alnama Sam 15 Oct 2011 - 13:23Voici les coordonnées et le site d'un angiologue à Nice qui fait des dopplers selon le protocole Zamboni :
http://www.docvadis.fr/guex.phlebo/index.html
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Et 1 de plus!! super!
(Dane va pouvoir se faire suivre sur place ...
)
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Super, mais vous avez oublié de lire le principal! Il a un site et il y a un PDF!!!! Il fallait tout lire! Il est génial ce gars! On peut fermer le forum! Il s'occupe de tout!
Je vous copie le contenu!!!
EDITORIAL
Insuffisance veineuse chronique cérebro-spinale (CCSVI) et sclérose en plaques (SEP), où en sommes nous ?
(Chronic cerebro spinal venous insufficiency (CCSVI) and multiple sclerosis (MS), where are we ?)
Jean-Jérôme GUEX, Nice, Modena. jj.guex@wanadoo.fr
La présentation des travaux de Paolo Zamboni et de son équipe de Ferrara [1] sur l’origine veineuse de la sclérose en plaques lors du congrès mondial de l’UIP à Monaco en septembre 2009, et les diverses publications princeps de la même équipe [2] avaient fait l’effet d’une bombe chez les médecins vasculaires et les neurologues. Mais ce n’était rien en comparaison de leur effet sur le grand public ; en pratique, la diffusion rapide de l’information sur le web a eu un impact majeur sur les patients et leurs associations, et la demande de diagnostic et de soins a alors littéralement explosé. Que la sclérose en plaques puisse être due à un trouble hémodynamique veineux dans les territoires jugulaire interne, vertébral, azygos, cave inférieur, voire lombaire ascendant, et que l’angioplastie des veines anormales puisse entrainer de si saisissantes améliorations cliniques tenait du prodige. On avait donc des patients lourdement handicapés face à un possible miracle, la suite était facile à imaginer.
Qu’en est-il deux ans après ?
De nombreux patients ont fait l’objet d’un diagnostic ultra sonore et bon nombre d’entre eux ont bénéficié d’une angioplastie, parfois avec pose d’un stent. De nombreuses communications, articles grand public et publications scientifiques ont paru, dans la presse ou sur le net, mais le sujet n’est toujours pas consensuel. Avec des variations sinusoïdales, on passe de l’enthousiasme à la déception, voire à la critique acerbe d’un possible scandale, puis de nouveau à l’espoir. Il est vrai que les enjeux sont d’importance dans cette pathologie sévèrement invalidante, douloureuse, évolutive, en d’autres mots désespérante et pour laquelle, à ce jour, les traitements médicamenteux sont – à l’exception des corticoïdes lors des poussées[3]- assez décevants. A ce jour néanmoins, la situation semble approcher d’une phase d’équilibre car même Neurology publie un éditorial admettant l’existence de l’insuffisance veineuse chronique cérebreo spinale (quoiqu’en lui accordant une participation limitée dans la SEP)[4].
A ce jour les questions qui se posent sont les suivantes :
- Les lésions veineuses et anomalies hémodynamiques veineuses décrites par Zamboni et al. et d’autres existent-elles ? En fait, elles avaient déjà été observées en phlébographie sélective et décrites depuis assez longtemps (Leriche, Aboulker, Aubin 1975 [5] [6] [7]) en association avec des pathologies neurologiques diverses. Zamboni et ses collaborateurs les ont remises en évidence, ils en ont décrit le diagnostic écho-doppler et le traitement par angioplastie. Certains auteurs nient la possibilité de les détecter par écho-doppler (ED) [8], mais leurs publications ne reposent pas sur une méthodologie satisfaisante et la plupart se basent sur des cohortes de petite taille, et sont donc peu convaincantes[9]. Nous avons observé ces lésions, elles existent. La récente publication de Zivadinov sur 499 sujets [10] montre qu’il y a bien une plus forte prévalence de la CCSVI chez les patients atteints de SEP et d’autres pathologies neurologiques. La moindre incidence et la moins bonne spécificité de l’ED observée par Zivadinov par rapport aux chiffres princeps de Zamboni peuvent s’expliquer par des seuils de détection différents à l’ED, une formation différente des opérateurs, et également par un équipement ED et logiciel d’un autre type, en particulier pour le doppler transcrânien.
