Le journal de Sylvie

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-8
par Sylvie Tuslanes, mercredi 11 janvier 2012, 14:30 •
http://www.ivcc.fr/le_journal_de_sylvie_lune_des_pionnieres_de_liv.html

MON JOURNAL IVCC-8

LE DOPPLER

Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi?.

Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis.
J'aimerais reprendre avec vous.....

COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC-8

LES TECHNIQUES POUR CONFIRMER UNE STÉNOSE(1).

1-L'ECHO-DOPPLER

L'échographie Doppler est un examen échographique en deux dimensions non invasif qui permet d'explorer les flux sanguins intracardiaques et INTRAVASCULAIRES. Elle est basée sur un phénomène physique des ultrasons, l'effet Doppler.

Le mot « échographie » provient de la nymphe Echo dans la mythologie grecque qui personnifiait ce phénomène et d'une racine grecque Graphô (écrire). Il se définit donc comme étant « un écrit par l'écho ». Les appareils modernes comportent tous une fonction Doppler. C'est pourquoi on parle d'« échographie-doppler » (abrégée en « écho-doppler »).

Nous savons q'un ECHO est la répétition d'un son en percutant un obstacle. Notre obstacle ici peut être de différente consistance (sang, paroi veineuse, caillot etc..) donnant chacune un écho tout aussi différent et donc une image différente qui permet de distinguer les éventuelles anomalies.

Ici, l'écho-doppler est employé pour évaluer le flux veineux, sa direction, et la présence de thrombus (ou caillot sanguin).

Personnellement, j'avais déjà subit ce genre d'examen avant dont, une fois, pour le diagnostic différentiel de SEP.

Il est d'ailleurs intéressant de souligner ici ce fait. Pourquoi nous fait on ce genre d'examen si on ne soupçonne pas un lien entre système circulatoire et déficit neurologique?.


Comme je n'avais pas notion de l'IVCC à ce moment là, je n'ai pas compris l'importance de cet examen. Et, même si j'ai montré mon mécontentement envers l'opératrice qui me passait la sonde sur mon cou d'une main, le téléphone portable en pleine conversation téléphonique avec sa fille de l'autre, je n'ai pas insister pour l'interprétation des images. Le médecin m'a dit, comme pour s'excuser, c'est ma meilleure opératrice. J'ai pensé, très fort, pour que cela arrive jusqu'à ses oreilles, qu'elle catastrophe cela dit être avec les autres?.

De toute façon j'ai compris plus tard que seules les artères carotides étaient au centre de leurs préoccupations et que leur compétence était limite pour visualiser correctement les veines.

Cet examen m'a paru suspect, je l'avoue, quand je l'ai fait pour la première fois en Bulgarie. Le Prof Grozinsky a mis 10mn pour découvrir mes sténoses, me faisant passer de la position horizontale à verticale , là ou en France, il avait fallu presqu'une heure et 95 euros pour ne rien trouver du tout. La suite me prouva qu'il ne s'était pas trompé.

En Bulgarie il s'agit d'un examen qui fait référence pour l'IVCC. La suite de mon expérience m'a appris, à mes dépends, que c'était loin d'être le cas en France, les manipulateurs n'étant pas du tout formés à la technique.

CONCLUSION: LE DOPPLER EST UN EXAMEN INTÉRESSANT, INSTRUCTIF ET POSSÈDE L'AVANTAGE D'ÊTRE NON INVASIF MAIS IL DÉPEND ESSENTIELLEMENT DE L'OPÉRATEUR.
Une personne non formée à la méthode Zamboni peut passer à coté de vos sténoses et même confondre votre jugulaire avec une autre veine.
FAIRE FAIRE CE GENRE D'EXAMEN SI VOUS ÊTES CERTAIN QUE L'OPÉRATEUR EST FORMÉ SELON LE PROTOCOLE BIEN PARTICULIER. SINON, MÊME S'IL NE PRÉSENTE AUCUN DANGER, IL EST TOUT SIMPLEMENT INUTILE.

Avez vous eu également des Dopplers effectués auparavant sans avoir notion d'IVCC?.

En aparté, une nouvelle toute fraiche:



J'ai déplacé le post de Sylvie, (à propos du Professeur Lyon-Caen), ici: https://www.forseps.org/t1675-notre-nouvelle-ministre#19360

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-9
par Sylvie Tuslanes, jeudi 12 janvier 2012, 22:57 •

DOPPLER VERSUS IRM

MON JOURNAL IVCC-9

Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi?.

Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis.
J'aimerais reprendre avec vous.....

COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC-9

PRÉCISION CONCERNANT LE DOPPLER VERSUS l'IRM .

Le Doppler est une technique de choix pour l'IVCC mais seulement si l'opérateur la maîtrise et est formé au protocole Zamboni. C'est une technique non invasive et sans danger, l'IRM demandant l'injection d'un produit de contraste, le plus souvent bien toléré, le seul risque étant une allergie si ce n'est une petite piqûre que certains appréhendent.

En France les techniciens sont formés au Doppler, pour ne pas dire formatés, pour discerner des problèmes d'artères et, quand il s'agit des veines, leurs connaissances se résument souvent à celles des membres inférieurs.

C'est pourquoi, avant de se préoccuper de savoir si oui ou non il y a une bonne circulation, il leur faut déjà savoir s'il existe des routes pour circuler. En fait ils connaissent les grandes artères qui posent systématiquement problèmes mais pas les voies ou rien ne présume un bouchon délétère à la santé.

Donc, pour palier à cette carence, on commence par une IRM qui nous donne une image globale, un plan de notre réseau veineux. On voit ainsi la présence ou non de nos veines et aussi l'existence ou non de collatérales, indice percutant pour l'IVCC.

Ensuite on y associe un Doppler qui donne une image en dynamique et des indications sur le flux, importance, vitesse etc...

Je vais tenter d'expliquer par une "Image" ce que je pense avoir compris à ce sujet, plus parlante peut être pour certains.

Vous partez en vacances, vous vous préoccupez de la circulation et du trajet d'un axe autoroutier nord-sud.

-Vous vous connectez sur une radio ou "Bison pas très fut, fut", du haut de son arrogance, pour ne pas dire ignorance, vous affirme, à l'aide de son Doppler, que tout va bien, la circulation est dense mais fluide.

-Comme vous êtes du genre sceptique, vous passez sur une seconde radio ou un "Bison pas plus averti mais plus consciencieux" vérifie avant, grâce à son IRM, la cartographie du réseau routier. A cette étape il vous apprend qu'il y a bien votre autoroute mais aussi, en parallèle, une nationale. Il prend alors son Doppler et là se rend compte, qu'en fait, sur l'autoroute la circulation est très ralentie et que la circulation dense et fluide du premier Bison se fait sur la nationale parallèle.

-Alors, puisque jamais deux sans trois, vous voilà sur une troisième radio ou se trouve "Bison futé" en personne. Lui a l'habitude d'étudier cet axe, connais déjà la cartographie par cœur et sait manier le Doppler pour vous dire, sans faille, sur quelle route la circulation est dense et fluide. Comme le second, il va vous dire la nationale parallèle.

Vous seriez tenté de dire, pas grave, j'emprunte la nationale. Mais ce que vous ignorez c'est qu'il n'y a aucune entrée à votre niveau sur celle ci. Il vous faut remonter à l'extrême nord, dans une région nommée "Cerveau", pour enfin vous retrouver sur cette nationale. Mais ce retour en arrière, couramment nommé "reflux" par Bison futé, vous fait faire un détour qui pourrait vraiment nuire à vos vacances, manque de carburant, de temps, trop de pollution etc... vous arrivez dans un état lamentable et je certaine que vos vacances ne seront plus réparatrices.

Il ne vous reste pas d'autres choix que d'emprunter des collatérales, petits chemins impraticables au départ qui grandissent car vous n'êtes pas tout seul sur cette route des vacances. D'ailleurs avec l'IRM le second Bison vous les avait signalées. C'est loin d'être l'idéal, c'est exténuant et les vacances sont bien compromises aussi.

La solution la plus appropriée serait que Bison futé réorganise la circulation en débouchant l'autoroute, mais il doit avoir l'accord des autorités compétentes et ne pourra le faire seul, il lui faut l'aide de ses confrères qui tiennent les ficelles et le budget adéquat. C'est pas gagné!.

