Je suis trés heureuse pour toi, Kamel, de constater que tes améliorations se poursuivent... c'est vraiment encourageant!
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29 participants
RDV avec Dr F et Dr G
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Je suis trés heureuse pour toi, Kamel, de constater que tes améliorations se poursuivent... c'est vraiment encourageant!
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Ce sont de bonnes nouvelles Kamel, je suis sûr qu'on va y arriver et venir à bout de nos peines.
Pour moi, c'est compliqué au niveau des délais pour subir l'intervention en France.
J'ai rappelé aujourd'hui la secrétaire du Dr G car je reste sans nouvelles. Le Dr m'avait dit, en février, de la rappeler dès que j'étais prêt. Et qu'à ma place elle n'attendrait pas pour se faire traiter car le problème veineux "n'est pas bon pour le cerveau".
On me propose un RDV en décembre ! (2010 j'espère)
Je vais donc m'autodéboucher en m'injectant du Destop.
Je vous tiendrai informé des effet du traitement.
Bonne fête de la musique :-)
[justify]
Pour moi, c'est compliqué au niveau des délais pour subir l'intervention en France.
J'ai rappelé aujourd'hui la secrétaire du Dr G car je reste sans nouvelles. Le Dr m'avait dit, en février, de la rappeler dès que j'étais prêt. Et qu'à ma place elle n'attendrait pas pour se faire traiter car le problème veineux "n'est pas bon pour le cerveau".
On me propose un RDV en décembre ! (2010 j'espère)
Je vais donc m'autodéboucher en m'injectant du Destop.
Je vous tiendrai informé des effet du traitement.
Bonne fête de la musique :-)
[justify]
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Envoie lui un mail Jean, elle répond illico, elle m'a parlé de toi donc elle va te contacter rapidement.
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Ah ben merci pour le "tuyau".
(le destop ça gratte un peu)
(le destop ça gratte un peu)
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Je viens de recevoir le compte rendu du DR G.
Je vous le ferais passer dans la journée.
Je vous le ferais passer dans la journée.
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
bonjour
comme prévu j'ai rencontré le dr G. HIER.
Les nouvelles pour ma fille semblent positives : sténoses importantes des deux jugulaires..
La suite mi-septembre car tout est bloqué à la clinique du Parc M. jusqu'à cette date.
Donc on attend.
comme prévu j'ai rencontré le dr G. HIER.
Les nouvelles pour ma fille semblent positives : sténoses importantes des deux jugulaires..
La suite mi-septembre car tout est bloqué à la clinique du Parc M. jusqu'à cette date.
Donc on attend.
Dernière édition par MPascale le Mer 23 Juin 2010 - 7:29, édité 1 fois (Raison : déclicker BBCode pr agrandir, en plus de select Grand etc...)
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
excuses : j'ai encore oublié d'agtrandir mon texte.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonjour Sylviane;
C'est une trés bonne chose : Si G. a vu des sténoses aux jugulaires, il y a de fortes chances qu'elle puisse pratiquer une (ou des) angioplastie(s)!
Ta fille aurait donc une SEP "classique" veineuse, qui correspond aux premiers constats de Zamboni au début de ses recherches: des sténoses importantes aux jugulaires!!!
C'est le rêve de tous les sépiens!
Les plus faciles à détecter et à opérer, sans avoir besoin de partir à l'étranger... et, du coup, elle a une bonne explication à tous ses symptômes (du moins une bonne partie)
Vivement le mois de Septembre!
En attendant, passez de bonnes vacances, toutes les deux, il y a un réél espoir de voir la fin de cette maladie!
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
merçi Domylen. Mais tu sais je préfère attendre septembre avant de me réjouir.
Nous avons tellement été déçus par les traitements habituels.
on croise tout simplement les doigts.
Nous avons tellement été déçus par les traitements habituels.
on croise tout simplement les doigts.
Invité- Invité
Bonne chance, p'tet que si tu les croises très très fort ? Tu sais, moi je pars à Sofia av une jugulaire en moins d'après l'IRM dt je ne sais tjs pas si elle existe et si dc y'a qqch à déboucher.... la trouille au ventre dc. De tte façon av cette maladie, on a ts peur, tt le tps, mais au moins maintenant on a un peu d'espoir.
