France

tiens c'est ce que j'ai eu.

Kardégic 160mg pendant 6 mois pour ma fille, un fluidifiant du sang à base d'aspirine.
Le médecin peut prescrire autre anti coagulant.
Il faut éviter les caillots post opératoire.

Repos et no stress Marie Pascale...
quelques compléments alimentaires à prendre?

Le médoc dont a parlé Youssef, c'est l'anticoagulant pour la post opération (à prendre environ pendant 1 mois ou 2), et si ce médoc a été prescrit en ALD, cela veut dire que l'opération aurait été faite en rapport avec la SEP: c'est la question que je t'avais posée M-Pax ... (et merci, Youssef d'y avoir répondu ... ) Mais la prise en charge est peut-être différente à Bordeaux et au Plessis-Robinson: le problème, à l'avenir, c'est que si le lien SEP-CCSVI n'est pas reconnu, il risque d'être interdit de faire passer l'angioplastie sur l'ALD! (c'est ce qui s'était produit au Canada ... malgré les différences de prise en charge par les organismes sociaux...)

Il semblerait donc que le Dr G, malgré les apparences, continue son action Lu sur le FB de Tao ICI :

Chères consoeurs, chers confrères,

La CCVSI (chronic cerebrospinal venous insufficiency) se définit comme la présence d’anomalies du drainage veineux cérébro-spinal responsable d’un ralentissement du flux cérébro-spinal. La relation entre veines cérébrales et SEP n’est pas nouvelle ; elle est connue depuis Charcot. Mais la théorie du ralentissement du flux de drainage cérébro-spinal dans la
participation des symptômes de la SEP a été récemment élaborée.

Dans un article paru en 2009 dans the Journal of the Neurological Sciences, Paolo Zamboni et son équipe ont synthétisé leurs travaux précédemment publiés dans différents journaux (notamment Current Neurovascular Research). Il suggère par le biais d’une étude clinique
randomisée que la CCSVI contribue au processus inflammatoire et neuro-dégénératif dans la sclérose en plaques ; la correction par voie endoveineuse des anomalies améliorant le handicap de ces patients.

Lors du dernier congrès de l’American Academy of Neurology en avril 2010, l’équipe de Zivadinov (université de Buffalo) a constaté une prévalence de la CCVSI chez les patients atteints de SEP de 56,4% contre 22,4% chez les témoins sains (étude doppler uniquement).
Tous ces travaux ont suscité des débats passionnels entre les pro et les anti Zamboni lors du dernier congrès de l’ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) qui s’est tenu à Gothenburg (Suède) en octobre 2010. L’unanimité s’est faite sur la nécessité d’essais cliniques contrôlés complémentaires. Une recommandation concernant le traitement a été mise au point. Elle est la suivante : « tant que les risques et bénéfices des procédures traitant la CCVSI ne sont pas validés, le traitement de la CCVSI en dehors d’essais cliniques contrôlés n’est pas recommandé ».

Par le biais de The Steering Committee of the Italian MS Foundation (FISM) je participe avec le Professeur C. à un essai Clinique international contrôlé randomisé qui comprend 15 centres (USA(4), Canada(2), Hollande(1), Italie(1), Royaume-Uni (1), France(1)…) dont le but est « l’évaluation à court et long terme de l’efficacité et des risques des procédures de dilatation endoveineuse sur les symptômes et la progression de la SEP »

Nous n’avons jusqu’à ce jour observé aucune complication sur les 102 patients traités ; les résultats à court terme sont très encourageants.
Les procédures réalisées à la Pitié pour les patients français ne peuvent être effectuées en dehors du consentement du neurologue qui suit le patient et qui doit calculer son handicap(EDSS) avant la procédure, puis à 3,6, 12, 24 mois de la procédure.

Le comportement des neurologues est très variable. Certains sont pour, d’autres ne sont pas contre (« car il n’y a pas de raison pour qu’en France des essais soient entrepris avec des molécules potentiellement dangereuses et soient interdits pour les thérapeutiques endo-veineuses »), d’autres ne connaissent pas, enfin certains sont contre préférant attendre les publications internationales.

L’apport du doppler est important dans la décision thérapeutique. Cet examen n’est pas facile et nécessite une courbe d’apprentissage. Il conduit au calcul du score de CCSVI (cotation de 1à5) ou plus récemment au calcul du VHISS (venous hemodynamic insufficiency severity score).

