joma2 Jeu 10 Juin 2010 - 19:59j'avais trouve bizarre aussi et j'ai insiste un peu, mais elle m'a dit que c'était l'expérience qu'elle avait et ne m'en a pas dit plus!????
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RDV avec Dr F et Dr G
joma2- Messages : 543
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Moimeme- Messages : 133
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Je ne me rappele plus ou j'ai lu ca mais:
Une personne avait interpellé Dr Simka (1000) et lui avait demandé si les sténose pouvait être "dynamique" (en gros elle viennent et repartent)
Je ne me rappelle plus de la réponse de Simka
c'était sur un compte rendu du Dr, et sur un blog un truc du style avec question/reponse
Une personne avait interpellé Dr Simka (1000) et lui avait demandé si les sténose pouvait être "dynamique" (en gros elle viennent et repartent)
Je ne me rappelle plus de la réponse de Simka
c'était sur un compte rendu du Dr, et sur un blog un truc du style avec question/reponse
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
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Localisation : la crau
je ne sais trop justement :et c est ce qui me desespere
j ai fait une remarque mais moi c etait ma conclusion
au doppler et a l irm..il y a des choses mais c est a confirmer par l angiographie car c est different..donc ;??
en attendant ma sep n est pas vasculaire..re??
enfin a chacun son metier ..il y a peut être des critères pour l angio qui nous échappent..et pour finir dans la bonne humeur d 'ou elle vient ma sep????et puis ai je une sep???
va falloir que j ailles le voir ce zamboni!!!
j ai fait une remarque mais moi c etait ma conclusion
au doppler et a l irm..il y a des choses mais c est a confirmer par l angiographie car c est different..donc ;??
en attendant ma sep n est pas vasculaire..re??
enfin a chacun son metier ..il y a peut être des critères pour l angio qui nous échappent..et pour finir dans la bonne humeur d 'ou elle vient ma sep????et puis ai je une sep???
va falloir que j ailles le voir ce zamboni!!!
sylviane- Messages : 327
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oui, il va falloir se mettre sur la liste de dr Zamboni, encore que, j'ai cru comprendre que pour le moment il ne prenait plus personne.
mais c'est quand même à se poser des questions si on nous fait faire des frais assez conséquents (pour ceux qui n'habitent pas paris) pour un résultat aussi aléatoire ....
mais c'est quand même à se poser des questions si on nous fait faire des frais assez conséquents (pour ceux qui n'habitent pas paris) pour un résultat aussi aléatoire ....
dane83- Messages : 1741
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Localisation : la crau
mais je crois quand meme que cela vaut la peine d essayer..
au moins je peux avancer plus tranquille ..me dire j ai tout fait et maintenant pas de regret!
au moins je peux avancer plus tranquille ..me dire j ai tout fait et maintenant pas de regret!
Moimeme- Messages : 133
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Merci a Cervocuit
Pour répondre à Moimeme qui posait la question sur le forum forseps si les sténoses pouvaient apparaitre et disparaitre:
Les sténoses je ne sais pas, mais les obstructions des jugulaires oui. Ce qui revient au même pour notre problème.
Par le simple fait de tourner la tête:
http://www.ajronline.org/cgi/reprint/142/2/403.pdf
Dr Mark Haacke fait aussi des tests dans ce sens, il recommande de dormir la tête droite.