Enfin sinon il y a le GPS, encore plus cher que l'IRM, et donc bien plus que le Doppler, mais tellement plus sure et efficace. Dans notre cas il se nomme "Phlébographie" et peut même se montrer économe à la fin, tout dépend de quel point de vue on se place. Surtout si le but premier est de profiter des vacances. Nous en reparlerons bientôt.

Alors choisissez bien votre route, votre avenir tout entier et pas seulement vos vacances en dépende.

J'espère avoir répondu à vos questions?. Si quelqu'un veut y ajouter quelque chose ou soulever un point critique, une aberration dans mes propos dont je ne serais pas consciente, c'est avec plaisir que je reverrais ma copie. Je pense en effet que personne ne peut se promouvoir de détenir la vérité, seuls les échanges et la concertation peuvent nous permettre de nous en approcher.

MON JOURNAL IVCC-10

2-IRM ou ANGIO-IRM (IRM des vaisseaux).

Je ne serais pas atteinte d'IVCC, moi?.
Cette question, qui a débarquée dans ma vie il y a plus d'un an, a fait énormément de chemin depuis.
J'aimerais reprendre avec vous.....
COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC-10.

LES TECHNIQUES POUR CONFIRMER UNE STÉNOSE(2).

2-IRM ou ANGIO-IRM (IRM des vaisseaux)

L'imagerie par résonance magnétique (IRM) est une technique d'imagerie médicale permettant d'obtenir des vues 2D ou 3D de l'intérieur du corps de façon non-invasive avec une résolution relativement élevée.
Le champ électromagnétique s'exprime en tesla (en anglais tesla) dont le symbole est T. Il existe des IRM 2, 3 voir plus.... Tesla. Plus c'est élevé, plus la précision du résultat est fine.
Nous avons vu qu'un Doppler est très dépendant de l'opérateur, très peu sont formés en France et donc on préfère réaliser une IRM seule ou en complément.
Cela ne signifie pas qu'une IRM soit la panacée, il faut une prescription selon une ordonnance type et un manipulateur maitrisant le protocole(information que l'on peut transmettre sur demande de radiologue).

ORDONNANCE TYPE POUR L'IRM DE DIAGNOSTIC IVCC
-Investigation par angio-IRM à la recherche de trouble sténosant du réseau veineux profond des troncs Supra Aortiques
-Angio-IRM avec reconstruction à la recherche de sténose au niveau de la partie distale jugulaire ou au niveau des troncs veineux brachio-céphalique

Ce que les radiologues appellent le retour veineux en IRM n'est pas maitrisé par la plupart d'entre eux. En effet, il n'y a pas longtemps, il fallait justement couper ces images avant que le produit de contraste atteigne ce retour veineux, afin d'éviter qu'elles se superposent à celles des artères carotides. Seules ces dernières préoccupaient le monde médical, le fonctionnement des veines n'ayant peu d'importance.
C'est pourquoi il leur faut travailler le protocole Zamboni, pour ne pas dire se former, ce que beaucoup ont du mal à admettre, quand ils ne sont pas briefés par des confrères peu enclin à l'IVCC.
Par contre l'IRM dévoile bien les veines collatérales, ces petites veines qui se développent pour assurer le relais des jugulaires et garantir, tant bien que mal, le drainage minimum de notre cerveau sans jamais, toutefois, égaler leur performance. Des roues de secours comme j'aime les nommer. Ce sont elles qui ralentissent notre descente aux enfers et qui font dire aux médecins qu'il n'y a pas urgence, pas de danger de mort, notre corps pallie au déficit comme il peut.

Un petit aparté au sujet de l'IRM:
Comme beaucoup d'entre vous, avant mon diagnostic SEP, on m'avait fait plusieurs IRM cérébrales, échelonnées sur plusieurs années, en vue de mettre un nom sur mes symptômes.
1-Au départ on me parlait de Leucoaraioses.
La phrase exacte étant: Pour mémoire, légers hypersignaux FLAIR rétro-ventriculaires, de simples leucoaraioses.
Insignifiant selon les médecins mais, de nature curieuse, voulant savoir exactement ce qu'ils avaient ainsi flairé, me voilà à la recherche de la définition de ce nom bizarroïde.
La leucoaraiose (ou leucoaraïose) est une maladie du système nerveux central provoquée par des altérations VASCULAIRES (micro-angiosclérose) avec épaississement fibrohyalin, au niveau de la substance blanche du cerveau et qui évolue progressivement vers des troubles neurologiques invalidants. Ce terme vient du grec leukos : « blanc » et araios : « rare ».
La maladie s'installe plus ou moins brutalement chez un sujet de plus de 65 ANS qui se plaint de céphalées répétées et qui présente des troubles cognitifs de plus en plus marqués (perte de mémoire, difficulté à accomplir des tâches et des raisonnements complexes) sans trouble moteur ni sensitif. Des troubles de l'humeur (dépression) du sujet et un désintérêt pour ce qui l'entoure apparaissent peu à peu.
La maladie apparaît souvent chez un sujet hypertendu ou au décours d'un accident cardio-vasculaire (maladie athéromateuse, angine de poitrine...).
Je les avais trouvé déjà limite dans leur interprétation à l'époque, je n'avais pas encore 45 ANS. Le tableau n'était pas si réjouissant que ça et mes symptômes assez proches. Ils me rassuraient, j'en avait très peu et cela n'était pas rare d'en trouver quelques marques chez de jeunes patients.
Déjà méfiante envers leurs interprétations, seule la dernière phrase me rassurait, pas d'hypertension ni de pb cardio-vasculaire.
Mais ces altérations vasculaires (micro-angiosclérose) me sont revenus en pleine figure avec l'IVCC, aurait on négligé par ignorance et manque d'intérêt, pour ne pas dire incompétence, ces premiers signes d'insuffisance vasculaire?.
2-Puis ce fut des Vascularites.
La phrase exacte étant: Comparativement aux précédentes IRM on note l'apparition de deux hypersignaux de la substance blanche et sous corticale. L'aspect morphologique n'est pas évocateur de SEP, on évoque plutôt une atteinte des petites artères distales( patiente migraineuse?, Vascularite?)
J'aurais sans doute du me réjouir comme mes proches sauf, qu'encore une fois, les médecins balayaient la notion de vascularites un peu vite à mon gout, esquivant habilement mes questions.
En fait je découvris vite ce que signifiait ce terme:
Les vascularites se caractérisent par une inflammation des VAISSEAUX cérébraux.
La sémiologie de cette pathologie neurovasculaire comporte des symptômes déficitaires à type d'accidents vasculaires cérébraux, des crises d'épilepsie et plus rarement une atteinte des paires crâniennes, voir une MYÉLOPATHIE. Il est possible de rencontrer également des patients se plaignant de céphalée progressive, d'hémorragies méningées.
À cela s'ajoutent, sur le plan neuropsychologique, des troubles mnésiques d'un syndrome démentiel.
En fait je ne finirai peut être pas en fauteuil mais surement à l'asile, pas de quoi sauter de joie!, non?.
Là encore cette IRM est revenue à ma mémoire(si,si, il m'en reste un peu) avec l'IVCC. Toujours et encore des problèmes VASCULAIRES.
Les vascularites ont été écartées par test ADN mais m'ont permises de compléter mes connaissances sur la circulation cérébrale et de me rassurer une xème fois au sujet d'une éventuelle folie. Par contre il y avait bien inflammation et SEP.

C'est à votre tour de commenter vos IRM car, en ce qui me concerne, rien de significatif pour le diagnostic de l'IVCC.
En Bulgarie, ils ne l'utilisent pas, au profit du Doppler. Avez vous aussi été confronté à des compte-rendu qui évoquaient des anomalies vasculaires auparavant?.

MON JOURNAL IVCC-11
3-SCANNER ou ANGIOSCANNER (SCANNER des vaisseaux)


LES TECHNIQUES POUR CONFIRMER UNE STÉNOSE(3)

Que veut dire Angiographie scanner ou Angio-Scanner ?
Le scanner est un procédé radiologique qui permet d'obtenir des images en trois dimensions des différents organes du corps humain.

Angio-Scanner veut dire que cet examen s’adresse plus particulièrement aux vaisseaux de l’organisme, artères et veines, quelque soit leur localisation (tête, cou, thorax, abdomen, membres). Grâce à une injection de produit de contraste (produit iodé en général injecté dans une veine du bras), les vaisseaux seront individualisés.