Dernière édition par MPascale le Mer 23 Juin 2010 - 9:38, édité 1 fois
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
sylviane ...moi aussi je croise les doigts pour ta fille..
maintenant que tu as fait le parcours du combatant...je te souhaite de tout coeur que la dr G puisse dilater quelque chose ..
passe un bon ete ...
moi aussi je me suis inscrite pour aller a sofia..
maintenant que tu as fait le parcours du combatant...je te souhaite de tout coeur que la dr G puisse dilater quelque chose ..
passe un bon ete ...
moi aussi je me suis inscrite pour aller a sofia..
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
pour marie-pascale et pour dane.
merçi pour vos encouragements.
Et moi, je vous souhaite le meilleur à sofia.
Il faut toujours aller jusqu'au bout de ses convictions et sans doute qu'à sofia, ils sont plus en avance sur le matériel et pour la détection des anomalies.
Moi aussi, j'étais prête à y aller. Maintenant on attend mi-septembre pour voir.
je nous souhaite bon courage à toutes, nous en avons bien besoin.
Isabelle a reparlé de son problème de tremblement. Il paraît qu'il y a un nouveau traitement qui sort et le neurologue a promis de le lui donner.
Je vous tiendrai au courant pour tous ceux que cela intéresse.
à +
sylviane
merçi pour vos encouragements.
Et moi, je vous souhaite le meilleur à sofia.
Il faut toujours aller jusqu'au bout de ses convictions et sans doute qu'à sofia, ils sont plus en avance sur le matériel et pour la détection des anomalies.
Moi aussi, j'étais prête à y aller. Maintenant on attend mi-septembre pour voir.
je nous souhaite bon courage à toutes, nous en avons bien besoin.
Isabelle a reparlé de son problème de tremblement. Il paraît qu'il y a un nouveau traitement qui sort et le neurologue a promis de le lui donner.
Je vous tiendrai au courant pour tous ceux que cela intéresse.
à +
sylviane
Invité- Invité
Inscris-toi qd mm en attendant, y'a des listes d'attente assez longues. Tu pourras tjs te désister au cas où ce ne soit plus nécessaire (ce q je te souhaite).
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
merci sylviane
tu sais ce que je penses de tout ces ttt ...
M/P a raison tu peux toujours d 'inscire pour sofia ...je ne sais meme a quelle place je suis...je suis allee voir leur site ...et avant d attendre d etre sur liste d attente ...inscrit toi c est plus simple ...
tu sais ce que je penses de tout ces ttt ...
M/P a raison tu peux toujours d 'inscire pour sofia ...je ne sais meme a quelle place je suis...je suis allee voir leur site ...et avant d attendre d etre sur liste d attente ...inscrit toi c est plus simple ...
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
Oui, il vaut sans doute mieux.
merçi
merçi
chamanou- Messages : 14
Date d'inscription : 03/06/2010
bonjour tt le monde,
grosse décéption aprés notre rv avec dr G qui, d'aprés le doppler du dr F et l'IRM, a dit que tt etait normal, et elle ne voit pas de sténoses,
celon elle il ne faut pas trop s'emballer, et que dans tt les sepiens qu'elle a vu 20% seulement ont une ccsvi
comme l'étude allemande.
et puisqu'on envisage d'aller à l'étranger pour un diagnostic plus précis, elle proposé de faire une phlébographie en septembre, tt en nous faisant comprendre qu'elle ne servira à rien puisqu'elle ne trouvera pas de sténose,
elle a précisé qu'on bulgarie c'est de l'arnaque puisqu'ils dilatent des veines NON sténosées, et le médecin qui pratique l'angio n'est même pas un spécialiste.
voila, encore une décéption..
bonne aprés-m à tous.
grosse décéption aprés notre rv avec dr G qui, d'aprés le doppler du dr F et l'IRM, a dit que tt etait normal, et elle ne voit pas de sténoses,
celon elle il ne faut pas trop s'emballer, et que dans tt les sepiens qu'elle a vu 20% seulement ont une ccsvi
comme l'étude allemande.
et puisqu'on envisage d'aller à l'étranger pour un diagnostic plus précis, elle proposé de faire une phlébographie en septembre, tt en nous faisant comprendre qu'elle ne servira à rien puisqu'elle ne trouvera pas de sténose,
elle a précisé qu'on bulgarie c'est de l'arnaque puisqu'ils dilatent des veines NON sténosées, et le médecin qui pratique l'angio n'est même pas un spécialiste.
voila, encore une décéption..
bonne aprés-m à tous.
