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    Message  Domyleen Mer 28 Sep 2011 - 18:17

    alnama a écrit:l'AFSEP est une association importante, c'est l'ancienne NAFSEP. http://www.afsep.fr/

    Merci Jean-Claude!
    Effectivement, tu en avais déjà parlé, mais j'avais oublié qu'il s'agissait de la NAFSEP.
    (toutes mes excuses à l'Arsep, alors ...) Embarassed
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    Message  RnRrider Mer 28 Sep 2011 - 19:30

    Domyleen a écrit:(toutes mes excuses à l'Arsep, alors ...) Embarassed

    Afsep, Arsep, Unisep... C'est du pareil au même clown
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    Message  RnRrider Jeu 29 Sep 2011 - 6:16

    Le Japon étudie à son tour la prévalence CCSVI dans la SEP, dans d'autres troubles du système nerveux central et chez des sujets sains.

    Cliquez ici
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    Message  M Jeu 29 Sep 2011 - 19:05

    Et les français se contentent de ceci:

    http://www.arsep.org/forum/viewtopic.php?f=3&t=3273&p=32713#p32713

    J'ai beaucoup de mal à suivre la logique!
    Si quelqu'un peu m'éclairer...
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    Message  dane83 Jeu 29 Sep 2011 - 19:29

    ohh tu sais Manu il y a longtemps que j'ai renoncée a lire les insanités de cette fondation ils ne veulent pas de ccsvi ils ont tellement de monde a intoxiquer ce n est pas une référence juste big pharma....en tout cas ma ccsvi vas bien elle bouges pour sentretenir ...pas encore en vélo :mon fils m a conseillée de ne pas y toucher!!!!réparations a faire
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    Message  Domyleen Jeu 29 Sep 2011 - 20:31

    RnRrider a écrit:Le Japon étudie à son tour la prévalence CCSVI dans la SEP, dans d'autres troubles du système nerveux central et chez des sujets sains.

    Cliquez ici


    Merci Rrider!! Very Happy

    Cette étude qui étudie le lien entre les maladies neurologiques et le système veineux, semble TRES sérieuse, et ne se limitant pas à la SEP, promet d'avoir un profond retentissement! cheers
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    Message  Domyleen Jeu 29 Sep 2011 - 20:43

    M a écrit:Et les français se contentent de ceci:

    http://www.arsep.org/forum/viewtopic.php?f=3&t=3273&p=32713#p32713

    J'ai beaucoup de mal à suivre la logique!
    Si quelqu'un peu m'éclairer...

    Info du CHU de Nantes???
    De ce même hôpital, et sur ce même forum, il y avait cette info: postée le 1er Mai 2011!

    Prévalence, sensibilité et spécificité de l’insuffisance veineuse cérébrale chronique dans la sclérose en plaques
    Par Laure Michel (CHU de Nantes) Neurologue
    Article commenté :
    Prevalence, sensitivity, and specificity of chronic cerebrospinal venous insufficiency in MS.
    Zivadinov R, Marr K, Cutter G et al.
    Neurology. 2011 Apr 13

    http://www.arsep.org/forum/viewtopic.php?f=3&t=3024


    ??? ..... Pas de logique, en effet! Rolling Eyes
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    Message  Domyleen Ven 30 Sep 2011 - 8:37




    Je ne me souviens plus si cette étude avait été postée ici .... Embarassed

    C'est une étude ESPAGNOLE, qui comme d'autres de par le monde, n'a rien à voir avec Zamboni, mais ... trouve une coïncidence entre les les patients SEP et CCSVI!

