La piste du retrovirus

Conditions préalables :
< 60 ans
EDSS < 6 (pas d'aide mécanique à la marche)
Pas de ttt immunomodulateur ou immunosuppresseur
par ex : pas de Tysabri depuis au moins 6 mois.

Merci MPascale,
je trouvais dans mon cas imprudent de participer à cet essai d'un "...mab", mais maintenant la question est réglée, je n'ai arrêté le Tysabri qu'il y a 4 mois, et je suis séro-positif au virus JC.

Merci aussi pour la newsletter, en tout cas je vais attentivement suivre les développements des deux pistes engagées par le Pr Rieger !

Une personne sur deux est positive pour le virus JC, ça n'a pas grande signification, sinon éventuellement dans le cas du Tysabri (natalizumab) et du risque de LEMP.

C'est vrai Dans le cas de tous les anticorps monoclonaux, bref des molécules se terminant par "Monoclonal Anti Body. Le Tysabri n'est pas le seul à favoriser la LEMP.
La molécule testée par Geneuro en fait partie, d'où peut-être d'ailleurs les conditions :

Pas de ttt immunomodulateur ou immunosuppresseur
par ex : pas de Tysabri depuis au moins 6 mois.

Pour l'instant on a parlé de LEMP que ds le cas du Tysabri. A ma connaissance. Pas pour Alemtuzumab par exemple ni d'autres tels ocrelizumab etc... ZU = humanisé, puisque ces anticorps monoclonaux sont produits ds des cellules de souris humanisées (par transformation génétique).

MPascale a écrit:
Pour l'instant on a parlé de LEMP que ds le cas du Tysabri. A ma connaissance. Pas pour Alemtuzumab par exemple ni d'autres tels ocrelizumab etc... ZU = humanisé, puisque ces anticorps monoclonaux sont produits ds des cellules de souris humanisées (par transformation génétique).

Des cas de LEMP ont été signalés pour le Mab-Campath, qui n'est autre que l'Alemtuzumab:
http://www.genzyme.ca/thera/docs/ca_fr_pdf_monographie_produit.pdf

Le Mabthera, traitement de la la polyarthrite rhumatoïde, qui n'est autre que Rituximab (essais en cours, je crois, pour la SEP), est sous surveillance à cause des cas de LEMP (+ de d'autres infections graves).

http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m5606003/medicaments/mabthera/detail.html

Quand à l'Ocrélizumab, après la mort d'un patient (suite à une infection rare) lors d'un essai pour la SEP RR (prévu de 96 semaines) sur 220 patients, il serait arrêté pour le traitement d'une autre maladie auto-immune, la polyarthrite rhumatoïde, à cause d'infections graves:

Développé par la société américaine Biogen Idec Inc (BIIB) et l'unité de Roche Genentech, ocrélizumab a été récemment abandonné dans le traitement de patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde en raison d'un profil de risque défavorable, ce qui fait que le médicament pourrait être mis au rebut dans d'autres indications, une étape qui aurait affaibli pipeline de Roche.

Voir la suite:
https://www.forseps.org/t718-ocrelizumab

Alors, je suis d'accord avec Hadel, les traitements avec des noms qui commencent ou finissent en "Mab" ... Ben, ça fait peur!
(Surtout, si en plus, on est positif à JC et que l'on a déjà été sous Tysa).

OK, my mistake, sorry. Je creuserai davantage les infos une prochaine fois.

Bonjour à tous !

Je tenais suite au précédent message que cet anticorps est en phase 2, ce qui signifie qu'il a passé la phase 1 concernant la toxicité... et qu'il a été jugé apte par des autor ités de santé indépendante du labo.

En outre le décours immunologique sur lequel il intervient est différent de celui du Tisabri. Pour exemple, ce traitement est en fait une molecule anti integrine Vla 4 qui a entre autre pour but d'empecher les lymphocites de passer la BHE des vaisseaux du cerveau,ce qui le laisse effectivement en défense amoindrie avec une réaction d'activation possible au virus JC.