- La pathophysiologie de la CCSVI et son intrication avec la SEP (et d’autres affections neurologiques) sont-elles démontrée ? Est-ce la cause de la SEP ? En ce qui concerne les mécanismes invoqués par Zamboni, tels le dépôt d’hémosidérine, des arguments histologiques indiscutables existent. Mais il existe aussi d’autres mécanismes, en particulier auto immuns de cause virale et la maladie est certainement multi factorielle, la CCSVI agit certainement AU MOINS en tant que facteur favorisant/aggravant. Ce n’est probablement pas LA cause de la SEP, certainement un facteur contributif. Une interprétation récente de la CCSVI comme conséquence de la SEP est plus difficile à admettre.
- Le traitement par angioplastie (et peut-être par chirurgie) de ces lésions est-il bénéfique ? Les résultats initiaux et plusieurs études ouvertes rapportent des résultats plus qu’encourageant, les complications du traitement (hormis stents, d’ailleurs il n’existe pas à ce jour de dispositifs spécifiques) sont rares entre des mains entraînées. Le coût du traitement angioplastique et ses effets secondaires se comparent sans honte avec ceux de certains traitements médicamenteux de la SEP comme les anticorps monoclonaux. Il ne faut pas oublier non plus qu’in se situe dans une indication de type compassionnel. Pour les patients, l’interdiction de la procédure - comme c’est le cas dans certains pays – est vécue comme un scandale.
- Quelles études doit-on réaliser ? Tout d’abord des études contrôlées, randomisées ; plusieurs sont en cours. Certains auteurs [11] demandent des études contrôlées randomisées en double aveugle (SHAM interventions), ce serait séduisant, mais c’est assez discutable au plan éthique, encore plus difficile à réaliser, et donc truffé de biais de recrutement. A la question des études il faut ajouter le difficile problème des critères d’évaluation et de l’évolution dans le temps.
- Qui peut diagnostiquer et traiter la CCSVI ? La difficulté technique tant du diagnostic écho-doppler (difficulté assez évidente si l’on analyse les diverses études contradictoires) que du cathétérisme sélectif des veines jugulaires internes et azygos, ainsi que de l’angioplastie, imposent une formation complète et une très bonne connaissance théorique et pratique. Sommes-nous surs que toutes les équipes faisant leur publicité (à prix cassés) sur internet soient parfaitement formées et compétentes ?
Au total le problème est loin d’être réglé mais le sujet est passionnant et doit être exposé avec sérieux et professionnalisme, loin de toute querelle de clocher.
Nous tenterons d’apporter des réponses à toutes ces questions et des arguments aux diverses théories sous la forme d’une séance de communications et de débats lors du
Congrès Annuel de la Société Française de Phlébologie.
Hôtel Sofitel Vaugirard 17-19 Novembre 2011.
Congrès Annuel de la Société Française de Phlébologie.
Hôtel Sofitel Vaugirard 17-19 Novembre 2011.
[1] Menegatti E et al.: Echo-color-Doppler criteria for diagnosis of chronic cerebrospinal venous insufficiency, Abstract UIP World meeting, Monaco 2009. (Autres presentations sans abstracts: Simka M: CCSVI and Multiple Sclerosis: theoretical and practical issues, Haacke M: Cerebral veins and iron deposits explored by advanced MRI-SWI; Galeotti R: Imaging and endovascular treatment of CCSVI. Salvi F: Treatment of CCSVI: clinical results on associated multiple sclerosis)
[2] Zamboni P, Galeotti R, Menegatti E, et al. Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009 80: 392-399
[3] Goodin, et al. Disease modifying therapies in multiple sclerosis..Report of the Therapeutics and Technology Assessment Subcommittee of the American Academy of Neurology and the MS Council for Clinical Practice Guidelines D.S. NEUROLOGY 2002;59: 169-180
[4] Fox RJ, Rae-Grant A. Chronic cerebro spinal venous insufficiency : have we found the cause and cure of MS ? Neurology 2011;77:1-3
[5] Aboulker J et al. Hypertension veineuse intrarachidienne due à des anomalies multiples du système cave. Une cause majeure de myélopathie. Acta Radiol 1975; Suppl 347 :395-401.
[6] Leriche H, Aubin ML, Aboulker J. Phlébographies Cavo rachidiennes dans les myélopathies. Sténoses des veines jugulaires internes et azygos. Acta Radiol. 1975 ; Suppl 347 :415-417.
