France

Je ne remplirais pas ce dossier pour la HAS, c'est une perte de temps et ça n'aboutira à rien, nous avons l'opportunité en France de pouvoir s'adresser directement aux chirurgiens vasculaires et autres radiologues interventionnistes pour le traitement de la CCSVI, pas besoin de passer par les neurologues.

Sauf que diffuser l'info est tjs utile. Indépendammant de ce que tu fais pour toi personnellement. Il s'agit d'agir pour d'autres (peut-être).

Chacun fais ce qu'il veut... Je constate qu'après 2 ans et demi, en France, on a pas accès à un diagnostique fiable. Les neuros et les angios ne se parlent pas. On a besoin des deux si on veut mieux comprendre la SEP.
On peut se faire traiter en France, mais je pense que c'est la roulette russe.
Attendre sans rien faire ??
moi je cherche des gens qui veulent faire avancer les choses, et pour ça il faut écrire et se mobiliser.

Yeh !

jean2lyon a écrit:ci joint le formulaire à remplir pour déposer une saisie à la HAS. Ceux qui veulent participer à la rédaction sont bienvenus.

Je ne comprends pas ...
En fait, je ne connais pas le rôle de la HAS ...

Ce passage sur le site de la HAS:
Les associations de patients et d’usagers agréées au niveau national peuvent saisir la Haute Autorité de Santé sur des sujets liés aux enjeux de santé qui les concernent. Leurs demandes peuvent porter sur le bien-fondé et les conditions de remboursement d'un ensemble de soins ou catégories de produits ou prestations et, le cas échéant, des protocoles de soins les associant.

Sont concernés :

les recommandations de bonnes pratiques,
les protocoles de soins ALD,
les recommandations ou avis sur le bien fondé du remboursement,
toute autre thématique de qualité et de sécurité des soins, entrant dans le champ d’intervention de la HAS.

Si je comprends: seules des associations de patients, agrées, peuvent saisir la HAS, donc l'assoc "Forseps" peut le faire ... Mais, quelle est la raison que nous pouvons invoquer pour "saisir" cet organisme??

Le rôle de la HAS:

La Haute Autorité de santé (HAS) est chargée :

- d’évaluer scientifiquement l’intérêt médical des médicaments, des dispositifs médicaux et des actes professionnels et de proposer ou non leur remboursement par l’assurance maladie;

- de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et des usagers de santé;

- d’améliorer la qualité des soins dans les établissements de santé et en médecine de ville;
de veiller à la qualité de l’information médicale diffusée;

- d'informer les professionnels de santé et le grand public et d'améliorer la qualité de l'information médicale;

- de développer la concertation et la collaboration avec les acteurs du système de santé en France et à l'etranger.


A part la ligne "améliorer la qualité de l'information médicale", je ne vois pas de raison de "saisir" cet organisme ... ???
Pour ce qui est de "promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels ...", je pense que la HAS peut vérifier si les neurologues font bien leur travail ... de neurologues (dans les connaissances actuelles de la Neurologie), et que les chirurgiens vasculaires font bien le leur: que peut faire d'autre la HAS??? Ils ne peuvent pas faire appliquer une théorie, toujours controversée, en attente de résultats d'études démontrant le bien fondé de cette théorie ... Ce n'est pas leur rôle, je crois ...

Qu'ils obligent les Neuros à collaborer avec les Vasculaires??? C'est de leur ressort, vous croyez??? J'en doute, mais j'ignore ce qu'incluent les attributions de la HAS et son pouvoir (dont les limites de ce pouvoir ...)

Ça demande réflexion, avant de s'engager et de faire n'importe quoi: ce n'est que mon avis, et j'ai vraiment besoin d'avoir davantage d'infos sur le rôle de la HAS,et connaitre la raison précise de la "saisie"!

Désolé de m'être un peu emporté hier soir mais je suis désabusé par l'attitude de la grande majorité des patients vis à vis de la CCSVI.
La plupart n'ont jamais entendu parlé ni lu quoi que ce soit sur le concept même de CCSVI, ceux qui en ont eu vent trouvent l'idée futile et n'y croient pas. Ils suivent les conseils de leurs neurologues et des Sociétés SEP qui ne soutiennent pas la recherche CCSVI et n'expriment pas la moindre déclaration en faveur de celle-ci.
C'est triste à dire mais je ne crois pas que pour le moment saisir la Haute Autorité de la Santé puisse faire changer qui que ce soit concernant la CCSVI en France.
Nous ne sommes pas assez nombreux, juste un petit groupe qui n'est pas représentatif de la majorité des patients.

