dane83 Dim 7 Aoû 2011 - 19:41a bruges j ai eue cet irm mais le doc m as dit "moi j ai besoin de voir la vérité!les photos ne font pas tout!
+13
nanoza
Ellora
luna
Me
elricou
kaji1972
NineEleven
M
RnRrider
Domyleen
babar
dane83
alain68
17 participants
Retour d'expérience
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
nanoza- Messages : 78
Date d'inscription : 22/02/2011
Localisation : Nord
elricou a écrit:Je pense de plus en plus à l'opération, depuis 5 ans je lis, observe le passéisme français face a cette théorie "Zamboni".
Pour franchir le pas, c'est des adresses et des avis d'opérés qui m'aideraient a franchir le pas.
J'imagine qu'il existe en france des endroits sachant faire l'irm veineuse (doppler etc).
Et si en effet c'est intéressant, alors je serais partant pour l'étranger. Mais la encore des adresses seraient intéressantes.
D'ailleurs n'hésitez pas en MP
Finalement je suivrai l'avis de ma neurologue rennaise, qui m'a viré de son bureau en me disant "allez vous faire opérer à l'étranger.. "
PS : merci pour le lien vers l’hôpital polonais, en voilà un allemand (sans avis, biensur)
http://www.ccsvi-center.biz
Pour info, j'ai contacté Bordeaux pour lancer une procédure de diagnostic. Et leur mot d'ordre maintenant, c'est que les patients doivent se faire faire les examens (echodopler et IRM veineux) près de chez eux chez n'importe quel angio/hopital qui dispose de ces outils (plus possible de se deplacer expres chez eux). d'après eux, ce n'est pas l'examen en lui même qui pose probleme pour depister mais l'interprétation des clichés, donc ils preferent que les clichés soient fait chez le patient et envoyés par la poste au service. En région parisienne, elle m'a parl" de mantes la jolie...qq dit mieux?
Zab completement eveillée à 4h du mat merci mes 7g de corticoides!
Invité- Invité
7g ... c'est énorme, tu dois être ds un état... c'est à cause de l'arrêt du Tysabri (il me semble q tu souffrais d'un effet rebond) ? Si c'est le cas, explique ça ds le sujet "Tysabri" peut-être.
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Tu vois Dané, il suffit donc d'aller au PEROU !dane83 a écrit:
si les radiologues pouvaient etre aussi bien équipés en france ce serait le pérou!!!
Alain
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Pour info, j'ai contacté Bordeaux pour lancer une procédure de diagnostic. Et leur mot d'ordre maintenant, c'est que les patients doivent se faire faire les examens (echodopler et IRM veineux) près de chez eux chez n'importe quel angio/hopital qui dispose de ces outils (plus possible de se deplacer expres chez eux). d'après eux, ce n'est pas l'examen en lui même qui pose probleme pour depister mais l'interprétation des clichés, donc ils preferent que les clichés soient fait chez le patient et envoyés par la poste au service. En région parisienne, elle m'a parl" de mantes la jolie...qq dit mieux?
Zab completement eveillée à 4h du mat merci mes 7g de corticoides![/quote]
C'est clair! Il faut faire le bon examen, mais après c'est l'interprétation qui compte! Il faut savoir interpreter les signes d'une IVCC car ce n'est pas toujours clairement visible: il y a eu deux cas ici de tests parisiens Joma et Lisa (l'histoire de l'os de la machoire)je pense! Avec les mêmes clichés l'interprétation était différente. L'expérience et la formation joue un grand rôle. C'est tout le problème de ces études qui ne trouve pas de CCSVI chez les sépiens. Même à Buffalo il était question de radiologues mal entrainés. Ils parlaient de "learning curve". Il me semble que le test ultime c'est l'introduction d'un cathéter (IVUS c'est encore mieux mais 1000 € plus cher). J'ai lu chez les néerlandais que l'IVUS est meilleur pour les sténoses au niveau des azygotes. Il semble que Zamboni s'étonne que l'on retrouve si peu de CCSVI au niveau des azygotes. Il est possible que lors des libérations on oublie souvent les azygotes. Dommage, mais je le prend comme un espoir. Peut-être que beaucoup de patients libérés ont peu d'effets car on leur laisse des sténoses à ce niveau! Avec le temps et leurs congrès CCSVI, les choses devraient s'améliorer dans les prochaines années... Ce n'est que le début (prometteur), il faut le rappeler!
