Invité Mar 25 Oct 2011 - 17:07J'ai reçu Tysabri pdt 14 mois, et ai fait cependant 3 poussées. Ns (Neuro + moi) avons dc convenu que ce traitement, censé empêcher les poussées, n'était pas efficace sur moi. Eh oui,ça arrive. Et on a donc arrêté. Le Tysabri ne marche pas pour tout le monde. 30% a dit la neuro. Ms je n'ai pas dvp de LEMP, ni fait d'effet rebond à son arrêt.
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LEMP (à cause de Tysabri)
Invité- Invité
J'ai reçu Tysabri pdt 14 mois, et ai fait cependant 3 poussées. Ns (Neuro + moi) avons dc convenu que ce traitement, censé empêcher les poussées, n'était pas efficace sur moi. Eh oui,ça arrive. Et on a donc arrêté. Le Tysabri ne marche pas pour tout le monde. 30% a dit la neuro. Ms je n'ai pas dvp de LEMP, ni fait d'effet rebond à son arrêt.
arno- Messages : 51
Date d'inscription : 20/10/2011
Il à déjà était retiré du protocole de soins en 2010 je crois de toute façons on ne peut pas le prendre plus de 2 ans j'ai une amie qui prend se traitement sa dernière prise de sang est partie au Danemark et le résultat demande plus d'attention,bonjours le stress , on lui à parler de la dialyse au cas ou là elle va bien mais qu'en seras t il dans 6 ou 12 mois ?
Invité- Invité
C'est faux :
- le Tysabri n'a pas été retiré. Il est indiqué en France ds les cas de sep active qui ne semblent pas réagir à l'interféron ou la copaxone et pour les malades qui ont des tâches qui prennent le contraste à l'IRM.
- Il peut être préconisé pour des durées supérieures à 2 ans.
- Une plasmaphérèse (et non une dialyse) est pratiquée pour l'éliminer si soupçon de LEMP.
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 76
Localisation : sud ouest
JE NE VEUX PAS RANIMER LE DEBATNEUROLOGIE/CARDIOOLOGIE
MAIS BIEN OBLIGEE DE CONSTATER QU IL Y A DES
RISQUES DANS CES 2 SPECIALITES!!!!!!!!!!!!!!!!
CA ME CONFORTE POUR ESSAYER LA DECOUVERTE
DU PR ZAMBONI....................................
arno- Messages : 51
Date d'inscription : 20/10/2011
MPascale a écrit:
C'est faux :
- le Tysabri n'a pas été retiré. Il est indiqué en France ds les cas de sep active qui ne semblent pas réagir à l'interféron ou la copaxone et pour les malades qui ont des tâches qui prennent le contraste à l'IRM.
- Il peut être préconisé pour des durées supérieures à 2 ans.
- Une plasmaphérèse (et non une dialyse) est pratiquée pour l'éliminer si soupçon de LEMP.
Autant pour moi le retrait c'est 2005 à cause des risques de LEMP et pas 2010
pour ce qui est des 2 ans c'est le délais préconiser pour réaliser un premier bilan
et analyser le bénéfice/risque
j'ai fait une confusion
Invité- Invité
Sous surveillance de l'AFSSAPS, on trouve quasiment tous les traitements/médicaments que ns prenons !!!
arno- Messages : 51
Date d'inscription : 20/10/2011
MPascale a écrit:
Sous surveillance de l'AFSSAPS, on trouve quasiment tous les traitements/médicaments que ns prenons !!!
Absolument c'est là que j'avais trouvé les infos concernant ce traitement et 2010 c'est la date des nouvelles recommandations
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Bonjour,
dans mon cas, après 2 ans de résistance (parce qu'il y avait eu 2 cas de LEMP) à la demande de mon neuro qui me le proposait, j'ai accepté TYSABRI.
J'ai donc fait 18 perfs de TYSABRI à STRASBOURG. Le Professeur de neurologie m'avait averti à la 1ère qu'il y a un risque de LEMP qui reste rare.
