CCSVI

Il progresse lentement dans le couloir de l'hôpital Sainte- Anne, en marchant, les pieds lestés par des bottes orthopédiques. Il me tend les deux mains, incapable de les fermer, mais toujours capable de transmettre la chaleur de l'empathie. Le professeur Paolo Zamboni, directeur du service des maladies vasculaires et professeur de méthodologie clinique à l'Université de Ferrare, souffre d’une maladie.
Il a eu une attaque - «vous ne savez pas comment, vous ne savez pas pourquoi» - d’une maladie très rare, probablement liée au système immunitaire, ce qui affaiblit les nerfs et les muscles. C'est ce qu'on appelle MMN, Neuropathie Motrice Multifocale. Aujourd’hui, il n’y a seulement qu’un millier de cas en Europe et aux Etats-Unis. Il s'agit d'une forme bénigne de la SLA, la sclérose latérale amyotrophique.



Mais c'est contre une autre maladie, la SEP, que le Professeur Zamboni s’est battu et a gagné la plus dure bataille de sa vie. Voulant à tout prix guérir sa femme, Elena, qui en était atteinte, il a fait la chose la plus logique pour un scientifique: «J'ai essayé de comprendre." Le point final a été la découverte de l'IVCC, un acronyme qui le rendit célèbre dans le monde, tant et si bien que maintenant cette chirurgie est réservée jusqu'à Pâques, la standardiste de l'étude a été remplacée par une voix enregistrée qui vous invite à rappeler ultérieurement, le département informatique de l'hôpital a accumulé 24 000 courriels demandant des examens médicaux pour ceux qui ne peuvent pas faire face, un groupe Facebook intitulé «Prix Nobel pour le Dr Paolo Zamboni» a déjà recueilli 7957 supporters qui souhaitent faire une demande pour que le prix de médecine lui soit décerné par le Karolinska Institut, et Marco Marozzi a consacré un livre fascinant de 334 pages, « Brave Dreams » (Knopf), qui explique précisément «la lutte d'un médecin italien contre la sclérose en plaques."



IVCC signifie Insuffisance Veineuse Céphalorachidienne Chronique. C'est une maladie vasculaire majeure, dont personne avant lui n’avait réalisé (l’importance), et qui, comme Zamboni a pu le vérifier, est présente chez 70 % des patients ayant la sclérose en plaques. IVCC est également présente chez 10 % des personnes qui n'ont pas de SEP. Il reste donc à enquêter sur la sa globalité, depuis le rôle qu'elle joue dans la maladie (SEP) jusque dans d'autres maladies neurologiques dégénératives.



Le professeur Zamboni a supervisé la chirurgie IVCC en collaboration avec le Dr Fabrizio Salvi, neurologue et spécialiste SEP à l'hôpital Bellaria de Bologne. Dr Salvi a eu un rôle si important pour leurs recherches que quand Salvi, grand fan de motos, a commandé une Ducati Monster 900, il est allé voir Zamboni et lui a demandé:? "Professeur, mais dois-je me la faire livrer Et si je me tue dans un accident ? Avec tout le bien que vous avez à faire ...». Le professeur a répondu: "vous avez raison. Et il lui a confié la moitié de son pouvoir. "



La procédure IVCC, sous anesthésie locale, dure environ 45 minutes à une heure et demie. Elle sert à débloquer les veines obstruées. Dans le cadre d'une étude pilote 65 patients atteints de SEP ont été traités: 35 dans la phase initiale (qu’on appelle la forme rémittente-récurrente, avec des symptômes qui vont et viennent) et 30 patients avaient déjà eu recours au fauteuil roulant. Dans 44 cas l'opération a été réussie, la première fois sur 26, 14 avaient besoin d'une deuxième opération et 4 d'une troisième .Pour 23 des 35 patients du premier groupe, cela a été une rémission complète, et seule une IRM peut détecter les cicatrices de la SEP.



En fait, les résultats les plus étonnants ont été obtenus par le professeur Zamboni sur son épouse, dont il préfère, cependant, ne jamais parler:. "Pour des raisons éthiques, elle ne pouvait pas faire partie de l'essai. Donc, c'est un cas qui doit être considéré comme étant dépourvu de toute valeur scientifique ». Ce qui sera le cas. Le fait est qu’Elena se sent assez bien pour faire de la gymnastique. Cette femme a montré les premiers signes de la maladie redoutée, en Décembre 1987, peu après qu'elle eut donné naissance à leur fille, Matilda, qui est maintenant en cinquième année d'école de médecine. La procédure d'Elena a été faite en mai 2007 par le Dr Roberto Galeotti, le radiologiste interventionniste ayant travaillé depuis 1998 avec son ami d'enfance Paulo, «Jusqu'au moment d'entrer dans la salle d'opération avec Roberto, mon beau-frère est allé lui demander: "Mais vous êtes sûr de ce que vous faites? ». Depuis lors Elena n'a plus eu de poussées de SEP.