Pour compléter cette information, je dois signaler que je traite certains patients expertisés par les centres américains à l’Hôpital Américain (la liste d’attente aux USA pour accéder au traitement étant de 8000 patients).

Cette mise au point objective m’a paru nécessaire pour clarifier la situation et éviter des considérations sans fondement.
Amicalement,

Dr.G.

Fred, cette lettre a été postée récemment (rubrique CCSVI je pense) mais il semble qu'elle date un peu ! Peut-être à relativiser, je ne sais pas ce qu'il en est avec le Dr Grrrr.

Sinon j'avais RDV à St Etienne aujourd'hui avec le Dr G (un autre) pour un entretien.
J'ai présenté le compte rendu du doppler effectué par Dr F à St Joseph fin 2009.
Ce Dr G est super humain et très pédagogue... Il est prudent mais semble agir en toute liberté.
Je n'ai rien payé ce qui est bon signe. Il pense que l'angioplastie est une bonne indication dans mon cas et m'a donné les coordonnées d'un confrère pour qu'il réalise un doppler sur ma soeur. Il pense que si elle a des troubles veineux, elle peut tirer des bénéfices d'une intervention même si elle a une forme progressive et un EDSS élevé(6,5-7).
Dans mon cas, il a insisté sur le fait qu'il y a peu de risques, et que si ça peut me soulager, il veut bien le faire. Je vais donc y réfléchir un peu, ma seule réserve est qu'il n'a à ce jour traité que 5 patients SEP. Je l'ai interrogé à ce propos, il m'a dit que la technique est très simple et que ce relatif "manque d'expérience dans la SEP" n'a pas d'impact sur l'intervention.
Il m'a expliqué qu'il utilise des ballons haute pression (30 barres !) et m'a parlé du phénomène de resténose qui est moins fréquent si la pression nécessaire est faible. Car si la sténose est résistante, lorsqu'elle est dilatée, il y a une sorte de tissu cicatriciel qui favorise les resténoses.
Bref, entretien très enrichissant, il a expliqué pourquoi la CCSVI contribue aux symptomes (dépôt d'hémosidérine, toxique...)
Je recommande aux patients de la région Rhône-Alpes de voir ce médecin, je peux donner plus d'infos en MP.

De rien Joma, et vive la haute-savoie !

Je poste ici une réponse de Mme la directrice générale de l'Offre de Soins, au sein du ministère de la santé.

"Monsieur,

Vous m’avez alertée par mail le 10 Mars dernier, sur la situation des patients atteints de sclérose en plaque. Je tiens à vous faire part de l’implication constante de la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer un accès à des soins spécialisés et de qualité pour les malades souffrant de cette pathologie. Toutefois, concernant votre revendication relative à des liens éventuels entre l’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique et la survenue d’une SEP, il semblerait qu’à ce jour, il n’existe pas de consensus scientifique international sur le sujet .

Si de nouvelles données scientifiques venaient modifier l’état des connaissances sur cette nouvelle perspective thérapeutique pour les malades, soyez assuré, qu’en lien avec la direction générale de la santé et les instances scientifiques compétentes, nous ne manquerons pas de mettre en œuvre les dispositions nécessaires.

Soyez assuré de ma très sincère considération.

XXXXXX

Directrice Générale de l’Offre de Soins

Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé.

Cette réponse ne me surprend pas: cette dame s'est adressée aux spécialistes de la SEP!!

Mais, elle s'est donnée la peine de répondre ....

ci joint le formulaire à remplir pour déposer une saisie à la HAS. Ceux qui veulent participer à la rédaction sont bienvenus.



Formulaire de demande d’inscription au programme de travail
Associations de patients et d’usagers agréées

NB : Un formulaire doit être rempli pour chaque thème de travail proposé
Pour que la demande soit recevable, les rubriques marquées d’un astérisque (*) doivent être dûment complétées et argumentées.
Pour être prises en compte dans le cadre de la procédure d’élaboration du programme de travail 2011, les demandes doivent parvenir à la HAS avant le 30/06/10.

Le formulaire dûment rempli doit être renvoyé par e-mail à la Mission programmation à l’adresse suivante : programmation@has-sante.fr





Date de la demande :      



1.Intitulé de la demande : 
......

2.Demandeur(s)
Organisme(s) demandeur(s)
(citer l’ensemble des demandeurs officiels)
.....
.....
.....
.....
Personne(s) chargée(s) du dossier
Nom(s) et prénom(s) :
.....
Adresse
.....
Téléphone : 
.....
Télécopie :
.....
E-mail :
.....