Personnellement, je ne connais personne qui ait passé cet exam dans le contexte qui nous concerne. Pourtant j'ai déjà entendu plusieurs médecins vanter son utilité et même une supériorité de résultats pour l'IVCC.

Alors si l'un d'entre vous y a été confronté ou peut étayer ces données, c'est avec plaisir que nous le lirons.

MON JOURNAL IVCC-12

4-PHLÉBOGRAPHIE.

COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC-12

LES TECHNIQUES POUR CONFIRMER UNE STÉNOSE(4).

L’angiographie (phlébographie) est une technique d'imagerie médicale dédiée à l'étude des vaisseaux sanguins qui ne sont pas visibles sur des radiographies standards.

On parle d’artériographie pour l'exploration des artères et de phlébographie pour celle des veines.

L'angiographie est un examen basé sur l'injection d'un produit de contraste lors d'une imagerie par rayons X. Sa signification littérale est "imagerie des vaisseaux". C'est un examen invasif qui permet de réaliser des examens à visée soit diagnostique, soit interventionnelle (angioplastie par ex).

Les examens à visée diagnostique ont pour objectif d'identifier des pathologies vasculaires afin d'aider à un traitement ultérieur qu'il soit endo-vasculaire, chirurgical ou médicamenteux. C'est aussi une source d'informations utilisée avant une intervention chirurgicale afin de repérer précisément le trajet des vaisseaux. Elle recherche des anomalies telles que des rétrécissements (sténoses) ou d'autres obstacles à l'écoulement du sang.

Aujourd'hui elle peut être utile pour constater une IVCC également.

Les examens à visée interventionnelle auront pour objectif de minimiser voire de supprimer la pathologie identifiée, grâce à l'introduction d'instruments spécifiques par le point de ponction.
Par exemple une dilatation du vaisseau peut être pratiquée dans la partie rétrécie : on parle alors d'angioplastie.

COMMENT PROCEDER?:
Le point de ponction lors d'une angiographie est, soit fémorale (veine fémorale, partie haute de la cuisse), soit radiale (artère radiale, bras).

Un cathéter est introduit dans le vaisseau pour injecter le produit de contraste dans la « lumière » du vaisseau sanguin. Le produit se mélange au sang ; le système vasculaire devient alors visible sur les clichés radiologiques.

Le cathéter est un tube long et souple de 80 cm à 150 cm, d'un diamètre extérieur pouvant aller de 0,67 mm à plusieurs mm. Il contient un guide métallique amovible (il peut être retiré puis réinséré par le médecin en cours d'examen) le rigidifiant et permettant sa progression dans les vaisseaux.

Le cathéter permet de véhiculer jusqu'au niveau de la lésion : produit de contraste, produit de traitement, outil interventionnel (ballons, stents par ex ).

L'EXAMEN EST-il DOULOUREUX ?

D’un point de vue général il n'est pas douloureux. Cela reste néanmoins un examen invasif. Ainsi le moment le plus désagréable correspond à la mise en place du cathéter. Une anesthésie locale par injection réduit cette sensation.

L’introduction du liquide de contraste à travers le cathéter crée une légère sensation de chaleur, réaction normale et limitée dans le temps.

DÉROULEMENT DE L'EXAMEN.

Le radiologue, assisté d'un manipulateur radio, est généralement en charge de l'examen.

Une prise de sang peut être préalablement indiquée pour vérifier le taux de coagulation sanguine. Cet examen s’effectue à jeun (6 heures) (tabac, nourriture, boisson).

De son lit le patient est amené sur la table d'examen. Des électrodes sont placées sur le thorax pour enregistrer l'activité du cœur durant toute la partie de l'examen.

Le site de ponction du vaisseau(normalement fémoral) va être désinfecté. On procède à une anesthésie locale de la peau et des tissus avoisinant le vaisseau. L'artère ou la veine est directement ponctionnée après l'anesthésie et un cathéter y est introduit.

Ce cathéter va ensuite être positionné sur les zones d'intérêt.

Un produit de contraste iodé sera injecté par une pompe au travers du cathéter, directement dans le vaisseau choisi par le médecin. Ce produit va provoquer une sensation de chaleur de courte durée. Il sera demandé régulièrement d'arrêter de respirer quelques secondes afin d'obtenir des images immobiles et nettes.

Juste après l’examen le radiologue pourra faire ses premiers commentaires. Néanmoins le diagnostic final sera donné après une analyse postérieure du médecin qui fournira au patient un compte rendu d’analyse.

RISQUES
* Infection due à l’introduction du cathéter
* Réactions allergiques dues au produit de contraste (choc anaphylactique)

EFFETS SECONDAIRES
* Nausées
* Vertiges lors de l’examen.
* Vomissements qui peuvent survenir juste après l’injection du liquide de contraste
* Démangeaison
* Bronchospasme (diminution de calibre des bronches, entraînant une difficulté à respirer)

CONTRE-INDICATIONS
* Grossesse
* Prise d’anticoagulant (à réduire ou si possible supprimer)
* Allergie aux produits contenant de l’iode, mais également toute allergie (eczéma, asthme, etc.), nécessitant parfois un traitement antiallergique qui devra être suivi pendant les jours précédant l’examen
* Tension artérielle relativement basse
* Insuffisance rénale grave

La phlébographie (injection de contraste) est le critère de norme pour évaluer le reflux veineux, les anomalies de veine, et la présence des valves.
Seule la phlébographie donne des résultats réels et c'est le seul examen pratiqués en France qui a montré mes sténoses, dont une de 80%.

UNE ANGIOPLASTIE EST UNE PHLÉBOGRAPHIE + DILATATION/ BALLON DE LA VEINE (si sténoses constatées)

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-13
par Sylvie Tuslanes, lundi 16 janvier 2012, 21:32 •

ANGIOPLASTIE

MON JOURNAL IVCC-13

VERDICT IVCC =) ANGIOPLASTIE

Nous avons passé en revue les différentes techniques de diagnostic d'anomalies de flux sanguins dans nos veines Jugulaires et Azygos.

Nous retenons qu'il y a énormément de disparités entre les résultats Doppler, IRM, scanner et la réalité ainsi que selon les techniciens. Seule la phlébographie est aussi fiable qu'un GPS concernant l'anatomie couplée à la dynamique des flux, pour les problèmes circulatoires.

C'est un examen invasif certes, mais ou les complications restent minimes comparées aux risques encourus pour le diagnostic de la SEP, la ponction lombaire par ex, pour ne citer qu'elle. Aviez vous toujours conscience de ce à quoi vous vous exposiez alors?.

Je ne blâme personne, j'ai été la première à faire une confiance aveugle aux blouses blanches et j'ai mis longtemps avant de réaliser qu'on pouvait jouer avec la santé des autres, et encore plus à en accepter l'idée. Mais il arrive un moment ou il n'est plus seulement question d'éthique et de valeur mais de survie.

Comme je le disais plus haut, en Bulgarie, après un Doppler de 10 mn, je savais que j'avais des veines sténosées. J'avais même gagné le gros lot, les deux veines Jugulaires internes présentaient des rétrécissements notoires importants. Rien sur mon Azygos mais une intervention était déjà justifiée. Donc personnellement je ne me suis pas posé toutes ces questions envers les méthodes de diagnostics, tout du moins pas cette fois ci.

Les Dr Petrov et Grozinski m'ont proposé l'ANGIOPLASTIE pour l'après midi même.

Je ne connaissais personne ayant eu ce genre d'intervention et me prenais pour une passagère clandestine d'un voyage dans un pays inexploré. Mêlant instinct et expériences, je réalisais la chance de pouvoir accéder aussi facilement à cette intervention qui collait parfaitement à mon esprit critique. Je comprenais, pour la première fois, le langage de médecins, pourtant étrangers, des mots simples et clairs assemblés intelligemment qui donnaient un nouveau sens à mon avenir.

On allait me faire une ANGIOPLASTIE.

Il ne s'agit pas d'une opération chirurgicale car on ne vous ouvre pas, à aucun moment, à aucun endroit. On parle plutôt d'intervention ou mieux de radiologie interventionnelle.