    Conclusions / Importance
    - CVF négatif a une signification hémodynamique, car il reflète une augmentation du retour veineux en position assise. Cela semble être un état pathologique. Chez les patients SEP, une « dysrégulation » vasculaire résultant de l'atteinte du système nerveux autonome peut être supposée. La valeur CVF devrait être prise en compte, dans l'évaluation quantitative des CDS du drainage veineux cérébral, afin d'identifier des anomalies cérébrales lors du retour veineux.

    http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0025012

    Et, là aussi, il semble qu'une des façons permettant un débit "normal" consiste à rester en position semi assise, .... (dormir incliné ??? ) ???
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    Message  RnRrider Lun 10 Oct 2011 - 8:17

    NOUVEAU: Une étude publiée montre 91,5% de patients SEP avec la CCSVI.

    par CCSVI in Multiple Sclerosis, dimanche 9 octobre 2011

    Merci à Alessandro pour cette nouvelle recherche INDEPENDANTE. Il semble que les réels spécialistes vasculaire - ceux qui utilisent l'échographie Doppler sur une base régulière – n'ont pas de problème pour trouver la CCSVI chez les patients SEP.

    Une étude indépendante de l'Université de Milan, qui utilise le protocole Zamboni doppler -
    publiée dans Acta Phlébologie.

    http://www.minervamedica.it/en/journals/acta-phlebologica/article.php?cod=R43Y2011N02A0109

    L'échographie Doppler veineuse extra-crânienne et les corrélations possibles entre la sclérose en plaques et la CCSVI: une étude d'observation après 560 examens.

    L'article concerne une étude d'observation à la suite d'examens écho Doppler sur des patients affectés de sclérose en plaques. L'objectif de l'étude était de découvrir, après la soi-disant «théorie Zamboni», s'il peut y avoir une corrélation entre insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et sclérose en plaques (SEP). Tous les patients avaient un diagnostic certain de SEP et tous les examens ont été effectués, avec un groupe de contrôle sans SEP, par le même opérateur en utilisant deux appareils différents mais en suivant la même procédure. L'objectif était de trouver une malformation possible dans le drainage veineux extra-crânien cérébral, concernant principalement la veine jugulaire interne et vertébrale du système plexus. Malformations des sorties à cause du diamètre de la veine considérablement réduite et / ou malformation de valves à la fois en position horizontale et verticale. Les résultats ont été intéressants compte tenu de la présence constante de problèmes de drainage veineux chez un nombre significatif de patients touchés par la SEP. Le pourcentage de diagnostic est arrivé à être très semblable, et significatif, en utilisant l'un ou l'autre appareil écho Doppler.

    Des anomalies sur la circulation sanguine et la morphologie ainsi que les aspects chromatiques étaient présents chez 88% des patients examinés (493 patients). Les examens ont tous été réalisés par le même opérateur utilisant deux machines différentes, révélant un pourcentage presque identique d'anomalies (387 avec le GE et 106 avec le Esaote). Cela confirme que lorsque les réglages de la machine sont les mêmes pour les sondes et les paramètres, l'examen est principalement dépendant de l'opérateur et non de la machine.

    Les prémisses qui se sont révélé être principalement intéressant (parmi les 493 patients positifs pour deux ou plusieurs paramètres) pour une sténose et / ou des anomalies de valve sont ici présentés dans le tableau I.

    Tableau I.-site et type d'anomalies.

    - Vanne anormale à la jonction entre les veines jugulaires avec la veine brachio céphalique dans 333 cas (67,5%) dont 274 bilatéraux et 59 mono-latéraux.

    - Reflux de la veine jugulaire interne chez 258 patients (52,3%).

    - Reflux de la colonne vertébrale du plexus dans 266 patients (54%)

    - Sténose des veines jugulaires internes chez 431 patients (87,5%) avec une réduction du diamètre de la veine de plus de 70% de la normale.

    - Haute turbulence de l'écoulement du sang et de la fréquence des changements chromatiques qui est «hémodynamiquement significative» avec les correspondances des sténoses et / ou des anomalies de vannes.

    - La différence de coupe transversale négative de la région jugulaire transversale en position couchée / debout chez 212 patients (43%).

    - L'occlusion complète ou agénésie d'une veine jugulaire interne chez 10 patients (2,1%).

