MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-41
par Sylvie Tuslanes, jeudi 16 février 2012, 23:48 ·
ACTIONS IVCC A TRAVERS LE MONDE...ET NOUS?.
Comme beaucoup de personnes au travers le monde qui se battent pour mettre au grand jour la théorie de l'IVCC, il serait de notre intérêt de mener des actions communes. Nous aurions ainsi au moins l'avantage de pouvoir prouver plus tard que nous avions alerté et mis au courant sur la situation, finis les" nous ne savions pas, vous auriez dû...."
On pourrait effectivement rédiger une lettre type que chacun enverrait, plutôt par mail car laisse des traces, mais assorti d'un courrier pour le moins d'excuses possibles, aux différentes personnes concernées. Peut être faudrait il un document pour les autorités et un second pour les scientifiques en termes plus médicaux?.
Pour avoir tenté des actions isolées, je crois qu'il faut frapper avec des démarches collectives réalisées par le plus grand nombre possible d'intervenants. Même si nous sommes bien petit par rapport à la toute puissance de l'argent, jouons les fourmis inquisitrices, rentrons par toutes les petites portes et sachons dire à nos arrogants interlocuteurs que, si ils ont bien profité, nous ne sommes pas dupes, que si ils nous ont longtemps seriné leurs jargons méprisants, ils peuvent gesticuler d'indignation maintenant.
Nous pouvons tabler soit pour une lettre type que nous envoyons tous à nos différents médecins, autorités etc..ou pleins de lettres personnelles envoyées d'un bloc au même médecin, association et compagnies( ordres, prescrire etc...). J'y pense depuis un moment car les actions isolées ne portent pas souvent leurs fruits et se perdent dans la nature.
Je précise ici que cela ne fait pas partie de mes domaines de compétences mais que je m'engagerai volontiers aux cotés des personnes plus douées pour assumer ce rôle.
Il faut savoir que nos amis canadiens sont encore plus mal lotis que nous, ils n'ont pas accès aux contrôles post-angioplastie même si ils paient de leurs poches. Pourtant ils remuent ciel et terre pour faire bouger les choses.
Alors, si nous ne voulons pas être fidèles à notre réputation du français râleur, assisté qui se complaît dans l'inertie mais qui, du même coup, nourrit et conforte, sans opposer l'ombre d'une objection légitime, la cupidité de certains qui le manipulent, l'exploitent, en usent et en abusent, réveillons nous tant qu'il est encore temps.
Notre santé est notre bien le plus précieux, prenons la en main car d'autres ont bien compris à quel point il est judicieux de s'en emparer et de la faire fructifier. A coté, même les banquiers paraissent inoffensifs, leurs actes sont moins vicieux et relèvent moins de perfides trahisons, peut être par notre lien plus émotionnel à la santé par rapport à l'argent.
N'oublions pas que la sécurité sociale, c'est nous tous, et qu'elle sert moins, aujourd'hui, sa grande promesse d'équité face aux soins, que les intérêts manifestes d'une minorité qui manœuvre à sa guise selon un schéma, savamment planifié, je l'admet. Respect pour un huilage si parfait des rouages de cet engrenage, désolée de faire partie des empêcheurs de tourner en rond mais, depuis que ma propre horloge est désynchronisée, je n'arrive plus à avancer en harmonie dans ce système, ça grince à m'en faire perdre toute notion d'indulgence, STOP devient mon seul salut.
Des médecins en France réfléchissent à des actions organisées mais ils ont besoin de nos soutiens et de nos participations actives. Ne restons pas les bras croisés en attendant qu'ils se bougent pour nous, c'est vivre d'utopie et négliger l'urgence de la situation pour nous au profit du bonheur de nos plus fervents détracteurs. Nous avons plus à gagner qu'à perdre si ce n'est d'amers regrets.
