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lilymaielang
paul
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    paul


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    Message  paul Ven 3 Sep 2010 - 0:42

    J'ai pu discuter avec un généraliste qui voulait en savoir plus sur le sujet CCSVI. Il est évident que ce forum est un mine d'information, j'ai pu lui fournir la traduction du document de Scalfani ainsi que d'autres textes que j'ai pu trouver dans des coins du forum.
    J'ai hésité à lui donner l'adresse de forseps mais au final je ne l'ai pas fait.
    En effet, nous venons tout les jours ici, nous savons qui à dit quoi sur quel topic, mais pour un gars qui débarque, c'est un peu la jungle.
    De la même façon de nombreux sites informatifs sur le thème CCSVI se créent tout les jours, mais aux final ils n'apportent rien de plus si ce n'est le fait d'étendre la zone de diffusion.
    Je pense, que en plus du forum, il faudrait un endroit où nous pourrions regrouper de façon objective toutes les informations pertinentes comme les interviews, les études, les documents officiels, les lieux, les prix, les témoignages,...
    En gros, tout est déjà ici, il faut juste hiérarchiser tout ça et en garder que le strict nécessaire.
    Ici par exemple au milieu de ces informations pertinentes, il y a nos coups de gueules, nos états d'ame, que je trouve tout à fait légitime, mais qui aux yeux du reste du monde pourrait nous faire passer pour une bande de fanatiques Wink
    Aujourd'hui, la façon la plus simple d'organiser l'information c'est un wiki.
    Que pensez vous de l'idée de créer un wiki sur le thème du CCSVI, très objectif, sans discours pouvant nous desservir, regroupant tout ce que l'on sait ?
    De la même façon nous pourrions mettre vos traductions en page, avec un beau logo, sous format pdf.
    Imaginez un wiki avec une adresse genre www.ccsvi-france.com contenant tout ?
    lilymaielang
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    Message  lilymaielang Ven 3 Sep 2010 - 6:33



    Aujourd'hui, la façon la plus simple d'organiser l'information c'est un wiki.
    Que pensez vous de l'idée de créer un wiki sur le thème du CCSVI, très objectif, sans discours pouvant nous desservir, regroupant tout ce que l'on sait ?
    De la même façon nous pourrions mettre vos traductions en page, avec un beau logo, sous format pdf.
    Imaginez un wiki avec une adresse genre www.ccsvi-france.com contenant tout ?


    Si tu veux dire un article sur Wikipédia, ce n'est pas aussi simple que ça (je pratique). Il y a un article sur wikipédia anglais. Quand j'ai le temps (en ce moment pas de tout) je peux regarder et le traduire pour mettre dans le Wiki français mais malheureusement, en ce moment, je suis sur bookée.
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    paul


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    Message  paul Ven 3 Sep 2010 - 9:16

    Je parlais plutôt de faire un wiki nous même avec mediawiki de façon à ce que le contenu ne soit que en rapport avec le ccsvi.
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    alnama


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    Message  alnama Ven 3 Sep 2010 - 9:29

    Un peu de patience, je prépare une page perso qui reprendra pas mal de choses, avec principalement les (bonnes) infos trouvées sur forseps, ça peut être un début, non ?
    Domyleen
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    Message  Domyleen Ven 3 Sep 2010 - 10:24




    Je suis tout à fait d'accord avec toi Paul! Il est important de consacrer une partie du Forum aux infos CCSVI, et uniquement aux infos... et nous allons le faire (avec l'aide de Almana et quelques autres...) mais il nous faut un peu de temps car cela représente pas mal de travail, et avec la rentrée, beaucoup de personnes sur ce forum ont repris leurs activités... (et il y a aussi l'assoc à mettre en route)

    Le problème, c'est que nous sommes avant tout des malades, et que l'été et la chaleur ne nous a pas fait de cadeau... (pour ma part, je suis en train de lutter contre une "petite" poussée, et c'est fatiguant! et j'ai du mal à supporter mon traitement depuis le début de l'été)
    D'un autre côté, nous sommes sur un forum, et bien sûr, chacun réagit face aux infos, et discute, c'est normal... c'est le but!

    Aussi, je pense que l'idée d'Alnama de faire une plaquette regroupant les infos, à donner à nos médecins, est excellente! et c'est un bon début!!!

    Un peu de patience, (et toujours de la patience... Crying or Very sad )
    mekool38
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    Message  mekool38 Mer 8 Sep 2010 - 14:29

    quelques documents utiles a cette adresse http:\\ccsvi.free.fr
    tout ajout de documents pertinent seras fort bienvenu, faire suivre les docs à cette adresse mail ccsvi@free.fr pour qu'ils puissent être mis à la disposition de tous sur cet espace de stockage.
    mekool38
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    Accès simple et rapide aux informations Empty un petit nouveau

    Message  mekool38 Ven 24 Sep 2010 - 18:38

    http://www.ccsvi-ivcc.com/
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    Message  joma2 Ven 24 Sep 2010 - 19:28

    très bien ton site mekool!

    Tu peut peu être ajoute dans un coin les info pour contacter les docs qui diagnostique et traite la CCSVI!
    par exemple:
    https://www.forseps.org/ccsvi-f2/adresses-pour-ccsvi-en-europe-entre-autres-t367.htm

    A+


    Dernière édition par MPascale le Ven 24 Sep 2010 - 20:16, édité 1 fois (Raison : taille text (2e averto !) : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  mekool38 Ven 24 Sep 2010 - 19:41

    oui trés bonne idée, je suis preneur de toutes nouvelles idées/suggestions. (j'ai rajouter un lien "diagnostique/traitement"


    Dernière édition par mekool38 le Sam 25 Sep 2010 - 14:10, édité 6 fois (Raison : taille text (2e averto !) : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

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