Fampyra pour bientôt ?

apparemment, sur la notice, ils disent que les vertiges peuvent durer de 4 à 8 semaines, mais que ça s'estompe ensuite. On verra.

je ne vois que le neuro 1/par an donc j'attends juillet

Vu le neuro ce matin, je commence le traitement demain matin pour 15 jours !

coucou à tous,

6ème jour sous fampyra, et les effets secondaires sont bien là : maux de ventre, vertiges et pertes d'équilibre. Si les 3 premiers jours ont vu une petite amélioration, depuis 2 jours, c'est galère et les bénéfices ont vite été oubliés. Mais je ne désespère pas, il reste une semaine de TTT.

Bonne soirée

Bonjour à tous et toutes.
Visitez la discussion sur les effets secondaires des XXpyridines !!
Cordialement.

J'ai commencé Fampyra samedi (3 jours) : rien de nouveau pour l'instant à part des palpitations peut-être !

jack88200 a écrit:

Mais je ne désespère pas, il reste une semaine de TTT.

Non non, ne désespère pas!

Il est possible que les effets secondaires ne soient qu'un mauvais moment à passer, le temps que le corps s'habitue ... ??? Encore 1 semaine, faut voir ... Tous les médocs présentent des effets secondaires, alors, courage!

L'autre Fred a écrit:J'ai commencé Fampyra samedi (3 jours) : rien de nouveau pour l'instant à part des palpitations peut-être !

Bonne chance, Autre Fred!

[quote="sté2a"][size=18]
[color=blue]Pour être précis, je ne me contente pas de mettre mes pieds dans l'eau pour ressentir les bénéfices de l'eau fraîche. Je nage, plonge sous l'eau etc... et ce pendant une demi-heure.

C'est seulement après ça que je peux marcher 2 kms à 5 kms/h et faire les meilleurs jours un petit sprint ...

Notre affection attaquant le système nerveux central, je pense que ce bénéfice est essentiellement acquis par le refroidissement du cerveau, et surtout, dans mon cas, de la moëlle épinière (j'ai quelques plaques anciennes au niveau cervical). Le gant froid sur la nuque est aussi du meilleur effet puisque ça porte encore une fois sur la zone cervicale.



il y a 4 ans j'ai passé 2 mois au bord de la méditerranée. Tous les jours nous passions 20 minutes dans l'eau mais sans vraiment nager car je n'avais pas assez de forces. Je sais que ce n'est pas que la température qui calmait immédiatement mes problèmes de spasticité et sensations de brûlures aux jambes, mais le mouvement des vagues qui massent. En effet, je pouvais aller à la piscine de la résidence où l'eau était à la meme température et les effets sur ces problèmes étaient quasi nules.

il n'y a que ce paragraphe qui est de moi .... :


il y a 4 ans j'ai passé 2 mois au bord de la méditerranée. Tous les jours nous passions 20 minutes dans l'eau mais sans vraiment nager car je n'avais pas assez de forces. Je sais que ce n'est pas que la température qui calmait immédiatement mes problèmes de spasticité et sensations de brûlures aux jambes, mais le mouvement des vagues qui massent. En effet, je pouvais aller à la piscine de la résidence où l'eau était à la meme température et les effets sur ces problèmes étaient quasi nules.[/quote]

salut à tous,

11ème jour de traitement, et côté effets secondaires : vertiges, perte d'équilibre, maux de ventre et depuis peu, la mâchoire à droite qui ne veut plus s'ouvrir normalement (troubles ATM articulations temporo mandibulaires).

Pour les effets positifs, peut être un peu plus de tonus, et une très, très très très légère amélioration de la marche.

En résumé, rien de fantastique, loin de là. En tout cas pour moi.

9ème jour de traitement et un léger mieux au début mais fatigue hier soir.
Palpitations et essoufflements, vertiges (parmi les effets secondaires sur la notice)
Mais j'attends...

