Fampyra pour bientôt ?

ça donne de plus en plus envie de l'essayer ce TTT

Je commence dans 5 jours, et plus j'arrive à la date fatidique, plus j'ai envie d'y aller à reculons

On ne peut pas dire qu'il y ait beaucoup de critiques positives sur ce médoc !

tout à fait, c'est bien ce que je me dis. Le regret de ne pas avoir tenter........on verra, et je donnerai bien entendu mes impressions ici.

Avec "DIAMINOPYRIDINE" je n'avais eu aucun problème.

Je dois avoir l'Ampyra le 10 Mai et j'espère vous donner des bonnes critiques !

salut tout le monde;
je viens témoigner sur fampyra, car vous semblez tous un peu trop défaitistes sur le coup.
Ça fait 15 jours que je le prends et ça marche super, aucun effet secondaire, marche plus rapide et plus longtemps, plus de tonicité.
alors c'est vrai que ça marche pour peu de cas, 1 sur 3.
j'ai vue à l'hopital un patient plus jeune que moi qui avait des migraines insoutenables et des jambes plus flageolantes qu'avant et une femme plus âgée qui était passé du fauteuil à la marche avec déambulateur.
alors pour ceux qui hésitent, il faut essayer ça peut valoir le coup.
et surtout éviter l'overdose, car ce n'est pas en doublant les prises que l'on risque de courir le marathon mais plutot une crise épileptique.
A mon humble avis je pense que ca ne marche pas pour les formes évolutives mais pour réparer les séquelles de myélines, ca peut être génial

merci pour ton témoignage, ça donne du baume au coeur

Par contre, tu parles d'une marche plus rapide avec le Fampyra, mais est-elle plus coordonnée et moins chancelante ?

tout à fait jacques, plus stable aussi.
j'ai l'impression d'avoir gagné en tonicité musculaire.
aprés 10 ans de séquelle, mon mollet gauche a fondu en muscles.
j’espère que ça va lui faire du bien.
tiens nous au courant et n'oublies pas que tu risques rien d'essayer, et tu seras au courant à la première prise d’après moi.

tu me regonfles le moral, je donnerai des nouvelles surement jeudi prochain, j'en serai à mon premier jour de prise.

Merci encore pour nous avoir relaté ton expérience positive, ça fait du bien

J'ai envoyé un mail à mon neuro concernant Fampyra.

J'ai reçu samedi une réponse que je viens de voir maintenant ^^, donc

La FRAMPRIDINE est enfin commercialisé patati...

avec la lettre une ordonnance pour 14j soit 1 boite de 28cpm, mais il ne devait pas y avoir un test avant ? De plus il me donne RDV le 03.07 dans 2 mois donc, pourquoi si loin sachant que si je le commence le 10 et fini le 25/05 , je devrais encore attendre 1mois et 1semaine avant le RDV merci

test de marche effectué, 28 secondes pour 8 mètres

Avec la prescription, mon neuro m'a donné un questionnaire à remplir avant la prise du TTT et après. Les questions portent sur les problèmes rencontrés à cause de la SEP à noter sur 5. Puis on fait un point à la fin des 15 jours pour voir si les notes ont évolué. j'ai trouvé ça pas mal.

Donc, début du TTT mercredi matin, à savoir un cachet toutes les 12 heures.

A+

besaid a écrit:J'ai envoyé un mail à mon neuro concernant Fampyra.

J'ai reçu samedi une réponse que je viens de voir maintenant ^^, donc

La FRAMPRIDINE est enfin commercialisé patati...

avec la lettre une ordonnance pour 14j soit 1 boite de 28cpm, mais il ne devait pas y avoir un test avant ? De plus il me donne RDV le 03.07 dans 2 mois donc, pourquoi si loin sachant que si je le commence le 10 et fini le 25/05 , je devrais encore attendre 1mois et 1semaine avant le RDV merci

Non en fait je doit commencer à la mi-juin pour rdv début juillet.

Bon ben juste la première partie de ma question alors, j'étais pas sensé avoir des exams avant, genre prise de sang trucs comme ça, ou bien je le commence comme ça ?

besaid a écrit:

besaid a écrit:J'ai envoyé un mail à mon neuro concernant Fampyra.

J'ai reçu samedi une réponse que je viens de voir maintenant ^^, donc

La FRAMPRIDINE est enfin commercialisé patati...

avec la lettre une ordonnance pour 14j soit 1 boite de 28cpm, mais il ne devait pas y avoir un test avant ? De plus il me donne RDV le 03.07 dans 2 mois donc, pourquoi si loin sachant que si je le commence le 10 et fini le 25/05 , je devrais encore attendre 1mois et 1semaine avant le RDV merci

Non en fait je doit commencer à la mi-juin pour rdv début juillet.