Dans le cas qui concerne cet anticorps, il ne bloque pas la BHE et attaque la seule protéine Env, ne jouant en aucun cas sur l'immunité interne au cerveau. On est donc dans un décours différente des anticorps cités par Helene. De plus , le Dr LALIVE doit pratiquer sur les volontaires toute une série de test avant injection visant à rechercher tout risque potentiel possible. Juste pour info, traité par tisabri et étant JC neg, je dois attendre 6 mois avant d'y aller à mon tour. Je peux vous dire, que je vais ronger mon frein, car cela fait 10 ans que j'attendais cela !

Les faits, rien que les faits, surtout pas les croyances ! Aprés, est ce que ce seul anticorps suffira pour etre radical avec la sep ?.....

@+ Christophe L

C'est vrai Dans le cas de tous les anticorps monoclonaux, bref des molécules se terminant par "Monoclonal Anti Body. Le Tysabri n'est pas le seul à favoriser la LEMP.
La molécule testée par Geneuro en fait partie, d'où peut-être d'ailleurs les conditions :
Pas de ttt immunomodulateur ou immunosuppresseur
par ex : pas de Tysabri depuis au moins 6 mois.

Attention de ne pas diffuser des informations inexactes.

Le Tysabri n'a strictement rien à voir avec ce dont nous parlons ici.

Pour mémoire, je rappelle le mode d'action du Tysabri :

Celui-ci est un immunosuppresseur sélectif, qui bloque et inhibe les récepteurs Alpha4-integrin sur les lymphocytes, ceux ci permettant normalement de se fixer sur les molécules d'adhésion VCAM-1.

De fait les lymphocytes en question sont empêchés de pénétrer dans le cerveau via la BHE, mais ce processus augmente la probabilité d'infection, et plus particulièrement celle du virus JC.

L'anti-corps du test de Genève s'attaque à une protéine, et n'est pas à ma connaissance un immunosupresseur sélectif.

Le fait que ce test soit exclu pour des patients prenant le Tysabri est semble t-il uniquement lié au fait que pour pouvoir tirer un résultat de cette étude, cela exclut évidemment tout autre traitement.

J'ajoute que la Phase 1 sur des sujets sains a duré 2 ans, et qu'AUCUN effet indésirable grave n'a été constaté.

Bonne journée,

Fred

Je voudrais ajouter que comme dans tout essai clinique, il n'y a pas non plus 100% de garanties que :

1 Cela fonctionne
2 Qu'il n'y ait aucun effet secondaire

A chacun de prendre en son âme et conscience ce risque, ou pas.

Comme d'habitude, ici nous informons sur ce qui se fait, sur toutes les pistes de traitement sans exclusive, mais nous ne substituons jamais au libre-arbitre de chacun.

Bon dimanche,

Fred

Fred1208 a écrit:
Attention de ne pas diffuser des informations inexactes.

Le Tysabri n'a strictement rien à voir avec ce dont nous parlons ici.

Non, non, Fred, je ne mettais pas Tysa dans la même catégorie que ce nouvel anticorps monoclonal ... en fait, je répondais à M-Pax qui disait que Tysa était le seul "Mab" à favoriser la LEMP, ce qui est faux! Et je comprenais la méfiance de Hadel vis-à-vis de ces "Mab", d'autant plus, qu'il avait cessé Tysa récemment ...