[7] Aubin ML, et al. Phlébographie cavo-rachidienne dans les myélopathies d’origine veineuse. Mise au point de la méthode sur 115 cas. Acta radiol 1975 ; suppl 347 : 403 -413
[8] Mayer CA et al: The perfect crime? CCSVI not leaving a trace in MS. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2011;82:436-440
[9] Doepp F et al. No Cerebrocervical Venous Congestion inPatients with Multiple Sclerosis ANN NEUROL 2010;68:173–183
[10] Zivadinov R et al. Prevalence, sensitivity and specificity of chronic cerebro spinal venous insufficiency in MS. Neurology 2011;77:xx-xx
[11] Machan L. Is the CCSVI real ? Venous News June 2011; 50:30
alnama- Messages : 481
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Localisation : En région
Je l'avais sur un autre post "articles/etudes", t'as raison, il a l'air génial, mais dommage que Nice soit si loin
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
C'est ultra bien, ça commence à bouger sérieusement !
Et puis Nice c'est plus près de chez moi que Bordeaux, 4 heures au lieu de 7 !
Et puis Nice c'est plus près de chez moi que Bordeaux, 4 heures au lieu de 7 !
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
c est bien gentil votre histoire de Nice mais j espere ne pas resténoser...et avec le cd de l opération belge..ne me portez pas malheur ...je sais aussi m expliquer a Toulon ..un angiologue a eu une formation ccsvi....avec dr dake ..et en plus je le connais ...du temps ou je bossais ..a nice je croyais que c était rue de débouchage...
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
J'ai contacté hier, par e-mail, le Dr G de Nice pour lui poser quelques questions et savoir s'il connait d'autres chirurgiens vasculaires, à part le Dr D à Bordeaux, qui pratiquent l'angioplastie CCSVI en France.
Voici sa réponse:
Je lui ai donc envoyé le compte-rendu du doppler que j'ai passé en France et voici ce qu'il m'a répondu:
Voici sa réponse:
Bonjour Monsieur,
Le diagnostic de CCSVI se fait essentiellement sur l’écho doppler, plus que sur l’Angio IRM.
En effet l’écho doppler est un examen dynamique, qui montre non seulement les diamètres des veines mais aussi les flux et les vitesses et leur sens de circulation.
Par contre très peu de médecins savent faire l’écho doppler de diagnostic de la CCSVI selon le protocole de Zamboni.
Puis-je voir le compte rendu du doppler qui vous a été fait ?
L’examen des veines cervicales cérébrales et spinales n’est pas pris en charge par la sécurité sociale.
L’angiographie est indiquée si 2 critère de CCSVI sont trouvés au doppler
Le traitement des jugulaires internes par dilatation se fait en fonction des lésions observées sur la phlébographie sélective.
A ma connaissance seul le Dr D. fait ce traitement à l’hôpital en France.
Personnellement je travaille avec une équipe Italienne de Modena et Ferrara (dont Zamboni qui est un ami).
Mais bien entendu le traitement n’est pas remboursé.
Je lui ai donc envoyé le compte-rendu du doppler que j'ai passé en France et voici ce qu'il m'a répondu:
Désolé. Je m'en doutais.
Il m'a fallu recevoir une formation théorique de 3 mois puis suivre 30 examens faits par une experte et en faire 20 en doublure avant de commencer a savoir comment ca marche, et je fais des dopplers depuis 25 ans. Votre echodoppler n'a pas de valeur prédictive. C'est comme essayer de piloter un hélico avec la notice et sans prendre de cours.
Invité- Invité
J'envoie le dépliant de l'assoc' à tous ces angiologues/cardiologues qui se "mouillent" pour nous. Me manque l'adresse du Pr D à Bordeaux, par mp please.
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
La voici en bas de la page : http://www.ivcc.fr/cliniquestourisme_medical.html
Invité- Invité
Merci à tous. L'idée est aussi de faire connbaître l'association ForSEPs.
Fred1208- Messages : 3338
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Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Hello tout le monde.
Bon, à ce jour, pas de sensation d'améliorations.
Peut être dois-je attendre encore, peut-être que cela ne marche pas/plus sur moi, qui suis rentré depuis un bon bout de temps dans la maladie et maintenant en phase progressive..
Zamboni avait observé une moindre efficacité chez des patients en phase progressive, je ne sais pas..
Bon, j'appelle le DR Chou li demain pour prévoir une intervention avec des cellules souches en Ouzbékistan.
Le combat continue
Fred
Bon, à ce jour, pas de sensation d'améliorations.