Bon ben juste la première partie de ma question alors, j'étais pas sensé avoir des exams avant, genre prise de sang trucs comme ça, ou bien je le commence comme ça ?

Si, normalement, tu as une prise de sang pour voir l'urée et la créatinine. Et attendre aussi longtemps alors que le fampyra est en vente depuis 3 semaines, c'est étonnant.

Bon courage

Par contre, pas d'amélioration sur la vessie,
je pisse assis pour bien la vider, amis poètes bonjour...
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C'est sûr que ça ne risque pas d'arranger nos problèmes urinaires ,ce TTT, vu qu'il y a plus de 2 personnes sur 10 qui chopent des infections urinaires.

Mais bon, c'est déjà bien tout de même que pour toi, ce TTT fonctionne bien sur tes soucis de marche.

Mon neuro a demandé une prise de sang pour la créatinine, je l'ai faite et je le vois Vendredi 10 Mai !

sté2a a écrit:Me concernant, le Fampyra continue à agir positivement : moins de stepping pied droit, moins de fatigue, plus de tonus musculaire, une marche quasi-normale (un peu lente quand même) sur le premier kilomètre. Et ma neurologue semble avoir détecté le 18 avril quand j'ai été la voir pour ma visite semestrielle un effet colatéral inattendu : ma spasticité a quasiment disparu.

Du coup, j'hésite!

Au cas où cela me permettrait de mieux marcher et d'être moins fatiguée, je pourrais avoir besoin de ce "coup de fouet" pour le début du mois d’Août! Donc, si je veux ne pas avoir de mauvaise surprise, et que ma neuro veuille bien me le prescrire ... (Et si ça marche!!!), alors, j'ai peut-être intérêt à faire l'essai de deux semaines dès maintenant ... ???
De toute façon, il s'agit d'une période courte, et comme pour tout médoc, afin de ne pas devenir "addict", rien ne m'empêche d'arrêter dès que je n'aurai plus "l'obligation" d'être "en forme", je pense ... C'est un médoc "symptomatique", donc, un peu comme un anti-douleur, anti-dépresseur ... Non??

En effet! (Il se trouve que c'est justement mon problème, actuellement: la spasticité!).

Merci, en tout cas, pour ton témoignage, Sté!!

je crois qu'il faut essayer, ne serait-ce que parce qu'on l'a attendu des années avec espoirs ce TTT.

Moi, j'ai la boite, je commence demain, je suis plein d'espoir !

[quote="jack88200"][quote="besaid"]

besaid a écrit:

Si, normalement, tu as une prise de sang pour voir l'urée et la créatinine. Et attendre aussi longtemps alors que le fampyra est en vente depuis 3 semaines, c'est étonnant.

Bon courage

Je vais quand même aller voir mon généraliste pour me faire prescrire une prise de sang urée + créatinine, mais bon ça ne me parlera pas plus que ça, c'est entre la valeur minimum et la valeur maximum cà sera bon ou c'est plus subtile ?

Merci
jack88200

@sté : Comment fais-tu pour supporter la chaleur ?

Je vais quand même aller voir mon généraliste pour me faire prescrire une prise de sang urée + créatinine, mais bon ça ne me parlera pas plus que ça, c'est entre la valeur minimum et la valeur maximum cà sera bon ou c'est plus subtile ?

Merci
jack88200[/quote]

en fait, tu as des valeurs à ne pas dépasser, et tu ne dois pas être trop bas non plus.

Quoi qu'il en soit, c'est ton neuro qui doit te prescrire ces prises de sang. Et si il voit que ce n'est pas bon, il ne te fera pas prendre de Fampyra.

Globalement, j'attends avec une certaine impatience les grosses chaleurs ... qui sont en train d'arriver d'ailleurs.

Car leur retour rime avec le réchauffement de la Méditerranée et donc le retour des baignades comme je l'ai déjà dit, la température de l'eau est en ce moment de 17 degrés ; à 20 degrés je recommence mes nages salvatrices dont j'ai déjà parlées.

Cette année ce sera un peu plus tard que d'habitude, nous avons eu un hiver et un début de printemps merdiques, sans doute fin mai début juin (d'habitude plutôt début mai ou mi mai).

Ensuite, je me baigne jusqu'à peu près le 15 octobre, soit 5 mois de baignade par an.

Ensuite c'est le retour de la douceur puis de la fraîcheur hivernale.

Au travail, bien sûr, il y a la clim. En conclusion, mieux vaut d'après moi avoir une SEP en Corse (d'ailleurs nous avons un fort taux de SEP comme en Sardaigne) qu'à Paris ou Lyon sous réserve d'habiter à côté de la mer...

voila 2 jours avec le Fampyra, et côté effets secondaires, j'ai des troubles de l'équilibre, des nausées et des vertiges. Côté effets positifs.........aucun pour l'instant, mais il reste encore 13 jours d'essai !