tout autre chose, sur national géographique, il y avait un reportage sur la dissection d'une girafe. J'ai bien aimé la partie sur les jugulaires. J'ai vu ce qu'est une valve! C'est comme une poche qui se gonfle en se remplissant de sang lorsque la direction du sang est inversée. Ceci bloque le flux sanguin (le reflux). Ainsi lorsque l'annimal se penche pour boire, le sang ne remonte pas vers la tête. Ce qui est cocasse c'est qu'ils annoncent: si ces valves n'existaient pas le reflux sanguin provoquerait des lésions cerébrales!!!!
Je comprend maintenant pourquoi ce valves peuvent être à la base de sténoses. Et pourquoi ils les coupent pour nous libérer! Après cela cicatrise et refonctionne. Mais les "crasses" accumulées à l'intérieur de ces valves (poches) doivent être éliminées car elles pourraient former des caillots d'où les anticoagulants...
Zab completement eveillée à 4h du mat merci mes 7g de corticoides![/quote]
C'est clair! Il faut faire le bon examen, mais après c'est l'interprétation qui compte! Il faut savoir interpreter les signes d'une IVCC car ce n'est pas toujours clairement visible: il y a eu deux cas ici de tests parisiens Joma et Lisa (l'histoire de l'os de la machoire)je pense! Avec les mêmes clichés l'interprétation était différente. L'expérience et la formation joue un grand rôle. C'est tout le problème de ces études qui ne trouve pas de CCSVI chez les sépiens. Même à Buffalo il était question de radiologues mal entrainés. Ils parlaient de "learning curve". Il me semble que le test ultime c'est l'introduction d'un cathéter (IVUS c'est encore mieux mais 1000 € plus cher). J'ai lu chez les néerlandais que l'IVUS est meilleur pour les sténoses au niveau des azygotes. Il semble que Zamboni s'étonne que l'on retrouve si peu de CCSVI au niveau des azygotes. Il est possible que lors des libérations on oublie souvent les azygotes. Dommage, mais je le prend comme un espoir. Peut-être que beaucoup de patients libérés ont peu d'effets car on leur laisse des sténoses à ce niveau! Avec le temps et leurs congrès CCSVI, les choses devraient s'améliorer dans les prochaines années... Ce n'est que le début (prometteur), il faut le rappeler!
tout autre chose, sur national géographique, il y avait un reportage sur la dissection d'une girafe. J'ai bien aimé la partie sur les jugulaires. J'ai vu ce qu'est une valve! C'est comme une poche qui se gonfle en se remplissant de sang lorsque la direction du sang est inversée. Ceci bloque le flux sanguin (le reflux). Ainsi lorsque l'annimal se penche pour boire, le sang ne remonte pas vers la tête. Ce qui est cocasse c'est qu'ils annoncent: si ces valves n'existaient pas le reflux sanguin provoquerait des lésions cerébrales!!!!
Je comprend maintenant pourquoi ce valves peuvent être à la base de sténoses. Et pourquoi ils les coupent pour nous libérer! Après cela cicatrise et refonctionne. Mais les "crasses" accumulées à l'intérieur de ces valves (poches) doivent être éliminées car elles pourraient former des caillots d'où les anticoagulants...
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
mantes la jolie? mais ils expérimentent chez les prisonniers?de mon bord de mer c est ce que ça exprimes pour moi!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
zab91 a écrit:
Pour info, j'ai contacté Bordeaux pour lancer une procédure de diagnostic. Et leur mot d'ordre maintenant, c'est que les patients doivent se faire faire les examens (echodopler et IRM veineux) près de chez eux chez n'importe quel angio/hopital qui dispose de ces outils.
Pareil, la secrétaire du Dr D m'a envoyé les ordonnances pour IRM veineux et echodoppler, je dois leur renvoyer les résultats pour qu'ils les interprètent. Si ils estiment qu'il y a sténose le Dr D effectuera le traitement.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
elricou- Messages : 20
Date d'inscription : 24/09/2010
Age : 52
Localisation : BRETAGNE
RnRrider a écrit:zab91 a écrit:
Pour info, j'ai contacté Bordeaux pour lancer une procédure de diagnostic. Et leur mot d'ordre maintenant, c'est que les patients doivent se faire faire les examens (echodopler et IRM veineux) près de chez eux chez n'importe quel angio/hopital qui dispose de ces outils.