    Dans le groupe des patients examinés positifs, étant donné que les paramètres VHISS, venous hemodynamic insufficiency severity score, ont été au moins de 2 sur 5 chez 451 (91,5%) patients et 3 sur 5 chez 42 (8,5%), une certaine corrélation entre SEP et CCSVI semble plutôt évidente.
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    Message  M Lun 10 Oct 2011 - 9:51

    Dire qu'à ce test j'aurais fait parti des négatifs (- de 50% d'obstruction)... faut pas demander! Et encore, avec un test invasif il y a encore des choses que l'on ne voit pas! 100% d'IVCC chez les sépiens?
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    Message  jihana Lun 10 Oct 2011 - 9:58

    Merci pour tous ces renseignements -

    bizarrement pour moi, sep très jeune, vers 28 ans et j'avais déjà des troubles veineux dans les jambes - j'ai même subi une opération ambulatoire, jambe droite, côté le plus touché par la sep.............
    Et c'est héréditaire - ma mère avait les mêmes pbs, et une phlébite, suivie d'une embolie pulmonaire ont été fatales malheureusement - je ne sais pas trop quoi penser, d'autant qu'elle avait eu je crois une grosse poussée SEP (non diagnostiquée à l'époque) mais soignée avec des piqûres de cortisone ( pour soi-disant des rhumatismes articulaires aigus), j'ai toujours douté, surtout qu'elle avait aussi des pertes d'équilibre, et une démarche mal assurée......... SEP ??????????????????
    C'est troublant tout çà

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    Message  Domyleen Lun 10 Oct 2011 - 11:07



    Il semble, Jihana, que nous avons le même parcours! Smile

    Sauf que moi, c'est jambe gauche, ma mère avait des problèmes de circulation sanguine, et perso, on a dû m'enlever la veine Saphène, ... et elle est décédée de la SEP! (diagnostiquée seulement 3 ans avant) ... et ma SEP (depuis 40 ans: premiers symptômes définis à 16 ans)) a évolué doucement! (aujourd'hui EDSS:3,5)!
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    Message  jihana Lun 10 Oct 2011 - 11:43

    je crois aussi Domyleen, sauf que tu es encore plus jeune malade que moi - toute ta vie tu as eu une mauvaise amie !!! c'est vrai qu'au début de la maladie on a la chance de récupèrer (certains........), mais ensuite elle s'installe et on se "retourne" en disant, tiens je ne peux plus faire çà... En ce moment, j'ai peur des escaliers, des trottoirs, j'use mes bouts de chaussures !
    bon courage à toi, on va continuer d'avancer, à notre rythme en espèrant que....

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    Message  RnRrider Lun 10 Oct 2011 - 13:18

    Le Grand Débat: CCSVI et SEP.
    Sur le site CCSVI Alliance une très bonne méta-analyse.

    "Une méta-analyse est une démarche statistique combinant les résultats d'une série d'études indépendantes sur un problème donné. La méta-analyse permet une analyse plus précise des données par l'augmentation du nombre de cas étudiés et de tirer une conclusion globale. Cette démarche est largement utilisée en médecine pour l'interprétation globale d'études cliniques parfois contradictoires. Elle permet aussi de détecter les biais de méthode des études analysées" (Wikipedia).

    The Great Debate: CCSVI and MS
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    Message  Domyleen Lun 10 Oct 2011 - 22:46

    M a écrit:Dire qu'à ce test j'aurais fait parti des négatifs (- de 50% d'obstruction)... faut pas demander! Et encore, avec un test invasif il y a encore des choses que l'on ne voit pas! 100% d'IVCC chez les sépiens?

    On y va vers les 100%!!! (et si les "négatifs" sont comme Manu, je pense que nous y sommes! Mais toujours la même rengaine: patience!!
    (que de temps perdu: 30ans!)
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    Message  M Mar 11 Oct 2011 - 6:14

    Tu sais Domyleen, pour moi, le fait que des plaques disparaissent à l'IRM après l'intervention, ce n'est pas du hazard...

    C'est vrai qu'il y a très peu de témoignages à ce sujet, deux sur ce forum et les cas de Zamboni lors de sa première étude. Rappelons qu'il décrit une disparition de 15% des plaques en moyenne sur ses 60 patients.

    Le concept CCSVI est mal maîtrisé pour l'instant: c'est récent, les 5 critères de Zamboni ne sont peut-être pas les bons, l'intervention et le diagnostique ne sont pas partout et toujours parfaitement exécutés. Le cas de Nineeleven est assez parlant!

