Retour d'expérience

Invité Lun 22 Aoû 2011 - 11:34

Invité: Invité

Message n°76

Re: Retour d'expérience

Message Invité Lun 22 Aoû 2011 - 11:34

Je sais et c'est pr ça que j'en parle aussi. Il n'empêche que :

1/ Si je n'avais pas essayé je le regretterais tjs
2/ A part le prix du voyage, l'opération coûte le mm prix que celles pratiquées en France MAIS remboursées car acceptées par la HAS (appendicite, accouchement...).
3/ Pourquoi ce refus de faire des études, ce n'est pas difficile et ça ne coûterait pas une fortune.
4/ Les médecins qui pratiquent (en BLG en ts cas) st sérieux et reconnus, cf Ivo Petrov.
5/ Il y a des malades qui s'en portent mieux, mm si ce n'est pas tous, il y en a sur ce forome qui ont été opérés en France.
6/ Il n'y a RIEN d'autre, et ça me paraît plus sérieux que de dire A ou I qui soit-disant serait bon pr la santé et pourrait me faire du bien !!!

M Lun 22 Aoû 2011 - 11:37

M

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Message n°77

Re: Retour d'expérience

Message M Lun 22 Aoû 2011 - 11:37

Alain, je l'ai fait à titre préventif! J'avais des symptômes mais je pouvais avoir une vie normale. A par la fatigue, des douleurs dans le dos ou le cou (genre torticoli), des décharges électriques, l'impression d'être ailleurs (ivresse) et deux trois petites choses (pied qui dort de temps en temps, déglutition, articulation parfois limite, impossibilité de faire un effort violent, difficulté à rester debout sans bouger, manque total de souplesse...). Ces gens devaient avoir un peu le même état.Vraiment sans symptômes ce serait étonnant avec la SEP!

Invité Lun 22 Aoû 2011 - 11:41

Invité

Invité: Invité

Message n°78

Re: Retour d'expérience

Message Invité Lun 22 Aoû 2011 - 11:41

Et en tous cas, SEP diagnostiquée. Quel est alors l'intérêt d'attendre que l'état s'aggrave ?

AMA Lun 22 Aoû 2011 - 16:00

AMA

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Message n°79

Re: Retour d'expérience

Message AMA Lun 22 Aoû 2011 - 16:00

Quand on vous diagnostique SEP et que les interférons n'ont pas d'effets positifs au bout de 2 ans (aucune interruption du traitement) avec des poussées tous les 3 mois, déséquilibre qui s'installe, paresthésies aux jambes, aux mains, sur le corps... paralysie faciale...fatigabilité. Un cercle infernal!
alors IVCC est tombée au bon moment, en face quelques angiologues sérieux et très rassurants, bénéfices risques d'une angioplastie vasculaire, moindre que la prise d'Andonxan ou autres immunosuppresseurs... alors pourquoi pas tenter de détecter IVCC et libre à chacun de se faire dilater si sténoses avérées.
Nous ne regrettons pas comme M "à titre préventif"??? je dirai curatif, car du jour au lendemain le processus SEP à stopper, retour d'équilibre, pas de paresthésies exct... 6 mois + tard des plaques ont disparues, alors que les IRM des années précédentes présentées toujours + de plaques et à chaque fois avec des prises de contraste.
L'opération a eu lieu en France, en 2010, il faut un peu de recul encore pour que neuros enfin s'interrogent et ouvrent une discussion avec les angiologues, qui pourront apporter des preuves de rémissions sur les rares cas en France opérés...
OK avec M.Pascale," pourquoi attendre que l'état s'aggrave", la sténose chez ma fille de 23 ans était bien présente avec 2 ans de SEP seulement, les neurologues paraissent tellement embarrassés face à une SEP qui évolue rapidement, leurs moyens sont limités.

alain68 Lun 22 Aoû 2011 - 17:27

alain68

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Message n°80

Re: Retour d'expérience

Message alain68 Lun 22 Aoû 2011 - 17:27

Bonsoir,
Je suis bien d'accord avec vous. Il y a exactement 1 an j'avais rencontré le dr G. et quelques semaines plus tard je faisais l'intervention à la Salpêtrière. Malheureusement le protocole a été interrompu. Si je pouvais réaliser l'intervention demain, j'irais.
Comme j'ai eu l'occasion de le dire, j'y crois assez.
Peut être faudrait-il relancer la machine ?

