ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Rechercher
Résultats par : Messages Sujets
Tags
Recherche avancée

Vous n'êtes pas connecté. Connectez-vous ou enregistrez-vous

Le deal à ne pas rater :

Ecran PC gaming 23,8″ – ACER KG241Y P3bip à 99,99€

+25

jean2lyon

sté2a

bendes

loubna

Lara

sylviane

Marjo

gis

smile

Sarah D

chamanou

Tao

Hélène

JCharles

RnRrider

danolo59

izuba

mekool38

daniele

joma2

Domyleen

Jé

dane83

Fred1208

Moimeme

29 participants

Aller à la page :

Précédent

1 ... 10 ... 16, 17, 18

Suivant

RDV avec Dr F et Dr G

Marjo29: Invité

Message n°401

Résultats de l'IRM

Message Marjo29 Dim 18 Juil 2010 - 9:05

Bonjour Chamanou,

Dct G ne veut pas intervenir mais qu'en est-il des données de l'IRM ? Que dit Dct A ? C'est la jambe droite qui va mal n'est-ce pas ? Y aurait-il une relation ?
Pour ma part, je n'ai pas vu Dct G encore...
Marjo qui a passé l'IRM le même jour que vous !

Invité: Invité

Message n°402

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Invité Dim 18 Juil 2010 - 11:17

Moi je tendrais à considérer Drs F et G av des pincettes. Doppler de G me dit à 100% OK, IRM veineuse me dit "Hypoplasie" à droite (ça veut qd mm dire q ça passe un tt petit peu, non ?) et Dr G me dit plus rien à faire, absence de jugulaire droite (= aplasie, non ?). Et qd je lui ai dit merci je pars en Bulgarie, elle a proposé de me revoir pr faire une angiographie, et qd je lui ai dit non merci je pars qd mm, elle m'a répondu, communiquez-moi les results de l'angioplastie q'ils vs feront là-bas. Tous discours q j'ai trouvés très contradictoires.

L'équipe Grozdinski à Sofia est très connue, ce st des potes à Zamboni (tiens-toi Dane), le Dr Petrov qui opère aussi est très connu pr être un as ds son domaine (en plus il est charmant et parle français). Ils ont trouvé mes azygos et ma jugulaire droite bloqués à 99%, à 100% ils ne pouvaien plus passer. Et ils ft tt en mm tps : angiographie + angioplastie.

J'envoie dès demain copie de ts les doc, CD et autres à Dr G. On verra bien ce q'elle en dit !

chamanou: Messages : 14
Date d'inscription : 03/06/2010

Message n°403

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message chamanou Dim 18 Juil 2010 - 11:38

salut Marjo29, en fait le dr A nous a dit que le sinus transverse gauche est de moindre intensité, et nous a assuré que c'est bien opérable
le dr G nous a dit qu'il n'y a aucune sténose, mais elle a proposé une phlébographie quand on lui a dit que nous irons en bulgarie.

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau

Message n°404

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message dane83 Dim 18 Juil 2010 - 12:08

je me tiens mais ici qui a dit que G est en relation avec zamboni??je trouve que vous avez bien de la chance!!
moi je surveille mon courrier!!!!

Moimeme: Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010

Message n°405

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Moimeme Mar 20 Juil 2010 - 11:24

Juste un p'tit mot, je vais toujours bien toujours en amelioration.
Je ne donne pas enormement de nouvelle, car j'ai quelques soucis avec l'administration qui n'est pas très indulgente avec moi, même si j'ai eu des difficulté avec mon corps, et en attende d'un bébé (mon amie) qui nous fait quelques frayeurs.

Bref c'est difficile de concilié la vie en temps que malade avec les obligations administrative!