    C'est sûr que si Zamboni avait étudié la chose durant dix ans avant d'en faire part, il y aurait plus de certitudes. On est encore dans le flou artistique...

    Je suis persuadé que l'apoxie a un rôle bien plus important (et sournois) que l'inflammation due aux dépôts de fer et à la rupture de la BHE (qui peuvent être en partie traités par les médocs. La CCSVI peut expliquer pourquoi la maladie progresse malgré les traitements, pourquoi les sidéens développent la SEP, et le plus important, pourquoi on ne retrouve pas de trace d'activité immunitaire dans les "jeunes" plaques lors d'une autopsie!

    Pour ma part, en ce moment je pense des IRM de contrôle. Ce sont les premières depuis l'intervention. Je n'ai pas encore de résultats. Par contre, vu les mal qu'avaient les techniciens à trouver ma plaque dans le dos (ils m'ont demandé trois fois des précisions sur sa localisation), je suis assez optimiste! C'est le radiologue qui doit interpréter les résultats, mais pour eux, il n'y a rien! Cool Cela ne m'étonne pas puisque cela correspond à ce que je vis! 15 mois de placebo, c'est beaucoup... Jeudi, c'est le cerveau: je croise mes neuronnes pour qu'ils aient autant de mal qu'avec le dos! J'avais sept ou huit plaques.
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    Message  M Mar 11 Oct 2011 - 6:17

    Tout cela pour dire que je suis sûr que tous les sépiens ont une CCSVI! Condition nécessaire (mais pas suffisante) pour avoir la SEP!
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    Message  nicky34470 Mer 12 Oct 2011 - 4:35

    je vais prendre rdvpour eco doppler des menbres inférieur pour voir si le flux et reflux se passent bien ou mal ainsi que les jugulaires mais il parrait qu'il n'y a pas d'irm des veines d'aprés mon généraliste ?

    Merci d'écrire en grand. Voir tutoriel.
    Agrandir la taille du rexte dans vos messages.


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    Message  RnRrider Mer 12 Oct 2011 - 5:58



    L'IRM des veines s'appelle une angio-IRM ou IRM veineuse.
    On la passe en général avec injection d'un produit de contraste.
    nicky34470
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    Message  nicky34470 Mer 12 Oct 2011 - 6:37

    et pourtant je prends très grand dans police
    merci de la réponse
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    Message  Invité Mer 12 Oct 2011 - 7:02


    Essaie de désactiver les BBcodes (déclicker)

    @nicky34470 : il est peut-être temps de changer de généraliste, il fait montre d'une certaine ignorance !
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    Message  nanoza Mer 12 Oct 2011 - 18:09

    questions pour Manu:
    Quelle est l'autre personne à laquelle tu fais allusion dont les plaques auraient diminué? J'espère qu'ils vont chercher lgtps les tiennes sur l'IRM cérébral aussi!
    Et pourrais tu expliciter un peu ce que tu veux dire par:

    M a écrit:
    Je suis persuadé que l'apoxie a un rôle bien plus important (et sournois) que l'inflammation due aux dépôts de fer et à la rupture de la BHE (qui peuvent être en partie traités par les médocs.
    Merci!
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    Message  M Mer 12 Oct 2011 - 20:07

    La fille d'AMA est la seconde personne... Je ne retrouve plus son post!

    Avec l'IVCC, certaines zones des tissus nerveux ne sont plus (ou plus suffisament) alimentés en oxygène et en sucre. Ces tissus fragiles se détériorent. Je fais le lien avec ces autopsies australiennes qui montrent que les plaques ne se forment pas à la suite d'une attaque immunitaire, mais qu'il s'agit plutôt de la mort (pour une raison inconnue) des olygentrocytes (cellules fabriquant la myèline) et ensuite du non renouvellement de la gaine de myèline avec enfin une intervention des macrophages (pour détruire les tissus morts) et puis seulement les agents immunitaires...

    C'est la théorie de Hubbard et elle est maintenant reprise en partie dans une publication par ... (voir ci-dessous une traduction d'un lien "disparu")

    Je suis scandalisé que l'on ignore cette étude et que l'on ne cherche pas à vérifier ceci via de nouvelles autopsies (avec 2 millions de malades dans le monde, cela doit être possible).