Alain

M Lun 22 Aoû 2011 - 18:00

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Message n°81

Re: Retour d'expérience

Message M Lun 22 Aoû 2011 - 18:00

C'est pas très clair: tu n'as pas été opéré? Tu as été diagnostiqué? Quand le protocole a été interrompu (merci à L), avais-tu déjà eu droit à quelque chose?

Invité Lun 22 Aoû 2011 - 20:38

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Message n°82

Re: Retour d'expérience

Message Invité Lun 22 Aoû 2011 - 20:38

Je crois qu'il faut y aller quoi qu'il arrive. Ca marche, ça marche pas on verra esuite. La médecine avance svt de façon empirique : les ttt de certaines pathologies st efficaces sans que les médecins sachent pourquoi. D'ailleurs, il me semble me souvenir qu'une resp d'une imp assoc' de SEP au Canada était allée se faire opérer, alors que son assoc' conseillait haut et fort aux malades de ne pas y aller !! Et puis si ça marche, tant mieux, et sinon tant pis, mais au moins pas de regrets. Je me situe là pr le mmt. Les cardiologues/angiologues/radiologues interventionnistes en France commencent à avoir vent de l'histoire. Il est difficile d'imaginer comment des pb de retour veineux qui causent tant de dégâts au niveau des jambes pourraient ne jamais affecter le système nerveux. Et puis... il y a d'autres veines à vérifier sûrement que azygos et jugulaires, ça avance, je VEUX continuer.

dane83 Mar 23 Aoû 2011 - 5:38

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Message n°83

Re: Retour d'expérience

Message dane83 Mar 23 Aoû 2011 - 5:38

bonne décision!!!

alain68 Mar 23 Aoû 2011 - 10:54

alain68

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Message n°84

Re: Retour d'expérience

Message alain68 Mar 23 Aoû 2011 - 10:54

M a écrit:C'est pas très clair: tu n'as pas été opéré? Tu as été diagnostiqué? Quand le protocole a été interrompu (merci à L), avais-tu déjà eu droit à quelque chose?

Bonjour M,
tu as raison, en me relisant c'est pas clair.
Donc ... comme certains sur ce forum, en août 2010 j'ai fait une IRM cérébrale à Paris (ordonnance du Dr G.) qui a révélé une possible sténose des jugulaires des 2 côté. Puis en septembre j'ai rencontré le Dr G. qui me proposait une intervention à la Salpêtrière dans le cadre d'une étude mondiale, et un suivi sous couvert de la SS. Malheureusement à quelques semaines de l'intervention ça s'est pas fait (processus aborté).
Mais c'est pas pour autant que le Dr G. m'a contacté pour m'avertir. Non ! Rien pas un mot ! Et comme ça tardait et que je lui téléphonais pour m'entendre dire que c'est fini, je lui ai écrit. C'est à la suite de ça qu'elle m'a téléphoné pour m'expliquer les raisons.

Maintenant, je vais lui réécrire.

Alain

Invité Mar 23 Aoû 2011 - 11:13

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Invité: Invité

Message n°85

Re: Retour d'expérience

Message Invité Mar 23 Aoû 2011 - 11:13

Moi, je pense, que Dr G n'a pas été très clean ds cette affaire. Si déjà elle avait accepté de ns parler comme à des gens "normaux" c'est à dire av un QI moyen, et respectables...