Je rejoins totalement ce que dit RnRider.
L'année dernière, à l'occasion d'une journée de la Maison de la SEP organisée par Biogen, je me suis baladé avec la 1ère page de cette affiche ( http://www.ivcc.fr/files/projet6_sep.pdf ) collée au dos de mon fauteuil électrique, personne ne m'a posé de question !
A l'occasion d'une autre journée d'information organisée pour le réseau Mipsep de la région, j'avais laissé les dépliants Forseps sur une table à disposition, je les ai presque tous récupérés en fin de journée, j'avais aussi une petite affiche ( http://www.ivcc.fr/files/carte_ccsvi.jpg ) au dos de mon fauteuil, très peu de questions également, mais j'ai quand même pu donner quelques unes de ces cartes de visites.
Je participe à un groupe de paroles SEP, je n'ai réussi à convaincre personne de faire au moins les examens !!
On dirait que les malades SEP sont pour la plupart enfermés dans leurs problèmes quotidiens et laissent leurs neuros les guider.

A l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (le 30 mai 2012) et la semaine de sensibilisation à la SEP (du 23 au 30 mai 2012), Biogen Idec France en partenariat avec les réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques et les associations de patients AFSEP, la Ligue Française contre la SEP et Notre Sclérose ouvrent La Maison de la SEP dans chaque région : voir http://www.lamaisondelasep.fr/

C'est l'occasion pour nous, chacun dans notre région, d'essayer une fois de plus de faire connaitre l'IVCC à l'aide du dépliant Forseps et peut-être d'une affiche à exposer ?
Pour ma part, je recommencerai avec une affiche au dos de mon fauteuil, les dépliants forseps et mes cartes de visites ivcc à distribuer.

Le document en ligne date de l'an passé, il n'est pas trop tard si on souhaite remplir ce formulaire. (on a un mois).

Forseps ni Regeneraction ne sont "agrées", l'agrément doit être national. (voir sur le site du ministère de la santé la liste des associations agrées).

Je n'ai pas eu l'idée de contacter la HAS seul, c'est le conseil que m'a donné un conseiller du ministère de la santé, professeur en cardiologie.

Il m'a dit que nous devrions déposer une saisine à la HAS. J'ai appelé la HAS et il semble qu'ils n'ont pas énormément de moyens et qu'ils filtrent les demandes.
Si on ne fait rien, ce sera toujours aussi hasardeux de se faire diagnostiquer, traiter, dans savoir plus sur le lien sep/ccsvi en France.

Moi aussi je suis désabusé, j'ai passé un diagnostique de CCSVI en 2009, et ne me suis toujours pas fait traité. Parce qu'on en sait pas assez, et qu'on s'en fout en France.

Je pense que nous devrions remplir ce formulaire (plusieurs médecins peuvent être cités avec leur accord) et obtenir une réponse. Si on ne fait rien d'officiel, on continue à se laisser enterrer.

jean2lyon a écrit:
Je n'ai pas eu l'idée de contacter la HAS seul, c'est le conseil que m'a donné un conseiller du ministère de la santé, professeur en cardiologie.

Il m'a dit que nous devrions déposer une saisine à la HAS. J'ai appelé la HAS et il semble qu'ils n'ont pas énormément de moyens et qu'ils filtrent les demandes.
Si on ne fait rien, ce sera toujours aussi hasardeux de se faire diagnostiquer, traiter, dans savoir plus sur le lien sep/ccsvi en France.

Mais déposer une saisine à la HAS, pour ... quoi exactement?
La HAS ne statue pas sur des hypothèses, sans preuves scientifiques et cela m'étonnerait qu'elle fasse exception à ses règles ... Perso, je pense qu'il est préférable d'attendre le résultat des essais en cours, car de toute façon, elle n'agira pas sans un minimum de "preuves" pour des raisons de déontologie ... Il s'agit d'un organisme public!

Moi aussi je suis désabusé, j'ai passé un diagnostique de CCSVI en 2009, et ne me suis toujours pas fait traité. Parce qu'on en sait pas assez, et qu'on s'en fout en France.

Si mes souvenirs sont exacts, Jean, il me semble que tu avais des sténoses (dépistées par dct F.) et que dct G. était d'accord pour t'opérer avant qu'elle n'arrête sous la pression des neuros: c'était donc, en France, avec suivi, et rien à débourser ... Pourquoi ne l'as-tu pas fait? Qu'attends-tu au juste? Des études effectuées en France??? Alors là, il va falloir attendre ... que les résultats des études entreprises ailleurs soient publiés ... car, effectivement, en France, les neuros essayent de gagner du temps, et ce d'autant plus que la pression des patients, quasi inexistante, ne les inquiète pas ...