Dernière édition par MPascale le Mar 20 Juil 2010 - 14:21, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°406

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Domyleen Mar 20 Juil 2010 - 13:37

Kamel, je suis trés contente de voir que tu vas toujours de mieux en mieux et te souhaite toujours plus d'améliorations;
Que tes soucis adminitratifs s'"améliorent" également!
Mais ça va venir... il faut être patient ... (comme d'hab:...)! Very Happy

Very Happy

izuba: Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010

Message n°407

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message izuba Mar 20 Juil 2010 - 14:11

dane83 a écrit:je me tiens mais ici qui a dit que G est en relation avec zamboni??je trouve que vous avez bien de la chance!!
moi je surveille mon courrier!!!!

Bien que ton post soit incompréhensible, c'est moi qui ai dit que G est en relation avec Zamboni. Lorsque j'ai passé mon angiographie, G lui avait téléphoné la veille.
Si tu te tenais...tu peux lâcher.

JCharles: Messages : 122
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 62
Localisation : Touraine

Message n°408

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message JCharles Mar 20 Juil 2010 - 14:26

Bonjour
Hier j'avais rdv avec le Dr G pour rechercher d'éventuelles sténoses aux veines jugulaires, azygos et vertébrales aprés un dopler et un IRM indiquant des sténoses aux jugulaires.
Mais résultat négatif, pas de sténoses, rien de rien. Pourtant elle a cherchée pendant 2 heures. J'ai eu droit simplement au grossissement de la veine jugulaire gauche de 3 à 12 mm.
Je suis déçu. Maintenant il faut attendre de nouveaux médocs pour la sep progressive.

Dernière édition par MPascale le Mar 20 Juil 2010 - 14:28, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau

Message n°409

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message dane83 Mar 20 Juil 2010 - 19:17

izuba ...je me pose bcp de questions sur G et son diagnostic de sep 'pas vasculaire'...et j ai ecrit au docteur salvi pour lui demander si,avec ce qu elle a vue sur mon angiographie...avait un rapport avec une ccsvi et il m a dit que oui...la suite est sur le post de alain06..."angioplastie en italie."..bref je me dis que si elle avait telephoné a zamboni pour lui parler de mon hypoplasie des veines vertebrales..elle aurait agit pour moi ...
et si le cas se renouvelle pourquoi pas ;chez les autres aussi!!!

izuba: Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010

Message n°410

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message izuba Mer 21 Juil 2010 - 11:02

Malheureusement Dane je pense que G ne parle pas de toi avec Zamboni, mais du protocole CCSVI et des résultats CCSVI.

Alors vas-tu en Italie?

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau

Message n°411

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message dane83 Mer 21 Juil 2010 - 11:15

je sais bien et j espere qu elle ne parle pas que de moi avec zambo..
car entre ceux ou celles qui ont perdu leur jugulaire ,celui qui a des pbmes aux sinus veineux...c est vaste !!
sinon pour l itatlie je surveille mon courrier ...

AMA: Messages : 143
Date d'inscription : 09/07/2010

Message n°412

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message AMA Mer 21 Juil 2010 - 15:38

Mais résultat négatif, pas de sténoses, rien de rien. Pourtant elle a cherchée pendant 2 heures. J'ai eu droit simplement au grossissement de la veine jugulaire gauche de 3 à 12 mm.

Bonjour J.Charles, ta

jugulaire gauche est passée de 3mm à 12mm par un simple grossissement

,
Dr G. a du faire une angioplastie par ballonnet? donc il y a bien une sténose au départ??? Je ne comprends pas le rien de rien, alors que ta veine est passée de 3 à 12mm.
Comment nomme t'elle ce rétrécissement de la veine jugulaire sur son rapport?
Bon courage à toi, et viens sur ce forum, il y a de l'espoir et pleins d'infos, personne ne doit baisser les bras...
Ama

meroomer: Messages : 55
Date d'inscription : 25/06/2010
Localisation : juste derriere vous

Message n°413

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message meroomer Mer 21 Juil 2010 - 17:44

Bonjour J.Charles, ta
jugulaire gauche est passée de 3mm à 12mm par un simple grossissement

c est le traitement fait en Pologne etc

donc elle est revenu a des dimensions "normales"

Invité: Invité

Message n°414

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Invité Mer 21 Juil 2010 - 20:36

C'est l'effet "balloon", ils passent un truc en plastique ds le catheter qui suit tes veines, le gonflent, et c'est censé ramener ta veine à un diamètre "normal" Moi ce qui m'intrigue, c'est q'il suffise de gonfler une ou deux fois pr q la veine RESTE ouverte.