smile- Messages : 108
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Localisation : 41
Des nouvelles:
RV mardi 8 juin chez dr G pour conclusion, et là c'est bizarre mais à moi aussi elle me dit que d'après les 4 lignes du rapport du DR F concluant à tout est normal mais flux modifié par la posture (alors qu'oralement il nous avait indiqué un problème de valve à la jug gauche et voulait exploration "basse" un peu plus tard) combiné avec l'IRM apparement normale elle aussi.Eh bien ma sep à moi aussi n'est pas d'origine veineuse mais plutôt immunitaire(même conclusion que Joma). Elle pense qu'il existe 2 sep immunitaire et veineuse et que j'ai sûremet des "trous" dans le système veineux, elle est sûre que c'est ce qu'elle trouverait si elle faisait l'angio : d'où ma SEP et qu'elle ne pouvait rien faire à moi non plus. Nous avons bien analysé la situation et tout ce qu'elle nous avait dit pendant le trajet du retour et cela compte plusieurs heures (5 exactement) et nous aussi en sommes venus à la conclusion suivante :
dr G est très gentille, c'est un fait, néanmoins, elle ne fait vraiment que débuter en ce qui concerne l'IVCC chez les sèpiens. Nous trouvons que le diagnostic donné n'est pas réaliste ni convaincant, elle n 'a aucune idée de ce qu'est la maladie et comment celle-ci fonctionne c'est très clair : il existe 3 types de sep et avec toujours les mêmes signes/dégats. Dans mon cas comment expliquer si l'on a des trous dans le système veineux, alors comment se répare-t-on ??? et cela plusieurs fois car l'on sait que c'est à force d'être "abîmé" au même endroit que le handicap apparaît..., et la fatigue alors ??? et tant d'autres choses qui ne s'expliquerait pas. Je ne suis pas d'accord et mon mari non plus, le diagnostic était bien trop rapide, basé seulement sur un rapport de 4 lignes et des images papier regardées trop rapidement à notre goût.
Cela ne colle pas !
Je trouve aussi que sur le nombre de patients consulté il y a vraiment un grand nombre d'intraitables ! Ce n'est pas logique, Zamboni, Dr Simka et autre ont trouvé un % largement supérieur à elle. Elle débute et se cantonne à ce qu'elle connaît pour l'instant. Cela ira mieux dans quelques mois j'en suis convaincue.
En attendant je continue ailleurs car je suis convaincue d'avoir un blocage et je finirai bien par le trouver...il faut simplement chercher...D'ailleurs on a jamais entendu de choses pareils sur thisisms
RV mardi 8 juin chez dr G pour conclusion, et là c'est bizarre mais à moi aussi elle me dit que d'après les 4 lignes du rapport du DR F concluant à tout est normal mais flux modifié par la posture (alors qu'oralement il nous avait indiqué un problème de valve à la jug gauche et voulait exploration "basse" un peu plus tard) combiné avec l'IRM apparement normale elle aussi.Eh bien ma sep à moi aussi n'est pas d'origine veineuse mais plutôt immunitaire(même conclusion que Joma). Elle pense qu'il existe 2 sep immunitaire et veineuse et que j'ai sûremet des "trous" dans le système veineux, elle est sûre que c'est ce qu'elle trouverait si elle faisait l'angio : d'où ma SEP et qu'elle ne pouvait rien faire à moi non plus. Nous avons bien analysé la situation et tout ce qu'elle nous avait dit pendant le trajet du retour et cela compte plusieurs heures (5 exactement) et nous aussi en sommes venus à la conclusion suivante :
dr G est très gentille, c'est un fait, néanmoins, elle ne fait vraiment que débuter en ce qui concerne l'IVCC chez les sèpiens. Nous trouvons que le diagnostic donné n'est pas réaliste ni convaincant, elle n 'a aucune idée de ce qu'est la maladie et comment celle-ci fonctionne c'est très clair : il existe 3 types de sep et avec toujours les mêmes signes/dégats. Dans mon cas comment expliquer si l'on a des trous dans le système veineux, alors comment se répare-t-on ??? et cela plusieurs fois car l'on sait que c'est à force d'être "abîmé" au même endroit que le handicap apparaît..., et la fatigue alors ??? et tant d'autres choses qui ne s'expliquerait pas. Je ne suis pas d'accord et mon mari non plus, le diagnostic était bien trop rapide, basé seulement sur un rapport de 4 lignes et des images papier regardées trop rapidement à notre goût.
Cela ne colle pas !
Je trouve aussi que sur le nombre de patients consulté il y a vraiment un grand nombre d'intraitables ! Ce n'est pas logique, Zamboni, Dr Simka et autre ont trouvé un % largement supérieur à elle. Elle débute et se cantonne à ce qu'elle connaît pour l'instant. Cela ira mieux dans quelques mois j'en suis convaincue.
En attendant je continue ailleurs car je suis convaincue d'avoir un blocage et je finirai bien par le trouver...il faut simplement chercher...D'ailleurs on a jamais entendu de choses pareils sur thisisms
Invité- Invité
étant congénitales, les sténoses(rétrécissement)ne peuvent disparaitre !