Seule une petite incision est faite pour introduire un cathéter, un petit tuyau permettant de faire circuler produits ( de contraste par ex ) et outils ( ballons et stents par ex ) nécessaires à l'intervention. L'objectif étant de minimiser, voir de supprimer, la pathologie identifiée, grâce à l'introduction d'instruments spécifiques par le point de ponction.

Par exemple, une dilatation du vaisseau peut être pratiquée dans la partie rétrécie, grâce à un ballon introduit dans le cathéter et guidé par celui ci jusqu'à la sténose puis gonflé à cet endroit exact. Le tout parfaitement visionné sur écran.

En fait une ANGIOPLASTIE= PHLÉBOGRAPHIE+ BALLONAGE

Je n'ai pas mis longtemps à peser le pour et le contre:

-Quand votre vie se résume en une grande fatigue dès le réveil malgré douze à quatorze heures de sommeil quotidien.

-Quand votre meilleur moment de la journée est celui ou vous vous allongez de nouveau dans votre lit.

-Quand vous esquivez toute vie sociale.

-Quand le sport, vital avant, devient une impossible corvée.

-Quand vous n'arrivez plus à assurer votre travail et que vous êtes consciente d'entrainer dans ce cauchemar vos proches incapables de comprendre une situation qui à vous même échappe.


Cette théorie ZAMBONI (médecin italien à l'origine de la divulgation de cette découverte) vous paraît illusoire tellement elle semble évidente.

Il ne faut pas omettre:

-Les heures de souffrances.

-La diplopie récurrente.

-L'incontinence.

-Les paresthésies.

-Votre pied qui se dérobe à la marche.

-Les sens qui vous abandonnent etc...

Sans compter le regard des autres, dégradant à lui seul.

Une lutte quotidienne que vous menez plus pour vos enfants, en sachant le vide irremplaçable que vous auriez éprouvée si votre maman vous avait abandonnée à leur age, que pour vous même que le désir d'en finir pour de bon hante le plus souvent.

Et si vous représentiez plus un handicap à vos proches qu'une présence indispensable?, vous n'en savez rien et votre cœur chavire dangereusement dans le négatif.

Donc à choisir entre un possible voyage secret au pays de la gaité, des couleurs, de la chaleur, bref de la VIE et rester dans le train, ancré sur les rails de mon quotidien, qui n'en finit pas de traverser un tunnel dont je ne discerne aucune lumière de sortie, ayant comme seule lampe de poche des traitements à visions plus que vacillantes, j'ai opté pour la LIBÉRATION.

Et c'est en courant que je recommencerais aujourd'hui car c'est la meilleure chose qui me soit arrivé depuis des années, même si j'ai vécu depuis pas mal d'embûches et de contrariétés, le chemin étant loin d'être tout tracé et l'arrivée non encore déterminée.

Le tunnel aurait il une sortie éblouissante?

Hello Sylvie,

Merci d'avoir fait ce point intéressant sur l'anesthésie.

Je partage ce que tu penses, quant au choix entre l'anesthésie générale et locale, car les risques sont évidemment moindres concernant l'anesthésie locale.

En ce qui me concerne, je préfère l'anesthésie générale.
Cet avis est tout personnel et d'après mon enquête, partagé par très peu de gens

la raison n'en est pas une crainte liée au fait de voir les médecins ou la salle d'opération, ou la crainte qu'on "joue" avec mon corps (), ni le souhait d'échapper à quelque chose, mais je ne vois pas réellement d'intérêt particulier à rester réveillé.
je l'ai été en Pologne et en Bulgarie pour CCSVI, et bon comme tu es à moitié gazé (Je ne me souviens pas pour la Bulgarie si je l'ai été, je pense que oui) tu profites modérément de ce qui se passe.

Concernant l'anesthésie générale, j'adore cette sensation de partir, le moment où tu sombres sans possibilité de lutter pour résister.
J'adore aussi le moment où tu reviens, avec cette sensation d'être dans un coton rassurant, mi-conscience mi-sommeil.

En fait un tour de manège que je trouve sympathique.

Mais bon, c'est sûrement moins raisonnable, je te l'accorde

Bonne journée,

Fred

J'ajoute une autre possibilité à laquelle je me suis intéressé pour ma soeur. Comme certains patients, elle ne peut pas rester immobile à cause de la maladie, et les risques de l'anesthésie ne sont pas négligables.
Il y a un médecin traitant la CCSVI en France et qui pratique l'hypnose au lieu de l'anesthésie. (Je peux donner les coordonnées en MP).

Pour l'instant je n'en sais pas plus mais je me renseigne. Si certains ont des témoignages, ça m'intéresse.

Bonjour,

A Jean, je parle de l'hypnose dans mon article 42 sur:

http://www.ivcc.fr/le_journal_de_sylvie_lune_des_pionnieres_de_liv.html

Le Dr Elkouby de Melun pratique cette méthode, il l'a tentée avec succès chez deux personnes que je lui avais envoyées pour les mêmes raisons que tu as évoquées plus haut. Je peux te donner leurs coordonnées, elles seront ravies de partager leurs expériences mais ne sont pas fan de FB, voir internet.

Je compte mettre ici mes articles, celui ci est le 14ème et j'en suis à 80, mais comme je le disais à Fred, mon frein reste la mise en page que je ne maitrise vraiment pas et les copier-coller ne sont pas top à lire, c'est pourquoi je réclame indulgence et coup de main. J'ai hésité un moment mais le plus important pour moi reste de partager avec le plus grand nombre et j'avoue trouver ici des personnes plus que pertinentes qui m'apprennent énormément.

Donc merci à tous de participer si activement, à très bientôt,
Sylvie

Hello Sylvie,

Je vais t'envoyer un message pour t'expliquer comment arranger ton copié/collé.

En attendant, je les mettrai en forme.

Bonne journée,

Fred

MERCI, tu assures.

Bonne journée.
Sylvie.

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-16
par Sylvie Tuslanes, jeudi 19 janvier 2012, 19:39 ·

MON ANGIOPLASTIE

MON JOURNAL IVCC-16

L'intervention a duré une bonne heure.

J'ai vécu tous les gestes des médecins et pouvais voir sur un écran, de temps en temps, l'état de mon système vasculaire Jugulaires et Azygos.

Et mes deux jugulaires, et mon azygos présentaient des sténoses, il y avait du boulot!.

On m'a montré, en début d'intervention, un réseau de collatérales impressionnant. Le corps fabrique dans le temps ces veines de survie, plus petites et tortueuses, qui prennent le relais de nos jugulaires pour tenter d'assurer un minimum de drainage à notre cerveau en souffrance. Leur existence prouve un défaut du système veineux de drainage cérébral.

Ce qui m'a interpelée c'est que ces collatérales se trouvaient au coté opposé de la jugulaire gauche, bien plus pathologique que la droite, car sténosée à 80%. On m'a expliqué plus tard que le sang ne passant plus à gauche, il tentait de s'écouler à droite et, la pression augmentant, des collatérales se sont alors formées.

Curieusement je pensais trouver plus de problèmes à droite car c'était mon coté douloureux +++, je massais sans arrêt ma nuque droite et il s'est avéré que cette pelote de veines entrelacées était la source de ces douleurs antérieures. Le sang stagnant je tentais inconsciemment de faciliter son drainage par ces petit chemins tortueux avec des massages.

Je suis toujours ébahie par l'incroyable faculté de nos fonctions vitales à se protéger et à gérer ses priorités, je redeviens une enfant émerveillée devant de tels exploits de la nature. Rien que pour cela je ne peux pas croire qu'un corps muni d'un tel instinct de survie, puisse se mettre à s'autodétruire sans raison, cela n'a aucun sens et n'en a jamais eu pour moi.

En fin d'intervention ces petites veines collatérales se sont taries comme par magie, laissant le sang emprunter la voie royale de mes jugulaires.

Je n'ai eu mal à aucun moment, j'ai juste perçu quelques fois des sensations d'un corps étranger au niveau de l'oreille mais sans plus. Pourtant on m'a expliqué que la pression exercée sur la veine pour la dilatation pouvait atteindre jusqu'à 10 fois celle utilisée pour gonfler nos pneus de voiture, impressionnant non?.
Je sais que je ne suis pas douillette et que des sensations pouvant me sembler juste désagréables peuvent être assimilées par certains comme intensément douloureuses. Mais pour avoir partagé avec un certain nombre d'entre vous et beaucoup d'autres personnes atteintes de SEP, la douleur est une notion bien connue malheureusement et, en comparaison, cela ressemblait plus à des chatouilles, je vous assure!.