20/04/2013
Fampyra
Pour améliorer la marche en cas de sclérose en plaques
La fampridine s’ajoute aux médicaments de la spasticité (baclofène, dantrolène, benzodiazépines, toxine botulique A) et aux méthodes physiques (kinésithérapie, ergothérapie, appareillage, neurochirurgie, chirurgie orthopédique) dans le but d’améliorer la déambulation en cas de sclérose en plaques avec handicap à la marche. Cette molécule, nouvelle sur le marché de l’officine, est déjà utilisée dans le cadre de préparations magistrales hospitalières.
Indication
Fampyra est indiqué pour améliorer la capacité de marche des adultes souffrant de sclérose en plaques avec un handicap à la marche.
Mode d’action
La fampridine inhibe les canaux potassiques. Elle prolonge ainsi la repolarisation et favorise la formation du potentiel d’action dans les axones démyélinisés, améliorant ainsi la fonction neurologique. Elle « pourrait améliorer la conduction dans le système nerveux central ».
Posologie
• Un comprimé à libération prolongé dosé à 10 mg deux fois par jour à 12 heures d’intervalle.
• Le comprimé doit être pris en dehors des repas. Il doit être avalé entier sans être coupé, écrasé, dissous, sucé ou mâché.
• La prescription initiale doit être limitée à 2 semaines. Après ce délai, une épreuve de marche chronométrée est recommandée afin d’évaluer l’amélioration de la marche. En l’absence de progrès, le traitement doit être interrompu.
• Le traitement ne doit pas être poursuivi en l’absence de bénéfice rapporté par les patients.
• En cas d’oubli d’une prise, le comprimé ne doit pas être rattrapé.
Contre-indications
Fampyra ne doit pas être administré chez les patients épileptiques ou ayant des antécédents d’épilepsie. Il est également contre-indiqué en cas d’insuffisance rénale légère, modérée ou sévère (clairance de la créatinine < 80 ml/min).
Grossesse et allaitement
En l’absence de données, la prise de Fampyra est déconseillée au cours de la grossesse et de l’allaitement.
Effets indésirables
• L’effet indésirable le plus couramment rapporté durant les études a été une infection des voies urinaires (chez environ 12 % des patients).
• Les autres effets indésirables sont principalement neurologiques : crises d’épilepsie, insomnies, anxiété, troubles de l’équilibre, étourdissements, paresthésies, tremblements, céphalées et asthénie.
Il convient d’interrompre le traitement par Fampyra en cas de crise d’épilepsie.
Interactions médicamenteuses
Le transporteur de cations organiques OCT2 est impliqué dans la sécrétion active de la fampridine.
• Il est contre-indiqué d’associer de la fampridine avec des médicaments inhibant l’OCT2 tels que la cimétidine.
• La prudence s’impose en cas d’association avec des médicaments substrats de l’OCT2 (carvédilol, propranolol et metformine notamment).
Conservation
Les comprimés se conservent à température ambiante (< 25°C) dans leur emballage d’origine, à l’abri de la lumière et de l’humidité.
FICHE TECHNIQUE
Fampridine 10 mg pour un comprimé à libération prolongée blanc cassé, ovale, biconvexe à bord aplati.
Boîte de 28 comprimés, 129,39 €, AMM : 34009 219 395 4 5.
Boîte de 56 comprimés, 252,03 €, AMM : 34009 219 396 0 6.
Biogen Idec : 01 41 37 95 95
DÉLIVRANCE
• Liste I.
• Remb. SS à 15 %.
• Prescription réservée aux spécialistes en neurologie.
• Prescription initiale limitée à 2 semaines.
L’AVIS DE LA HAS
Service médical rendu (SMR) faible. Le maintien de ce niveau de SMR est soumis à la réévaluation du rapport bénéfice/risque dans un an.
Pas d’amélioration du service médical rendu (ASMR V) dans la prise en charge des troubles de la marche.
Population cible estimée à 39 000 patients susceptibles de recevoir le traitement pendant au moins 2 semaines.
L’AVIS DU PHARMACOLOGUE DENIS RICHARD, HÔPITAL LABORIT (POITIERS)
Fampridine : déception
• La fampridine (Fampyra) est un traitement symptomatique des troubles de la marche chez le patient atteint de SEP. Il serait donc permis d’en attendre qu’il améliore de façon claire la capacité des patients à déambuler. Il n’en est rien.
• L’avis de la HAS se base sur deux études de phase III randomisées, en double aveugle versus placebo. Le critère d’efficacité retenu ne repose que sur le temps chronométré de parcours d’une distance limitée. Ces essais montrent que l’efficacité de la fampridine est ténue et ne suffisent pas à attester d’une amélioration de la marche : le gain, d’une petite seconde pour réaliser 7,6 m de déambulation, ne concerne que certains des patients. L’amélioration de la qualité de vie et la réduction du handicap ne sont pas montrées et la capacité de marche n’est, concrètement, pas améliorée. La HAS le résume en les termes :
« Fampyra ne répond pas au besoin de santé publique identifié »
Une nouvelle étude, plus pertinente, permettant d’identifier les sujets répondeurs, a été demandée au laboratoire (résultats attendus en juin 2016).
• Pour autant, la fampridine n’est pas dénuée d’effets indésirables parfois sévères, notamment neurologiques et psychiatriques. Par ailleurs, les essais n’excluent pas l’augmentation d’un risque d’infection urinaire.
• La HAS souligne la faiblesse des données d’efficacité et l’index thérapeutique étroit de la fampridine (d’autant qu’elle ne juge pas favorable le rapport bénéfice/risque d’un principe actif proche, la 3,4-diaminopyridine, formulé en préparation magistrale hospitalière).
• Les patients présentant des troubles de la marche liés à une SEP relèvent principalement de techniques de rééducation motrices qui montrent leur intérêt, y compris pour l’amélioration de la vitesse de marche.