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
smile a écrit:
Je trouve aussi que sur le nombre de patients consulté il y a vraiment un grand nombre d'intraitables ! Ce n'est pas logique, Zamboni, Dr Simka et autre ont trouvé un % largement supérieur à elle.
Je suis tout à fait d'accord, nous ne pouvons pas nous résigner à ce que seulement 20% de patients SEP soient traités pour le CCSVI...
Il faut continuer à se battre pour que les radiologues et les angiologues puissent êtres formés au dépistage et au traitement, en France cela n'est pas encore au point !
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
Age : 59
Localisation : 41
C'est tout à fait cela, en france on débute et il ne faut surtout pas perdre espoir si l'on ne vous trouve rien pour l'instant, cela va changer dans les mois à venir je pense;
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
Age : 59
Localisation : 41
je sais que les sténoses ne disparaissent pas !
seulement les symptomes eux vont et viennent et donc il y a forcément quelquechose de bloqué ou qui fonctionne mal à la base et non pas aucune veine, car dans ce cas l'handicap serait bel et bien installé.
seulement les symptomes eux vont et viennent et donc il y a forcément quelquechose de bloqué ou qui fonctionne mal à la base et non pas aucune veine, car dans ce cas l'handicap serait bel et bien installé.
Invité- Invité
je répondais à Moimême,il est certain que le handicap est fluctuant et transitoire !
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
Age : 59
Localisation : 41
ok, désolée
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
c est lamentable que la france ne faises rien pour nous
une seule personne en france qui agit nous ne pouvons pas
continuer a etre des otages des grands labos mais la solution est peut etre d aller a l etranger c est trop dur !!
nos sep evoluent..je suis obligee de penser que cette chere dr G nous est precieuse..:elle a interet a etre en bonne santé..peut etre que le fait de rencontrer des personnes qui n ont pas une sep vasculaire ...comme moi la fera peut etre se pancher sur autre chose mais je ne sais plus ..
une seule personne en france qui agit nous ne pouvons pas
continuer a etre des otages des grands labos mais la solution est peut etre d aller a l etranger c est trop dur !!
nos sep evoluent..je suis obligee de penser que cette chere dr G nous est precieuse..:elle a interet a etre en bonne santé..peut etre que le fait de rencontrer des personnes qui n ont pas une sep vasculaire ...comme moi la fera peut etre se pancher sur autre chose mais je ne sais plus ..
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Je me permets de mettre ici, le post de Danièle (qui était sur un autre topic)
daniele
Message n°6 RE SUIVI INTERVENTION CCSVI
daniele Aujourd'hui à 11:08
COUCOU DANE
DESOLEE POUR TOI. MOI J'AI LA MEME FORME DE SEP (PRIMAIRE PROGRESSIVE) ET J'AI RDV. AVEC DR. G. LE 15 JUIN. ALORS DU COUP JE ME DEMANDE SI ELLE VERRA QUELQUE CHOSE??? JE VOUS TIENDRAI AU COURANT DES SUITES.... OU PAS DE SUITE.!
DANIELE
daniele
Message n°6 RE SUIVI INTERVENTION CCSVI
daniele Aujourd'hui à 11:08
COUCOU DANE
DESOLEE POUR TOI. MOI J'AI LA MEME FORME DE SEP (PRIMAIRE PROGRESSIVE) ET J'AI RDV. AVEC DR. G. LE 15 JUIN. ALORS DU COUP JE ME DEMANDE SI ELLE VERRA QUELQUE CHOSE??? JE VOUS TIENDRAI AU COURANT DES SUITES.... OU PAS DE SUITE.!
DANIELE
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
Age : 59
Localisation : 41
Danièle,
J'espère sincèrement qu'il y aura suite...
Bon courage
J'espère sincèrement qu'il y aura suite...
Bon courage
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
smile a écrit:[size=18]Des nouvelles:
(.....)
