Invité Jeu 2 Déc 2010 - 10:51Dc ils travaillent à une étude CCSVI en Italie, sans suivre le protocole Zamboni ! Quel intérêt ? Et en plus refusent les conseils de Zamboni qui a démissioné. Super !
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CCSVI
Invité- Invité
Dc ils travaillent à une étude CCSVI en Italie, sans suivre le protocole Zamboni ! Quel intérêt ? Et en plus refusent les conseils de Zamboni qui a démissioné. Super !
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
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Si j'ai bien compris Zamboni refuse d'être associé à des études qui ne suivraient pas son protocole par peur des résultats qui pourraient êtres faussés...
Finalement c'est plutôt une bonne chose.
alnama- Messages : 481
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Est ce cette étude : http://translate.google.fr/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.aism.it%2Findex.aspx%3Fcodpage%3D2010_09_2010_CCSVI_aggiornamenti&hl=fr&langpair=auto|fr&tbb=1&ie=UTF-8 ?
RnRrider- Messages : 1222
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Oui, merci alnama, il s'agit bien de cette étude, le protocole utilisé devait être celui de Zamboni et il avait prit parti en formant des radiologues à l'écho-doppler, apparemment son protocole a été négligé et il a préféré démissionner.
RnRrider- Messages : 1222
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Taïwan commence à son tour des études CCSVI...
Et un pays de plus !
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.com/
RnRrider- Messages : 1222
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Dans le "Canadian Journal of Neurological Sciences" du mois de novembre :
Sclérose en plaques - une étiologie vasculaire?
http://www.angeleshealth.com/AHI_Resources/CCSVI-Can%20J%20Neuro%20Sci%202010%20-%20MS%20Vascular%20Etiology.pdf
Sclérose en plaques - une étiologie vasculaire?
http://www.angeleshealth.com/AHI_Resources/CCSVI-Can%20J%20Neuro%20Sci%202010%20-%20MS%20Vascular%20Etiology.pdf
Lisa- Messages : 113
Date d'inscription : 07/10/2010
D'apres vous, si on a un echodoppler normal et une angioIRM aussi normale (a part petite 'pseudo stenose' au niveau d'un sinus)y a-t-il autre chose a faire
J'ai du mal a me resoudre a m'arreter la et me dire qu'il n'y a pas de CCSVI, mais d'apres ce que j'ai pu lire sur le protocole et vos experiences, la seule chose qui me permettrait de garder espoir serait de tenter ces examens ailleurs... meme si l'echodoppler et l'angioIRM ont deja ete effectues a deux endroits differents. Et l'azygos, comment peut6on voir s'il n'y a pas de stenose, y a-t-il toujours une indication au niveau des jugulaires... (desolee pour les accents et les points d'interrogations, je suis sur un clavier US).
Merci de votre aide!! Je suis hyper decue d'etre si 'normale'....
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Bonjour,
si je me souviens bien tu avais passé cet écho-doppler en province mais si le praticien n'a pas respecté le protocole de dépistage CCSVI (ou ne le connaissait pas) il y a de fortes chances pour que son diagnostic soit mauvais...
si je me souviens bien tu avais passé cet écho-doppler en province mais si le praticien n'a pas respecté le protocole de dépistage CCSVI (ou ne le connaissait pas) il y a de fortes chances pour que son diagnostic soit mauvais...
Lisa- Messages : 113
Date d'inscription : 07/10/2010
J'en ai refait un a Paris... J'etais deja tres decue parce qu'en province elle trouvait un truc qui lui semblait tres bizarre (la veine gauche n'avait pas les mouvements d'ouverture et fermeture -dus aux battements du coeur? - comme de l'autre cote), mais a Paris on m'a dit que mes jugulaires etaient 'belles'... Je ne me souviens plus du nom du medecin par contre,(et la je ne suis pas chez moi donc je n'ai pas le compte rendu sous la main). Ce n'est pas Dr F en tous cas mais quelqu'un qui savait apparemment ce qu'il cherchait. Angio IRM fait hier (sans liquide de contraste) normal aussi. Je suis decue, decue, decue!!! Je ne sais plus quoi faire la...
L'azygos, on ne peut pas le voir? Ou faut-il faire un autre examen? Sur ce meme forum sous un autre fil (sujets generaux je crois), M disait qu'a Aost on lui a fait un scanner avec liquide de contrast - pas un IRM... Me aussi en Ecosse semble avoir des resultats encore differents... On sent bien qu'on est encore a un stade ou on tatonne ; chacun semble avoir des resutltats, des methodes, des conclusions differents.
