MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-99 CHLAMYDIA P MONTRES TOI
J'étais bel et bien devant une nouvelle piste toute tracée après avoir parcouru cet éventail de chemins sinueux, par moment escarpés et très glissants. De nouveau l'horizon paraissait plus clair me laissant apercevoir le début du commencement d'une explication à ces symptômes si complexes associés à la SEP.
Rien ne contredisait la piste vasculaire, bien au contraire, cela la renforçait et levait même certains doutes, si toutefois il en persistait.
Il me fallait rester cohérente avec ce que j'avais appris auparavant, notamment la piste vasculaire si réaliste dans mon cas. Je devais connaître l'état de mes jugulaires à cet instant, surtout la gauche qui hébergeait deux stents. Donc rebelote pour une angioplastie en même temps que le début des antibiotiques, hyperplasie intra-stents récurrente oblige, pour un point de départ idéal, sans trop de problèmes de drainage cérébral tout du moins.
On en profite aussi pour une IRM cérébrale qui, elle, donne le sourire aux médecins et mes proches car, depuis l'IVCC, aucune nouvelle plaque, mieux encore, que de vieilles cicatrices. Mon enthousiasme est plus mitigé car, si j'ai la chance de répondre aux dilatations successives, personne ne sait combien pourront être effectuées encore, les resténoses venant ternir mon horizon régulièrement et consciente de ne pas être seule dans ce cas..
Pour le traitement on allait renforcer l'action de la Mynocine avec le Rulid, à raison d'un comprimés matin et soir, même posologie que la Mynocine donc., comme le suggère le protocole Wheldon . Il s'agit d'un antibiotique de la famille des Macrolides ayant une action complémentaire. Ensuite on y adjoindra, au bout de trois semaines, le Flagyl, cet antibiotiques qui agit sur les formes enkystées de ces bactéries intracellulaires pouvant persister sous forme anaérobie (sans oxygène), 1 cp 3x/j pendant cinq jours et on recommence ce cycle plusieurs mois (voir mon article 88 pour plus de précisions).
J'ai suivi ce traitement pendant 6 mois avec de bons résultats et surtout une tolérance exceptionnelle selon les médecins. Les réactions de Herxheimer conséquentes empêchaient la reprise d'une activité professionnelle qui, de plus, m'exposait de façon non négligeable à toutes sortes de germes. Aucun symptôme digestif ne vint perturber cette période. Par précaution je prenais des probiotiques ainsi que tous les compléments cités dans l'article 88, j'espérais mettre ainsi toutes les chance de mon coté.
J'ai pu noter durant cette période des améliorations notoires de la vue, des sinusites et retours également de l'odorat, de l’appétit, des sens en général, un esprit plus clair et aussi une fatigue diminuée, tout ce qui dans mon cas handicape le plus mon quotidien.
Un patient qui, comme moi, s'est inspiré du protocole du Dr Wheldon pour son traitement témoigne sur ForSeps. Je pense qu'il a bien cerné le problème au sujet de la piste bactérienne pour les dégénérescences neurologiques.
A la question : « Bien que la piste d’une infection bactérienne soit probable elle ne suscite pas l’entrain des malades, pourquoi ? » , il répond :
« probablement car :
· Aucune étude médicale d’envergure ne vient étayer la théorie (il me semble que les études engagées aux USA ont été interrompues, faute de combattants ( difficultés de réunir un panel suffisant + abandons en cours de route).
· La crainte de générer une résistance aux antibiotiques,
· La difficulté de trouver un médecin au fait de ce type d’infections chroniques (sauf peut être Chronimed ou spécialiste Lyme). Même aux états unis, berceau de la théorie Cpn et du cocktail antibios ad’hoc les malades galèrent pour trouver un toubib. En Allemagne, où la piste Cpn semble avoir fait plus d’émules, les malades consultent les spécialistes de Lyme, plus nombreux que chez nous. avec des traitements associant huiles essentielles et antibios..
· La nécessité en conséquence d’un traitement « clandestin » hors AMM avec un médecin qui accepte de délivrer le traitement par ouverture d’esprit ou compassion mais de compétence limitée pour expliquer / interpréter les symptômes inquiétants qui se succèdent immanquablement au fur et à mesure du traitement (Herxheimer ou progression de la SEP ?)
· A cela s’ajoute le fait de s’engager dans un traitement long et lourd avec des résultats en dents de scie et aléatoires ( certaines lésions sont probablement irréversibles).
Vu les dispositions actuelles de notre médecine, il s’agit d’une démarche personnelle. Si on est convaincu, alors on y va...Il n’y a probablement pas plus de risque à se lancer dans le protocole Wheldon (ou autre) que de détruire son système immunitaire à doses répétées de MAB !
Ma décision fait suite à une sérologie positive à Cpn IgG 1 :128 et des symptômes évoquant une origine infectieuse de la maladie (sinusite persistante depuis une dizaine d’années, douleurs musculaires et articulaires).Il y a quatre ans, j’avais même pensé à Lyme, mais ELISA négatif à l’époque (efficacité du test ELISA ?).
Je suis à la lettre le protocole empirique du dr Wheldon déjà largement décrit par Sylvie.
Le plus dur a été de trouver un toubib qui accepte de prescrire les antibios pour une longue période (probablement 3 ans dont 1 en continu). Le traitement antibio est hors AMM , donc à ma charge et comprend : doxycycline, Roxitromycine et métronidazole.