J'ai ouïe dire que dct D (Bordeaux) était surpris de ne pas avoir trop de demandes d'angioplasties, il s'attendait à beaucoup plus de la part de patients affolés ... Alors, si les malades ne se sentent pas concernés, que peut faire un organisme pour faire avancer les choses ... Ce n'est pas une poignée d'individus, qui, s'ils le désirent, peuvent se faire opérer, qui fera bouger la HAS, à mon avis ...

A moins que ... (???) ... à moins qu'il ne soit possible de faire une réunion de travail sur le DIAGNOSTIC CCSVI! (ce qui ne concernerait que les médecins traitants, les radiologues, et les Vasculaires!!!) Demander, au vu des différents symptômes, à vérifier si le patient souffre d'une "Insuffisance Veineuse Céphalo Rachidienne" ... AVANT de prononcer un diagnostic de SEP ...

Mais, perso, je pense qu'en aucun cas, nous ne devons, officiellement, mêler les neuros à CCSVI! (Or si nous parlons de SEP à la HAS, et si elle décide (ce qui m'étonnerait) de convoquer les médecins spécialistes, ce seront forcément des neuros, et là, retard assuré, car le but de ces derniers sera de nier le plus longtemps possible le rôle de CCSVI dans la SEP ...)

Pourquoi ne pas considérer CCSVI comme une pathologie qui cause certains symptômes, ceux-ci pouvant disparaître grâce à l'angioplastie ??? (et finalement, même pas considérer l'opération comme un "traitement" de ... la SEP!! ... en attendant des résultats d'études futures, qui ne sont pas près d'être effectuées ... en France).

Jean, pourquoi attends-tu que le lien SEP-CCSVI soit démontré? ... S'il y a des symptômes CCSVI et qu'il soit possible de les améliorer, pourquoi attendre de savoir si un lien existe avec une maladie appelée SEP ??

Perso, si plus de symptômes "CCSVI", peu m'importe la SEP!!

Je suis d'accord avec toi.

Concernant mon diagnostique CCSVI, j'ai peur de me faire traiter car je ne vais "pas trop mal" et j'ai peur de perturber cet "équilibre".
Je me bat surtout pour ma soeur, car c'est un problème pour qu'elle puisse etre un petit peu autonome.

Ma soeur a passé un doppler qui n'a rien révélé. Je sais qu'on ne sait pas qu'elles sont les veines concernées, surtout pour les formes progressives.
Selon le médecin, les techniques changent. J'ai lu qu'on doit combiner certaines techniques, mais même la phlébographie, loin d'"être un étalon or" ne permet pas de voir certains problèmes liés à la CCSVI.
Pour l'instant, la recherche sur la CCSVI reste MARGINALE.
Les bénéfices à escompter, surtout à moyen et long terme, ne sont pas établis.
Nous sommes peu nombreux à connaître la CCSVI et certains (comme moi) ne sont pas convaincus de vouloir à tout prix se faire traiter tout de suite. Il y a du chemin pour que le dépistage et le traitement de la CCSVI soit proposé spontanément.

Mon initiative avec la HAS est poussé par ce constat d'inertie. Nous devons présenter les résultats des méta-analyses et principales études. Et demander des recherches pluridisciplinaires sur le sujet, au minimum.
Au moins, c'est une trace, et c'est très important d'obtenir des réponses. C'est comme ça qu'on fait connaître ce sujet.


Je pense que c'est notre devoir de patients informés que d'alerter les pouvoirs publiques, selon les formes administratives demandées. Notre dossier ne sera peut être pas lu mais je pense qu'on doit le faire.

jean2lyon a écrit:
Concernant mon diagnostique CCSVI, j'ai peur de me faire traiter car je ne vais "pas trop mal" et j'ai peur de perturber cet "équilibre".

Effectivement, si ta SEP te fiche la paix, tu as probablement raison de ne pas t'affoler et d'attendre que certaines techniques s'améliorent, comme les stents, les ballons ou tout simplement le dépistage et la gestion des re-sténoses (qui sont toujours trop nombreuses) ... Mais n'attend pas que le handicap "s'installe", car il semble, qu'alors, ce soit plus difficile d'y remédier et les "bénéfices" de l'angioplastie deviennent plus discutables ... C'est toi qui peut juger de l'agressivité de ta SEP, et, au cas où, tu sais qu'il y a peut-être une solution ...