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
L'examen n'est pas encore normalisé et cela laisse beaucoup de marge! Hélas! Même à Buffalo, ils n'ont pas été au bout des choses!
Je sais qu'à Alost, ils ne se contentent pas de chercher les sténoses, mais surtout leurs conséquences! Il s'intéressent plus au reflux! C'est le reflux (produit de constraste indispensable) qui indique la présence d'une sténose même invisible! Lors de l'opération, ils savent alors où les trouver!
eux sont à 90 % de détection, tous ne sont pas opérés, ils croulent sous les demandes (hein Dane?) 3 000 euro, carrière en jeu aussi! Et réputation de l'hôpital! J'ai beaucoup de mal à croire que la démarche soit purement commerciale! Ils n'acceptent d'opérer qu'une partie des "clients" car c'est trop dangereux ou pas assez urgent! (revenez dans quatre ans...)
M
Je sais qu'à Alost, ils ne se contentent pas de chercher les sténoses, mais surtout leurs conséquences! Il s'intéressent plus au reflux! C'est le reflux (produit de constraste indispensable) qui indique la présence d'une sténose même invisible! Lors de l'opération, ils savent alors où les trouver!
eux sont à 90 % de détection, tous ne sont pas opérés, ils croulent sous les demandes (hein Dane?) 3 000 euro, carrière en jeu aussi! Et réputation de l'hôpital! J'ai beaucoup de mal à croire que la démarche soit purement commerciale! Ils n'acceptent d'opérer qu'une partie des "clients" car c'est trop dangereux ou pas assez urgent! (revenez dans quatre ans...)
M
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
dane reve d aller a alost se faire opérer...dane a renoncée..dane en as marre!!!
si ce cher dr B repondait au moins...je crise je vais faire une crise de nerfs si cela continue....
de toute façon mes examens a paris étaient avec plein d anomalies...aussi bien le doppler que l irm etaient anormaux l angiographie aussi...donc je garde ma sep..primaire je resterais
!et dans 4ans j irais en cure et oui ça se fait!!
si ce cher dr B repondait au moins...je crise je vais faire une crise de nerfs si cela continue....
de toute façon mes examens a paris étaient avec plein d anomalies...aussi bien le doppler que l irm etaient anormaux l angiographie aussi...donc je garde ma sep..primaire je resterais
!et dans 4ans j irais en cure et oui ça se fait!!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
avant 4ans je serais riche...avec l argent du proces de vaccin hepatite B..
Lisa- Messages : 113
Date d'inscription : 07/10/2010
MERCI pour vos reponses et avis!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Suite à un lien que M m'a envoyé voici une lettre de Ashton Embry destinée à M. Freedman.
Extrait.
https://www.facebook.com/note.php?note_id=175318079164366&id=120219874688668
Extrait.
J'ai souligné trois grandes différences entre nous quand il s'agit de divers facteurs et SEP. J'ai objectivement suivi les données scientifiques disponibles qui nous disent que:
1) la CCSVI est fortement associée à la SEP et est très probablement une partie importante du processus de la maladie,
2) la carence en vitamine D est un facteur important dans l'apparition et la progression de la SEP.
3) Les médicaments CRAB (Copaxone, Rebif, Avonex, Betaseron) n'ont pas d'effet sur la progression de la SEP.
Ces conclusions fondées sur la science m'ont conduit aux recommandations suivantes fondées sur la science que toute personne atteinte de SEP devrait:
1) être testée et, si nécessaire, traitée pour la CCSVI.
2) Prendre une quantité suffisante de vitamine D et veiller à compléter tout autre parent au premier degré prend aussi un tel supplément.
3) Ne pas utiliser l'un des médicaments CRAB.
D'autre part vous ignorez une grande partie de la science actuelle et, sur la base d'une foi aveugle plutôt qu'une analyse scientifique, vous dites à vos patients:
1) la CCSVI n'existe pas et les personnes atteintes de SEP qui voient la valeur potentielle dans le traitement CCSVI sont les membres d'une secte frénétique.
2) le supplément de vitamine D représente la médecine alternative et n'a pas sa place dans le traitement de la SEP ou la prévention.
3) Les médicaments CRAB sont de valeur et devraient être utilisé par des personnes ayant la SEP rémittente.
