Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

De retour

Comme l'a expliqué Joachim, le voyage aller un peu galère, avec camions bloqués à cause de la neige, une voie bloquée, et Genève quand je suis arrivé, c'était Holidays on ice.

Je peux vous dire qu'avec une voiture sans pneus neige*, c'est quand même beaucoup moins amusant qu'avec des patins.
Même la descente gelée dans le parking fut un grand moment de bonheur

Bon sinon, excellent séjour comme d'habitude, avec le plaisir de revoir Joachim (que je remercie encore pour son Toblerone), et également celui d'avoir rencontré Laurence, très sympathique aussi

L'aventure continue



* Indispensable en hiver dans la région.
Je me demande même si pour hier, le choix des chenilles n'était pas indispensable

Lara a écrit:
C'est triste, injuste, révoltant!
Ce serait tellement bien si on pouvait un jour stopper l'évolution de cette saloperie!!
Lara

Pas mieux Lara...

Bon retour sur Paris demain

Pas mieux, Lara ! Triste, injuste et révoltant ! Ces mots définissent mon engagement dans toutes ses dimensions.



Je ne désespere pas de voire l'évolution stoppée, mais plus encore je souhaite voire la racine etre détruite. On y arrivera. Pour le reste, je suis content de lire que vos sejours se sont bien passés. Surtout, notez bien toutes les évolutions que vous et vos entourages remarquerez. Si des éléments positifs se produisent, Hervé en aura aussi grand besoin pour le suite.

Fred, il y a aussi les neiges cloutés style finlande, et là, tu ne glisseras plus dans la sortie du parking ! Seul inconcénient, ta vitesse sera "un peu" limitée pour descendre à GENEVE !

Joachim, je n'ai encore rien reçu, mais j'ai entendu ton message tout à l'heure au tel quand tu as rejoint Fred. Merci .Tiens moi au courant pour Laurence, j'espere que les évolutions seront bonnes ! J'espere pouvoir vous rencontrer, j'enrage un peu de ne pouvoir être avec vous lors de moments si importants !

Bonne soirée

@+ Christophe L

Heureuse de voir que nos trois petits cochons n'ont pas été dévorés par le grand méchant loup!!

Joaquim: tu n'as pas peur d'avoir présenté Laurence à Fred??? (à ta place .. J'me méfierais (c'est un "cochon" qui peut se transformer en loup!! Si si!!)

Oui, Lara, c'est terrible de voir les personnes que l'on connait, se dégrader inexorablement ... Raison de plus pour continuer à se battre, pour soi, et pour eux!!
Que pensent les patients allemands, de CCSVI et des autres pistes??? As-tu des infos?? (quoi que, je présume, vous n'avez pas fait que parler SEP ... Cette maladie ne va pas gâcher tous nos petits bonheurs, ne la laissons pas faire!!)

Alors comme ça Hélène, Fred serait donc un prédateur! si j'avais su!

@christophe: si on conte un délais de 2jours tu devrais recevoir le colis demain! Patiente

Bonne nuit

De rien Christophe!
Ouais espérons que quelque chose d'intéressant se présente enfin!
Et oui on fêtera ça comme il se doit! ( on louera un A380 pour aller avec les 500 forsepsiens une semaine en vacances quelque part! Ça serait pas simple a organiser mais ca pourrait etre sympa!

Bonne nuit à tous!

Bonne idée

Ja, das ist eine gute Idee!
Location de l'avion offerte par le fabricant du Toblerone (Lindt &Sprüngli, Nestlé?)bien entendu, avec toute la pub que nous faisons pour eux.

Fuir ce temps horrible pour se prélasser sur une plage au soleil entre deux plongeons ...
De retour en Île de France, je regrette le climat froid de la Suisse .

Une chose qui m'a choquée: il n'y a pas de Toblerone au Migros de la gare de Bâle!

À plus tard

Lara

Bon, eh, j'voudrais pas dire, ms vs dérivez grave par rapport au sujet initial du fil. En tant que modo, je me dois de vs le rappeler. "Fred en Suisse" ne veut pas dire "Congratulations des amateurs de Toblerone". Il me semble qu'un jour avait été rappelé que ce st les sujets liés à la SEP qui ns réunissent sur ce forome. Alors... avis aux amateurs de SEP !

D'accord pour les hors- sujet, Marie-Pascale. On essayera de les éviter désormais .