Partenaire(s) éventuellement associé(s) à la demande (précisez les autres organismes qui ne sont pas demandeurs officiels mais qui sont, à votre connaissance, intéressés par le sujet) :
.....

3.Justification de la demande *

Exposé général visant à expliciter la demande *
.....

Données chiffrées venant à l’appui de la demande * (données sur les pratiques professionnelles, données de consommation, données de prescription, données épidémiologiques, données budgétaires) :
.....

Connaissance par le demandeur d’outils nouveaux pouvant modifier les pratiques professionnelles
.....

Travaux publiés * (Travaux d’autres organismes, notamment institutionnels, sur le sujet ou publications récentes disponibles)
.....

4.Finalité du travail attendu *

Améliorer les pratiques
Aider la décision publique en matière
d’organisation des soins
d’actions et de programmes de santé publique
de mode de prise en charge des biens et services remboursables
Autre : .....

Expliciter dans tous les cas *
.....

5.Explicitation des enjeux principaux du travail attendu

Enjeux pour les professionnels (structuration de la profession ou amélioration des pratiques)

Enjeux pour les patients ou les usagers du système de santé : par exemple, nécessité de prendre en compte leurs questions, leurs attentes et de les impliquer dans la réalisation du projet, amélioration attendue de leurs connaissances (permettant une plus grande implication dans leur propre prise en charge)

Enjeux politiques : par exemple, demande du cabinet du Ministre, des parlementaires, des associations, …

Enjeux de santé publique : par exemple, événements évitables, mésusage, impact sur la morbi/mortalité, qualité de vie, risques d’incapacités ou de handicaps, compensation d’un handicap, objectifs de la loi de santé publique, plans de santé publique, risques émergents ou crises, implication des usagers et patients, …

Enjeux d’organisation des soins : par exemple, délégation de tâches, transfert ville/hôpital, alternative à l’hospitalisation, accès aux soins, qualité et sécurité des soins

Enjeux financiers : par exemple, estimation des économies réalisables, niveau de la consommation de soins de la population concernée, …

Enjeux éthiques

Enjeux sociaux

Autres enjeux : …


Pour les deux principaux enjeux choisis, merci de préciser
.....

6.Autres informations utiles

Connaissance de travaux de recherche en cours (préciser si ces travaux sont financés dans le cadre de PHRC, STIC)
.....

Liens avec des travaux de la HAS antérieurs ou en cours
.....

Aspects réglementaires
.....

La demande a-t-elle été déjà faite auprès d’un autre organisme ? OUI NON

Préciser auprès de quel organisme :
.....

7.Impact(s) attendu(s) de la demande *

Quels sont les impacts attendus de la demande ? *
Modification des comportements ou des pratiques professionnelles
Prise de décision :
intervention en santé publique
modifications réglementaires
modification de l’organisation des soins
modalités de prise en charge d’une technologie de santé
Impact budgétaire ou économique
Autres
Expliciter dans tous les cas *


Quelles sont les mesures d’accompagnement prévues ? Quelles en sont les modalités de mise en œuvre et le calendrier prévisionnel ? *
.....

Quelle est la mesure de l’impact du travail attendu prévue ?
.....

8.Délais souhaités1 *

Date souhaitée de mise à disposition du livrable * :
Mois/année

Justification de l’échéance proposée * :
Préciser les raisons pour lesquelles le projet doit être finalisé à la date proposée :
.....


9.Autres éléments fournis par le demandeur :
Vous pouvez ajouter dans cet encadré toute information complémentaire que vous jugez utile :
.....
Tout document et information complémentaire peuvent être joints à ce formulaire
(format word, Excel, pdf, powerpoint)

J'imagine (non je sais) que tu souhaiterais aussi une demande de la part de ForSEPs, qu'en pensent les camarades ? On pourrait peaufiner une réponse via le forome ?

Bof, à mon avis la HAS ils en ont rien à foutre de la revendication de quelques dizaines de patients (sur 80.000), le dossier sera vite enterré.

oui je suis d'accord...et on doit rester à attendre sans rien faire ?

De tte façon, remplir un questionnaire et l'envoyer par mail, c'est pas très difficile, dc on peut le faire, que cela soit utile et pris en compte ou non.

Je sais bien qu'il y a peut de chance pour que ce genre d'initiative aboutisse. Cependant, si on se laisse enterrer, on n'aura plus qu'à pleurer.