Je trouve aussi que sur le nombre de patients consulté il y a vraiment un grand nombre d'intraitables ! Ce n'est pas logique, Zamboni, Dr Simka et autre ont trouvé un % largement supérieur à elle. Elle débute et se cantonne à ce qu'elle connaît pour l'instant. Cela ira mieux dans quelques mois j'en suis convaincue.
En attendant je continue ailleurs car je suis convaincue d'avoir un blocage et je finirai bien par le trouver...il faut simplement chercher...D'ailleurs on a jamais entendu de choses pareils sur thisisms
Oui, Smile, il ne faut pas te décourager, car il est clair que dct G. ne veutn prendre aucun risque: elle n'a pas tord, car si elle a un problème, cela peut faire reculer l'intérêt de l'insuffisance veineuse et de son rôle dans la SEP!
Encore une fois, nous devons nous intérésser aux recherches qui ont lieu en Italie, et en Sardaigne (pas trop loin de chez nous), car le dépistage est peut-être différent, mais les conclusions sont que CCSVI est présente dans env 80% des cas : les dopplers et la formation des équipes font probablement la différence...
Bon courage pour la suite Smile!
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
Age : 59
Localisation : 41
Merci beaucoup Domyleen, 
Les recherches progressent et dr G fait ce qui est visible et qui est simple à traiter. elle a raison, seulement moi,je pense,qu'elle nous déclare "intraitables" un peut trop vite. Je pense donc que bien sûr qu'elle va apprendre à rechercher là où les problèmes peuvent également être seulement il faut lui laisser du temps c'est tout ! En France pour l'instant le choix est limité c'est donc déjà bien qu'elle s'interesse à nous
Les recherches progressent et dr G fait ce qui est visible et qui est simple à traiter. elle a raison, seulement moi,je pense,qu'elle nous déclare "intraitables" un peut trop vite. Je pense donc que bien sûr qu'elle va apprendre à rechercher là où les problèmes peuvent également être seulement il faut lui laisser du temps c'est tout ! En France pour l'instant le choix est limité c'est donc déjà bien qu'elle s'interesse à nous
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Domyleen, peux-tu donner le lien sur l'obtention de 80% des cas en Sardaigne.
Il faut faire très attention aux chiffres utilisés, il faut savoir comment ils sont obtenus.
Mais aussi quels sont les résultats obtenus, on peut bien pratiquer des interventions....qui peut-être ne seront pas suivies d'effets....pour faire du chiffre.
Ne pas oublier que ce sont des cliniques privées qui se sont emparées du business...
Je trouve que G est suffisamment honnête pour nous dire justement qu'il n'y a rien à faire dans certains cas. Et met bien en garde sur la pose des stents qui sont pratiqués à l'étranger.
Mais évidemment je suis intéressée par ce qui se fait ailleurs....bien qu'avec une seule jugulaire qui marche parfaitement.
Il faut faire très attention aux chiffres utilisés, il faut savoir comment ils sont obtenus.
Mais aussi quels sont les résultats obtenus, on peut bien pratiquer des interventions....qui peut-être ne seront pas suivies d'effets....pour faire du chiffre.
Ne pas oublier que ce sont des cliniques privées qui se sont emparées du business...
Je trouve que G est suffisamment honnête pour nous dire justement qu'il n'y a rien à faire dans certains cas. Et met bien en garde sur la pose des stents qui sont pratiqués à l'étranger.
Mais évidemment je suis intéressée par ce qui se fait ailleurs....bien qu'avec une seule jugulaire qui marche parfaitement.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
izuba a écrit:Domyleen, peux-tu donner le lien sur l'obtention de 80% des cas en Sardaigne.
Il faut faire très attention aux chiffres utilisés, il faut savoir comment ils sont obtenus.
Mais aussi quels sont les résultats obtenus, on peut bien pratiquer des interventions....qui peut-être ne seront pas suivies d'effets....pour faire du chiffre.
Ne pas oublier que ce sont des cliniques privées qui se sont emparées du business...
Izuba, concernant la Sardaigne, pour l'instant, il n'y a pas de chiffres officiels, puique c'est "en étude", et que les premieres etudes de Zamboni sur la Sardaigne montraient une trés forte prévalence de ccsvi congénitales , que c'est une région où la SEP represente le pourcentage le plus important au monde par rapport au nombre d'habitants: donc beaucoup de SEP "familiales"...