Pareil, la secrétaire du Dr D m'a envoyé les ordonnances pour IRM veineux et echodoppler, je dois leur renvoyer les résultats pour qu'ils les interprètent. Si ils estiment qu'il y a sténose le Dr D effectuera le traitement.
Donc faut espérer que ces examens soient fait par des gens connaissant la méthode...
extrait d'une lettre médecin a ses confrères et soeurs:
Cet examen n’est pas facile
et nécessite une courbe d’apprentissage. Il conduit au calcul du score de CCSVI (cotation de
1à5) ou plus récemment au calcul du VHISS (venous hemodynamic insufficiency severity
score).
Dr G
Service de Radiologie vasculaire
(lettre complète ici -> http://www.sficv.com/images/files/lettremilka_SFICV.pdf
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
dane83 a écrit:mantes la jolie? mais ils expérimentent chez les prisonniers?de mon bord de mer c est ce que ça exprimes pour moi!
Mantes-la-Jolie??? OK, ça m'intéresse!
(disons qu'à part Rennes,Granville, Caen et Cherbourg, je n'ose plus conduire, mais j'essaye de sortir de ma Normandie, tout doucement ... Et puis, à Mantes, ...il y a mon frère, sa femme, ma nièce: donc au moins une personne qui pourrait m'accompagner ...si ce n'est pas au Val Fourré, car là, je ne pourrais plus compter sur mes nièce et belle-soeur 
Je vais leur demander s'ils ont des renseignements ... Qui sait???S'agit-il du Centre hospitalier François Quesnay???
( Dane ... quels prisonniers??? Il n'y a plus de prison à Mantes, depuis ...1944!!)
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Au fait, je vais demander à mon "voisin"
de Guinée de se renseigner, ?? ... "Hé Fred, un centre expérimental on ne peut plus "local": La "libération" à ta porte!!! Es-tu au courant??" Dane, désormais, tu entendras parler des ... "libérés" de Mantes... (et non des prisonniers...)
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
M. a dit:
tout autre chose, sur national géographique, il y avait un reportage sur la dissection d'une girafe. J'ai bien aimé la partie sur les jugulaires. J'ai vu ce qu'est une valve! C'est comme une poche qui se gonfle en se remplissant de sang lorsque la direction du sang est inversée. Ceci bloque le flux sanguin (le reflux). Ainsi lorsque l'annimal se penche pour boire, le sang ne remonte pas vers la tête. Ce qui est cocasse c'est qu'ils annoncent: si ces valves n'existaient pas le reflux sanguin provoquerait des lésions cerébrales!!!!
Donc, les valves seraient nécessaires!! ???
Mais, alors, pourquoi certains chirurgiens (Siskin), les enlèvent-ils??? (ou n'enlèvent-ils que les défectueuses??? Pas le temps de chercher, j'ai du boulot jusqu'à la fin de la semaine... Mais, si qqu'un a des infos, ça m'intéresse: j'veux pas qu'on m'enlève les valves si cela risque de provoquer des lésions ...)
Et les stents "spécial Jugulaire de girafe"?? J'imagine, ...
Et il me vient une réflexion: les "femmes girafes" (avec tous leurs colliers, pour allonger leur cou, ... si ça se trouve, elles n'ont pas de sténoses aux jugulaires ??? ... et donc, pas de SEP
(j'préfère ma SEP à leur sort, mais je serais curieuse de savoir ...
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Nous ne sommes pas des girafes, c'est essentiel pour eux et c'est le seul mammifère a avoir cette particularité.
La girafe a un coup très long pas nous :>
La girafe a un coup très long pas nous :>
nanoza- Messages : 78
Date d'inscription : 22/02/2011
Localisation : Nord
Domyleen a écrit:dane83 a écrit:mantes la jolie? mais ils expérimentent chez les prisonniers?de mon bord de mer c est ce que ça exprimes pour moi!
Lol, perso, j'y vais plutot pour une libération que pour une emprisonnement!
