Invité Lun 1 Nov 2010 - 10:08C'est sûr, y'a tellement peu d'effet 2aire av IF ! Z'ont q'à essayer. Ah, c'est sûr, on n'en meurt pas, ms c'est hyper dur à supporter. Syndrome grippal ! Moi j'avais déjà eu la grippe, ms jamais un truc pareil. 3h à claquer des dents, transpirer, pleurer. Et juste du Doliprane pr calmer ça, c'est suffisant dixit neuro...
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C'est sûr, y'a tellement peu d'effet 2aire av IF ! Z'ont q'à essayer. Ah, c'est sûr, on n'en meurt pas, ms c'est hyper dur à supporter. Syndrome grippal ! Moi j'avais déjà eu la grippe, ms jamais un truc pareil. 3h à claquer des dents, transpirer, pleurer. Et juste du Doliprane pr calmer ça, c'est suffisant dixit neuro...
Domyleen- Messages : 7917
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Dane, M-Pax;
Il ne vous arrive JAMAIS de voir le côté positif des choses ??? c'est triste!
N'oubliez pas que "Sépien(ne) agressif(ve)" est un pléonasme!! ...et râleur(se): idem!!
Invité- Invité
Ms si t'inquiète, je vois tjs le côté super positif des choses, ms hier j'avais les boules à mort. Ca fait maintenant près de 2 ans q je n'ai plus mis les pieds à Paris pr traîner, ça me fait ch... à mort. Ms je vais me reprendre d'autant que... le reste en mp !
dane83- Messages : 1741
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le coté positif je n en ai pas....ma fille et ma mére me font perdre la boule ....c est normal j ai une sep! et en plus je bois et je fumes
;je n ai ps fait la guere..je n ai plus le droit de exprimer mon opinion...je n ai plus le droit de critiquer ...je n ai pas fait la guere....moi et c est tant mieux..j ai bossée toute ma vie pour elever mes enfants j ai mauvais caractere et c est tant mieux...sinon je connais les moyens de mettre mes jours...mais je ne veux pas....le seul probléme c est que le cher doc de belg ne réponds pas mes mails ...la route est longue...mais j ai décidée que j y arriverais...avant de me retrouver en fauteuil roulant...
j etais sportive et dynamique ...maintenant que je sais que ma sep peut se corriger ....pour empecher cette evolution....je suis a fond la dedans..
peut etre un peu trop .mais je considere le tout comme une compétition sportive , en natation ou en ski ou meme en roller..c est dur c etre brisée...dur de se retrouver un légume ou pas loin...j ai encore un peu ma tete...j espere en profiter...je suis gauche ,j ai mauvais caractere...mais je veux vivre...m exprimer ..faut ma laisser cette liberté....je ne suis pas tempérée,je ne suis pas raisonnée...mais pour l instant je vie...je tombes et fais pipi partout ce n et pas normal ...je casses tout ....je n arrives plus a écrire avec un stylo
je ne peux plus lire....je ne peux plus conduire....me retrouver dépendante a mon age...c est pas une vie!!
;je n ai ps fait la guere..je n ai plus le droit de exprimer mon opinion...je n ai plus le droit de critiquer ...je n ai pas fait la guere....moi et c est tant mieux..j ai bossée toute ma vie pour elever mes enfants j ai mauvais caractere et c est tant mieux...sinon je connais les moyens de mettre mes jours...mais je ne veux pas....le seul probléme c est que le cher doc de belg ne réponds pas mes mails ...la route est longue...mais j ai décidée que j y arriverais...avant de me retrouver en fauteuil roulant...
j etais sportive et dynamique ...maintenant que je sais que ma sep peut se corriger ....pour empecher cette evolution....je suis a fond la dedans..
peut etre un peu trop .mais je considere le tout comme une compétition sportive , en natation ou en ski ou meme en roller..c est dur c etre brisée...dur de se retrouver un légume ou pas loin...j ai encore un peu ma tete...j espere en profiter...je suis gauche ,j ai mauvais caractere...mais je veux vivre...m exprimer ..faut ma laisser cette liberté....je ne suis pas tempérée,je ne suis pas raisonnée...mais pour l instant je vie...je tombes et fais pipi partout ce n et pas normal ...je casses tout ....je n arrives plus a écrire avec un stylo
je ne peux plus lire....je ne peux plus conduire....me retrouver dépendante a mon age...c est pas une vie!!
Invité- Invité
D'ailleurs mon ex était porteur HVC asymptomatique, soignable peut-être (50% des cas) av IF pdt UN an seulement. On lui a tellement décrit des effets 2aires ATROCES à l'IF, q'il a préféré garder son virus ! Ns c'est peut-être à vie q'on doit prendre ça !!! Yeh ! Les effets 2aires st modulables en fonction de la maladie ! Vs saviez ça ?
Ms je reste super positive ! D'ailleurs paraîtrait (?) q ForSEPs a été évoquée de façon très élogieuse pdt ECTRIMS (ms je ne sais rien de plus), probablement en conversation privée, je n'ose imaginer publiquement.