Soit ! je suis au courant des risques, je viens de passer de 4.0 à 6.0 pendant ma résistance et j'y vais, mais pas plus de 18 fois.
A l'issue de la 18ème je revois mon neuro et lui dis que je ne suis pas assez courageux, j'arrête là (et puis c'était ce qu'on avait décidé avant).
Il me dit d'accord, mais il faudra éviter l'effet rebond en faisant un switch de COPAXONE en même temps que les 2 dernières perfs.
Pas d'effet rebond et maintenant ça fait un an sous COPAXONE.
TYSABRI était efficace pour moi (voir IRM, des plaques ont disparu), COPAXONE l'est pas beaucoup parce que ça évolue. Me reste, les yeux pour pleurer ou l'espoir.
P.S : A ce jour, c'est pas 2 cas de LEMP c'est 170/180
Alain
dans mon cas, après 2 ans de résistance (parce qu'il y avait eu 2 cas de LEMP) à la demande de mon neuro qui me le proposait, j'ai accepté TYSABRI.
J'ai donc fait 18 perfs de TYSABRI à STRASBOURG. Le Professeur de neurologie m'avait averti à la 1ère qu'il y a un risque de LEMP qui reste rare.
Soit ! je suis au courant des risques, je viens de passer de 4.0 à 6.0 pendant ma résistance et j'y vais, mais pas plus de 18 fois.
A l'issue de la 18ème je revois mon neuro et lui dis que je ne suis pas assez courageux, j'arrête là (et puis c'était ce qu'on avait décidé avant).
Il me dit d'accord, mais il faudra éviter l'effet rebond en faisant un switch de COPAXONE en même temps que les 2 dernières perfs.
Pas d'effet rebond et maintenant ça fait un an sous COPAXONE.
TYSABRI était efficace pour moi (voir IRM, des plaques ont disparu), COPAXONE l'est pas beaucoup parce que ça évolue. Me reste, les yeux pour pleurer ou l'espoir.
P.S : A ce jour, c'est pas 2 cas de LEMP c'est 170/180
Alain
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Le nombre de cas de LEMP est actuellement de 181!
(pas de détail pour l'instant, si ce n'est que cela fait un total de 67 cas aux USA):
http://chefarztfrau.de/?page_id=716
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Dont 5 décés supplémentaires!
Total au 1er Novembre: 181 LEMP dont 38 décés!!
Cela ne cesse de s’accroître, c'est effrayant!!
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 76
Localisation : sud ouest
IL ME FAIT PEUR CE TYSABRI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ET SI J AI BIEN COMPRIS IL VA ETRE PRESCRIT AUSSI
DANS LES SECONDAIRE PROGRESSIVE....................
JE NE LE PRENDRAI PAS ET POURTANT UN JOUR JE
L AVAIS DEMANDE A MA NEURO................REFUSE
PAS DANS MON CAS BEN TANT MIEUX!!!!!!!!!!!!!!!!!
ET SI J AI BIEN COMPRIS IL VA ETRE PRESCRIT AUSSI
DANS LES SECONDAIRE PROGRESSIVE....................
JE NE LE PRENDRAI PAS ET POURTANT UN JOUR JE
L AVAIS DEMANDE A MA NEURO................REFUSE
PAS DANS MON CAS BEN TANT MIEUX!!!!!!!!!!!!!!!!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonjour Jihana,
Maintenant, il ne faut pas oublier que au cas où tu déciderais de prendre Tysabri, il faut faire le test de dépistage du virus JC, et si, en plus, tu n'as jamais eu d'immunosuppresseur, le risque est quasi nul!!
Ce que je trouve effrayant, c'est que le nombre de LEMP augmente, alors que dans le même temps, Biogen avait fait part de la baisse des ventes de Tysa! (peur, abandon suite à dépistage JC positif, et surtout l'apparition des traitements oraux): de plus l'arrêt du Tysa n'est pas sans risques non plus, (IRIS) et nous avons eu des témoignages de personnes qui pensent que leur état s'est aggravé suite à Tysa (M-Pax, ..).