Il faut, bien entendu, prendre aussi en compte que le Dr Ivo Petrov n'en était pas à sa première angioplastie, loin de là, et que l'expérience de la pratiquer dans les veines doit être aussi considérée comme un facteur favorable.

A la fin, les personnes qui intervenaient souriaient du résultat et, rien que pour ce moment, j'étais ravie d'être consciente, il est gravé dans ma mémoire à jamais.

Je n'attendais rien de concret ce jour, mon soucis restant de ré-oxygéner mon cerveau, imaginant parfaitement les dégâts liés à une telle hypoxie chronique. Cela durait depuis si longtemps que je ne pensais pas possible une rémission immédiate, je restais vraiment sceptique sur ce point, m'attendant plutôt à des améliorations au fil du temps. Je ne crois pas au miracle, je ne crois que ce que je vois en bonne scientifique que je suis.

Mais je n'avais pas quitté la table que je sentais déjà les bénéfices.

A ma grande surprise, je sortais du brouillard. J'ai vécu des années derrière des vitres sales que l'on venait de me nettoyer d'un coup et, mieux encore, on m'ouvrait ces vitres, les odeurs, les sensations revenaient. Fini les décors, je ne vivais plus ma vie sur des cartes postales aux couleurs passées, je partais en voyage dans un pays multicolore ou le soleil caressait chaleureusement ma peau.

Mon mari s'extasiait devant mes mains chaudes et toutes rouges avant que j'en prenne moi même conscience.

Je me sentais légère, la chape de plomb pesant constamment sur mes épaules s'était envolée d'un coup, j'étais comme...disons....LIBÉRÉE!.

INCROYABLE!.

A vous de raconter vos expériences, vos ressentis avant, pendant, après. C'est essentiel de partager pour dé-diaboliser cette intervention de l'image que certains cherchent à lui attribuer.

Mais il faut rester honnête et, même les mauvaises expériences doivent être relatées, pour ne serait ce qu'améliorer la prise en charge et surtout apprendre plus sur ce geste qui, somme toute, reste exceptionnel.

Ceux qui ont eu une anesthésie générale peuvent peut être aussi participer et décrire leur vécu, complément non négligeable à mon témoignage. Il faut commencer par dédramatiser ce geste en le racontant pour qu'il cesse d'induire cette peur de l'inconnu.

Personnellement j'estime que cela fait parti de mes devoirs d'assistance à des personnes en danger, mais cela n'engage que moi et ma perception de la vie même si je ne pense pas être la seule.

http://luxie100.blogspot.com/2010/09/lhopital-tokuda-en-bulgarie.html

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-15

par Sylvie
Tuslanes, mercredi 18 janvier 2012, 22:32 ·

ANGIOPLASTIE-TECHNIQUE

MON JOURNAL IVCC-15

En fait, le plus surprenant pour moi a été de réaliser l'ignorance du corps médical sur le fonctionnement de veines si importantes que celles qui drainent notre cerveau. Il m'était inconcevable que l'on jongle couramment avec l'auto-immunité, la génétique tout en ne sachant pas évaluer la capacité de travail et le rôle majeur de notre système circulatoire cérébral.

Une fois ce point intégré, tout est devenu tellement cohérent à mes yeux que je n'ai pas hésité à confier ma santé à notre équipe bulgare dont je découvrais, ébahie, le professionnalisme, en plus d'une structure moderne et propre, qui n'avait rien à envier à nos vieux hôpitaux français. Petit bonus, le Dr Ivo Petrov parlait français, cela facilite les liens patient-médecin.

ANGIOPLASTIE=PHLÉBOGRAPHIE (voir article 14) + BALLONAGE.

TECHNIQUE.

C'est un geste qui jusqu'à maintenant était, sauf exception, plutôt réservé aux artères.

Nous procédons donc de la même façon que pour une PHLÉBOGRAPHIE.

Le point de ponction lors d'une angioplastie est donc aussi, soit fémorale (veine fémorale, partie haute de la cuisse), soit radiale (bras).

Un cathéter est introduit dans le vaisseau, après une petite incision, pour injecter le produit de contraste dans la « lumière » du vaisseau sanguin. Car il faut, répétons-le, au préalable repérer la zone rétrécie. Pour cela on utilise une radiographie particulière employant un produit de contraste, permettant la visualisation les vaisseaux. Le produit se mélange au sang, le système vasculaire devient alors visible sur les clichés radiologiques.

On peut alors localiser la zone rétrécie puis contrôler le positionnement de la sonde.

Après cette étape, on passe au BALLONAGE.

Pour cela il est nécessaire d'amener le ballonnet dans le vaisseau à traiter. On commence donc par introduire une sonde munie d'un ballonnet gonflable dans le cathéter en place.

Le ballon gonflable du diamètre exact du vaisseau est placé au niveau du rétrécissement puis gonflé. On effectue un gonflage permettant d’obtenir la dilatation du segment du vaisseau atteint.
Le ballonnet que l’on peut gonfler à volonté autorise la dilatation de la lumière, c'est-à-dire l'intérieur des vaisseaux.

Il s'agit d'une technique qui ne s’applique qu’aux rétrécissements localisés, et n’est d’aucune efficacité sur des portions de vaisseaux totalement obstrués.

Une fois que le sang circule à nouveau normalement, il ne reste plus qu’à retirer le ballonnet.

Le risque le plus fréquent est que le rétrécissement se réitère, cela est nommé RESTÉNOSE, nécessitant une nouvelle angioplastie.

Il est possible d'insérer autour de ce ballon un stent, sorte d'anneau cylindrique au maillage hélicoïdal qui restera en place après gonflage du ballon et maintiendra ouverte la lumière du vaisseau.

http://www.santepratique.fr/angioplastie.php

http://www.reformedms.org/ccsvi-testimonials/videos/Ruths-CCSVI-treatment-Tokuda-Hospital-Bulgaria

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-16

par Sylvie
Tuslanes, jeudi 19 janvier 2012, 19:39 ·

MON ANGIOPLASTIE

L'intervention a duré une bonne heure.

J'ai vécu tous les gestes des médecins et pouvais voir sur un écran, de temps en temps, l'état de mon système vasculaire Jugulaires et Azygos.

Et mes deux jugulaires, et mon azygos présentaient des sténoses, il y avait du boulot!.

On m'a montré, en début d'intervention, un réseau de collatérales impressionnant. Le corps fabrique dans le temps ces veines de survie, plus petites et tortueuses, qui prennent le relais de nos jugulaires pour tenter d'assurer un minimum de drainage à notre cerveau en souffrance. Leur existence prouve un défaut du système veineux de drainage cérébral.

Ce qui m'a interpelée c'est que ces collatérales se trouvaient au coté opposé de la jugulaire gauche, bien plus pathologique que la droite, car sténosée à 80%. On m'a expliqué plus tard que le sang ne passant plus à gauche, il tentait de s'écouler à droite et, la pression augmentant, des collatérales se sont alors formées.

Curieusement je pensais trouver plus de problèmes à droite car c'était mon coté douloureux +++, je massais sans arrêt ma nuque droite et il s'est avéré que cette pelote de veines entrelacées était la source de ces douleurs antérieures. Le sang stagnant je tentais inconsciemment de faciliter son drainage par ces petits chemins tortueux avec des massages.

Je suis toujours ébahie par l'incroyable faculté de nos fonctions vitales à se protéger et à gérer ses priorités, je redeviens une enfant émerveillée devant de tels exploits de la nature. Rien que pour cela je ne peux pas croire qu'un corps muni d'un tel instinct de survie, puisse se mettre à s'autodétruire sans raison, cela n'a aucun sens et n'en a jamais eu pour moi.

En fin d'intervention ces petites veines collatérales se sont taries comme par magie, laissant le sang emprunter la voie royale de mes jugulaires.

Je n'ai eu mal à aucun moment, j'ai juste perçu quelques foisdes sensations d'un corps étranger au niveau de l'oreille mais sansplus. Pourtant on m'a expliqué que la pression exercée sur la veinepour la dilatation pouvait atteindre jusqu'à 10 fois celle utiliséepour gonfler nos pneus de voiture, impressionnant non?.