Le problème, avec Tysa et d'autres "Mab", c'est qu'il est très difficile de participer à des essais médicamenteux après les avoir utilisés: donc, ça réduit le nombre de futurs de Guinée.
Beaucoup de patients, aujourd'hui, se posent la question: quel traitement après Tysa? Il semble que beaucoup de portes se referment, pour d'autres traitements (comme Gilénya), ou la participation à des essais cliniques pour un médicament, à partir du moment où on a été sous Tysabri: et quand je pense qu'il avait été proposé d'en faire un traitement de 1ère ligne, et même de le donner dés le "premier symptôme clinique isolé", je trouve ça effrayant: si quelqu'un le prend dès le début de la maladie, pendant deux ans (déconseillé au delà), quel choix lui restera-t-il après???
Avant de passer au Gilénya, une période minimum de 6 mois doit être observée, et .... même chose pour participer à l'essai de Géneuro! (et d'autres, probablement). Sans compter les risques d'IRIS, et "l'effet rebond" dans les 6 mois qui suiventl'arrêt du Tysa:

Pour être de Guinée, c'est très compliqué après Tysabri!
Mais tu es "naïf de tout traitement",( ), Fred, et tu n'as pas tenté le Tysabri, (tiens, c'est bizarre ... toi qui as essayé plein de trucs ... ?? Pas une goutte de Tysa dans ton corps??? J'n'en reviens pas), alors, effectivement, pourquoi ne pas participer à cette étude? D'autant que les précautions sont prises, les résultats encourageants, sans effet secondaire grave constaté à ce jour, et que tu sembles avoir le profil recherché pour faire partie de la cohorte: alors, bonne chance!
(Et j'espère que, cette fois, tu pourras stopper ta SEP, ... que cette fois sera la bonne!!)

Christophe L a écrit:

Juste pour info, traité par tisabri et étant JC neg, je dois attendre 6 mois avant d'y aller à mon tour. Je peux vous dire, que je vais ronger mon frein, car cela fait 10 ans que j'attendais cela !

C'est râlant, en effet!
Il aurait fallu le savoir et, du coup, peut-être, ne pas avoir pris de Tysabri ... Si on avait su?? Malheureusement, il y a encore tellement de choses que nous ne connaissons pas ...

Maintenant, il faut, une fois de plus, être un patient ... patient!

J'espère que l'arrêt du Tysabri se passera bien, sans récidive de SEP, afin d'être dans les meilleures conditions possibles pour participer à l'étude.

Bonne chance, Christophe!! Je croise les doigts pour que tu sois retenu!!

Merci de ton soutien , Helene
Je crois que le temps va me paraitre long, mais bon, cela fait 13 ans que j'attends, et que je suis ( trés) actif,
alors les 6 mois qu'il reste...
Va d'abord falloir que j'en parle avec mon neurologue, ici à saint malo, lui même, trés compétent et dynamique bosse dans l'équipe du Pr EDAN à RENNES, qui je le pense sera impliqué soit dans la phase 2b, soit 3 faudra voir. Tout n'est pas bouché loin de là, seule inconnnue, la réaction de mon corps a l'arret du tisa, mais bon cela peut se gerer. A ce moment on aura eu confirmation que cela fonctionne, alors.....

bonne soirée à tous

@+ Christophe L

Hello Hélène,

J'avais compris ton post

Je faisais référence au post d'Hadel, assimilant trop rapidement le Tysabri avec ce nouveau produit qui va être testé à Genève.

Pour mon cas personnel, quand le Tysabri est sorti j'étais sous forme rémittente sans véritablement de soucis particuliers, il ne m'a pas été proposé, je jeu n'en valant pas la chandelle.

Ensuite je suis passé en phase progressive, avec plus de problèmes, mais le Tysabri n'était alors pas destiné aux formes progressives.

Depuis des études sont en cours sur l'utilisation du Tysabri pour les formes progressives, mais comme j'étais parti sur la CCSVI et la Fampridine, j'ai pensé que c'était suffisant d'essayer cela pour le moment, d'autant plus que le Tysabri présentait quand même des risques importants, sans garantie d'action en l'état sur les formes progressives.