Je me bat surtout pour ma soeur, car c'est un problème pour qu'elle puisse etre un petit peu autonome.

Ma soeur a passé un doppler qui n'a rien révélé. Je sais qu'on ne sait pas qu'elles sont les veines concernées, surtout pour les formes progressives.

Effectivement, tu as, comme moi, deux raisons de te battre contre cette saloperie!! (perso, j'ai une revanche à prendre pour le souvenir de ma mère ... et pour moi, qui, aujourd'hui va plutôt bien, après une très mauvaise période)!

Oui, le dépistage n'est pas encore au point, particulièrement en France, mais plus les spécialistes vasculaires vont s'intéresser à cette piste, plus on avancera: encore une fois, je pense qu'il ne faut compter que sur cette profession, et surtout pas sur les neuros!
je crains que si on les laisse s'occuper de la CCSVI, ils essayent de "superviser" et, vu leur peu d'enthousiasme pour cette piste, qu'ils fassent retarder le plus possible ce traitement en demandant sans arrêt des compléments d'études afin de gagner du temps, dans une bataille d'arrière garde ... C'est ce qui se passe au Canada, où les canadiens (des provinces "pro-ccsvi") filent aux USA pour participer à des essais. Quant aux autres provinces (gouvernements "anti"), les malades soufrant d’Insuffisance Veineuse peuvent espérer se faire opérer, à la seule condition de ne pas avoir de SEP!! (lol!) En France, aujourd'hui, ceux qui "savent" et qui ont CCSVI peuvent bénéficier de l'opération, prise en charge par la sécu, comme toute opération de ce genre: de quoi nous plaignons-nous??

Par contre, si la HAS juge nécessaire de faire participer les neuros, .... cette prise en charge des patients SEP pourrait être remise en cause pour "traitement potentiel de la SEP non homologué", tout comme le remboursement des soins de chiropractie, ou autres médecines alternatives ... C'est la raison pour laquelle, je pense qu'il est DANGEREUX de saisir cette Haute Autorité de Santé! (Surtout que la sécu cherche à faire des économies)

Je suis désolé, Jean, pour ta soeur, et j'espère qu'elle pourra rapidement se re-faire dépister et qu'on lui trouvera des veines "opérables", ou bien, s'il y a autre chose (la SEP est "multifactorielle") que la Recherche permettra de trouver rapidement un remède!!

je voulais simplement vous décrire mon cas, je suis sep secondairement progressive sous copaxone j'ai commencé a me battre depuis l'année dernière en allant voir mon neuro et lui lui mettre devant les yeux les feuilles de ccivs que myriam et karl m'avait envoyés mon neuro est dans la recherche et passe a la télé eh bien il m'a répondu foutaise (je lui ai répondu pourquoi pas ) le faire 'vous allez dépenser votre argent pour rien donc retoura la case départ je vois mon medecin généraliste et je demande dopplers inférieur et jugullaire résultat rien aux jugu et phlébite a la jambe droite là ou je traine , sintron 3 mois aprés je recommence retoubib irm veineuse mais pas n'importe ou faut se renseigner ou il save répondre en lecture là occlusion jugullaire interne droite là j'envoi a bordeaux lui mécrit que j'ai une agénésie de la jugu donc pas besoin de faire une phlébo me précise t'il, aprés les jambes coupés je remontre a une ancienne radiologue monirm veineuse elle me répnd je vois un bout en haut un bout en bas oufff!! je lui dis je vais montrer au docteur B elle me répond envoyez le cd chose que je fais et là je téléph pour savoir car le courrier mes 12 jours lui me dit je voudrais une phlébo et il me prend là miracle la jugulaire et bien là mais sténoser et plusieurs sténoses a gauche vendredi je serai ballonnet voilà je ne veux pas vous influencer mais voyer le combat un vrai parcours croyez moi

c'est unmedecinvasculaire qui va me faire çà pas d'anesthésie çà faut étre gonflé pour vouloir mais faut savoir ce que l'on veut ma sep avance je sais et comme je veux profiter encore de mes 3 petites filles alors avec le trouillometre a zéro j'essai de combattre cette sep

tu as raison Nicky - je l'ai fait, je ne regrette pas, même si ma chute

a faussé les résultats de Bordeaux - j"ai encore bcp mal au dos (tassement

de vertèbres, il parait que c'est long à récupèrer............. Je patiente tout en prévoyant de faire les examens de contrôle à 3 et 6 mois que le pr D me demande (ordonnance), et si resténose, je "retouche" !!!!