Je sais que je ne suis pas douillette et que des sensationspouvant me sembler juste désagréables peuvent être assimilées par certains comme intensément douloureuses. Mais pour avoir partagé avec un certain nombre d'entre vous et beaucoup d'autres personnes atteintes de SEP, la douleur est une notion bien connue malheureusement et, en comparaison, cela ressemblait plus à des chatouilles, je vous assure!.

Il faut, bien entendu, prendre aussi en compte que le Dr Ivo Petrov n'en était pas à sa première angioplastie, loin de là, et que l'expérience de la pratiquer dans les veines doit être aussi considérée comme un facteur favorable.

A la fin, les personnes qui intervenaient souriaient du résultat et, rien que pour ce moment, j'étais ravie d'être consciente, il est gravé dans ma mémoire à jamais.

Je n'attendais rien de concret ce jour, mon soucis restant de ré-oxygéner mon cerveau, imaginant parfaitement les dégâts liés à une telle hypoxie chronique. Cela durait depuis si longtemps que je ne pensais pas possible une rémission immédiate, je restais vraiment sceptique sur ce point, m'attendant plutôt à des améliorations au fil du temps. Je ne crois pas au miracle, je ne crois que ce que je vois en bonne scientifique que je suis.

Mais je n'avais pas quitté la table que je sentais déjà les bénéfices.

A ma grande surprise, je sortais du brouillard. J'ai vécu des années derrière des vitres sales que l'on venait de me nettoyer d'un coup et, mieux encore, on m'ouvrait ces vitres, les odeurs, les sensations revenaient. Fini les décors, je ne vivais plus ma vie sur des cartes postales aux couleurs passées, je partais en voyage dans un pays multicolore ou le soleil caressait chaleureusement ma peau.

Mon mari s'extasiait devant mes mains chaudes et toutes rouges avant que j'en prenne moi même conscience.

Je me sentais légère, la chape de plomb pesant constamment sur mes épaules s'était envolée d'un coup, j'étais comme...disons....LIBÉRÉE!.

INCROYABLE!.

A vous de raconter vos expériences, vos ressentis avant, pendant, après. C'est essentiel de partager pour dé-diaboliser cette intervention de l'image que certains cherchent à lui attribuer.

Mais il faut rester honnête et, même les mauvaises expériences doivent être relatées, pour ne serait ce qu'améliorer la prise en charge et surtout apprendre plus sur ce geste qui, somme toute, reste exceptionnel.

Ceux qui ont eu une anesthésie générale peuvent peut être aussi participer et décrire leur vécu, complément non négligeable à mon témoignage. Il faut commencer par dédramatiser ce geste en le racontant pour qu'il cesse d'induire cette peur de l'inconnu.

Personnellement j'estime que cela fait parti de mes devoirs d'assistance à des personnes en danger, mais cela n'engage que moi et ma perception de la vie même si je ne pense pas être la seule.

http://luxie100.blogspot.com/2010/09/lhopital-tokuda-en-bulgarie.html

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-17.

par Sylvie
Tuslanes, samedi 21 janvier 2012, 00:50 ·

SÉJOUR AU PAYS ENCHANTÉ.

Les lendemains passés en Bulgarie se sont révélés magiques, je vivais un conte de fée.

Imaginez un paysage recouvert de neige, illuminé d'un ciel bleu, et le soleil qui vous fait des clins d'œil, c'est déjà splendide, non?.

Et il y a vous, encore toute étonnée d'avoir chaud de l'intérieur, une vigueur nouvelle dans les jambes, une vision extraordinaire, détaillée et colorée, prête à s'émerveiller du moindre petit oiseaux voletant gaiement autour de vous, de la feuille parfaitement ciselée perlée de gouttes d'eau, la nature toute entière qui étincelle sous la lumière, au lieu du flou grisâtre du quotidien, de mon quotidien, je revivais.

Il est vrai que mes envies de voyage, avec ou sans SEP, étaient plutôt tournées vers les iles paradisiaques, les mers chaudes et le soleil brulant. Et oui, j'adore la chaleur, surtout celle du soleil sur ma peau, pas courant avec la SEP mais compréhensible avec une carence notoire en vit D, un autre débat pour plus tard.

Par contre l'Europe de l'Est ne m'a jamais vraiment attirée jusqu'ici mais, dans ce contexte précis, la Bulgarie s'assimilait à mon Nirvana!.

Il parait que j'ai arpenter Sofia en long, en large et en travers, inépuisable durant au moins 8 Kms et que, seule la nuit tombante, m'a stoppée sur le canapé d'un salon de thé, embaumé de senteurs exquises redécouvertes. Et, point à souligner, ce n'était pas pour me précipiter aux toilettes, pour une fois!, si vous voyez ce que je veux dire. Je passais de surprise en surprise, réalisant dans quel brouillard je m'étais enfoncée au fil des années.

Je n'attendais rien de précis de cette intervention si ce n'est de tenter de mieux oxygéner mon cerveau, langage qui me semblait cohérent avec mon tableau clinique. Lien ou pas avec la SEP, un cerveau qui souffre n'augure rien de bon à mon humble avis.
Mais je n'avais pas envisagé une seconde des effets immédiats et si surprenants, le corps humain n'en finit pas de me dévoiler toutes ses ressources.

J'avais eu vent des réticences du monde de la neurologie et ne voulais surtout pas entrainer qui que ce soit dans cette théorie sans la tenter moi même, il fallait que je sache et que je vois de mes propres yeux. Je n'ai pas vraiment eu le temps de peser le pour et le contre car mon contact avec Ivo Petrov et son équipe est le fruit d'un heureux hasard, une précipitation opportune pour une délivrance qui s'est tout de même fait attendre, si je relativise aujourd'hui.

Une seule certitude me poussait à foncer, le jeu en valait la chandelle. Une moindre amélioration de mon état justifiait d'entreprendre cette tentative aux allures plutôt sympathiques et fondées, j'avais beaucoup moins à perdre qu'à gagner, les risques étant minimes.

Je ne regrette rien aujourd'hui si ce n'est de ne pas avoir découvert cette notion d'IVCC plus tôt, l'ayant plusieurs fois frôlée, mais sans doute trop formatée à une éthique irréprochable du monde des blouses blanches, des ultimes sursauts de dignité m'interdisant de soupçonner l'ampleur de la corruption existante.

Il est vrai que je redoutais par dessus tout de perdre, en regagnant ma santé, tout sens à la vie dans sa globalité. L'ultime dilemme étant de savoir s'il était préférable de vivre malade, les yeux fermés, pensant le monde équitable, éthique et prometteur, qu'avec un semblant de santé dans un monde dépravé, sans valeur et désespérant. L'évidence étant que le pire est de vivre, malade, dans un monde corrompu sans aucun sens, autant essayer de changer ce sur quoi j'avais encore un peu d'emprise, ma santé.

Certains diront Naïveté, ils ne sont pas loin, ils brulent même!. Un mal innocent qui vous entraine dans les abimes du désespoir et dont il faut se soigner en toute priorité pour s'en sortir, une prévention inestimable pour les malades qui veulent guérir!.

J'aimerais vous faire rêver ainsi de nombreuses heures encore mais je dois vous ramener sur terre. Rassurez vous, juste à la réalité, pas dans le cauchemar précédent, promis !.

Je pense devoir faire un petit aparté ici. Le but principal de ce journal est d'informer en toute franchise ce que j'ai cru comprendre de l'IVCC, à aucun moment je dis connaitre la vérité absolue. Le second objectif étant d'initier des échanges ou chacun peut venir enrichir, contredire, ou bien même débattre d'un point qui lui tient à cœur en vue d'un bénéfice commun.

Il faut savoir bien dissocier, et les informations générales, et ma propre expérience. Celle-ci me sert seulement de fil conducteur pour aborder les différents thèmes rattachés à l'IVCC, les rendre plus concret.

Je le répète encore, il y a autant de SEP que de malades, de plus, chacun vit sa SEP différemment, on ne peut donc pas vivre ses traitements de la même façon, d'où l'absurdité d'une étude en double aveugle.

Dans mon journal IVCC-15, qui décrivait l'angioplastie en général, je n'ai pas omis, de souligner en gros, la resténose:

"Le risque le plus fréquent est que le rétrécissement se réitère, cela est nommé RESTÉNOSE, nécessitant une nouvelle angioplastie."