Mantes-la-Jolie??? OK, ça m'intéresse!
Oui il me semble, je peux t'envoyer le nom en MP tout à l'heure. Mais, je ne sais rien sur la qualité des examens, la secretaire de Bordeaux m'a juste aiguillée vers Mantes parce que c'est pas trop trop loin de chez moi...! Et si tout le monde est bien d'accord sur le fait que l'interprétation des clichés est primordiale, il semble aussi re-sortir que l'expérience dans la réalisation des exams est aussi importante...?
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
je suis vielle !
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
nous avons aussi les petites valves mais c'est moins utile pour nous! Si rien n'arrête le reflux sanguin chez la giraffe, la pression est intenable lorsqu'elle boit! Pour les hommes, on déchire le petit sac qui bloque la veine et par la suite il va cicatriser et reprendre son activité normale! La valve c'est vraiment une poche: tant que le sang va dans le bon sens elle est toute vide et collée à la paroie de la veine. Lorsque le sang circule en sens inverse, elle se gonfle, prend du volume et bouche la veine! Pratique sauf si elle reste ainsi tout le temps!
J'aimerais bien entendre nos spécialistes expliquer comment une CCSVI due à une valve défectueuse pourrait être une conséquence de la SEP! Trop simple d'expliquer que c'est congénital ou accidentel!
J'aimerais bien entendre nos spécialistes expliquer comment une CCSVI due à une valve défectueuse pourrait être une conséquence de la SEP! Trop simple d'expliquer que c'est congénital ou accidentel!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Ah, ok, Zab 91! En fait, à Bordeaux, ils t'ont donné le nom du centre le plus proche pour tes radios ... et il est possible, probablement, de faire ces examens à proximité de chez moi!, et de leur envoyer les radios ...
En principe, je dois revoir dct F. au début de l'année prochaine, mais je ne vais peut-être pas attendre, et voir si je peux faire ces examens près de chez moi... (après mon rdv neuro et IRM, prévus pour la fin Septembre)!
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Bonjour,
les forums fonctionnent en boucle ouverte, c'est à dire qu'on y empile des avis, réactions ... (intéressants ou pas) sans pour autant en faire une synthèse. Chacun fait sa propre opinion.
J'ai ouvert cette rubrique pour avoir un meilleur éclairage du retour d'expérience, mais je me heurte malheureusement au fonctionnement du forum.
J'ai bien lu la synthèse d'AMEDS qui est très intéressante, mais je voudrais élargir ce retour d'expérience, notamment par le point de vue des modérateurs qui sont plus que consommateurs.
Je suppose donc que l'association mettra en ligne "ce qu'il faut en retenir" et "quel est le vrai du faux".
Tant qu'on n'affichera pas clairement ce point là, comme j'ai eu l'occasion de le dire "les anti roulent sur du velours".
PS : Les questions ouvertes ne valant pas grand chose, je pose une question fermée aux modérateurs :
"De votre connaissance, combien de personnes dans le monde ont subi une angioplastie dans le cadre de la CCSVI/SEP ?".
Bien sûr, la question suivante serait, vous vous en doutez bien : "Quel est le taux de réussite de cette intervention ?".
A partir de là, on pourra avancer et faire connaître, voire convaincre, ceux qui n'ont aucune idée de la découverte CCSVI (y compris les neurologues).
Alain
les forums fonctionnent en boucle ouverte, c'est à dire qu'on y empile des avis, réactions ... (intéressants ou pas) sans pour autant en faire une synthèse. Chacun fait sa propre opinion.
J'ai ouvert cette rubrique pour avoir un meilleur éclairage du retour d'expérience, mais je me heurte malheureusement au fonctionnement du forum.
J'ai bien lu la synthèse d'AMEDS qui est très intéressante, mais je voudrais élargir ce retour d'expérience, notamment par le point de vue des modérateurs qui sont plus que consommateurs.
Je suppose donc que l'association mettra en ligne "ce qu'il faut en retenir" et "quel est le vrai du faux".
Tant qu'on n'affichera pas clairement ce point là, comme j'ai eu l'occasion de le dire "les anti roulent sur du velours".
PS : Les questions ouvertes ne valant pas grand chose, je pose une question fermée aux modérateurs :
"De votre connaissance, combien de personnes dans le monde ont subi une angioplastie dans le cadre de la CCSVI/SEP ?".