Tuslanes a écrit:20/04/2013
L’AVIS DE LA HAS
Service médical rendu (SMR) faible. Le maintien de ce niveau de SMR est soumis à la réévaluation du rapport bénéfice/risque dans un an.
Pas d’amélioration du service médical rendu (ASMR V) dans la prise en charge des troubles de la marche.
(...)
L’AVIS DU PHARMACOLOGUE DENIS RICHARD, HÔPITAL LABORIT (POITIERS)
Fampridine : déception
• La fampridine (Fampyra) est un traitement symptomatique des troubles de la marche chez le patient atteint de SEP. Il serait donc permis d’en attendre qu’il améliore de façon claire la capacité des patients à déambuler. Il n’en est rien.
• (...)Le critère d’efficacité retenu ne repose que sur le temps chronométré de parcours d’une distance limitée. Ces essais(...)ne suffisent pas à attester d’une amélioration de la marche : le gain, d’une petite seconde pour réaliser 7,6 m de déambulation, ne concerne que certains des patients. L’amélioration de la qualité de vie et la réduction du handicap ne sont pas montrées et la capacité de marche n’est, concrètement, pas améliorée. La HAS le résume en les termes :
« Fampyra ne répond pas au besoin de santé publique identifié »

Quand je pense que les mêmes neuros qui se moquaient des "petites améliorations" chez certains patients ayant subit l'opération de CCSVI, nous ont fait des tas de promesses au sujet de ce traitement Fampridine, (or, cela ne semble pas plus efficace que "l'huile de serpent", non?) Enfin, si ça marche sur certains, c'est déjà bien!
Mais les effets secondaires sont bien ceux des autres "pyridines" (or certains ont été arrêtés: ???).

(...)
• Pour autant, la fampridine n’est pas dénuée d’effets indésirables parfois sévères, notamment neurologiques et psychiatriques.
• La HAS ... ne juge pas favorable le rapport bénéfice/risque d’un principe actif proche, la 3,4-diaminopyridine, formulé en préparation magistrale hospitalière).

Et je suis d'accord avec cette dernière phrase:

• Les patients présentant des troubles de la marche liés à une SEP relèvent principalement de techniques de rééducation motrices qui montrent leur intérêt, y compris pour l’amélioration de la vitesse de marche.