Nb: Jihana, maintenant,tu peux écrire "normalement", le texte se mettra automatiquement "en grand"!
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 76
Localisation : sud ouest
Merci pour toutes ces explications Domyleen............... Je connais
des personnes sous tysabri qui vont encore danser le samedi soir,
mais qui font encore des poussées..........
Je reprends une écriture normale, avec accents et ponctuation
c'est mieux quand même, surtout que je suis pipelette!!!!
dites-moi si c'est bien pour lire
bon après-midi
des personnes sous tysabri qui vont encore danser le samedi soir,
mais qui font encore des poussées..........
Je reprends une écriture normale, avec accents et ponctuation
c'est mieux quand même, surtout que je suis pipelette!!!!
dites-moi si c'est bien pour lire
bon après-midi
Invité- Invité
Tout le monde ne prendra pas Tysabri lgtps. La peur oui, ms... si résistantt (poussée pdt le ttt), ça ne sert à rien de continuer, il semble. Positif au JC n'est pas forcément un très bon indicateur, près de 50% des gens ds une population st JC +. Efficacité sur les progressives n'a jamais été montrée
Invité- Invité
La PML pourrait être traitée :
The number of cases of PML (progressive multifocal leukoencephalopathy) associated with the use of Tysabri (natalizumab) continues to grow, with the risk becoming higher after a person has been on Tysabri at least 12 months, and higher still after 24 months of use.
Le nb de cas de PML associés av le Tysabri continue à augmenter, surtout qd le ttt Tysabri a duré plus de 12 mois, et encore plus après 24 mois.
However, a diagnosis of PML is no longer a death sentence for many people, especially if it is caught early. In development for some time (see my previous blog, PML "Treatment" in Development for Tysabri Risk), the treatment has now been used successfully in a couple of cases.
Mais diagnostic de PML n'est plus tjs mortel surtout si pris précocément, et ttt a réussi 2 fois.
The treatment in one case detailed in the Archives of Neurology involved 5 courses of plasma exchange (plasmapheresis), in which a patient's blood is processed outside of their body to separate the blood cells and plasma. All the plasma is replaced by either donor plasma or a solution of saline and albumin and the blood cells are returned to the patient. This clears the Tysabri from the blood much more quickly than the 12 weeks that it would take to clear on its own.
le ttt décrit ds Archives of Neurology a requis : 5 plasmaphérèses (échange de plasma) où le sang du patient est extrait et les cellules sanguines séparées du plasma pour éliminer le Tysabri qui est dans le plasma. A la place, on remet les cellules du patient dans plasma d'un donneur ou ds solution saline + albumine.
In addition to plasma exchange, this patient was given methylprednisone, as well as other drugs that may be effective against PML, such as mirtazapine (Remeron, an antidepressant) and mefloquine (an antimalarial drug that has been investigated in 2009 for this purpose).
En plus de la plasmaphérèse, ce patient a reçu : méthylprédnisone, et d'autres ttt qui peuvent être efficaces contre PML (mirtazipine, Remeron, un AD, méfloquine, un médoc anti-palu testée en 2009 ds ce but).
Although there have been some successful cases of treating Tysabri-related PML, such as the one mentioned, it is important to note that treatment is not a "sure thing" and does not entirely remove risks of brain damage or death from PML. In fact, the "Tysabri FAQs" section of the Biogen Elan website devoted to consumer information about the drug says the following: "There is no known treatment, prevention, or cure for PML."
Bien que qq cas existent où la PML a pu être soignée, ce traitement n'est pas sûr et tout risque n'est pas éliminé.
The website goes on to say that while some docs may try to use plasma exchange to treat PML, there is no scientific evidence that it works and there are side effects associated with plasma exchange, such as a rapid drop in blood pressure or fluid in the lungs.
Succès reste incertain, et il y a des effets 2aires possibles à la plasmaphérèse : chutes pression sanguine, liquide ds les poumons.