Mais quand -même: avis aux amateurs de SEP? Iĺ n' y en a pas ici., j'espère!

Ah mais c'est important aussi de se faire plaisir Marie-Pascale..et puis le Toblerone n'est pas un sujet polémique, lui..

Il serait d'ailleurs même unificateur si j'en crois les amateurs se bousculant ici

Mais bon, mais nous allons revenir à du sérieux, n'aie crainte

Aujourd'hui Laurence a eu la visite J+8 ( après première injection) en gros la semaine c'est bien passée . Seul petit truc, Laurence a l'impression qu'elle a un peu plus de tremblements dans les jambes depuis une semaine ?! Mais c'est pas flagrant! Peut être simplement un petite variation de symptômes comme souvent dans la sep! (je vous fait pas l'article). Donc à suivre...

Autre nouvelle (moins glop), j'ai apris que l'un des 10 patients (qui participais a cette etude a Bale) avait glissé sur une plaque de verglas et c'est fait une commotion cérébrale. Cette personne ne participant donc plus à l'étude, les chercheurs serait donc (peut etre encore) à la recherche d' un nouveau dixième cobaye (remplissant les critères d'admission)!

Voilà pour les news du jour par ici!

Bonne fin de journée à tous!

J'ai aussi une légère impression de tremblement dans les jambes.
Mais c'est très subjectif, elles ne tremblent pas vraiment.
Je sens aussi de temps en temps comme une forte décharge électrique dans la jambe gauche (genre sciatique, mais indolore) qui me cloue sur place.Le jour de la deuxième injection, cela a duré toute la journée. Maintenant ça s'est calmé, mais recommence certains jours.
En revanche, les douleurs dans les articulations des jambes, dans la nuque, les épaules ont presque disparu, et cela dès le troisième jour après la première injection.
Elles sont cependant progressivement réapparues environ une semaine avant la seconde et ont cessé après celle-là.
C'est un très grand soulagement, pour toutes les activités de la journée et aussi pour la nuit. Qu'est qu'on dort bien sans avoir mal! Du coup, moins de fatigue, plus d'énergie pendant la journée.
S' il n'y avait pas cette décharge électrique, ce serait presque parfait.
D'ailleurs, je viens de recevoir un message de Bâle.
Au lieu de la troisième injection, prévue pour le 11 mars, je n'aurai qu'une visite de contrôle ce jour-là. Tous les autres rendez-vous déjà planifiés seront modifiés, mais je n'ai pas encore le nouveau planning.
Je ne sais donc pas quand est-ce que je recevrai la troisième injection.
Cela me laisse un peu perplexe. Vu l'effet positif du traitement, j'aurais préféré recevoir les trois premières perfusions aux intervalles prévus. Pour les billets de train que j'ai déjà réservés (et payés), ce ne va pas être simple non plus.
Je me demande si ces modifications sont liées à mon cas personnel ou s'il s'agit simplement d'un problème de planning.
Est-ce que les rendez-vous à Genève ont été modifiés, eux aussi, ou recevrez-vous les perfusions comme prévu, Laurence et Fred?

A bientôt.

Faites attention à vous lorsque vous sortez, car ça glisse!

Lara

Hello Lara,

Je n'ai pour ma part rien reçu indiquant que cette perfusion serait reportée pour le moment.

Merci de remettre un petit message concernant ce que tu as constaté dans la rubrique "Essai Genève et Bâle rétrovirus / suivi".

Content que tu aies constaté quelque chose de positif

Bonne journée,

Fred

c'est peut être le problème avec la 10eme personne qui aavait chute sur le verglas et qui ne participe donc plus! le fait qu'il manque une personne ajoute peut être une temporisation!
Laurence ne sait pas encore quand est ce qu'elle aura ça deuxième injection(début des doses répétées)! C'est un peu complexe le timing???
Elle a une visite de contrôle demain (J+14) on en saura peut être plus!

Bonne nuit

Bonsoir!
@Joma:
Oui, c'est peut-être ça. Pauvre patient(e), d'ailleurs, comme si la SEP ne suffisait pas!
L'infirmière m'a dit que le changement du planning se faisait en fonction des patients qu'ils recrutaient.
Peut-être ce nouveau recrutement perturbe-t-il le planning?
@ Fred:
J'écrirai le topic demain. Pour le contenu, il sera comme mon dernier post.

