CCSVI

MPascale a écrit:
Ma SEP était TROP vasculaire, j'avais une jugulaire bloquée à 99%, normal m'a-t-elle expliqué ! Rien besoin de déboucher ! Ms à 40% elle débouche... Je suis mauvaise langue ? Combien de déçus qui en attendaient bcp, malgré aussi d'heureux élus.

Si le recrutement est fait au gré des médecins, ils peuvent aussi annoncer UNIQUEMENT leurs résultats positifs ! Ce n'est pas très propre. Par ex G a 100% de succès sur ses 20% de CCSVI.

Ou bien ds le mm genre, le lycée Henri IV a 100% de réussite au bac avec mention (en plus) puisqu'ils éliminent dès la 2nde les mauvais élèves ! D'ailleurs ils ft encore un écrémage ap le bac, faut avoir au moins la mention TB pr rester en prépa chz eux ! Je connais très très bien, info de 1ère main.

La croissance de la plaidoirie des patients aura un impact sur la pratique

La plaidoirie des patients, souvent atteints de maladies incurables, est devenu plus influente dans la promotion pour le développement de nouvelles thérapies, et cette influence a été multiplié par la capacité de l'Internet pour propager rapidement de l'information et communiquer entre les individus. À l'inverse, les médecins et les scientifiques, qui ont vu que les thérapies vont et viennent, ont tendance à un scepticisme inné pour des traitements nouvellement proposés.

Les deux groupes se retrouvent souvent en contradiction, avec les patients invoquant un manque de compassion et de compréhension de l'urgence pour le traitement et les médecins qui insistent pour que les patients comprennent l'importance de mener des recherches scientifiques rigoureuses pour démontrer l'innocuité et l'efficacité avant d'offrir un traitement. Ce scénario maintes fois répété se joue dans le monde endovasculaire autour d'une question controversée: l'existence d'une insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidienne (IVCC) en tant que cause proposé de la sclérose en plaques (SEP), et l'utilisation de la thérapie endovasculaire pour la traiter.

Parmi les conférenciers invités à la réunion ISET de l'année prochaine (16 au 20 janvier 2011) il y aura le Dr Paolo Zamboni, chirurgien vasculaire italien qui a proposé et est en train de tester la théorie CCSVI. La réunion comprendra la plaidoirie des patients, les sceptiques et les cliniciens qui ont d'abord doutés, mais ont finalement été convaincus par les patients désespérés pour fournir la thérapie. On discutera de la théorie de Zamboni qui pense que les sténoses des principales voies de drainage veineuses extracrâniennes sont fortement associées à la SEP, dont les symptômes peuvent être soulagés grâce à la thérapie endovasculaire, y compris une angioplastie transluminale percutanée et la mise en place de stents.

Il est facile de dénigrer la défense des patients naïfs et peu disposés à tenir compte des risques et de l'absence de preuve scientifique de la validité d'une thérapie. N'oublions pas, cependant, que la défense des patients peut être un facteur extrêmement important pour l'avancement de la médecine. Un excellent exemple est celui de l'embolisation des fibromes utérins (EFU), un traitement prouvé qui a été entièrement mené par la sensibilisation des patients. Dans le cas du CCSVI, il ne fait aucun doute que la recherche ne serait pas aller de l'avant sans l'impulsion de patients.

En même temps, nous devons continuer à insister sur l'importance de mener une bonne science. Une thérapie, même si la suite s'avère bénéfique, peut prendre de l'avance par elle même. Par exemple, de nombreux patients ont été traités à l'EFU au début sans bénéficier de données, avant qu'une approche plus optimale est été scientifiquement établie.

Il est important de reconnaître que les patients atteints de SEP, compte tenu de peu d'options offertes et aucun traitement, sont souvent en désespoir de quelque chose qui pourrait apporter un certain soulagement. Et ils ne sont pas naïfs ou ignorants de la démarche scientifique.

Les cliniciens doivent faire preuve de compassion avec la plaidoirie des patients, dans ce cas, aider les patients atteints de SEP à comprendre que la CCSVI bilan diagnostique est vaste et coûteux (et n'est pas couvert par l'assurance), il n'existe aucune preuve à ce stade que le traitement fonctionne, même si il est avéré bénéfique, qu'il existe des risques et peut ne pas fonctionner pour tout le monde.

(...)

La plaidoirie des patients est là pour rester. Pour le bénéfice de tous, nous devons apprendre à travailler ensemble, avec équilibre entre compassion et scepticisme, en soutenant la science qui nous donnera les réponses que nous aspirons tous et d'apprécier que les pionniers doivent souvent nager en amont.

Le Dr Katzen est directeur du cours du International Symposium on Endovascular Therapy et fondateur et directeur médical du Baptist Cardiac & Vascular Institute à Miami

La Fondation Hilarescere et son comité scientifique présidé par le Professeur Paolo Zamboni ont toujours clairement averti que le diagnostic et le traitement des CCSVI ne s'improvise pas. Les articles publiés ont souligné l'importance extrême de la courbe d'apprentissage nécessaire pour gérer les deux aspects d'une manière conforme à l'éthique.

Cette gravité même qui doit être garanti aux patients à la fois scientifiquement et en termes de méthodologie adoptée ont conduit le Dr Zamboni et le Dr Salvi à faire des choix douloureux, parmi lesquelles la décision de démissionner de la FISM / étude AISM (the Italian MS Society's) après y avoir consacré du temps et fait une série de propositions qui sont restés lettre morte parce que ladite étude s'est révélée être insuffisante pour atteindre l'objectif fixé. Il s'agit d'une étude qui est tout sauf une comparaison avec la "méthode Zamboni", car ses principes fondamentaux ont été négligés. Tous trop souvent et à tort l'étude AISM FISM / épidémiologique est appelée une étude promue par le professeur Zamboni. Toutefois, pour les raisons susmentionnées, il a clairement et constamment maintenus à une distance dont il est redevable.

Une grande préoccupation a été exprimée clairement dans le site Web de la Fondation et il a été souligné à chaque interview que les interventions CCSVI se répandent et que celles-ci ne suivent pas les protocoles approuvés que sur le plan éthique d'assurer la sécurité des patients. La Fondation rejette les activités cliniques qui se nourrissent du désespoir des patients pour générer des formes de tourisme médical qui offrent aucune garantie de qualité aux patients. Malheureusement, il est évident que tout cela conduit à des situations extrêmement douloureuses. Nous ne pouvons pas offenser la souffrance des gens en l'exploitant. c'est absolument honteux. C'est encore le temps d'études et de recherche, le diagnostic et le traitement doivent être gérés dans ce cadre avec toutes les garanties nécessaires. Lorsqu'il est réalisé correctement, le traitement est mini-invasive et a un excellent niveau de sécurité comme le prouvent de nombreuses expériences internationales et des articles.

Tout ce qui sort de ce cadre est faux. Mais cela doit aussi servir comme un sévère avertissement pour tous ceux qui ne tiennent pas compte des attentes légitimes des patients frustrés par des études lentes, trop lentes, et qui sont manifestement inadéquates.