C'est un risque et il ne faut pas le négliger, mais il faut aussi considérer en parallèle les autres risques liés à la maladie et aux traitements de toutes sortes./b]

[b]Quoi qu'il en soit, dans le 16, je partageais en temps réel ce que j'ai vécu à ce moment précis, plusieurs d'entre vous me réclamant ce témoignage, et, entre nous, je découvrais, sans grande notion des mois ni même des jours futurs.

Et puis je ne peux aborder tous les nombreux sujets qui accompagnent l'IVCC en un jour. Alors, encore une petite journée sur le petit nuage d'une réaliste, ça ne fait de mal à personne et c'est bon pour le moral, non?. /b]

[b]Désolée pour les sceptiques, à chaque jour suffit sa peine, il faudra attendre!, j'en ai aussi pour les optimistes, en réserve sur mon clavier, mais il faudra attendre aussi!. Malgré nos différences, qu'on le veuille ou non, nous sommes tous dans le même bateau et c'est en ramant tous dans le même sens qu'on avancera.

Alors, à demain si tout va bien.

Merci, merci, Sylvie!! Toujours aussi passionnant, et je te relirai Demain, car je suis rentrée de "vacances de Noël", pour faire ma pik hebdomadaire d'Avonex, et là, je m'endors (j'ai déjà dormi tout à l'heure, mais ...) et j'ai terriblement mal à la tête ... ça ira mieux dans qques heures ..

Merci de ton témoignage Sylvie

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-18
par Sylvie Tuslanes, samedi 21 janvier 2012, 23:10 ·
ANGIOPLASTIE OUI, MAIS APRÈS?.

Pour être franche cette intervention n'a fait qu'amplifier mon assurance d'un lien très fort entre l'effet d'une défaillance circulatoire et les maladies neurologiques. Pour moi c'est un acquis, CE LIEN EXISTE.

Par contre la connaissance de cette Insuffisance Veineuse Cérébrospinale Chronique n'entraîne pas la maîtrise de son traitement, surtout lorsque l'on considère que la cause reste inconnue.

Je m'explique: on constate une moindre oxygénation du cerveau (IVCC), éventuellement liée à des sténoses au niveau des veines jugulaires et azygos. Logiquement, on tente de supprimer ces sténoses (Angioplastie). Même si on y parvient, rien ne dit que ces veines ne vont pas RESTÉNOSER et surtout qu'elle est la cause de ces sténoses.

http://www.adetec.eu/userfiles/Mecanismes-restenose.1.jpg

Donc si je résume, nous sommes à un moment où nous confirmons une découverte (IVCC), qui ne date pas de ce siècle, nous expérimentons une technique pour palier à ce déficit circulatoire (Angioplastie) mais nous sommes encore loin de maîtriser les aléas de cette Angioplastie qui reste un geste simple, comparé au SUIVI indispensable et tout aussi complexe que l'intervention elle même.
Et aussi pourquoi sommes nous victimes de sténoses ?

Alors, SVP, arrêtons de "scléroser" nos esprits sur l'Angioplastie et débattons sur les événements qui accompagnent ce geste pour le rendre accessible, bien sur, mais aussi plus efficace sur le coup et surtout dans la durée.

Les polémiques sont un frein aux progrès, certains l'ont bien compris et en profitent outrageusement aux dépens des malades.

Merci à Fred pour les remises en forme.
Le père Noël a été généreux avec moi, il m'a offert un ordi portable. Mais avant de jouer avec il me faut l'apprivoiser et travailler mon informatique même en dehors de chez moi maintenant,ce n'est pas ma tasse de thé et le temps manque. Je n'ai pas du être assez sage cette année, c'est pas dans mon tempérament de dire amen à tout et on ne se refait pas, que voulez vous!. A bientôt.
Sylvie

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-19
par Sylvie Tuslanes, dimanche 22 janvier 2012, 23:01 ·

PRÉCAUTIONS POST-ANGIOPLASTIE: TRAITEMENTS.

Avant de quitter notre équipe bulgare, ils m'ont délivré des recommandations essentielles pour un minimum de prise en charge en France, accompagnées de leurs services post-angio tels une adresse mail pour SOS si problème, des communications explicites avec mes médecins français...bref un suivi digne de ce nom.

En premier lieu, les médicaments:
L'ordonnance rédigée par le Pr Grodzinski:
-PRADAXA 110mg: 1 gélule x 2/jour pendant 1 mois.
-ASPIRINE 100mg: 1 comprimé/jour pendant 6 mois.
-ACUTIL: 2 x 1 pendant 1 mois puis 1 /jour pendant 2 mois.
-GINSENG: 1 ampoule/jour.

1-PRADAXA
Pradaxa est le nom d'un nouvel antithrombotique (2008) administré par voie ORALE.
Ce médicament appartient à une nouvelle famille d'anticoagulant oral. Il empêche la formation des caillots en inhibant de façon sélective la thrombine, une enzyme de la coagulation.
En France il est indiqué en prévention primaire des événements thromboemboliques veineux chez les patients adultes ayant bénéficié d'une chirurgie programmée pour prothèse totale de hanche ou de genou.
La survenue de vomissements liée à L'ANESTHÉSIE GÉNÉRALE peut compromettre l'instauration de ce traitement oral et faire privilégier dans un premier temps les injections d'héparines de bas poids moléculaire( Lovenox par ex).
Ce médicament peut être pris indifféremment au cours ou en dehors du repas.
Contre-indications du médicament PRADAXA
Ce médicament ne doit pas être utilisé dans les cas suivants :
* insuffisance rénale grave,
* saignement important,
* maladie du foie associée à un trouble de la coagulation,
* en association avec les médicament contenant de la quinidine.
Attention:
Une surveillance plus étroite est nécessaire chez les personnes présentant un risque accru
d'hémorragie, notamment les patients âgés ou les patients souffrant d'insuffisance rénale, de
troubles de la coagulation, d'ulcère de l'estomac ou du duodénum. Des analyses de sang
peuvent être prescrites dans certains cas pour contrôler le taux d'hémoglobine dans le sang.
Tout signe pouvant faire penser à une hémorragie (saignement de la plaie, urines rouges, selles
rouges ou noires, taches anormales de la peau ou bleus multiples, saignements du nez ou des
gencives, etc.) doit vous conduire à prévenir immédiatement votre médecin.
L'aspirine augmente le risque hémorragique lié à l'usage de ce médicament. De nombreux
produits qui en contiennent sont vendus sans ordonnance. Ne prenez aucun médicament sans
l'avis de votre médecin ou de votre pharmacien.
Donc nous avons un médicament qui agit aussi bien que l'héparine mais qui, à la place d'être
injecté, se prend par voie orale, un peu plus longtemps certes, mais sans surveillance
biologique imposée.
Son inconvénient est le manque de recul mais son SMR( Service médical rendu) est important.
Il n'y a pas d'amélioration du service médical rendu par rapport à Lovenox dans l'indication
de Pradaxa (ASMR V) mais une utilité reconnue par la Commission de la transparence de la
forme ORALE .

2-ASPIRINE
L'aspirine possède, entre autres propriétés, celle de fluidifier le sang. On l'utilise alors, plutôt à faible dose, en continu, pendant un certain temps. Cet effet persiste 4 à 8 jours après l'arrêt du traitement.
Il est utilisé pour prévenir les récidives des maladies cardiovasculaires provoquées par un caillot de sang dans une artère (infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral) mais trouve sa place en post-angioplastie veineuse aussi.

3-ACUTIL
Il s'agit d'un complément alimentaire à base de Ginkgo Biloba, Oméga-3 etc..Nous aborderons plus tard ceux-ci car ils méritent un chapitre entier. Ils peuvent participer à la bonne santé de notre endothélium vasculaire, paramètre qui parait primordial pour l'IVCC.

4-GINSENG
Plante dont la racine, appelée du même nom, est tonique et stimulante.