Bonne nuit à tous

Lara

Lara a écrit: J'ai aussi une légère impression de tremblement dans les jambes.
Mais c'est très subjectif, elles ne tremblent pas vraiment.
Je sens aussi de temps en temps comme une forte décharge électrique dans la jambe gauche (genre sciatique, mais indolore) qui me cloue sur place.Le jour de la deuxième injection, cela a duré toute la journée. Maintenant ça s'est calmé, mais recommence certains jours.
En revanche, les douleurs dans les articulations des jambes, dans la nuque, les épaules ont presque disparu, et cela dès le troisième jour après la première injection.
Elles sont cependant progressivement réapparues environ une semaine avant la seconde et ont cessé après celle-là.
C'est un très grand soulagement, pour toutes les activités de la journée et aussi pour la nuit. Qu'est qu'on dort bien sans avoir mal! Du coup, moins de fatigue, plus d'énergie pendant la journée.
S' il n'y avait pas cette décharge électrique, ce serait presque parfait.

Super, ces injections semblent faire de l'effet!
Il y a quelque chose qui est en train de "bouger": j'espère que ces symptômes participent bien au résultat escompté, et que ces tremblements (muscles qui se "réveillent"???) disparaîtront définitivement!

Bon courage, nos trois petits cochons!!

Christophe L a écrit:

@Lara, je suis content, et surpris positivement des modifications que tu évoques. J'attend avec impatience les éléments médicaux objectifs que les médecins vont recueillir, IRM et autres.

J'attends également, avec impatience!!

Peut-être, sommes-nous en train de vivre une grande découverte, en "direct"? C'est exaltant!

Il semblerait qu'un autre patient constate des améliorations.

L'effet placebo serait dans ce cas à écarter, puisqu'on verrait des choses sur IRM.

J'espère que nous pourrons à terme le voir témoigner ici.

Et si on vs séparait ? Effets ressentis par Fred ds un fil et par Lara ds un autre, et éventuellement un autre consacré à Laurence, via Joma. Après tout vs n'êtes pas si nombreux à tester ce nouveau traitement en avant-première...

Coucou M-pax alors comme ca tu veut nous séparer ?!?
C'est vrai que c'est pas évident d'organiser les info. c'est parfois galere pour arriver a les retrouver sur un forum grandissant comme celui si!
Perso, j’aurai plutôt tendance a tout regrouper dans un seul fil sous un seul intitule évocateur du style: " suivi des patients en phase II a Bâle et Genève" (dans la rubrique Rétrovirus endogène HERV W/7q ). Mais c'est égal pour moi!

Donc ce matin Laurence a eu ça visite de contrôle prise de sang,.. pas de souci et en suite on a discuter un bon moment avec une patiente faisant partie de la première cohorte des 5 patient a 2mg/kg (comme Fred)! C'est une suissesse d'Yverdon très sympatique. Y on un accent marrant les gens de la bas!
Elle en est a eu hier sa 3 eme injection! Après que Laurence lui ai dit qu'elle avait plus de spasticité dans les jambes (surtout au moment des transition, passage de l’état "assis" a l’état "debout"), Catherine a dit "maintenant que vous le dite, c'est vrai que peut être j'ai un peu plus de spasticité". ??? A voir
Je lui ai donne l'adresse du forum, et qui sait! On la verra peut-être poster un jour par ici!

Laurence aura ça prochaine visite de contrôle avec un IRM le 11 mars et au départ ils avait penser lui faire la deuxième injection le même jour, Mais finalement, ils préféraient attendre de faire la première injection sur le 10eme patient! A Genève, ils auraient trouver un candidat potentiel qui si tout ce passe bien (ils ne l'on pas encore vu) pourrait avoir une première injection le 11 mars.

Et comme le docteur Lalive sera absent 2 semaine fin Mars (pour aller a San Diego a l'American academy of neurology, si j'ai bien suivi) et qu'il aimeraient bien être la pour la deuxième injection a Laurence. et bien ça se fera début avril!

Voila, vous savez tout!

@ Christophe ok on se voit samedi! On fait tout comme t'as dit!

Bon après midi

Bon, je repars à Genève lundi, cette fois pour la journée seulement.

Il ne neige plus, j'ai changé mes pneus, cela devrait bien se passer.

Je vous tiens au courant