Dernière édition par MPascale le Mar 23 Aoû 2011 - 14:09, édité 1 fois

M Mar 23 Aoû 2011 - 14:03

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Message n°86

Re: Retour d'expérience

Message M Mar 23 Aoû 2011 - 14:03

Alain, envoie déjà les résultats de tes tests à Bordeaux si tu les as... Si tu avais déjà des sténoses probables... On va dire qu'ils étaient très prudents à Paris! Je suis prêt à parier que tu les as tes sténoses (envoie peut-être à Alost pour avis, certains ici l'ont fait et il a répondu).

alain68 Mar 23 Aoû 2011 - 16:37

alain68

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Message n°87

Re: Retour d'expérience

Message alain68 Mar 23 Aoû 2011 - 16:37

Bonsoir M,
oui je les ai et j'ai même un CD ROM commenté.
Je suppose que les coordonnés du médecin à Bordeaux sont dans ce forum.

Alain

M Mar 23 Aoû 2011 - 18:24

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Message n°88

Re: Retour d'expérience

Message M Mar 23 Aoû 2011 - 18:24

Je ne les ai pas! Quelqu'un peut-il transmettre les références à Alain en MP svp?

Invité Mar 23 Aoû 2011 - 18:32

Invité

Invité: Invité

Message n°89

Re: Retour d'expérience

Message Invité Mar 23 Aoû 2011 - 18:32

Y'aura bientôt des angiologues/cardiologues prêts à faire le travail en région parisienne, on creuse, si t en RP ça vaut la peine, y'en n'a plus pr lgtps. Et en plus, ils n'ont pas peur des neuros.

babar Mar 23 Aoû 2011 - 18:55

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Message n°90

Re: Retour d'expérience

Message babar Mar 23 Aoû 2011 - 18:55

Ca pour une bonne nouvelle c'est une bone nouvelle cheers

**Domyleen** Mar 23 Aoû 2011 - 23:05

Domyleen

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Message n°91

Re: Retour d'expérience

Message Domyleen Mar 23 Aoû 2011 - 23:05

Oui, c'est une bonne nouvelle! Very Happy

Les angio/cardio ne vont pas laisser les neuros décider pour eux: si Insuffisance Veineuse constatée, c'est leur domaine!
Patience, CCSVI se "démocratise"! Laughing

dane83 Mer 24 Aoû 2011 - 9:25

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Message n°92

Re: Retour d'expérience

Message dane83 Mer 24 Aoû 2011 - 9:25

comment faire pour clouer le bec a ces neuros?

alain68 Mer 24 Aoû 2011 - 10:28

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Message n°93

Re: Retour d'expérience

Message alain68 Mer 24 Aoû 2011 - 10:28

MPascale a écrit:
Y'aura bientôt des angiologues/cardiologues prêts à faire le travail en région parisienne, on creuse, si t en RP ça vaut la peine, y'en n'a plus pr lgtps. Et en plus, ils n'ont pas peur des neuros.

RP quesako ?

M Mer 24 Aoû 2011 - 11:11

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Message n°94

Re: Retour d'expérience

Message M Mer 24 Aoû 2011 - 11:11

Région Parisienne si j'ai bien suivi! Bon, tu es d'Alsace mais c'est plus près que Bordeaux...

alain68 Mer 24 Aoû 2011 - 11:20

alain68

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Message n°95

Re: Retour d'expérience

Message alain68 Mer 24 Aoû 2011 - 11:20

J'ai bien fait l'IRM puis rencontré Dr G. à Paris. Et mon épouse craint Paris. Aller à Bordeaux c'est sympa !
Dans quelques mois retraite, j'aurai donc tout le temps.

Alain

alain68 Lun 5 Sep 2011 - 11:18

alain68

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Message n°96

Re: Retour d'expérience

Message alain68 Lun 5 Sep 2011 - 11:18

Bonjour,
je fais appel au réseau pour une interrogation personnelle.

Le contexte :
EDSS 1.0 il y a 6 ans, 6.0 depuis 3 ans, hémiparésie gauche (comme la plupart).
Lorsque j'ai rencontré l'an dernier le Dr G. pour une angioplastie en août 2010 (finalement avortée en septembre), le début de l'entretien a commencé par "quel métier exercez vous ?" ... puis rapidement "la raison de notre rencontre" , je démarre au 1/4 de tour en disant que" j'ai une SEP et j'ai le côté gauche froid".
Elle me répond "c'est neurologique, vous avez cette sensation, mais votre côté gauche n'est pas plus froid que l'autre".
Etonnement de ma part !!! il suffit de prendre un thermomètre (il suffit aussi de poser la main, c'est une évidence), la gauche est vraiment plus froide que la droite (comme si j'avais un problème de circulation sanguine). Mon médecin traitant et le kiné ont déjà remarqué ça (sans que je leur dise).
Après l'entretien est parti en sucette et j'ai vraiment été décu (alors que je suis quand même un mec plutôt positif).