Par contre, il y a une chose que j'aimerais connaître (mais, pour l'instant, pas de données ...), c'est le risque d'addiction à Fampridine: des patients ayant été sous Diaminopyridine se sont sentis plus mal à l'arrêt de leur traitement, qu'avant de l'avoir commencer, pourquoi??? (l'une de mes amies SEP avait ressenti un "manque" pendant plusieurs semaines après l'arrêt (Diamino), et a vu son état s'aggraver dés l'arrêt: même si on peut penser que ce n'était peut-être qu'une impression subjective, elle était très mal, et complètement déprimée)

On vient de me donner le feu vert pour le Fampyra alors que mon edss est de 7,5 !!
plus rien ne marche à part le bras droit.
Le professeur pense peut-être que ça peut peut-être améliorer la fatigabilité du bras. On verra ... avec beaucoup de peut-être
Essai dans quelques semaines, le temps des examens préliminaires : créatinine, etc...

salut à tous,

voila, les 14 jours sont finis et en résumé, comme je disais, une trèèèèèèèèès légère amélioration.

Quant à l'addiction, elle est réellement là, car à 1 heure près, si je ne prends pas le TTT, je me sens hyper fatigué et j'ai moins de tonus !

Je vois le neuro demain, on va voir ce qu'il en pense.

etype a écrit:

En fait, j'ai l'impression (pour moi en tout cas) que ce ttt est un médoc
pour "aller mieux"...

Oui, c'est un traitement "symptomatique", et l'un des buts, est effectivement "d'aller mieux", d'avoir plus de tonus: alors, même si ce n'est pas miraculeux, le fait d'avoir un peu la pêche serait déjà appréciable, je pense (enfin, il faut faire le rapport bénéfice/risque pour son cas personnel, et c'est à chacun de juger si ce médoc est valable, s'il apporte une réelle amélioration, cela dépend sûrement des handicaps de chaque personne)

Etype, tu n'en es qu'à 3 jours d'essai, alors, encore un peu de patience, de toute façon, les effets positifs devraient se faire ressentir avant les 15 jours (durée maximale de "l'essai").

Bonne chance pour la suite!!

sté2a a écrit:
Depuis bientôt 2 mois, je suis sous Fampyra, mon EDSS qui avait tendance à augmenter au fil des ans : EDSS = 1 en 1990, EDSS = 1,5 en 1998, EDSS = 2,5 en 2001, EDSS = 3 ou 3,5 depuis 2011(marche + mictions impérieuses, fatigabilité grandissante)commence à redescendre (EDSS compris entre 2 et 3 d'après mes deux neurologues, la Parisienne et le Corse)

Bon, voilà des bonnes nouvelles! Quelqu'un pour qui le Fampyra fonctionne! Je ne peux que te souhaiter, Sté, que cela dure plus longtemps que ton expérience "angioplastie"!
Deux mois, c'est plutôt bien parti!

sté2a a écrit:

Ma femme, mes trois enfants et mes collègues de travail ont remarqué une vraie différence positive quant à ma forme physique et ma marche. (...)

Tout ceci me rend optimiste et m'a poussé à reprendre mes séances de kiné (arrêtées depuis deux ans) - je reprends demain.

Super, tu as la pêche! Ce "coup de pouce" médicamenteux peut t'inciter à faire plus, et, effectivement la kiné devrait encore améliorer ton état! C'est une sorte d'escalade dans l'amélioration ...

Quant à l'addiction, je ne me pose pas cette question puisque j'imagine bien prendre ce produit pendant très longtemps et parce que depuis tout jeune déjà, ma vie a été rythmée par de multiples addictions : alcool (désormais abandonné), haschich, amphétamines, champignons, café (addiction maintenue) ...

Aïe, ... alors, pas touche au Sativex!

J'espère avoir les mêmes résultat, pour infos j'ai déjà le médoc mais je ne peut le prendre qu'à la mi-juin vue que j'ai rdv que début juillet chez mon neuro..

Ça fait chier quand même