Peut être dois-je attendre encore, peut-être que cela ne marche pas/plus sur moi, qui suis rentré depuis un bon bout de temps dans la maladie et maintenant en phase progressive..
Zamboni avait observé une moindre efficacité chez des patients en phase progressive, je ne sais pas..
Bon, j'appelle le DR Chou li demain pour prévoir une intervention avec des cellules souches en Ouzbékistan
.Le combat continue
Fred
Is it always like this ?
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
Arf...zut, sincèrement désolée pour toi. :/
Peut-être faut-il encore attendre ?
Le Pr D t'as dis quelque chose par rapport aux améliorations possibles et leurs effets dans le temps ?
Ce n'est pas pour me rassurer car moi aussi ma sep a 20 ans et est bien installée.
Je ne sais pas si elle est devenue progressive mais bon, je fais encore des poussées.
C'est bien tu gardes le moral et en effet le combat continue.
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 76
Localisation : sud ouest
DESOLEE POUR TOI FRED ET BON COURAGE POUR LA SUITE
UN PEU DEMORALISEE AVEC MES 35 ANS DE SEP MAIS ENCORE MOBILE , SEULE MA JAMBE DROITE SE TRAINE DE PLUS EN PLUS;;;;;;;
JE VEUX ALLER JUSQU'
AU BOUT SURTOUT QUE JE SERAI SANS DOUTE HOSPITALISEE SUR BORDEAUS ET J AI BCP DE CONFIANCE AVEC LE PR D.
JE SUIS EN SECONDT PROGRESSIVE SANS POUSSEES MAIS SANS TRAITEMENT
PAS GRAND CHOSE A PERDRE
UN PEU DEMORALISEE AVEC MES 35 ANS DE SEP MAIS ENCORE MOBILE , SEULE MA JAMBE DROITE SE TRAINE DE PLUS EN PLUS;;;;;;;
JE VEUX ALLER JUSQU'
AU BOUT SURTOUT QUE JE SERAI SANS DOUTE HOSPITALISEE SUR BORDEAUS ET J AI BCP DE CONFIANCE AVEC LE PR D.
JE SUIS EN SECONDT PROGRESSIVE SANS POUSSEES MAIS SANS TRAITEMENT
PAS GRAND CHOSE A PERDRE
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Et oui, on est dans le flou total pour l'instant... J'espère pour toi Fred que cela va dans un premier temps stopper la progression et qu'avec le temps... tu iras mieux!
Garde le moral!
Garde le moral!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
A oui, le fameux Dr Chou Li 
Non, sans déconner j’espère que tes symptomes s’améliorent dans les semaines à venir suite à ton traitement à Bordeaux.
Et le combat continue...
Non, sans déconner j’espère que tes symptomes s’améliorent dans les semaines à venir suite à ton traitement à Bordeaux.
Et le combat continue...
nicky34470- Messages : 258
Date d'inscription : 06/11/2010
FRED GARDE ESPOIR COURAGE .. MOI AVEC ECHO DOPPLER DES MEMBRES INFERIEUR IL M A TROUVER UNE PHLEBITE ALORS SOUS SINTRON ....LE DR A DU MAL A DOSER CELUI CI ENTRE LE TG ET L IRN ES CE VRAIMENT UNE PHLEBITE? RIEN NE LE PRESAGER COMME JAMBE EMFLEE QUE DU MAL A MARCHER CAR DU PLUS EN PLUS BATON COURAGE A TOUS ON LES AURA
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Fred1208 a écrit:
Bon, à ce jour, pas de sensation d'améliorations.
Peut être dois-je attendre encore, peut-être que cela ne marche pas/plus sur moi, qui suis rentré depuis un bon bout de temps dans la maladie et maintenant en phase progressive..
Zamboni avait observé une moindre efficacité chez des patients en phase progressive, je ne sais pas..
Fred
J'espère que ça va venir, en tous cas, Fred, c'est ce que je te souhaite!!! Courage, ne perds pas espoir!!!
Au fait, comment va ton dos??? Et cette fièvre??
Et puis, c'est vrai, y'a encore les cellules souches ... (passe le bonjour à Chou Li, de ma part!!
)
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 76
Localisation : sud ouest
TU ME FAIS PEUR FRED
J ENVISAGE D ALLER A BORDEAUX MAIS JE SUIS
MALADE DEPUIS SI LGTS !!!!!!!!!!!!!!
