appellent le "golgen standard", ou étalon-or. Là ils voient tout.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
exact !
celui qui a fait mon doppler a paris a bien vu que le probleme existait .maintenant pour l opération il n y a plus rien!je sais que dr G a été efficace pour certains...et la base jugulaire azygos ne semble interresser pas grand monde..
a bruges la dr a dit en france ils veulent comprendre la cause..moi je cherches pas j operes et si les gens vont mieux tant mieux
celui qui a fait mon doppler a paris a bien vu que le probleme existait .maintenant pour l opération il n y a plus rien!je sais que dr G a été efficace pour certains...et la base jugulaire azygos ne semble interresser pas grand monde..
a bruges la dr a dit en france ils veulent comprendre la cause..moi je cherches pas j operes et si les gens vont mieux tant mieux