Sinon, voici des résultats pour d'autres pays, qui sont bien au delà de ce que dit dctG.
(RnRrider a déjà posté ces résultats qque part, mais je ne les ai pas retrouvés)
Pourcentage de CCSVI chez les patients SEP dans les etudes :
Zamboni 100%
Zivadinov 55% - 62%
Mamoon 84%
Simka 95%
Kuwait 96%
Source : http://www.ccsvikuwait.com/Details.aspx?d=4
L'étude la plus "sérieuse", pour l'instant, est probablement celle du dct Zivadinov (Neurologue, Buffalo), qui est persuadé que ccsvi est à l'origine de la SEP..., mais que le dépistage (puis le traitement) sont encore trés difficiles (technologie): Il est donc necessaire de poursuivre les études dans ce sens ...
Dct Simka en Pologne: 95%, c'est énorme! (mais j'ignore s'il opère tous ceux qui présentent CCSVI...,
car si veine manquante, cela peut confirmer le lien CCSVI-SEP, mais opère-t-il ???
JCharles- Messages : 122
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 62
Localisation : Touraine
J'ai une qestion.il y a des témoignages de personnes libérées de Pologne.
Existe t il des témoignages de personnes non libérées de Pologne. Est ce que toutes personnes allant en Pologne sont libérées. Y a t il du business de la part des Polognais, ou c'est juste un problème de dépistage en France.
Existe t il des témoignages de personnes non libérées de Pologne. Est ce que toutes personnes allant en Pologne sont libérées. Y a t il du business de la part des Polognais, ou c'est juste un problème de dépistage en France.
Dernière édition par MPascale le Sam 12 Juin 2010 - 8:08, édité 1 fois (Raison : Taille text (STP) : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
Invité- Invité
Eh bien, je crois q tu as mis le doigt là où il faut (!!!), ns ns posons ts ces questions
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Je connais ces chiffres Domyleen MAIS on peut bénéficier d'une angioplastie ET ne pas obtenir de résultats positifs sur les symptômes Sep.
Les chiffres donnés par les praticiens qui interviennent (Koweit, Simka...) prennent en compte le nombre d'interventions pratiquées...Et comme ce sont des activités lucratives développées par leurs cliniques privées....plus ils sont hauts plus ça rapporte!
Mais ces chiffres ne permettent pas de se faire une idée précise des résultats de l'angioplastie sur la Sep. Alors que c'est ce qui nous intéresse.
D'où mes alertes répétées sur l'utilisation des statistiques qui, mal interprétées, peuvent nourrir des espoirs fous chez certaines personnes....et entraîner plus que des déceptions lorsqu'on leur dit qu'il est inutile de pratiquer une angioplastie. Certains médecins pourraient bien sûr pratiquer l'angioplastie mais avec des résultats nuls.
L'étude scientifique de Buffalo le dit: 55% des Sep ont CCSVI donc 45% des Sep n'ont pas CCSVI.
Je le répète depuis le début mais à chaque fois on me demande pourquoi j'utilise les statistiques les plus basses....parce que ce sont les seuls chiffres issus d'une recherche scientifique donc fiables et utilisables.
Les chiffres donnés par les praticiens qui interviennent (Koweit, Simka...) prennent en compte le nombre d'interventions pratiquées...Et comme ce sont des activités lucratives développées par leurs cliniques privées....plus ils sont hauts plus ça rapporte!
Mais ces chiffres ne permettent pas de se faire une idée précise des résultats de l'angioplastie sur la Sep. Alors que c'est ce qui nous intéresse.
D'où mes alertes répétées sur l'utilisation des statistiques qui, mal interprétées, peuvent nourrir des espoirs fous chez certaines personnes....et entraîner plus que des déceptions lorsqu'on leur dit qu'il est inutile de pratiquer une angioplastie. Certains médecins pourraient bien sûr pratiquer l'angioplastie mais avec des résultats nuls.
L'étude scientifique de Buffalo le dit: 55% des Sep ont CCSVI donc 45% des Sep n'ont pas CCSVI.