BON IL RESTE LES CELLULES SOUCHES SI CA NE VA
PAS AU NIVEAU DES JUGULAIRES
AU MOINS ON AURA ESSAYE
BONNE CHANCE POUR TON FUTUR MAIS GARDES
L ESPOIR / IL ME SEMBLE AVOIR LU QUE LE MIEUX
SE FAIT ATTENDRE PLUS LONGTEMPS EN FONCT
ION DES ANNEES DE MALADIE..............................
J ENVISAGE D ALLER A BORDEAUX MAIS JE SUIS
MALADE DEPUIS SI LGTS !!!!!!!!!!!!!!
BON IL RESTE LES CELLULES SOUCHES SI CA NE VA
PAS AU NIVEAU DES JUGULAIRES
AU MOINS ON AURA ESSAYE
BONNE CHANCE POUR TON FUTUR MAIS GARDES
L ESPOIR / IL ME SEMBLE AVOIR LU QUE LE MIEUX
SE FAIT ATTENDRE PLUS LONGTEMPS EN FONCT
ION DES ANNEES DE MALADIE..............................
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
MPascale a écrit:
Bonne chance, moi je repasse sur le billard le 27 octobre...
J'espère que tout se passe bien pour toi, M-Pascale!!!!
(je t'ai envoyé plein de pensées positives cet après-midi!!! )
Nous attendons de tes nouvelles!!!! Impatiemment!!!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
un réveil difficile ? le 28 ;elle vas se réveiller ....alors M/P j espereque tu pourras nous raconter ..
Invité- Invité
Ca y est c'est fait et je suis sortie de l'hosto.
MAIS ma jugulaire droite est définitivement bouchée, donc pas d'amélioration. Tant pis, j'aurai essayé. Merci ST, elle se reconnaîtra.
Le cardiologue était super sympa. Il accepte la notion de CCSVI, connaît Petrov (le boucher bulgare). Petrov est sûr qu'il y a qqch qui se produit qd il opère les veines de sujets SEP. Pas tous.
Ca s'est passé au Plessis-Robinson, le cardiologue est OK pour continuer à voir des malades SEP, peu importe l'opinion des neuros. Selon lui il faut essayer. Ils pratiquent aussi des IRM dans cet hôpital. Et on est pris en charge par la sécu. Hors sécu, opération + hospitalisation = ± 4000 Euros, soit le mm prix qu'à l'étranger. Coordonnées par mp.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Yessss!!! you are still alive!!!
J'espère que tu vas avoir qques améliorations malgré la veine bouchée!! (on commence à s'intéresser à la "réparation" des veines, soit en prélevant une veine dans la jambe (Saphène), soit en remplaçant avec de veines artificielles ... mais, ce n'est que le début, et je crois qu'il va falloir être très patient!!!
)Dois-tu prendre un produit anticoagulant??
Mais je suis étonnée, ça a été rapide!!!
Ca s'est passé au Plessis-Robinson, le cardiologue est OK pour continuer à voir des malades SEP, peu importe l'opinion des neuros
"Peu importe l'opinion des neuros" .... encore heureux! Chacun son domaine: si veines bouchées, ce n'est pas aux neuros de décider si oui ou non on doit déboucher ...
Mais alors, M-Pax,l'acte médical facturé à la Sécu, c'est CCSVI, avec la mention "SEP"??? ... ou non???
Invité- Invité
Chais po, sorry (oh lala, quel langage !). Je tends à vivre ce genre de truc très space (oh lala, quel langage). Un dossier doit m'être envoyé ss peu, je saurai peut-être alors. Ms je ne crois pas, puisque la HAS et les neuros font obstruction (pas de veine !). Cela-dit, j'ai bien une veine bouchée, ça peut suffire à l'indication.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
MPascale a écrit:
Chais po, sorry (oh lala, quel langage !). Je tends à vivre ce genre de truc très space (oh lala, quel langage).
Oui, ... quel langage!!! 
C'est que ça va bien!! (puisque tu es prête à déconner!!!
)
Sepasorcier- Messages : 96
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39
Localisation : Lyon
Salut!
Le médicament "kardegic" qui m'a été prescris l'a été AVEC l'ald.
Donc lien avec sep
Le médicament "kardegic" qui m'a été prescris l'a été AVEC l'ald.
Donc lien avec sep
Dernière édition par Sepasorcier le Ven 28 Oct 2011 - 14:07, édité 1 fois