La ribambelle des compléments alimentaires (une quinzaine) provient des USA (solution la plus économique).
J’ai démarré progressivement le protocole tel que préconisé par le planning Wheldon sans vraiment de problème, quelques réactions d’Herxheimer seulement avec la montée en puissance du NAC et des antibios bactériostatiques ( doxy + roxi). Ces Herx sont bien maîtrisés par la prise d’ Ibuprophène. Ces réactions étant particulièrement douloureuses les jours d’injection de Bétaféron, je viens d’interrompre ce traitement pour essai de 1 mois .
Après 3 mois, j’ai commencé les impulsions de Flagyl (métronidazole) en augmentant progressivement la durée (1 jour au début et 5 maintenant).Je viens de terminer ma 4 ième impulsion. .Concernant le traitement : il est effectivement fastidieux et lourd mais plus supportable que je le craignais au début et semblerait dépendre de la charge bactérienne des personnes (voir forum Cpnhelp.org).
Les résultats :
Les principales améliorations ont été observées en début de traitement (2 premiers mois) :
Nette amélioration concernant la sinusite, retours fugaces de l’odorat (alors que perdu depuis au moins 4 ans)
Légère amélioration de la marche (plus de force dans la jambe droite qui me pose problème)
Ensuite, avec le démarrage de Flagyl, résultats plus nuancés et je dirais même retour en arrière et finalement retour à la case départ (sauf sinusite qui reste améliorée) .
Cette situation est semble t’il courante dans ce traitement (2 pas en avant, un pas en arrière) .
Ma détermination reste intacte, il s’agit d’un traitement sur le long terme, les améliorations du début de traitement me confortent dans l’idée d’une origine infectieuse de ma maladie.
Michel »
Michel a bien appréhendé l'étendue du problème et je suis en adéquation avec son analyse de la situation, c'est pourquoi je me permet de vous la transmettre.
Je précise que les MAB dont il parle sont des anticorps monoclonaux qui agissent sur notre immunité. Ex :MABTHERA (Rituximab(DCI) ), TYSABRI (Natalizumab (DCI) ), etc..
J'aimerai également commenter la réaction plus nuancée avec l'introduction du Flagyl, voir un retour en arrière. J'ai déjà souligné à différentes reprises que les symptômes de la SEP semblent s'apparenter, non pas uniquement aux causes de la maladie, dans notre cas privation d'énergie voir d'oxygène par ces bactéries, mais surtout aux défenses déployées par notre organisme pour lutter contre ces causes, ici anticorps, inflammation et lyse bactérienne avec libération de toxines délétères. Le Flagyl ne se contente pas de détruire les bactéries qui circulent librement, il va chercher celles enkystées, réveillant sans doute un nouveau cycle de libération de bactéries par les cellules hôtes(Voir mon article 82), avec tout ce qui s'en suit comme bataillon de symptômes. Les avis sont partagés quant à la pertinence de ce traitement, est il judicieux d'aller titiller ainsi le loup qui dort ?, pouvons nous vivre avec la perspective d'être à la merci d'un événement déclencheur autre (poussée) ?, ou bien même n'y a t-il pas un envahissement sournois plus ou moins réversible de l'ennemie si on la laisse faire ?. La plupart des spécialistes qui se penchent sur la question opte pour des séquences de cette famille d'antibiotiques, j'ai choisi de leur faire confiance, avons nous vraiment le choix de toute façon. Par contre les effets induits peuvent être ravageurs et il faut être accompagné pour y adhérer. J'ai la chance de très bien les supporter mais je sais combien d'autres galèrent, une adaptation très progressive peut se révéler nécessaire et salutaire.
Il me reste à rajouter que je n'ai pas envie de croire à la théorie infectieuse, j'y crois.
Mais j'ai envie de croire que un minimum de personnes dans ce monde connaisse ces bactéries gram-, surtout la forme chronique. Nous avons affaire à une bactérie qui utilise nos cellules pour vivre en se contentant de les épuiser sans toutefois tuer leur hôte, pas stupide non plus. J'ai l'impression qu'on ne sait rien sur elle, combien?, ou?, pourquoi?, juste une vague notion d'un contact avec notre système immunitaire un moment donné, et encore les tests sont discutables et discutés. Donc là j'ai des doutes mais j'ai vraiment envie.
J'ai aussi très envie que l'on sache s'en débarrasser et alors là, pour ne pas dire que je suis pessimiste, je vais dire que je ne suis pas optimiste et que c'est loin d'être gagné, pour rester réaliste. Le facteur financier étant une entrave sérieuse a ce traitement, il va falloir se battre à l'identique que pour l'IVCC, la maladie n'étant pas notre seul handicap malheureusement.
Par contre le traitement antibiotiques est sans doute hors AMM (Autorisation de Mise sur
leMarché)comme Michel le souligne, pour la SEP, mais rien n'empêche de vous traiter pour une maladie infectieuse adjacente si le lien n'est pas fait. Contrairement à lui, les antibiotiques prescrits m'ont été remboursés, ce qui n'est pas rien en considérant toutes les sommes investies à coté, non prises en charge.
Et pour finir, j'ai envie que l'on prenne en charge les malades et qu'on les guide mais je rejoins là encore Michel, on ne peut compter avant tout que sur nous-même et aussi sur nos partages grâce à des forums pertinents comme celui-ci (ForSeps), par ex...alors continuons.
Merci à tous.