Je le répète depuis le début mais à chaque fois on me demande pourquoi j'utilise les statistiques les plus basses....parce que ce sont les seuls chiffres issus d'une recherche scientifique donc fiables et utilisables.
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 68
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
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Bonjour, tout le monde!
Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur ce forum - trop déçue par le résultat de mon RDV avec le Dr G début mai: absence de jugulaire gauche sur l'IRM, confirmée par l' angiographie. La sténose "nette" de la jugulaire droite vue au doppler par le Dr F n'a cependant pas été confirmée par l'angio. Conclusion: malformation congénitale, rien à faire.
Après ce résultat, j'ai eu un échange avec le Dr Scl qui conseille les patients sur le TIMS Forum:
Indiana wrote:
Dear Dr Sclafani! I recently had a doppler done in France, that showed no blood flow on the left side of the neck and a stenosis in the right jugular vein. Than I had an MRV done. The interventional radiologist explained it to me, telling me that I had no left jugular vein at all, and that the stenosis in the right jugular vein could be ballooned while doing a venogram. I had that venogram some days ago. No left jugular vein could be found, and no stenosis, no reflux on the right jugular vein either. All the other veins were O.K. Unfortunately, nothing could be done for me. The doctor told me that I was born without a left jugular vein, but she could not tell me if there was a relationship between that abnormality and my MS. I am really very disappointed. Did you hear about such a condition allready? Is there any advice that you could give to me? Thank you for your answer! Indiana
Reply:
It is interesting that such a situation has been described several times here on tims, but it hasnt YET been reported among those who perform this procedure frequently. Therein lies the rub.... i indeed made that same diagnosis, thinking that the right jugular was occluded half way up the neck. I even tried to get a wire to go up through a narrowed area so i could re-establish the vein. Fortunately, i eventually realized that what i thought was a diseased internal jugular was actually a vertebral vein. in another case of occluded IJV mentioned on tims, i asked the poster to send me a copy of the image. Turns out that the vascular surgeon catheterized the vertebral vein and misinterpreted the vein for the jugular vein. I would be curious to know whether your doctor was a vascular surgeon or a interventional radiologist. Then I have had cases where I knew there was a jugular vein from the MRv but it was extremely difficult to get the catheter into it. It took more than 30 minutes to successfully get the catheter into it. Finally, i had a case where the guidewire sailed up into the jugular vein with no problem and venogram showed a stenosis. I then recognized on IVUS an incomplete duplicated IJV behind the main one that was compressing the main IJV. For better or worse, in an attempt to understand that anatomy better, i took the catheter out of the IJV so i could catheterize the duplication. I was so proud that i had realized the diagnosis so quickly and had shown the residents the entity, which i believe i discovered. Unfortunately when i tried to go back up the IJV to treat, i could not. I spent thirty minutes trying to back up the vein that the wire had previously and without difficulty entered. my point is that i speculate whether these absent IJV exist, or whether less experienced or less compulsive operators will miss them. So whats my advice.? Either get another opinion or get another venogram.
Bref résumé:
j'ai décrit aussi bien que j'ai pu mon diagnostic (absence de la jugulaire gauche)
Réponse du Dr Scl:
Sur TIMS, plusieurs patients auraient évoqué l'existence de ce problème chez eux, alors qu'il affirme ne jamais avoir entendu parler d'un tel diagnostic de la part des médecins pratiquant fréquemment l'intervention. Pour lui, il y a un hic (the rub) quelque part.
Il décrit quelques cas où il a lui-même failli passer à coté d'une jugulaire lors d'une angio et le cas d'un cliché d' angio où le radiologue aurait confondu une veine vertébrale et une jugulaire.
Le conseil qu'il donne: faire faire une deuxième angio ou prendre un autre avis.
Au début, je n'ai pas accordé trop d'importance à la réponse de ce "Dr en ligne", mais devant cette"avalanche" de jugulaires absentes, je commence à me poser des questions... 3 en un 1 mois, ça fait quand-même beaucoup pour une anomalie "peu fréquente", non?
Qu'en pensez-vous?
Je souhaite bien du courage à ceux qui n'ont pas pu être libérés pour l'instant et bonne chance à tous ceux qui attendent encore leurs RDVs
Lara
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Bonjour, tout le monde!
Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur ce forum - trop déçue par le résultat de mon RDV avec le Dr G début mai: absence de jugulaire gauche sur l'IRM, confirmée par l' angiographie. La sténose "nette" de la jugulaire droite vue au doppler par le Dr F n'a cependant pas été confirmée par l'angio. Conclusion: malformation congénitale, rien à faire.
Après ce résultat, j'ai eu un échange avec le Dr Scl qui conseille les patients sur le TIMS Forum:
Indiana wrote:
Dear Dr Sclafani! I recently had a doppler done in France, that showed no blood flow on the left side of the neck and a stenosis in the right jugular vein. Than I had an MRV done. The interventional radiologist explained it to me, telling me that I had no left jugular vein at all, and that the stenosis in the right jugular vein could be ballooned while doing a venogram. I had that venogram some days ago. No left jugular vein could be found, and no stenosis, no reflux on the right jugular vein either. All the other veins were O.K. Unfortunately, nothing could be done for me. The doctor told me that I was born without a left jugular vein, but she could not tell me if there was a relationship between that abnormality and my MS. I am really very disappointed. Did you hear about such a condition allready? Is there any advice that you could give to me? Thank you for your answer! Indiana
Reply:
It is interesting that such a situation has been described several times here on tims, but it hasnt YET been reported among those who perform this procedure frequently. Therein lies the rub.... i indeed made that same diagnosis, thinking that the right jugular was occluded half way up the neck. I even tried to get a wire to go up through a narrowed area so i could re-establish the vein. Fortunately, i eventually realized that what i thought was a diseased internal jugular was actually a vertebral vein. in another case of occluded IJV mentioned on tims, i asked the poster to send me a copy of the image. Turns out that the vascular surgeon catheterized the vertebral vein and misinterpreted the vein for the jugular vein. I would be curious to know whether your doctor was a vascular surgeon or a interventional radiologist. Then I have had cases where I knew there was a jugular vein from the MRv but it was extremely difficult to get the catheter into it. It took more than 30 minutes to successfully get the catheter into it. Finally, i had a case where the guidewire sailed up into the jugular vein with no problem and venogram showed a stenosis. I then recognized on IVUS an incomplete duplicated IJV behind the main one that was compressing the main IJV. For better or worse, in an attempt to understand that anatomy better, i took the catheter out of the IJV so i could catheterize the duplication. I was so proud that i had realized the diagnosis so quickly and had shown the residents the entity, which i believe i discovered. Unfortunately when i tried to go back up the IJV to treat, i could not. I spent thirty minutes trying to back up the vein that the wire had previously and without difficulty entered. my point is that i speculate whether these absent IJV exist, or whether less experienced or less compulsive operators will miss them. So whats my advice.? Either get another opinion or get another venogram.
Bref résumé:
j'ai décrit aussi bien que j'ai pu mon diagnostic (absence de la jugulaire gauche)
Réponse du Dr Scl:
Sur TIMS, plusieurs patients auraient évoqué l'existence de ce problème chez eux, alors qu'il affirme ne jamais avoir entendu parler d'un tel diagnostic de la part des médecins pratiquant fréquemment l'intervention. Pour lui, il y a un hic (the rub) quelque part.
Il décrit quelques cas où il a lui-même failli passer à coté d'une jugulaire lors d'une angio et le cas d'un cliché d' angio où le radiologue aurait confondu une veine vertébrale et une jugulaire.
Le conseil qu'il donne: faire faire une deuxième angio ou prendre un autre avis.
Au début, je n'ai pas accordé trop d'importance à la réponse de ce "Dr en ligne", mais devant cette"avalanche" de jugulaires absentes, je commence à me poser des questions... 3 en un 1 mois, ça fait quand-même beaucoup pour une anomalie "peu fréquente", non?
Qu'en pensez-vous?
Je souhaite bien du courage à ceux qui n'ont pas pu être libérés pour l'instant et bonne chance à tous ceux qui attendent encore leurs RDVs
Lara
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izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Bienvenue Lara, alors nous sommes déjà 3....et ça fait effectivement beaucoup! Mais si il faut vraiment un big spécialiste, il est où ce Sclafani?
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