Fampyra pour bientôt ?

alors fampidrine ou pas ??

nicky34470 a écrit:alors fampidrine ou pas ??

Pour moi, ce sera NON! J'ai déjà eu pas mal de problèmes pseudo psy, et cognitifs, à un moment (suite à gros stress), je sais que je suis plutôt "fragile" de ce côté là, et si j'en suis sortie aujourd'hui, j'avoue que j'ai beaucoup de mal à comprendre ce qu'il s'est passé: j'ai eu de gros problèmes de mémoire et même parfois des troubles psy genre confusion, paranoïa (légers, et finalement réversibles), une bonne crise de panique, et un gros manque de confiance en moi. Alors je ne veux absolument pas que ces "symptômes" se manifestent à nouveau!! Et les effets secondaires "neurologiques" possibles de Fampyra m'effraient (J'ai l'impression que je n'y couperai pas ...) et même si on essaie de me rassurer en disant que ces symptômes peuvent n'être que transitoires et que s'ils se produisent, on arrête le traitement, et tout rentrera dans l'ordre ... je sais que c'est probable, mais des symptômes "transitoires", par exemple, physiques, j'en ai eu pas mal, et un beau jour, certains sont devenus définitifs. Donc, je ne vois pas pourquoi ce serait différent pour les symptômes psys, ceux qui "ne se voient pas"!

(Et puis, c'est vrai, il y a le fait que je peux constater de visu les dégâts de la prise du 3-4 Diamino chez une amie, c'n'est pas pour m'encourager ...)

Donc, pour moi, ce sera NON!! (mais c'est à chacun d'évaluer les symptômes de sa propre SEP: s'ils ne sont que "physiques", Fampyra peut s'avérer être un excellent traitement: après tout, il fonctionnerait pour 1/3 des patients, et il y a une période d'essai (si on peut dire ça) de 15 jours, à l'issue desquels, on fait le point avec son neuro. Ce qu'il y a de bien, c'est que les effets (bons ou mauvais) sont perceptibles très rapidement, dés les premières semaines, et s'il y a un doute, le traitement sera stoppé, ce qui diminue considérablement les risques.

Alors, bonne chance à tous!!

pour moi, ce sera oui, mais........

15 jours de tests ne vont pas me tuer, mais j'appréhende les effets secondaires, surtout au niveau des infections urinaires, étant fragile de ce côté là.

Et puis, des TTT qui me rendaient plus malade que la maladie elle-même, j'en ai déjà eu, alors, je ne recommencerai pas.

Donc, je teste, je parlerai avec mon neuro, et on verra bien.

J'attends que ma neuro m'appelle............

De toutes façons, on va tous mourir........ Alors !

Oui, mais autant mourir en bonne santé !

@jack88200: Pour les infections urinaire ma compagne prend tous les matin un petit verre de jus de cramberry et ça fait un bon moment qu'elle n'a pas eut de souci de ce côté la!

@ l'autre Fred: Faut pas être défaitiste comme ça!

À+

Bonne nuit

merci pour l'info, je vais m'y mettre alors.

Bonne nuit

Je sais pas si vous êtes au courant mais on est sans doute à moins de 30 ans de l'immortalité.
La phrase "on va tous mourir" marchait avant mais elle semble ne plus trop être d'actualité

2 sortes d'immortalités arrivent réellement, à environ 10 ans d'écart chacunes:

- d'abord celle grâce à la technologie (remplacement d'organes defectueux par des appareillages, exemple les implants cochléaires, les coeurs artificiels, et d'autres qui se font déjà, pour le cerveau qui est la partie la plus complexe, un hippocampe artificiel à été greffé sur des rats, là aussi avec succès,...)

- ensuite plus biologique, en recréant des organes fonctionnels faits de cellules (là la science en est à ses débuts mais un rein de rat à déjà été greffé et des oreilles humaines ont été créées à partir d'imprimente 3D qui balance des cellules, d'autres ont fait des os, et d'autres travaillents sur les fibres musculaires, des pulvérisateurs de cellules de peau sont déjà utilisés dans des cas de brulures,...)

Donc je dirais autant vivre en bonne santé

Pour en revenir aux douches froides avec plus ou moins de bénéfices chez la plus part d'entre nous, je me demande pourquoi rien n'est fait dans ce sens (?) ça guérit certainement pas la sep, mais pour certains dont moi, c'est le jour et la nuit quand même, alors je me pose la questions, si on peut marcher quasi normalement après une bonne douche froide, c'est pas d'un coté que le mal n'est pas totalement installé ? Après une douche froide je fait quand même des choses dont j'avais oublier l’existence même tellement ça faisait longtemps que je ne les avais plus faites.

Alors esque notre corps n'est pas tout simplement dans une sorte d'hibernation sensoriel

J'avais posé la même question à mon neuro car sur moi aussi c'est le jour et la nuit. Il m'avait répondu qu'il n'en savait rien...
Une autre question que je me pose est celle de la zone à refroidir. Sté2a parle de marcher les pieds dans l'eau. Pour ma part j'ai pris l'habitude de me passer la tête sous l'eau froide.
Est-ce qu'au final, vu que le sang suit un circuit dans tout le corp ça ne revient pas au même ?

Il existe un appareil pour les sepien où il fallait mettre les mains dans une machine qui les refroidissait quelques minutes, ce qui évitait de souffrir de la chaleur.