Bien sûr, la question suivante serait, vous vous en doutez bien : "Quel est le taux de réussite de cette intervention ?".
A partir de là, on pourra avancer et faire connaître, voire convaincre, ceux qui n'ont aucune idée de la découverte CCSVI (y compris les neurologues).
Alain
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Bonjour Alain,
A ce jour, environ 5000 interventions ont été faites dans le monde.
Pour les résultats, difficile d'avoir une vue globale pour le moment.
La Pologne, qui a traité 1300 personnes indique qu'après l'intervention, 50% ont constaté une amélioration de leur état de santé.
40% ont constaté une stabilisation, et 10% n'ont constaté aucun effet.
Un autre paramètre, hormis lors de la pose d'un stent, le taux de nouvelle sténose est élevé après intervention.
Zamboni indiquait 50% de cas.
L'étude pilote de Zivanidov à Buffalo indique 27% (sur un petit nombre de cas)
Bonne journée,
Fred
A ce jour, environ 5000 interventions ont été faites dans le monde.
Pour les résultats, difficile d'avoir une vue globale pour le moment.
La Pologne, qui a traité 1300 personnes indique qu'après l'intervention, 50% ont constaté une amélioration de leur état de santé.
40% ont constaté une stabilisation, et 10% n'ont constaté aucun effet.
Un autre paramètre, hormis lors de la pose d'un stent, le taux de nouvelle sténose est élevé après intervention.
Zamboni indiquait 50% de cas.
L'étude pilote de Zivanidov à Buffalo indique 27% (sur un petit nombre de cas)
Bonne journée,
Fred
Is it always like this ?
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Perso, j'ai 15 000 interventions, et non 5000 (le nombre augmente de façon exponentielle!!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Selon Marc "wheelchair kamikaze" Stecker ce sont 15000 à 20000 patients qui ont été traités :
"While the various factions duke it out, an estimated 15,000-20,000 MS sufferers have undergone CCSVI venoplasty, with a wide variety of resulting outcomes, ranging from dramatic benefit to no benefit whatsoever to, in rare cases, a worsening of disease symptoms."
"While the various factions duke it out, an estimated 15,000-20,000 MS sufferers have undergone CCSVI venoplasty, with a wide variety of resulting outcomes, ranging from dramatic benefit to no benefit whatsoever to, in rare cases, a worsening of disease symptoms."
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Ok, les infos de 5000 provenaient du site d'Eurmedic en Pologne, qui datent peut etre d'un certain temps.
Is it always like this ?
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Merci de votre réactivité.
Alain
Alain
Invité- Invité
Ds mon cas, opération IVCC ne semble pas avoir fait gd chose, ms l'hotel voisin de l'hôpital qui pratiquait l'opération était bourré de canadiens. D'ailleurs, ça faisait des grandes tablées assez sympas. Je ne sais pas trop si results appréciables ou non. Bcp se faisaient opérer à titre préventif (z'avaient peu de symptômes). Ms j'en ai vu une qui en était à manger à la petite cuiller, assistée par sa mère. Leur voyage avait duré plus de 24h, elles venaient du bout du monde au Québec. Opérée après moi, je ne sais ce qu'elle est devenue.
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
MPascale a écrit:
Ds mon cas, opération IVCC ne semble pas avoir fait gd chose, ms l'hotel voisin de l'hôpital qui pratiquait l'opération était bourré de canadiens. D'ailleurs, ça faisait des grandes tablées assez sympas. Je ne sais pas trop si results appréciables ou non. Bcp se faisaient opérer à titre préventif (z'avaient peu de symptômes). Ms j'en ai vu une qui en était à manger à la petite cuiller, assistée par sa mère. Leur voyage avait duré plus de 24h, elles venaient du bout du monde au Québec. Opérée après moi, je ne sais ce qu'elle est devenue.
Bonjour MPascale,
ton message reste quand même un cas d'école pour les anti. Beaucoup de monde (des tablées sympa) qui fait des milliers de km, qui paient une fortune, pas de résultat, et cerise sur le gâteau ils n'ont aucun symptôme et se font opérer à titre préventif. Hallucinant !
Alain