Ma question :
Quelqu'un a t-il remarqué chez lui une différence de température du côté impacté par la SEP ?

Merci de vos commentaires.
Alain

jean2lyon Lun 5 Sep 2011 - 11:41

jean2lyon

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Age : 45

Message n°97

re

Message jean2lyon Lun 5 Sep 2011 - 11:41

Bonjour Alain, je ne suis pas surpris par tes commentaires au sujet du Dr G, je pense qu'elle est plus sensible au statut social de ses patients de Neuilly qu'à la santé des malades SEP ordinaires.

Pour répondre à ta question, je n'ai pas de problèmes au niveau de la température de mon corps. Cependant mon tout premier signe de SEP avait été une forte chaleur dans mes oreilles qui étaient rouges. Effectivement, pour moi aussi les signes d'un trouble circulatoire correspondent avec la SEP.

Ellora Lun 5 Sep 2011 - 13:46

Ellora

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Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar

Message n°98

Re: Retour d'expérience

Message Ellora Lun 5 Sep 2011 - 13:46

Je me souviens qu'à l'adolescence lorsque j'étais au lycée il m'était arrivé un truc bizarre.
Je m'étais réveillée un matin avec tout un côté du corps mais je ne me souviens plus lequel qui était non pas froid mais brûlant. Et je me rappelle que je demandais à mes copines de me toucher pour qu'elles constatent cette étrange chaleur. Or elles ne sentaient rien de
particulier !!

Le médecin en avait conclu à un manque de magnésium et puis c'était passé.

Je me suis toujours demandée si ce fut ma toute première poussée de SEP apparue 4 ou 5 année plus tard !?

**Domyleen** Lun 5 Sep 2011 - 22:54

Domyleen

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°99

Re: Retour d'expérience

Message Domyleen Lun 5 Sep 2011 - 22:54

Perso, j'ai la jambe gauche toujours froide, mais il me semble que c'est depuis qu'on m'a retirée la veine (grande Saphène), l'angio m'avait dit que j'aurais une sensation de froid ... et ça fait 25ans, et elle est toujours froide!
De toute façon, j'ai un problème de mauvaise circulation! (???)! Rolling Eyes

Et j'ai toujours eu froid aux pieds (j'm'en rendais pas compte, mais mon mari, oui!! Il râlait* tout le temps dés que je frottais mes pieds aux siens: donc, ce n'est pas une illusion!!! Wink

Alain, ton doc fait preuve de mauvaise foi!! Rolling Eyes

Si mon mari commençait à grogner avant que je ne soit dans le lit (c'est à dire tard dans la nuit, lol!) et bien je les mettais sur son ventre!! Et là, vu la réaction, c'est sûr, je ne me faisais pas des idées: j'avais les pieds vraiment froids!!! affraid

**Domyleen** Mar 6 Sep 2011 - 0:01

Domyleen

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Message n°100

Re: Retour d'expérience

Message Domyleen Mar 6 Sep 2011 - 0:01

Comme je suis persuadée que nombre de CCSVIstes Laughing

ne regardent même pas la rubrique "autres recherches et traitements" ... (pourtant, il y a des recherches en cours pour la remyélinisation, on risque d'en avoir besoin, Rolling Eyes

, même aprés une angioplastie, pour réparer les dégâts Crying or Very sad

), ... donc, vous n'avez, pour certains, pas encore fait connaissance avec eux: je vous les présente,avant de rejoindre Morphée ... ils sont mignons!!
1x Retour d'expérience - Page 4 2929935433

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..... 126x Retour d'expérience - Page 4 2929935433

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... ??X

.... ???X Retour d'expérience - Page 4 2356327879

......

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