Enfin on se retrouve avec la question de savoir pourquoi j'ai choisi un chemin scientifique impartial, tandis que vous êtes allé dans la direction opposée. Ma seule hypothèse pour expliquer cela est que vos liens financiers avec les compagnies pharmaceutiques vous donne des préjugés contre tout traitement non médicamenteux tels que la vitamine D et le traitement adéquat CCSVI et vous rend aveugle aux données solides qui démontrent que les médicaments ne ralentissent pas la progression de la SEP. D'autre part, avec mon fils ayant la SEP, j'ai tout à perdre et rien à gagner en ne m'assurant pas d' examiner attentivement toutes les hypothèses scientifiques pour la SEP d'une manière rigoureuse et impartiale. Peut-être aussi le fait j'ai été formé en tant que scientifique (doctorat), alors que vous avez été formé comme un MD (ingénieur par exemple) pourrait également entrer en jeu quand il s'agit de la grande différence dans notre application de la science pour aider les personnes atteintes de SP.
J'espère que cela répond à votre question de savoir pourquoi des personnes atteintes de SEP ont confiance en ce que j'ai à dire au sujet de diverses thérapies proposées pour la maladie, beaucoup plus de confiance qu'en vous. Ils peuvent faire la différence entre une analyse objective, fondée sur la science et un égoïste, avec une opinion non-scientifique à chaque fois.
Ashton Embry
https://www.facebook.com/note.php?note_id=175318079164366&id=120219874688668
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
J'ai passé un scan et je dois dire que le radiologue, malgré sa mauvaise volonté, a tout vu, même l'azygos, les veins collatérales, etc . Il m'a dit que ça faisait 20 ans qu'il faisait ça.
Il a pu me donner les diamètres des jugulaires et il a pu voir par exemple que quasiment, tout se drainait d'un coté. C'est là aussi qu'il a vu que le sinus veineux latéral était réduit lui aussi.
Aucun des autres examens dopller ou irm faits ensuite n'a été aussi précis.
Pour la petite histoire, quand j'avais téléphoné pour prendre RV en août, pour un irm, il m'avait immédiatement dit qu'on verrait plus de choses avec un angio-scanner.
Il a pu me donner les diamètres des jugulaires et il a pu voir par exemple que quasiment, tout se drainait d'un coté. C'est là aussi qu'il a vu que le sinus veineux latéral était réduit lui aussi.
Aucun des autres examens dopller ou irm faits ensuite n'a été aussi précis.
Pour la petite histoire, quand j'avais téléphoné pour prendre RV en août, pour un irm, il m'avait immédiatement dit qu'on verrait plus de choses avec un angio-scanner.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Sur la page d'accueil de CCSVI Alliance une vidéo du Dr Michael Dake, le médecin qui a fait les premiers traitements CCSVI aux États-Unis, parle de ce qu'il a apprit de ses patients. Le Dr Manish Mehta, un chirurgien vasculaire, parle des nouvelles orientations dans le traitement CCSVI. Enregistré à la table ronde vasculaire d'Albany, le 10 novembre 2010.
http://www.ccsvi.org/
http://www.ccsvi.org/
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
Aucun des autres examens dopller ou irm faits ensuite n'a été aussi précis.
Pour la petite histoire, quand j'avais téléphoné pour prendre RV en août, pour un irm, il m'avait immédiatement dit qu'on verrait plus de choses avec un angio-scanner.
almana qui es tu allé voir.?
dr F?
Pour la petite histoire, quand j'avais téléphoné pour prendre RV en août, pour un irm, il m'avait immédiatement dit qu'on verrait plus de choses avec un angio-scanner.
almana qui es tu allé voir.?
dr F?
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Dr Mark Haacke
http://www.expert-reviews.com/doi/pdf/10.1586/ern.10.174
"Peut-être qu'il est temps de penser à se concentrer sur une «immunologie vasculaire» dans l'étude des maladies neurologiques, un mariage intéressant entre la recherche cardio-vasculaire et les maladies neurodégénératives."
http://www.expert-reviews.com/doi/pdf/10.1586/ern.10.174
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
RnRrider a écrit:Dr Mark Haacke
"Peut-être qu'il est temps de penser à se concentrer sur une «immunologie vasculaire» dans l'étude des maladies neurologiques, un mariage intéressant entre la recherche cardio-vasculaire et les maladies neurodégénératives."
http://www.expert-reviews.com/doi/pdf/10.1586/ern.10.174
Intéressant!!
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
A Dane,
pour un angio-scanner, c'est fait partout en France.
Je crois qu'ensuite, la difficulté, c'est de lire les résultats.
Un produit est injecté dans les veines, puis un scan est effectué pour voir par où il passe, du moins, c'est ce que j'ai compris.
pour un angio-scanner, c'est fait partout en France.
Je crois qu'ensuite, la difficulté, c'est de lire les résultats.
Un produit est injecté dans les veines, puis un scan est effectué pour voir par où il passe, du moins, c'est ce que j'ai compris.