Il me semble aujourd'hui intéressant d'essayer ce nouveau produit à Genève, qui semlble offrir plus de perspectives pour mon cas en l'état, on verra bien

Je ne ferme aucune porte, histoire de ne pas rater la bonne

Bonne soirée,

Fred

Bonjour,

Je viens de parler avec le Dr Lalive, quelques précisions supplémentaires :

Ont été testés 33 patients/contrôles (sans SEP) à Bâle en phase 1, qui ne possédaient pas la cible, à savoir la protéine en question.

la Phase 2a consistera en une injection sur 10 patients SEP, dans le but premier de tester la sécurité du traitement, pas ses effets positifs, même s'ils peuvent évidemment se produire.

5 seront testés à Bâle, 5 à Genève, et parmi les 5, il y aura 1 patient qui recevra le Placebo.

Les patients SEP seront supposés avoir l'enveloppe cible, et par conséquent de potentiels effets secondaire non vus sur les contrôles préalablement testés peuvent intervenir.

Si toujours pas de problème, cela débouchera sur une phase 2b, comprenant 100/150 patients, qui cette fois recevront régulièrement le produit.
Les premiers 10 patients inclus devraient pouvoir enchaîner la phase 2b si pas de problèmes.

Je tiens ici à rappeler que ce n'est en aucun cas un traitement validé, juste un essai clinique sans aucune garantie de résultat.

Pour participer à cette étude, il est nécessaire d'être suivi par un neurologue, puisque il est impératif qu'ils puissent se mettre en relation avec lui, pour avoir toutes les caractéristiques de la SEP dont vous souffrez.

Les caractères principaux d'exclusion sont l'âge (pas plus de 60 ans), et n'avoir pas de traitement depuis 6 mois.

Le Dr Lalive fait le point sur mon cas, puisque je prends de la Fampridine en phase IV, il doit me recontacter.
Si c'est OK, je devrais aller le voir le 24 septembre.

Les essais devraient se tenir (sous réserve de retard toujours possible, à partir du 1er octobre, fin octobre, fin novembre.

Je vous tiens au courant.

Bonne journée,

Fred

Autre critère d'importance :

EDSS < 6

c'est à dire pas d'appareillage pour marcher (béquilles ou fauteuil roulant).

Autre article issu de Geneuro paru en mars 2012 dans les échos :

Bonjour à tous!
Merci à vous pour toutes ces informations précieuses!
J'ai pris contact avec les médecins responsables de l'étude à Bâle.
Il paraît que j'entre dans le protocole.
Hier, une heure d'entretien avec le prof responsable et un autre médecin, une femme.
J'avais l'impression d'être en face d'élèves de terminale, tellement ils semblaient jeunes tous les deux!
Ils m'ont expliqué le fonctionnement espéré de l'anticorps.
En théorie, cela a l'air concluant, reste à tester ce que ça donne sur des vrais malades.
Je pense que je vais donner mon accord pour participer à la phase II. A part une éventuelle allergie aux perfusions (possible avec tout produit) pas d'effets secondaires observés.
Début pour moi: début décembre. Je vous tiendrai au courant.
Pour ceux qui ne veulent ou peuvent plus attendre le BG 12:
Sur les forums allemands, il y a des témoignages de
patients SEP qui se font prescrire un médicament semblable au "Fumaderm" contre le psoriasis, mais avec un emballage de comprimé légèrement différent, ce qui atténuerait les problèmes intestinaux. Reste l'effet "flash" (visage rouge, bouffée de chaleurs) qui s’estomperait au bout de quelques semaines.
Avec une ordonnance, le ttment peut être commandé dans une pharmacie au Pays Bas, mais n'est pas remboursé (Coût: env 80 € par mois).
Ces patients auto-traités parlent d'améliorations, même après de longues années de SEP.
Le risque est peu élevé, vu que le médicament néerlandais est utilisé depuis des années contre le pso.
Dans le pire des cas, cela ne marche pas...

Bonne journée

Bonjour Lara,

Content pour toi

Je suis personnellement toujours en attente pour voir si compatibilité avec Fampridine ou pas, je pense avoir des news d'ici peu.