Voici quelques exemples de nos homologues étrangers qui peuvent nous inspirer. Excusez les traductions écornées, mon anglais n'étant pas parfait, j'ai essayé surtout de refléter le sens des mots, leur signification. Si quelqu'un veut me reprendre sur certains points, je ne lui en voudrais pas, bien au contraire, cette participation étant précieuse pour divulguer la réplique la plus exacte des faits.
LETTRE TYPE USA
1. Décrire l'IVCC dans vos propres mots .... faire simple.
2. Dites-nous comment l'IVCC a influé sur votre propre vie, la rendre personnelle.
3. Expliquer comment l'IVCC n'a pas reçu un financement adéquat aux États-Unis.
4. Expliquer pourquoi nous avons besoin de recherches indépendantes.
5. Donner le site de l'IVCC Alliance, www.ccsvi.org, ou ISNVD, www.isnvd.org, pour plus d'informations sur l'IVCC.
limitez vous à une page, expression claire, informative et qui vient du cœur. Cliquez ici pour un lien vers les noms et adresses pour le Caucus MS.
https://docs.google.com/document/d/1ZZO3HipAVkx_wvn41YmCJCzcg7H5xHLi2cRaB3Ct7uo/edit?hl=en_US&pli=1
PROJET DE LOI CANADA/KIRSTY DUNCAN POUR MARS 2012.
Loi établissant une stratégie nationale concernant l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC)
Attendu :
-que les études scientifiques sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) sont de plus en plus nombreuses, comme en témoignent les articles évalués par les pairs qui ont été publiés et les exposés présentés à l’occasion d’importantes conférences scientifiques sur l’IVCC qui ont eu lieu à Hamilton (Canada), en février 2010, à New York (États-Unis) en juillet 2010, à Washington (États-Unis) en octobre 2010, à Katowice (Pologne) en mars 2011, à Bologne (Italie) en mars 2011, à Chicago (États-Unis) en avril 2011 et à San Diego (États-Unis) en mai 2011;
-que de nombreux différents groupes de par le monde (notamment en Grèce, en Pologne, en Jordanie et aux États-Unis) ont montré, par la technique de la phlébographie par cathéter — la norme d’excellence —, que l’IVCC est présente chez plus de 90 % des personnes atteintes de sclérose en plaques, et qu’une étude internationale multicentrique par écho-doppler couleur de plus de 705 cas a révélé que 86 % des personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent d’IVCC;
-que plus de 12 500 personnes atteintes d’IVCC ont été traitées dans plus de 50 pays et qu’elles signalent une réduction du brouillard cérébral et de la fatigue ainsi qu’une amélioration de la circulation et de la motricité, mesurées par l’amélioration des résultats obtenus à l’aide de l’échelle étendue du statut d’invalidité, du questionnaire sur la qualité de vie dans la sclérose en plaques et de l’échelle d’évaluation des répercussions de la fatigue;
-que des essais cliniques ont démontré le caractère sécuritaire de l’angioplastie par ballonnet dans le traitement de l’IVCC;
-que, bien que l’anatomie veineuse, l’évolution de la sclérose en plaques et la durée de la maladie varient d’une personne à l’autre, certaines d’entre elles ressentent une diminution des symptômes après avoir reçu le traitement de l’IVCC;
-que de multiples essais cliniques sur le traitement de l’IVCC sont en cours aux États-Unis et dans d’autres pays;
-que des personnes ayant reçu le traitement de l’IVCC continuent de voir leurs rendez-vous médicaux et leurs tests obligatoires annulés, de se voir refuser des traitements et de faire l’objet de menaces;
-que le Parlement du Canada reconnaît que, chaque année, 400 Canadiens meurent de la sclérose en plaques — dont bon nombre par suicide — et que tout retard à procéder aux essais cliniques sur le traitement de l’IVCC risque d’entraîner la détérioration de l’état des personnes atteintes de sclérose en plaques et de faire la différence entre marcher et ne pas marcher, entre vivre en autonomie et dépendre des autres pour vivre, et entre vivre et mourir,
Maintenant, donc, Sa Majesté, par et avec l'avis et du consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, décrète ce qui suit
PETIT DÉJEUNER AVEC KIRSTY DUNCAN.