Que sait-on de la SEP?

Peu de chose, sauf qu'elle est la maladie dégénérative la plus commune dans le groupe d'âge 20-40 ans. Dans le monde, nous diagnostiquons un cas de SEP toutes les quatre heures. 3 millions de personnes sont touchées, un peu plus de 61 000 en Italie. "



Quand vous êtes vous rendu compte que votre femme était atteinte de SEP?

«Nous venions de nous marier, je venais d’obtenir un emploi en tant que chercheur à l'Institut de pathologie chirurgicale à l'Université de Sassari, et Elena m'avait suivi en Sardaigne ;Un matin, elle m'a téléphoné:...« C'est comme si j'avais des fourmis sur mon visage, Je ne peux pas bouger les muscles du visage et j’entends (des bruits) dans une oreille. "Quelques jours plus tard, le bruit étrange cessa. Et ensuite je n’y accordais plus d’importance. Cinq ans plus tard est apparu le premier épisode, celui qui survient chez la moitié des patients atteints de SEP:. un disque noir dans le champ visuel : C'est le système immunitaire qui attaque le nerf optique comme s'il s'agissait d'un ennemi à détruire L'attaque (poussée) a duré pendant trois semaines puis une autre après un an et demie de tranquilité suite à laquelle «... tout s’est précipité: elle ne pouvait plus marcher, ne tenait plus en équilibre, je me sentais incompétent en tant que mari et en tant que médecin, je n'ai pas été en mesure de répondre à ses questions "..



Il réagi en étudiant.

"Oui, je me suis jeté sur la littérature scientifique (pour chercher) comment traiter la SEP. Mais j'ai eu du mal à comprendre. Mes collègues y voient une maladie auto-immune, une formule élégante par laquelle nous justifions notre ignorance de certaines maladies. Le diabète juvénile, la polyarthrite rhumatoïde, des cas de néphrite , la maladie de Crohn ... Nous devons nous dépêcher, en disant que toutes sont les mauvaises réponses du système immunitaire. La MMN dont je souffre en fait partie "



Et alors?

«J'ai décidé de repartir à zéro, de l'anatomie pathologique, au microscope. Et, j'ai remarqué une particularité intéressante:.. Au centre de chaque plaque de lésions de SEP passe une veine … Imaginez une série: la veine est le fil, les plaques sont les perles. Sans ces deux décennies d'études, je ne serais jamais parvenu à découvrir l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique. Pour la première fois la recherche sur la sclérose en plaques s’est déplacée hors de la boîte crânienne, dans les vaisseaux du cou et de la poitrine. "



Quelle sont les conséquences de l'IVCC?

"Trois choses. Vous ne pouvez pas obtenir une bonne oxygénation des tissus du cerveau, ce qui peut endommager les cellules et les nerfs. L’IVCC crée microbleeds et des dépôts de fer dans les veines du cerveau, résultant en la production de radicaux libres, l’augmentation de l’Inflammation et la réactivation des cellules immunitaires. Ces trois choses aggravent considérablement les symptômes de la SEP. "



Une fois que l’on soigne l'IVCC, que se passe-t-il chez les personnes atteintes de sclérose en plaques?

"La SEP a dix degrés de gravité, allant de normal à un état végétatif apparent. Je ne peux pas dire à ceux qui sont depuis des années dans un fauteuil roulant, que l’IVCC fera disparaître tous les symptômes de la SEP, hormis, la fatigue chronique, une fatigue si épuisante que l'on ne peut pas réaliser des activités. Par ailleurs, l'angioplastie renforce le contrôle des sphincters. Pour une personne handicapée, ne pas faire pipi sur soi peut s’avérer plus important que d'être debout. Il peut retrouver un intérêt à vivre et avoir des relations sociales. "



Comment se passe l'opération?

«Sans un scalpel. Il s'agit d'une intervention endovasculaire. Nous introduisons un mince cathéter dans l'aine, dans la veine fémorale et il navigue sous contrôle radiologique jusqu'à la veine azygos, une veine en forme de canne, qui est rattachée à la colonne vertébrale et derrière le cœur, et qui transporte le sang de la moelle épinière. Le cathéter à ballonnet est gonflé pour éliminer l'obstruction. La même chose est faite sur les deux veines jugulaires. C'est dans ces trois endroits que certaines membranes sont amincies, probablement, des défauts de naissance, et qui entravent la circulation sanguine. Malheureusement, dans la moitié des cas, les membranes ont tendance à se repositionner après environ huit mois et doivent être ré-opérées. Chez 30 sujets sur 100, cette intervention est définitive.



Pourquoi ne pas retirer la membrane une fois pour toutes?