c'est une approche de la SEP à laquelle je crois - trop de malades sténosés, trop de malades qui vont mieux - toute amélioration est bonne à prendre ! je te souhaite le meilleur Nnicky, tu as eu raison d'insister

bonne journée tout le monde, ici pluie, pluie , soleil, vent!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bonne chance Nicky! Et j'espère que cette angioplastie t'apportera beaucoup d'améliorations ....
En fait, il semble que tes sténoses aient été détectées "in extremis": tu étais déjà en SEP Progressive, et il y avait plusieurs sténoses, au point d'être confondues avec une "agénésie" ... (si cela avait empiré, je pense que tu aurais fait partie des "inopérables", hélas, (à l'heure actuelle, car, là aussi, on peut espérer des avancées): alors, je croise les doigts, très fort en espérant que tout se passe pour le mieux) Tu es un "cobaye" pour toutes les personnes chez lesquelles on aura détecté une "agénésie"(absence de veine). Tu as eu raison de persévérer, tu n'avais rien à perdre!
Et là, on peut se poser des questions: combien d'agénésies sont, en fait, des veines complètement sténosées???

alnama a écrit:A l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques (le 30 mai 2012) et la semaine de sensibilisation à la SEP (du 23 au 30 mai 2012), Biogen Idec France en partenariat avec les réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques et les associations de patients AFSEP, la Ligue Française contre la SEP et Notre Sclérose ouvrent La Maison de la SEP dans chaque région : voir http://www.lamaisondelasep.fr/

C'est l'occasion pour nous, chacun dans notre région, d'essayer une fois de plus de faire connaitre l'IVCC à l'aide du dépliant Forseps et peut-être d'une affiche à exposer ?
Pour ma part, je recommencerai avec une affiche au dos de mon fauteuil, les dépliants forseps et mes cartes de visites ivcc à distribuer.

Oui, ce genre d'action, je suis d'accord!!
C'est une façon de toucher les malades!!

Bon courage Jean-Claude!!! (car tu risques d'être déçu par certaines attitudes, attitudes, du reste, confirmées par le dct Clanet du CHU de Toulouse:

Vu sur RégénérAction:

"Michel Clanet sur 3 Avril 2012 à 16:00 dit:
Aucune agressivité de nos patients et des sociétés des patients au sujet de l'IVCC. Dans notre pratique neurologique avec les patients MS CCSVI est marginale, et sans agressivité dans les médias. Il s'agit d'un "pas de sujet pour le moment."

Au passage, la déclaration d'intérêts du dct Clanet avec les labos: CCSVI risque de lui faire perdre une partie de ses revenus ...

https://icfidnet.afssaps.fr/Public/membre.php?eIdPers=61187

bon je suis presque sur le départ merci domyleen mais je crois qu'il faut voir si nous sommes libérable je dirais çà comme çà car je ne subit aucune anesthésie , moi le docteur B est chirurgien vasculaire peut étre vas t'il autre part ou les angios ne vont pas je dis çà comme çà je crois qu'ils y a bcoup de chirurgien différents çà doit étre a chacun son boulot enfin avis perso si on savait !! je vous tiens au courant pour la plomberie de mes veines hihi!!

je pense à toi Nicky, bon courage, et surtout bon résultat !!!!!!!!!!!

à bientôt - bises

je suis revenue , alors je suis allée au cathéthèrisme et j'ai pu voir le parcours parfois la phlébo au coude là l'aine le cathéthère et il a ballonnet du 8 du 10 le docteur B a souri car je lui ai dit on se croirait a la fète bon c'est terminé j'ai du resté hier deux heures allonger sans plier la jambe pour ne pas faire d'hématome les infirmières m'onts mis carrément un rouleau de gaze scotché pour pas que ça saigne alors résultat je suis redevenue une femme qui fait pipi normalement plus de fatigue, mes genoux qui se rencontraient sont droits j'ai l'impression que mes jambes auraient besoin de reprendre les bases de la marche ce n'est que d'hier midi je vous tiens au courant:cheers:

ah j'oubliai 2 sténoses a gauche et une belle a droite par contre je ne savais pas que la jugulaire descendait jusqu'au homoplate car c'est là a droite qu'elle se trouvait a bientot

Super Nicky !
Récupère bien.
Bravo.