14 Février 2012
Environ 20 députés et les sénateurs ont montré l'intérêt de l'IVCC et ont assisté à un déjeuner organisé par le Dr Kirsty Duncan et co-animée par la sénatrice Jane Cordy. Le Dr James McGuckin, le Dr Joseph Hewett et Linda Hume-Sastre étaient les conférenciers.
Dr McGuckin et le Dr Hewett ont expliqué l'IVCC, ce qu'ils font pour traiter l'IVCC et ont exhorté les députés et les sénateurs pour faciliter et accélérer le traitement de l'IVCC au Canada. Ils ont tous deux expliqué l'importance critique de la santé vasculaire pour le bien-être.
Certains des points soulignés par les deux médecins:
· Angioplastie pour les veines n'est pas une idée nouvelle et n'est pas rare;
· Deux médecins ont été performants en angioplastie sur les veines depuis de nombreuses années;
· Les veines ne sont pas les vaisseaux faibles et tolèrent et répondent à l'angioplastie;
· À l'unisson ils ont dit que environ 90% de leurs patients sont des Canadiens et qu'ils ne comprennent pas vraiment pourquoi le Canada est résistant à l'IVCC;
· Dr McGuckin a souligné que l'étude du Dr Zamboni n'a pas été entièrement répliquée parce que lui et docteur Hewett et d'autres radiologues interventionnels traitant l'IVCC sont allés bien au-delà de cette étude initiale;
· Docteur Hewett a demandé ostensiblement quel est le problème au Canada et a rappelé aux députés et sénateurs que le Canada dispose de l'expertise, des installations et de la capacité de conduire le monde dans l'IVCC dans le traitement et la recherche;
· Les deux médecins ont répété, en réponse à une question, que l'angioplastie n'est pas seulement réalisée sur les artères et que des milliers d'angioplasties sont effectuées chaque année sur les veines.
Docteur Hewett et le Dr McGuckin sont venu à Ottawa à leurs propres frais pour plaider en faveur des Canadiens atteints de SP. Ils ont tous deux déclaré que les Canadiens doivent être traités à domicile. Ils ont fait cela en sachant très bien qu'ils perdraient des affaires si cela se produisait. Toutefois, les deux médecins se soucient profondément de leurs patients et de la situation dans laquelle les Canadiens avec MS se trouvent.
Linda Hume-Sastre a décrit son expérience avec le traitement de l'IVCC. Elle a dit aux députés et aux sénateurs qu'elle et les autres Canadiens avec MS soutiennent le projet de loi C-280 et le projet de loi S-204 (Jane Cordy Sénat le projet de loi) et a exhorté les députés et les sénateurs à faire la bonne chose et de soutenir les projets de loi. Linda dit que le gouvernement ne bouge pas assez vite sur cette question et a souligné que les études de sécurité sur l'angioplastie par ballonnet pour le traitement de l'IVCC ont déjà été faites. Elle a décrit les résultats de l'étude réalisée en Albany et publié dans le Journal de Radiologie vasculaire l'an dernier qui a évalué la sécurité de l'angioplastie par ballonnet et a conclu que la procédure est sécurisée avec une incidence de 1,6% de complications. Elle a rappelé aux députés et aux sénateurs que les études réalisées dans d'autres pays ont été acceptés pour une dénervation rénale, mais ne sont pas acceptés pour l'IVCC.
Linda a déclaré qu'il n'y a absolument aucune raison de ne pas avoir un essai de phase III menée en multi-centres avec une grande population de patients qui seraient suivies avant et après traitement.
Après le petit déjeuner il y avait une conférence de presse et il est à espérer que les déclarations faites par le Dr McGuckin, docteur Hewett et Linda Hume-Sastre seront diffusées par les médias.
Linda a remercié le Dr McGuckin et le Dr Hewett, au nom de la communauté IVCC, pour être venu au Canada pour défendre avec tant d'éloquence pour les Canadiens avec la SP.