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Excellente lettre de Ashton Embry à Freedman qui résume bien je crois l'omerta entretenue sur le sujet par certains.
Les malades n'attendent rien de moins de leurs médecins qu'ils ne rejettent à priori aucune voie concernant la compréhension de cette maladie.
Comme le rappelle Ashton, il existe un certain nombre
d'éléménts scientifiques qui devraient permettre de ne pas ressasser indéfiniement les mêmes "approximations", pour rester poli.
Les malades n'attendent rien de moins de leurs médecins qu'ils ne rejettent à priori aucune voie concernant la compréhension de cette maladie.
Comme le rappelle Ashton, il existe un certain nombre
d'éléménts scientifiques qui devraient permettre de ne pas ressasser indéfiniement les mêmes "approximations", pour rester poli.
Is it always like this ?
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
le texte du Dr Haacke en .doc :
en anglais avec des fautes : http://ivcc.fr/haacke_en.doc
en français google très approximatif, mais on comprend quand même : http://ivcc.fr/haacke_fr.doc.
en anglais avec des fautes : http://ivcc.fr/haacke_en.doc
en français google très approximatif, mais on comprend quand même : http://ivcc.fr/haacke_fr.doc.
Conclusion
Les discussions ci-dessus fournissent des preuves variées que le système
veineux joue un rôle majeur, ou pour le moins est associé MS. Les efforts
passés en immunologie ont été impressionnants. Des efforts plus récents dans la
compréhension de la façon dont les anomalies vasculaires conduit à des effets
immuno logiques sont suggestifs. Peut-être qu'il est temps de penser à se concentrer
une «immunologie vasculaire» dans l'étude des maladies neurologiques, un
mariage intéressant entre les recherches cardiovasculaires et neurodégénératives .
Une étude récente a fait la promotion de ce concept en ce qui concerne la santé
endothéliale vasculaire [47] et est écrit en se concentrant sur MS comme une
maladie vasculaire. Il nous incombe de suivre cet avis, surtout à la lumière
des travaux de Zamboni et maintenant beaucoup d'autres en suivant ses traces à
travers le monde qui suggèrent que le système vasculaire veineux peut être
fortement associés à la SEP.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Ce post sur Thisisms:
De Frodon:
Je n'ai pas vu cela avant. Il ya une FAQ de la fondation hilarescere et l'une des réponses est étonnamment claire:
Q: Est-ce qu'un traitement CCSVI peut influer sur le cours de la SEP?
A: Oui, c'est vrai. Les données que nous avons publiées montrent que l'amélioration de la circulation veineuse dans le cerveau réduit le nombre de rechutes et de lésions actives et améliore la qualité de vie. Chez les patients atteints de SP progressive ce processus peut être stoppé ou ralenti. Étant donné que ces résultats ont été conformes sur une période de 2 ans, ce traitement doit être sérieusement considéré comme efficace et à ajouté à ceux déjà existants.
C'est la première fois que j'ai lu quelque chose de ce ressort de la part de l'organisation
Lien:
http://www.fondazionehilarescere.org/eng/hil_risponde.html
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
de bon matin:c est une bonne nouvelle...
maintenant reste plus qu a aller se faire opérer..
cela fait longtemps que je savais cela je ne me souviens plus ou j avais lue ça....et c est un peu pour cela que je ris quand je voyais que vous cherchiez quelle sorte de traitement peut améliorer...
donc le seul c est opérer!!une meilleure circulation...et tout doit aller mieux!!!
c est comme la neige...
maintenant reste plus qu a aller se faire opérer..
cela fait longtemps que je savais cela je ne me souviens plus ou j avais lue ça....et c est un peu pour cela que je ris quand je voyais que vous cherchiez quelle sorte de traitement peut améliorer...
donc le seul c est opérer!!une meilleure circulation...et tout doit aller mieux!!!
c est comme la neige...
Lisa- Messages : 113
Date d'inscription : 07/10/2010
^Ca peut peut-etre remonter le moral à celles et ceux avec un bel echodoppler : j'étais très déçue avec mes echodoppler + angio IRM normaux... J'ai pu faire un angio scan avec injection de liquide de contraste (de l'iode il me semble)qui a mis en évidence un problème veineux!!! J'ai bel et bien une anomalie/sténose!!! Elle ne se voyait pas sur les autre examens car se trouve sur la jugulaire sous la machoire du bas donc rien était très visible sans cet examen. Comme quoi peut-être TOUT vient vraiment des problèmes veineux. Après l'angio scan ne fait pas partie des examens du protocole Zamboni...
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