Bottom line: We all have a different ideas about risks. The chance of anyone getting PML is still miniscule overall (less than 1 per 1000), but is still enough to dissuade some people from considering this drug. Knowing that there is a treatment that has worked in some cases of Tysabri-associated PML is just another factor in a very complex and emotional decision.
La notion de risque par rapport au Tysabri est variable d'un individu à l'autre. Traitement "possible" de la PML doit désormais entrer en compte ds ce choix difficile.
Bon enfin, ce n'est tjs pas terrible !
The number of cases of PML (progressive multifocal leukoencephalopathy) associated with the use of Tysabri (natalizumab) continues to grow, with the risk becoming higher after a person has been on Tysabri at least 12 months, and higher still after 24 months of use.
Le nb de cas de PML associés av le Tysabri continue à augmenter, surtout qd le ttt Tysabri a duré plus de 12 mois, et encore plus après 24 mois.
However, a diagnosis of PML is no longer a death sentence for many people, especially if it is caught early. In development for some time (see my previous blog, PML "Treatment" in Development for Tysabri Risk), the treatment has now been used successfully in a couple of cases.
Mais diagnostic de PML n'est plus tjs mortel surtout si pris précocément, et ttt a réussi 2 fois.
The treatment in one case detailed in the Archives of Neurology involved 5 courses of plasma exchange (plasmapheresis), in which a patient's blood is processed outside of their body to separate the blood cells and plasma. All the plasma is replaced by either donor plasma or a solution of saline and albumin and the blood cells are returned to the patient. This clears the Tysabri from the blood much more quickly than the 12 weeks that it would take to clear on its own.
le ttt décrit ds Archives of Neurology a requis : 5 plasmaphérèses (échange de plasma) où le sang du patient est extrait et les cellules sanguines séparées du plasma pour éliminer le Tysabri qui est dans le plasma. A la place, on remet les cellules du patient dans plasma d'un donneur ou ds solution saline + albumine.
In addition to plasma exchange, this patient was given methylprednisone, as well as other drugs that may be effective against PML, such as mirtazapine (Remeron, an antidepressant) and mefloquine (an antimalarial drug that has been investigated in 2009 for this purpose).
En plus de la plasmaphérèse, ce patient a reçu : méthylprédnisone, et d'autres ttt qui peuvent être efficaces contre PML (mirtazipine, Remeron, un AD, méfloquine, un médoc anti-palu testée en 2009 ds ce but).
Although there have been some successful cases of treating Tysabri-related PML, such as the one mentioned, it is important to note that treatment is not a "sure thing" and does not entirely remove risks of brain damage or death from PML. In fact, the "Tysabri FAQs" section of the Biogen Elan website devoted to consumer information about the drug says the following: "There is no known treatment, prevention, or cure for PML."
Bien que qq cas existent où la PML a pu être soignée, ce traitement n'est pas sûr et tout risque n'est pas éliminé.
The website goes on to say that while some docs may try to use plasma exchange to treat PML, there is no scientific evidence that it works and there are side effects associated with plasma exchange, such as a rapid drop in blood pressure or fluid in the lungs.
Succès reste incertain, et il y a des effets 2aires possibles à la plasmaphérèse : chutes pression sanguine, liquide ds les poumons.
Bottom line: We all have a different ideas about risks. The chance of anyone getting PML is still miniscule overall (less than 1 per 1000), but is still enough to dissuade some people from considering this drug. Knowing that there is a treatment that has worked in some cases of Tysabri-associated PML is just another factor in a very complex and emotional decision.
La notion de risque par rapport au Tysabri est variable d'un individu à l'autre. Traitement "possible" de la PML doit désormais entrer en compte ds ce choix difficile.
Bon enfin, ce n'est tjs pas terrible !
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Ce post sur Thisisms:
12 cas de plus de LEMP portant le total à 193! Malgré toutes les précautions supposément prises ces jours-ci, le nombre de cas ne semble pas se ralentir du tout. Je ne sais pas s'il y a d'autres décès inclus dans ce nouveau chiffre.
En fait, il y a 1 décès supplémentaire, portant le nombre à 39!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Huit nouveaux cas de LEMP, ce qui porte le nombre à 201!