Ensuite à l'inverse quand il fait trop froid (vers 0 degres) j'ai remarqué que j'avais beaucoup de contractions musculaires qui m'empéchaient de faire ce que je voulais.

J'avais trouvé un post sur un forum américain (dsl je l ai pas sous la main) ou pas mal de sepien donnaient les températures autour desquelles ils se sentaient le mieux. En majorité, c'est entre 15 et 21 degré si mes souvenirs sont bons.

Par contre quand je suis séché, que mes mains ou mes jambes ne marchent plus, pour les avoir de trop sollicités, que je me passe sous l'eau froide ne sert plus à rien...

Sitation du net : "Des chercheurs de l’université d’Edimbourg pensent qu’en diminuant la température du cerveau d’environ 4°C, les cellules de cet organe demandent moins d’oxygène."

Ce qui rejoind l'avis d'un kiné qui était le seul à avoir un avis sur le pourquoi de la fatigabilité à l'effort des sepiens: au lieu de s'élargir les vaisseaux qui apportent le sang aux muscles se retractent, et donc ces derniers n'ont plus assez d'oxygène.

(Messieurs Mesdames les admins, désolé pour ce hors sujet)

Ne sois pas désolé, Paul, puisqu'il s'agit du sujet de la marche, et qu'on cherche à comprendre ce que peut nous apporter Fampyra, par rapport aux "trucs" que nous utilisons pour améliorer la marche, donc ...

J'ai les mêmes "symptômes" que toi par rapport à la température du corps, et je confirme que je suis dans les stats, car je suis très bien entre 15° et 21°!!

Le sang circule dans tout le corps, c'est un fait, mais certaines parties du corps semblent plus sensibles au refroidissement, j'ignore pourquoi, mais c'est un fait!! Aussi, les kinés me conseillent de passer une serviette d'eau froide autour du cou, rafraîchir les pieds et les avant-bras ...

Pour le refroidissement du cerveau, il y a eu des études sur la baisse de la température du corps chez les bébés qui ont eu un manque d'oxygène à la naissance: on baisse la température du corps de 4°, pendant 2 ou 3 jours, et ... cela permettrait de limiter les lésions potentielles au cerveau . (Je rechercherai, car j'avais trouvé ça très intéressant.)

à +

en parlant de froid, est ce que la cryothérapie a déjà été utilisée pour la SEP ? Cette médecine n'en est qu'à ses débuts, mais je sais que ça fonctionne au niveau des vaisseaux sanguins qui se referment. Ca consiste a passer dans une sorte de cabine de douche où on envoie de l'air à - 150° pendant 2 minutes.
Le problème, c'est que seuls 2 ou 3 hôpitaux en France disposent de ces "cabines".

Dans "On va tous mourir", je visais tout le monde, SEP ou pas !

Concernant le froid, il y a quelques années, je terminais la douche par de l'eau froide sur les jambes et ça me faisait du bien mais maintenant j'évite, les sensations ne sont pas aussi bénéfiques !

La SEP progresse !

pareil pour moi concernant le froid. Une douche froide sur une jambe, et la voila qui part en spasme incroyable pendant 5 minutes !

Par contre, un peu de froid sur la nuque peut effectivement faire du bien, mais le temps que la serviette est sur la nuque, ensuite, les effets bénéfiques s''envolent !

En gros moi je reste une 20aines de minutes peut-être 30 sous la douche direct eau froide, je sais pas exactement combien de degrés est l'eau froide dans les robinet ? Bref je me sèche complétement et je sort une bonne 20aines de minutes après ma douche dehors et hier encore j'ai ressentis les effets bénéfique jusqu’à 45min 1h après !

Autres chose intéressement aussi quand je prend une douche classique eau chaude, le fait de rester debout statique entraine des douleurs dorsale qui me font courber le dos pour presque finir accroupi dans la douche et avec une douche froide j'ai remarquer, aucunes douleurs ni dos ni genoux, uniquement des douleurs à la tête du à l'eau glacée ^^

la cryothérapie j'en ai eu a cerbère au centre de rééduc
mais c'était pas une cabine mais comme un pantalon avec plein de tuyaux ou l'on envoi le froid je ne me souviens pas que cela m'a fait de l'effet il faut dire que je faisait une poussée alors ?

Bonjour à tous et toutes.
J'ai commencé Fampyra il y a une semaine.
Dès le début, un ressenti de toutes les vielles douleurs (aux pieds surtout).
Depuis, a part des symptômes listés dans la longue liste des effets secondaires, rien !
On verra bien ce qu'ils en disent lors du RDV dans 7 jours.
Pas enthousiaste pour l'instant !!!
A bientôt.

ça donne vraiment envie de le prendre ce maudit TTT

je comprends déjà mieux que tu puisses marcher 2 km, vu que tu peux encore nager . Hélas, ce n'est pas le cas de tout le monde, car certains n'arrivent même plus à se mettre au bord d'une piscine pour mettre les pieds dedans

Pour le Fampyra, y'a encore de l'espoir alors, tant mieux

bon courage

@sté : Pourquoi ce fond jaune où on ne voit rien ?

Merci Sté !

Bonjour
J'ai du mal avec le fampyra: nausées anxiété mâchoire crispée etc .
Côté effet bénéfique: bof bof, c'était mieux avec firdapse.
J'en prends pas le soir: insomnies...
Je vais finir la boîte, mais je suis déçu ..