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Hello Chamanou, désolé pour toi.
Le Docteur G ne trouve que 20% de sténoses, alors que tout le monde en trouve plus, y compris l'étude de Buffalo sur 500 cas (62,5%).
Quant à l'étude allemande, je suppose que tu fais référence à l'étude de Berlin, nous en avons largement discuté ici : https://www.forseps.org/ccsvi-f2/nouvelle-etude-en-allemagne-t342.htm.
56 cas, pas de MRV, pas grand chose à voir avec l'étude de Zamboni..
Quant à son appréciation de ce qui se passe en Bulgarie, quels sont ses éléments pour faire ces affirmations?
Bonne continuation, et garde le moral
,
Fred
Le Docteur G ne trouve que 20% de sténoses, alors que tout le monde en trouve plus, y compris l'étude de Buffalo sur 500 cas (62,5%).
Quant à l'étude allemande, je suppose que tu fais référence à l'étude de Berlin, nous en avons largement discuté ici : https://www.forseps.org/ccsvi-f2/nouvelle-etude-en-allemagne-t342.htm.
56 cas, pas de MRV, pas grand chose à voir avec l'étude de Zamboni..
Quant à son appréciation de ce qui se passe en Bulgarie, quels sont ses éléments pour faire ces affirmations?
Bonne continuation, et garde le moral
,Fred
Is it always like this ?
chamanou- Messages : 14
Date d'inscription : 03/06/2010
salut Fred, oui j'ai vu les resultats de l'étude allemande que je trouve presque ridicule.
mais dr G m'a donné le sentiment que pour le moment elle n'est interessée que par les cas de ccsvi les plus simples et évidents "sténoses de jugulaires"
pour le reste elle est moins enthousiaste, au point de ne laisser aucun espoire de trouver des sténoses d'azygos ou plexus..
tu imagine par exp un médecin qui te dit " je vous prescris ce médicament, mais je vous dis dès maintenant : il ne donnera aucun résultat" un vrai tue l'espoir !!!!!!!!!
mais dr G m'a donné le sentiment que pour le moment elle n'est interessée que par les cas de ccsvi les plus simples et évidents "sténoses de jugulaires"
pour le reste elle est moins enthousiaste, au point de ne laisser aucun espoire de trouver des sténoses d'azygos ou plexus..
tu imagine par exp un médecin qui te dit " je vous prescris ce médicament, mais je vous dis dès maintenant : il ne donnera aucun résultat" un vrai tue l'espoir !!!!!!!!!
catherine- Messages : 25
Date d'inscription : 04/07/2010
Age : 72
Localisation : HAURS DE SEINE
Ce que dit Docteur G m'énerve un peu !!! Dilater des veinesnon sténosées, quand ils font l'op nous avons en visu direct les écrans sur lesquels les médecins "non diplomés" travaillent, ils nous font voir la sténose, le ballonet et quand ils élargissent la veine je peux vous assurer que ça se sent... Mais quel est le but de toute cette contre information
Je suis dégoutée
Je suis dégoutée
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
chamanou a écrit:
Elle a précisé qu'en bulgarie c'est de l'arnaque puisqu'ils dilatent des veines NON sténosées, et le médecin qui pratique l'angio n'est même pas un spécialiste.
Je suis vraiment dubitatif par rapport à ses affirmations...
Il me semble que les patients reviennent avec un CD sur lequel les images des veines sténosées sont visibles.