"Il faudrait un instrument chirurgical spécial, mais ce n’est pas encore en cours de fabrication, car« aucun fabricant ne se lance dans la mise au point de cette ligne de produits en l'absence d'un essai randomisé ».

C'est à dire?

"Nous avons besoin de tests en double-aveugle, c'est à dire un essai clinique dans lequel les« examinateurs »et les patients ne savent pas qui de ces derniers ont été soumis à un traitement ou est sur le point de commencer Ce sera une étude impliquant 700 patients -sans but lucratif –répartis dans quinze hôpitaux italiens "



Je connais quelqu'un qui s’est aussi désigné pour participer, c’est Nicoletta Mantovani, la veuve de Luciano Pavarotti : Elle avait été diagnostiquée SEP, à Los Angeles, six mois après être devenue la compagne du célèbre ténor.

"Elle aurait eu droit à la dernière place dans l'étude que j'ai menée sur 65 patients, mais elle n’a pas voulu donner l'impression d'être une personne privilègiée. Elle était la marraine de l'AISM, l'Association Sclérose Multiple italienne. Et puis elle est venue en signe de protestation contre leur attitude envers la fermeture de nos recherches. "



Car le Dr Mark Freedman, directeur de l'Unité de recherche sur la sclérose en plaques, Hôpital d'Ottawa, avait déclaré: "J'ai entendu des histoires chaque jour de complications liées à un traitement à l'étranger." Et son collègue David Spence a désigné comme « vol », « arnaque », le fait de dépenser de l'argent et de soumettre la prise en charge des malades Zamboni: ". Il est de l'étoffe des charlatans, des médecins charlatans. Personne n'est encore en mesure de dire si cela fonctionne."



"Si j'avais découvert quelque chose de stupide, seraient-ils autant opposés à cette pratique, pensez-vous? Le Canada est le pays au monde le plus touché par la SEP, il n'y a pas de famille qui n’aie pas un parent ou un ami qui ne soit touché par la sclérose en plaques . Et Freedman est cité comme neurologue dans la lutte contre la SEP au Canada. Je pense que je vous ai tout dit. "



Comme indiqué dans le livre « Brave Dreams » (rêves audacieux), il y a ceux qui vivent « avec » la sclérose en plaques et ceux qui vivent « hors » de la sclérose en plaques."



«C'est une maladie qui peut être modifiée à l’aide d’environ 40 médicaments fabriqués par une douzaine d'entreprises, mais dans les derniers stades de la maladie, les médicaments sont inutiles Un patient en Italie coûte au NHS de 22.000 à 25.000 euros par an. Un exemple:.. Pour les 500 SEP traitées par l'hôpital Saint Vincent, Bortolo, nous dépassons les 11.000.000 euros : plus ce qui est reversé aux entreprises qui ont un lien avec les déficiences : .les fauteuils roulants, les prothèses, les aides de soutien, les couches ".



Et, à propos de votre propre handicap, quand aez-vous ressenti les premiers signes ?


«Dans le début des années 90. Après avoir effectué une chirurgie, j'ai senti mes mains fatiguées, lourdes. Avant cela je pouvais travailler pendant 12 heures d'affilée sans aucun problème. Puis, en 1994, un pied a commencé à vaciller. Pendant quelques années j'ai utilisé seulement ma main droite. En 1998, j'ai dû abandonner le scalpel, pour de bon. Maintenant, j’enseigne aux médecins qui fréquentent l'école de spécialisation en chirurgie générale. "



Quelles autres activités, ne pouvez-vous plus exercer?

"La MMN conduit à une déficience motrice progressive. Chaque geste exige plus de patience, plus de fatigue. J'ai appris à manger avec ma main gauche et coupe mon bifteck ou autres dans l’assiette. Il me faut au moins une demi-heure pour m’'habiller, plutôt que « deux minutes … Cette cravate ne m’irait-t-elle pas mieux ?." (Rires).



Quand je rencontre des gens comme vous, je pense toujours à une phrase qui me revient. Elle est d'un peintre du XIXe siècle, Ugo Bernasconi, «Mieux vaut que le médecin qui nous soigne, nous permette aussi de voir ses blessures."



"C'est vrai. Mes patients, tout en me voyant malade, voulaient être sûrs que j’étais aussi dans la salle d'opération. Sans les mains, mais avec la tête. Je sais que s’il y a un problème plus grave je leur insuffle plus de force."



Quand avez-vous expliqué à votre fille que ses parents étaient touchés par des maladies graves?

«À 15 ans, elle était avec nous lors d'une conférence médicale en Pologne, et pendant le voyage en train, je lui ai dit que sa maman et son papa étaient atteints de maladies et je lui (ai parlé) des conséquences qui pourraient en découler A Varsovie, nous avons passé une nuit à consommer des choses interdites:.. Les cigarettes, la bière et à danser sur une table dans une taverne. Ce fût la dernière fois que j'ai dansé. "