Ce qui nuit à une bonne prise en charge des patients, c'est des protocoles disparates, sans aucune action coordonnée des différents intervenants, pourtant ils essaient de partager.
En France, personne n'agit de la même façon et certains patients n'ont bénéficié d'aucune prise en charge minimum nécessaire quand ils se sont rendu à l'étranger. C'était à eux d'initier leur suivi, sans aucun accompagnement du corps médical, plus enclin à ignorer le problème qu'à s'y investir.
Même ceux dont l'Angioplastie est pratiquée en France n'ont pas les mêmes traitements et en ce qui concerne les molécules utilisées, et en durée.
C'est pourquoi je vous invite à partager, en décrivant votre propre suivi et ses conséquences, pour en tirer un maximum d'informations et éviter des erreurs délétères aux bénéfices de l'Angioplastie.
ATTENTION:
Je ne décrédibilise aucun protocole et aucun choix de médecin, j'aimerais juste avoir un retour des différents suivis et de leurs résultats pour comparer, et aussi aider les Drs qui parfois ignorent comment procéder, en vue de résultats optimaux.
Certains ont des injections, avec un certain dosage, pour une durée aléatoire, d'autres n'ont
rien, d'autres encore....
Il serait sans doute bon de rationaliser cela ou tout du moins de l'adapter à chacun, mais je me trompe peut être?.

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-20.
par Sylvie Tuslanes, lundi 23 janvier 2012, 20:42 ·
PRÉCAUTIONS POST-ANGIOPLASTIE: L'AVION.

J'ai lu que beaucoup d'entre vous s'interrogeaient sur l'opportunité de prendre l'avion après une Angioplastie.
J'avoue m'être moi-même inquiétée à ce sujet, phlébites et problèmes circulatoires veineux, voir embolies pulmonaires n'étant pas anodins lors de voyages aériens.

La PHLÉBITE est un trouble cardiovasculaire qui correspond à la formation d'un caillot de sang dans une veine, elle s’accompagne d’une inflammation de la veine. Ce caillot bloque complètement ou partiellement la circulation sanguine dans la veine, comme un bouchon.
la situation peut être dangereuse puisque le caillot risque de se détacher de la paroi de la veine. Porté par le flux sanguin, celui-ci peut alors traverser le cœur, puis obstruer l’artère pulmonaire ou une de ses branches. Cela entraîne alors une embolie pulmonaire, un accident potentiellement fatal.

L’EMBOLIE PULMONAIRE se reconnaît entre autres par un essoufflement soudain, des douleurs à la poitrine et parfois des crachats de sang. Une perte de conscience peut survenir. Il arrive malheureusement que l’embolie pulmonaire survienne sans qu’aucun signe de phlébite ne se soit fait sentir.

Dans l’immense majorité des cas, la phlébite se forme dans une veine des jambes, mais elle peut apparaître dans n’importe quelle VEINE (bras, abdomen...).

CAUSES
Bien qu’on n’en connaisse pas toujours les causes, la phlébite est généralement liée à 3 facteurs majeurs :
* Le sang qui stagne dans une veine, au lieu de circuler de façon fluide (on parle de stase veineuse). Cette situation est typique de L’INSUFFISANCE VEINEUSE et des varices, mais elle peut aussi être due à une immobilisation prolongée (plâtre, alitement, avion...).
* Une LÉSION dans la paroi d’une veine, provoquée par le port d’un cathéter, par une blessure, dilatation etc.
* Le sang qui coagule plus facilement (certains cancers et certaines anomalies génétiques, par
exemple, rendent le sang plus visqueux). Les traumatismes, la chirurgie, la grossesse peuvent
aussi réduire la fluidité du sang et augmenter le risque de caillot.
Chez environ la moitié des personnes qui en sont atteintes, la phlébite survient spontanément
sans que l’on puisse l’expliquer.
De plus il peut y avoir endommagement des valvules par le caillot sanguin. Les valvules sont
des sortes de « clapets » qui empêchent le sang de refluer dans les veines et facilitent sa
circulation vers le cœur.

FACTEURS DE RISQUES
* Rester dans une position immobile pendant plusieurs heures : travailler en étant debout
longtemps, faire de longs trajets en voiture ou en avion, etc. Les voyages de plus de 12 h
augmentent tout particulièrement le risque. Dans l’avion, la PRESSION DE L'OXYGÈNE
légèrement plus faible et la sécheresse de l’air semblent accroître le risque davantage. On
parle même de « syndrome de la classe économique ». Le risque demeure toutefois minime : 1
personne sur 1 million2.
* Chez les femmes, la prise d’un traitement d’hormonothérapie de remplacement à la
ménopause ou de contraceptifs oraux est un facteur de risque, car ces médicaments
augmentent la coagulation du sang. La contraception orale multiplie le risque de phlébite par
2 à 6.
* Fumer des cigarettes.

Chez les personnes à haut risque de phlébite profonde, le médecin prescrit parfois un
médicament anticoagulant(héparine ou warfarine). Ce médicament peut être donné à titre
préventif au moment d’une hospitalisation ou d’une chirurgie, par exemple.

DISCUSSION:
En étudiant de plus près le problème d'un voyage en avion, on retiendra qu'il s'agit plutôt
d'un risque seulement s'il s'agit d'un vol prolongé> à 12H00. De plus si nos jambes ont besoin
de bouger pour ramener correctement le sang vers le cœur à l'aide des muscles, c'est moins le
cas de notre cou car, en position assise, la loi de la pesanteur intervient en premier paramètre.
Il a été souligner, la pression de l'oxygène plus faible. Effectivement, mais sur ce point, le
risque semble plus élevée lorsque l'on souffre d'IVCC, avant l'Angioplastie et non après.
Dernier facteur, une lésion possible de la veine lors de la dilatation, ceci n'ayant rien à voir
avec l'avion et prévenu par la prise d'anticoagulants pratiquement systématique en postintervention.

CONCLUSION:
Il me semble qu'un problème du au voyage en avion est plus probable, même si minime, chez celui qui souffre d'insuffisance veineuse que chez celui qui vient de subir une Angioplastie. Et ceci d'autant plus qu'il est souvent sous coagulant après la dilatation.
Je pense donc que l'on peut s'en référer aux médecins qui traitent l'IVCC quand ils disent que l'on peut prendre l'avion sans problème après une telle intervention.
C'est ce que j'ai fait et c'est vraiment décontractée et comblée que je suis allée fêter cela avec eux, invitée à participer au repas dansant de fin d'année du service. Un folklore dans un décors typique bulgare, qui réunissait chaque membre de l'équipe hospitalière, sans aucune distinction visible de fonction, une complicité gaie et chaleureuse, communicative, ou je me suis laissée entraîner à danser et rire jusqu'à pas d'heure.
INCROYABLE ET INOUBLIABLE!.

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-21
par Sylvie Tuslanes, mardi 24 janvier 2012, 23:33 ·

RETOUR EN FRANCE

De retour en France, pleine d'énergie, de projets, je reprenais, ravie, une vie « normale », ne reculant plus, à mon grand étonnement, devant un emploi du temps impossible à gérer un mois auparavant.
J'étais partagée entre l'envie de répandre cette invraisemblable nouvelle, le désir de voir la perception de mon état de santé par un entourage ignorant ma démarche et, aussi et surtout, la crainte d'être écartée insidieusement d'un système de santé dont j'entrevoyais déjà la malveillance organisée.

Je pensais avoir gagné un de mes nombreux combats envers la maladie mais mes sens, de nouveau en alerte maximum, me permettaient d'apercevoir, en embuscade, des ennemis bien plus pervers que la SEP elle même. Déjà des médecins amis me mettaient en garde au sujet de cet imperceptible adversaire qui pourrait bien nuire plus que la maladie elle même. Sa puissance et son animosité lui donnant droit sur ma vie, en dépit du bon sens. Un retour en démocratie française, au pays des droits de l'homme, un peu amer je l'avoue.

Heureusement bien entourée, des proches avertis et un médecin traitant plutôt enclin à désapprouver un système vicié, nous avons tous convenu de laisser passer les fêtes pour conforter et assimiler les faits.
Je me suis donc concentrée sur une maison laissée un peu à l'abandon ces dernières années, rangeant et nettoyant, avec une énergie oubliée, du sous sol au grenier. Et, cerise sur le gâteau, je pouvais de nouveau me consacrer à mes proches et les entourer pour des fêtes de nouveau illuminées et remplies d'espoir.

Un premier mois que je n'ai pas vu passé, rapidement enrôlée par ma nouvelle vie. De plus en plus de personnes, médusées, m'interrogeant sur la "nouvelle Sylvie", 2011 commençait plutôt bien.