AMA: Messages : 143
Date d'inscription : 09/07/2010

Message n°415

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message AMA Mer 21 Juil 2010 - 21:35

Oui M.Pascale, j'ai posé la question au DrG. Une veine rétrécie, comment peut-elle retrouver et surtout se maintenir dilatée, après le "balloon"?
J'ai pu comprendre que:
la veine, étant " fibrosée" au niveau de la sténose, n'a plus trop d'élasticité, le ballon est guidé jusqu'à la sténose puis gonflage du ballon (inflation) à une certaine pression (atmosphères) durant quelques minutes, et voilà que la veine se maintient ouverte.Tous les 3 mois un contrôle par doppler est nécessaire, pour voir si resténose ou pas... (il nous faut des radiologues formés dans nos provinces, car tous les 3 mois à Paris!!!)

Proposition d'angioplastie par stents si " balloon" ne tient pas... Ailleurs, mais pas chez DrG. pour le moment.
Ama

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau

Message n°416

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message dane83 Mer 21 Juil 2010 - 23:20

s 3 mois un contrôle par doppler est nécessaire, pour voir si resténose ou pas... (il nous faut des radiologues formés dans nos provinces, car tous les 3 mois à Paris!!!)
oui tres juste!!!

alnama: Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région

Message n°417

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message alnama Jeu 22 Juil 2010 - 7:27

Je crois que c'est à nous de trouver le bon angiologue dans notre région et de le motiver. Pour ma part, j'en ai vu un, qui est motivé, mais il ne savait pas exactement quoi faire. Il m'a dit avoir besoin d'une information précise sur le protocole. Ce que je lui avais donné (protocole issu des communiqués Zamboni) ne lui a pas suffit.
Ce que je ne sais pas aussi, c'est si il faut une machine Doppler spécifique ou non.

gis: Messages : 56
Date d'inscription : 27/05/2010

Message n°418

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message gis Jeu 22 Juil 2010 - 8:37

Pour le moment, je n'ai pas encore vu DrG mais j'ai deja réalisé le doppler et l'IRM hier, c'est plutot encourageant, mes 2 jugulaires sont trop fines (je ne sais pas le diamètre) au doppler et à l'IRM, ma jug gauche a une sténose. Verdict mardi...
Mais question, comment agrandir le diamètre d'une veine trop fine avec un ballon, car là, il y a du taf quand même?

Dernière édition par MPascale le Jeu 22 Juil 2010 - 11:46, édité 1 fois (Raison : Taille texte)

AMA: Messages : 143
Date d'inscription : 09/07/2010

Message n°419

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message AMA Jeu 22 Juil 2010 - 9:35

Gis, seul souhait, que Dr G te libère...
le ballon a au moins 4cm de long (vue sur rapport après intervention), si tu n'as pas un cou de girafe Laughing

Laughing

la french doctor devrait y arriver.
Il existe des ballons plus longs??? Peut-être bien...
Je fais appel aux documentalistes du forum... Merci encore à la petite équipe chercheuse, pour vos documents avisés.
Ama

Invité: Invité

Message n°420

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Invité Jeu 22 Juil 2010 - 11:50

Et ils déplacent le ballon selon besoin. Et apparemment, une fois ouverte la veine le reste (c'est pas si élastique q ça), à moins q'elle ne se rebouche qq tps plus tard, ms il sera tjs tps d'aviser et p'tet q'un jour l'hyp CCSVI sera acceptée en France et on ns balloonera encore et encore chq fois q nécessaire (c'est qd mm moins cher q'une perf de Tysabri !)
J'espère q ça marchera pr toi Gis

gis: Messages : 56
Date d'inscription : 27/05/2010

Message n°421

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message gis Jeu 22 Juil 2010 - 12:06