    Un lien de la physique entre des sténoses veineuses et la Scléroses En Plaques

    • Trevor W. Tucker

    Récu le 21 janvier 2011; reconnu le 5 septembre 2011; publié en ligne le 28 septembre 2011.

    Résumé
    Cet article a pour objectif à faire l'hypothèse qu'une sténose ou obstruction à l'extrémité basse d'une Veine Jugulaire Interne (IJV en Anglais) conformément à la physique de la dynamique des fluides, sera la cause une vague de pression constante à l'intérieure de la veine. Cette vague de pression créera des régions de grandes oscillations de pression et d'autres régions avec relativement peu d'oscillation et des valeurs de pointe de la pression considérablement plus basses. Si l'onde de la vague de pression hypothétique est comparable à la distance de l'obstruction au côté veinule du lit capillaire, alors une région d'oscillation à haute pression existera aux veinules (NDLR - Vaisseau sanguin de petit calibre, qui reçoit le sang des capillaires veineux et qui, avec d'autres veinules, va donner naissance à une veine) Selon l'importance de l'obstruction, les oscillations de pression aux veinules du lit capillaire seront considérablement plus grandes que celles qui existes dans une veine saine et pas obstruée Cette augmentation de l'oscillation de la pression artérielle située au côté veinule du lit capillaire (ce qui sera l' équivalent à une hypertension locale) est prévu de réduire la chute de pression sur le lit capillaire, ce qui à son tour, va réduire le flux sanguin à travers le lit capillaire selon la "Loi de Darcy". Une telle réduction du flux sanguin a travers le lit capillaire sera accompagnée par une réduction du transfert de l'oxygène, glucose et autres substances nutritives aux tissus (cellules) du cerveau selon le "Principe de Fick". La réduction du niveau de l'oxygène dans les tissus du cerveau (ex. hypoxie) sera à son tour associée à une augmentation de fatigue et diminution de l' acuité mentale dans le sujet (personne malade). Également, la privation (manque) de l'oxygène dans les tissus du cerveau peut être responsable pour la mort des cellules oligocendrocytes (NDLR - " Une des six cellules composant la névroglie composant le tissu de soutien du système nerveux central"), ce qui à son tour va détériorer la myéline qui entoure les axones (fibres nerveuses) des nuerons dans le cerveau.
    De plus, l'article prévoit aussi que dans les cas d'extrême obstruction, l'hypertension locale prévue au côté veinule du lit capillaire peut être suffisamment forte afin de créer une rupture localisée dans le barrière hémato-encéphalique (NDLR - " barrière physiologique, entre la circulation sanguine et le Système Nerveux Central S.N.C."). Une telle rupture du barrière hémato-encéphalique peut permettre la migration des leucocytes (ou globules blancs - cellules du système immunitaire), du sang jusqu'aux tissus (cellules) du cerveau. Les leucocytes peuvent ensuite attaquer la myéline qui est déjà détériorée ou dégénérée à cause de la réduction de la fonction de la réparation, normalement le rôle des cellules oligocendrocytes. Un tel attaque des leucocytes sur la myéline est associé depuis longtemps avec la Scléroses En Plaques.
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    Message  AMA Mer 12 Oct 2011 - 20:17


    6 mois, après l'angioplastie bifocale de la jugulaire gauche, l'irm cérébrale présente "la diminution de taille de nombreuses images et même la disparition de nombreuses images cérébelleuses en particuliers à gauche"
    Je témoigne de temps en temps sur ce forum pour ma fille.

    https://www.forseps.org/t87p15-suivi-interventions-ccsvi-format-de-post

    prochain RDV avec un médecin sensibilisé à lyme, puisque positif avec western blot mais négatif avec elisa...


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    Message  nicky34470 Ven 14 Oct 2011 - 15:52

    bon radio jugulaires faite normal par contre phlébite a droite
    je suis sous syntron pendant 3 mois je demanderai l'irm veineuse aprés car sa risque d'étre faussé avec les fluidifiants

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