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 76
Localisation : sud ouest
pas sans effets tous ces médicaments contre la Sep, gylenia aussiun nouveau décès je crois...............................
Y a -t-il plus de risques avec l'intervention que je pense faire!!!!!!!!!!!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Pour l'instant, ce sont 11 (onze) décès de patients SEP qui sont (peut-être: il y a enquête) imputés à Gilénya!!!
https://www.forseps.org/t1453p15-gilenya-un-deces
Ce n'est pas anodin! (sans compter les autres effets secondaires, comme les cancers de la peau, etc ..., et, pour Tysa, les personnes qui ont choppé la LEMP sans être décédées, dont certaines se retrouvent très handicapées ... )
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Domyleen a écrit:
Huit nouveaux cas de LEMP, ce qui porte le nombre à 201!
... Dont 3 décès, ce qui porte le nombre de personnes mortes à cause de la LEMP à 42!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
En Janvier, il y a eu 6 nouveaux cas de LEMP, et 2 décès:
Ce qui signifie 207 cas confirmés de LEMP dont 44 sont décédés (21%).
Il y a environ 98.000 patients atteints de SEP dans le monde entier sous traitement Tysabri.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Sur MSRC:
212 cas de LEMP dont 46 décès chez les patients SEP sous TYSABRI au 1er Mars 2012
Biogen Idec a publié les derniers chiffres pour les cas de LEMP et les décès suite aux perfusions de TYSABRI pour la sclérose en plaques
A la date du 1er Mars 2012, il ya eu 212 cas de LEMP, dont 122 dans l'Espace économique européen (EEE), 80 aux États-Unis et 10 dans le reste du monde (RDM). 46 des 212 patients atteints de LEMP sont décédés.
Chez 54 patients atteints de SEP et traités par Natalizumab pendant 6 à 187 mois qui ont développé la LEMP et pour lesquels des échantillons de sérum étaient disponibles avant le début de la LEMP, tous les 54 patients avaient des anticorps anti-JCV détectés.
Les échantillons ont été disponibles pour 86 patients au moment du diagnostic de la LEMP et les 86 ont été testés positifs pour les anticorps anti-JCV.
En outre, un échantillon, prélevé chez un patient au moment du diagnostic de LEMP après avoir suivi une phase d’étude sur l'échange de plasma (PLEX) avait été testé négatif pour les anticorps anti-JCV. Etant donné que cet échantillon avait été prélevé immédiatement après (la participation à l'étude) PLEX, et que PLEX supprime les anticorps de la circulation, l'information obtenue à partir de cet échantillon n'est pas fiable.
Un patient avait été testé positif aux anticorps anti JCV deux mois avant le diagnostic LEMP. Auparavant, le patient avait testé Négatif 15 mois avant le diagnostic de la LEMP, ce qui indique qu'il aurait été exposé au virus JC à un moment donné entre les deux tests.
Source: Biogen Idec (16/03/12)
A propos de l’étude PLEX :
http://www.informationhospitaliere.com/actualite-12303-tysabri-donnees-vont-presentees-comite-europeen-traitement-recherche-domaine-sclerose-plaques.html
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Voir dans le topic Gilénya: un patient sous Gilénya a été diagnostiqué avec la LEMP! Or, il était sous Tysabri auparavant! ???
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Sur ce site:
http://chefarztfrau.de/?page_id=716
C'est le plus grand "bond" du nombre de LEMP mensuel!!Bad news again
As of April 5, 2012, there have been 232 confirmed cases of PML worldwide (US 88) and 49 of 232 (21%) of the patients with PML have died.
20 "cas" supplémentaires, en 1 mois!!! Quelle horreur!!
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Bonsoir Domyleen,
merci de toutes ces précieuses informations que tu nous livres régulièrement.
Je ne manquerai pas d'affronter mon neuro avec ces données validées.
Alain
merci de toutes ces précieuses informations que tu nous livres régulièrement.
Je ne manquerai pas d'affronter mon neuro avec ces données validées.
Alain