Merci à toi MPascale, et merci de t'investir autant.
Je vous tiendrais au courant mardi de la suite

gis: Messages : 56
Date d'inscription : 27/05/2010

Message n°422

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message gis Jeu 29 Juil 2010 - 8:28

RDV Pris pour angioplastie le 23 septembre! quel soulagement. Dr G est très gentille, elle me corrigera donc une jugulaire (stenosé + rétrécie), et avisera de ce qu'elle fera de l'autre (rétrécie) le jour même si tout se passe bien pour la première, et vérifiera les azygos (2, 3 min apparemment seulement), donc encore une fois quel soulagement, attendre maintenant...

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°423

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Domyleen Jeu 29 Juil 2010 - 11:03

C'est super! Bonne chance pour la suite, Gis!

Marjo: Messages : 20
Date d'inscription : 07/06/2010

Message n°424

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Marjo Sam 31 Juil 2010 - 9:29

Bonjour,

D'après tous vos messages, il semblerait que le type de sep qui serait d'origine veineuse serait la rémittente / récurrente ?
Merci !

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°425

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Domyleen Sam 31 Juil 2010 - 12:11

Ce n'est pas tout à fait exact, Marjo!
D'aprés la théorie de Zamboni....toutes les SEP (et d'autres maladies ) seraient d'origine veineuse!
Zamboni s'était rendu compte lors de sa première étude que les veines jugulaires et les azygos étaient impliquées: pour l'instant, le déblocage des veines jugulaires suffit pour inverser les symptômes de la SEP dans de nombreux cas, or, il s'agit effectivement, en majorité (mais on attend toujours les résultats des patients opérés depuis un an), des SEP RR!
Il semble que les azygos (en plus des jugulaires), soient touchées dans les SEP Secondaires-Progressives, or tout le monde n'opère pas encore (exemple Dct G.: plus délicat?? ou médecins pas encore formés??)
Pour les SEP PP, c'est encore un autre problème: les jugulaires peuvent ne pas être en cause... (c'est ce qui se passe pour Dane 83, or elle a bien une IVCC, mais au niveau des veines dorsales qui drainent la moelle épinière): nous n'en sommes qu'au début, et c'est vrai que les meilleurs résultats concernent les SEP RR!
Mais on avance, et plusieurs études sont en cours (comme en Italie avec Dct Salvi) au sujet des SEP PP! Les veines mises en causes semblent plus difficiles à dépister (c'est ce qui s'est passé pour M-Pascale), et aussi plus difficiles à opérer: et surtout, chaque patient est différent, et les chercheurs (des interventionnels aux US) se rendent compte que nous n'en sommes qu'au tout début, et qu'il y a de nombreux cas particuliers qu'ils sont obligés de revoir 3 ou 4 fois avant de commencer à avoir des résultats d'améliorations: l'ouverture des jugulaires ne suffit pas dans beaucoup de cas ...

Tu as quelle forme de SEP, Marjo??? En tous cas, ne te décourage pas... je pense qu'on n'a jamais été aussi proche d'une solution, pour mettre fin à la progression , et même des symptômes de la SEP (je ne dis pas que l'on connaitra tout de suite le déclenchement de la maladie: il faut attendre les résultats des études engagées un peu partout dans le monde)!

Contenu sponsorisé

Contenu sponsorisé

Message n°426

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Contenu sponsorisé

Aller à la page :

Précédent

1 ... 10 ... 16, 17, 18

Suivant

Sujets similaires

» RV av Dr G
» presentation
» Après mon RDV avec le Dr G
» rendez-vous avec Dr G.
» Superfun stop drinking !

La date/heure actuelle est Jeu 21 Nov 2024 - 18:39