Je crois que MPascale est revenue de Sofia avec son CD.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
j ai un peu de mal a comprendre drG ,que j aime bien...mais elle fait son possible...si M/P a envoyee son cd de sofia je me languis de lire son commentaire la dessus!
je voudrais ecrire au dr G pour lui envoyer la reponse que le dr salvi a repondu lorsque je l ai contacte ...suite a ma déception.sur ma sep pas "vasculaire' ....mais en italie j ai une ccsvi...
je sais salvi est un neuro mais en attendant zamboni doit etudier mon cas en fonction des resultats de l angiographie que j ai eue avec elle!
je voudrais ecrire au dr G pour lui envoyer la reponse que le dr salvi a repondu lorsque je l ai contacte ...suite a ma déception.sur ma sep pas "vasculaire' ....mais en italie j ai une ccsvi...
je sais salvi est un neuro mais en attendant zamboni doit etudier mon cas en fonction des resultats de l angiographie que j ai eue avec elle!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Salut chamanou,
le Dr. G m'avait fait le même diagnostique! Et n'as pas voulu me faire l'angiographie!
Ce que dit le Dr.G est facile a dire, je dirais même qu'elle agites nos peurs et doutes! Je trouve son comportement étrange (pas modeste du tout)!
Je me suis inscrit avant hier pour la Bulgarie, ca devrait être en Janvier/Fevrier! Mais je ne suis pas encore sur a 100% que nous allons y aller! Il nous reste 6 mois pour décider! je pourrais recontacter le Dr. G pour lui demander de nous faire l'angiographie "qui ne sert a rien" (comme pour toi). Mais je n'ai plus trop confiance en ce que fait le dr. G (j'espère que je ne me trompe pas)
En tout cas, bonne chance a toi pour l'avenir
le Dr. G m'avait fait le même diagnostique! Et n'as pas voulu me faire l'angiographie!
Ce que dit le Dr.G est facile a dire, je dirais même qu'elle agites nos peurs et doutes! Je trouve son comportement étrange (pas modeste du tout)!
Je me suis inscrit avant hier pour la Bulgarie, ca devrait être en Janvier/Fevrier! Mais je ne suis pas encore sur a 100% que nous allons y aller! Il nous reste 6 mois pour décider! je pourrais recontacter le Dr. G pour lui demander de nous faire l'angiographie "qui ne sert a rien" (comme pour toi). Mais je n'ai plus trop confiance en ce que fait le dr. G (j'espère que je ne me trompe pas)
En tout cas, bonne chance a toi pour l'avenir
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Je viens de lire sur THISISMS:
Estrelinha (Chris):
14/06/2010 Paris
Type of veinographie: Doppler du cou Type de veinographie: Doppler du cou
Diagnostic: Jugulaires normales, un flux légèrement inférieure du coté droit mais non pathologique. : Jugulaires, normales des Nations Unies flux légérement du Inférieure coté Mais non pathologique droit de diagnostic. La veine azygos n'a pas été testée car d'après le medecin elle ne peut pas être sténosée de manière isolée, si les jugulaires ne le sont pas. La Veine azygos tu vas être Pas Été testee voiture d'activités après le medecin Elle NE Peut Pas être de sténosée de Manière Isolée, si les jugulaires NE SONT Le Pas.
Type de procédure: Non proposée dans mon cas Type de procédure: Non proposée Dans mon cas:
"Elle ne peut pas être sténosée de manière isolée" ???
J'avoue que je ne comprends pas...
Quelqu'un a-t-il déjà eu le cas???
Si les jugulaires ne sont pas sténosées, les azygos ne peuvent l'être! ....
Alors ça, c'est du grand n'importe quoi!!!
Je pense qu'il faut effectuer des recherches et monter un dossier avant d'aller chez dct G.
Les SEP PP, n'ont des problèmes qu'aux azygos, et non aux jugulaires ... curieux!
Que compte-tu faire Chris???
sté2a- Messages : 59
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 56
Localisation : Ajaccio
Bon courage et bonne obstination Chamanou à toi et ton mari. Bises d'Ajaccio
chamanou- Messages : 14
Date d'inscription : 03/06/2010
merci pour vos encouragements, et croyez-moi ce forum est pour moi une source d'energie et d'espoir, aprés l'amour de mon mari et mon petit loulou de 2 ans !!!
bonne chance à toi sté2a.
bonne chance à toi sté2a.
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