Merci pour les infos concernant l'équivalent du "Fumaderm", dont j'entends parler pour la première fois.
Si tu as des précisions, des lieux d'infos sur le sujet, n'hésite pas à nous les communiquer.

Bonne journée,

Fred

Bravo pour avoir été sélectionnée dans cet essai clinique.

Pour le Fumaderm, moi non plus je ne savais pas. Peut-on l'acheter en France ? Hors neuro, il va de soi. Nos braves neuros étant souvent ignorants des ttt autres que ceux conseillés pour les communs mortels que nous sommes. Ce qui est intéressant, c'est que le pso est aussi considéré comme une maladie auto-immune. Pas trouvé de lien avec la SEP dans les publis scientifiques.

Félicitations Lara pour avoir été enrôlée dans cette étude.

Je n'avais jamais entendu parler du Fumaderm. Si tu sais où on peut se le procurer...

Un point très intéressant c'est que le pso est aussi considéré comme une maladie auto-immune. Mais je n'ai jamais trouvé de publis qui montre un lien entre ces 2 pathologies (SEP et psoriasis).

Super, Lara!

Pour le BG12, voir le lien posté par Rrider, hier, sur le prix du BG12, dont le composant actif peut s'acheter à la tonne pour un prix modique ... Et le protandim donnerait de meilleurs résultats, en plus, d'après des participants à ECTRIMS!
Si le BG12 fonctionne pour la SEP, ce que je souhaite, cela n'a pas fini de nous poser des questions, et sur les médocs SEP, en général, et sur la SEP!
Si un produit, à la portée de tous, s'avère efficace, cela peut remettre en cause bon nombre d'études ...

https://www.forseps.org/t1716-bg12-et-protandim

J'ai dû mal envoyer ma réponse, donc je recommence:
Merci!
Il ne m'a pas été très difficile d'être choisie pour l'étude, mais la décision finale dépendra encore de quelques examens.

Je ne sais pas si le Fumaderm est prescrit en France contre le Pso, en Allemagne, oui, pour les cas graves.
Son efficacité en cas des SEP a été découverte par hasard sur des patients présentant les deux pathologies, je crois.
Des recherches sont en cours à Bochum (Dr Ralf Gold) depuis une dizaine d'années environ et doivent aboutir à la mise sur le marché du fameux Panaclar d'ici 2013- 2014.
Il semblerait que les comprimés à base d'acide fumarique ne soient pas difficiles à fabriquer pour un pharmacien, mais il est compliqué de se les procurer en Allemagne (aucune idée si c'est possible en France). Les patients allemands commandent donc souvent à une pharmacie online aux Pays Bas.
Les ordonnances sont en gnl établies par des dermatologues ou par des généralistes compréhensifs.
Je pense que si vous réussissez à trouver un médecin qui vous le prescrit, vous pouvez également commander le produit (nom néerlandais: Psori(o)novo) au PB.
Je vais essayer de trouver le nom de la pharmacie. Il ont l'"acide fumarique" dans leur catalogue.
Après, il faut augmenter les doses très progressivement, c'est expliqué par les internautes allemands. Je peux vous le traduire, si intérêt.
J'ai une amie en Autriche à laquelle son neuro a prescrit le médicament néerlandais. Elle en est très satisfaite pour l'instant, plus de poussée depuis un an après des années de SEP très active.

Merci pour le lien du Protandim, Hélène!

Ce qui m'a frappé, c'est que quasiment tous les ingrédients du Protandim (sauf le chardon Marie) sont utilisés en médecine ayurvédique pour les maladies neurologique, en traitement oral, mais également en application cutanée sous forme d'huiles aux herbes et directement en cuisine.
Les médicaments en Inde qui contiennent ces principes actifs coûtent environ 1 € par boite de 100 comprimés.

Mais je ne vois pas le lien entre Protandin et acide fumarique. C'est sans doute le même principe qui consiste à combattre les radicaux libres et ainsi protéger les cellules nerveuses