Dernière édition par MPascale le Lun 1 Nov 2010 - 15:28, édité 1 fois
RnRrider- Messages : 1222
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Je suis également porteur du virus hépatite C, en plus de la SEP, donc pas vraiment de traitements médicamenteux pour moi...
Alors il reste la CCSVI et son traitement !
Alors il reste la CCSVI et son traitement !
dane83- Messages : 1741
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sur direct MS....avec mon traducteur...
George Ebers points de vue les raisons pour lesquelles les essais cliniques pour les médicaments pour la SP ne sont pas valides
nominale DIRECT-MS, lundi 1 novembre 2010, à 21h54
George Ebers est peut-être le chercheur # 1 MS dans le monde et est professeur à Oxford en Angleterre. Notamment, il est également l'un des chercheurs en SP quelques-uns qui ne soit pas compromise par les principaux liens financiers avec les compagnies pharmaceutiques MS. Il a récemment exprimé son point de vue bien soutenu, pourquoi les essais cliniques des médicaments MS sont fondamentalement sans valeur, dans un résumé de sa présentation lors d'une conférence de neurologie à Barcelone. Il écrit"Les essais cliniques de la sclérose en plaques ont été uniforme dans l'utilisation de mesures de résultats invalidés. Cela s'est produit à un degré auquel il est difficile de trouver des parallèles dans la médecine dans general.We ont récemment évalué les résultats qui ont été utilisés pour évaluer les épreuves passées conduisant à d'approbation des médicaments et des essais en cours. Il est pas beau à voir.Il est très clair à partir d'études d'histoire naturelle que les rechutes ont très peu sinon rien à voir avec le résultat à long terme. De même, les mesures IRM ont été évalués en profondeur au sein de grands ensembles de données et jugées de la même non-prédictifs de résultats significatifs. Les mesures de l'incapacité utilisée dans les essais certainement ne pas mesurer l'incapacité constante que les enquêteurs et leurs partenaires de l'industrie l'ont prétendu.Le large englobant des résultats validés et mal douteuse par certains chercheurs MS, souvent dans des contextes où il ya des conflits d'intérêts flagrants, menacent la crédibilité académique pour ne pas mentionner à long terme d'autonomie professionnelle. "
George Ebers points de vue les raisons pour lesquelles les essais cliniques pour les médicaments pour la SP ne sont pas valides
nominale DIRECT-MS, lundi 1 novembre 2010, à 21h54
George Ebers est peut-être le chercheur # 1 MS dans le monde et est professeur à Oxford en Angleterre. Notamment, il est également l'un des chercheurs en SP quelques-uns qui ne soit pas compromise par les principaux liens financiers avec les compagnies pharmaceutiques MS. Il a récemment exprimé son point de vue bien soutenu, pourquoi les essais cliniques des médicaments MS sont fondamentalement sans valeur, dans un résumé de sa présentation lors d'une conférence de neurologie à Barcelone. Il écrit"Les essais cliniques de la sclérose en plaques ont été uniforme dans l'utilisation de mesures de résultats invalidés. Cela s'est produit à un degré auquel il est difficile de trouver des parallèles dans la médecine dans general.We ont récemment évalué les résultats qui ont été utilisés pour évaluer les épreuves passées conduisant à d'approbation des médicaments et des essais en cours. Il est pas beau à voir.Il est très clair à partir d'études d'histoire naturelle que les rechutes ont très peu sinon rien à voir avec le résultat à long terme. De même, les mesures IRM ont été évalués en profondeur au sein de grands ensembles de données et jugées de la même non-prédictifs de résultats significatifs. Les mesures de l'incapacité utilisée dans les essais certainement ne pas mesurer l'incapacité constante que les enquêteurs et leurs partenaires de l'industrie l'ont prétendu.Le large englobant des résultats validés et mal douteuse par certains chercheurs MS, souvent dans des contextes où il ya des conflits d'intérêts flagrants, menacent la crédibilité académique pour ne pas mentionner à long terme d'autonomie professionnelle. "
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Petite visite chez le neurologue :
http://www.xtranormal.com/watch/7598349/
http://www.xtranormal.com/watch/7598349/
Domyleen- Messages : 7917
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RnRrider a écrit:Petite visite chez le neurologue :
http://www.xtranormal.com/watch/7598349/
Dommage qu'il n'y ait pas de texte, car je n'ai rien compris là où ce devait être drôle: Quand elle parle des traitements ...des pourcentages... no comprendo!!!
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
Moi, il m'a semblé comprendre qu'elle remettait en place le neuro en lui donnant les chiffres exacts trouvés sur des publications officielles. Tout ça pour lui faire comprendre qu'il ne faut pas raconter n'importe quoi aux malades et qu'il faut arrêter de nous prendre pour des imbéciles quand on arrive avec des données trouvées sur internet.
Je ne sais pas combien de fois, mon neuro m'a dit : "vous avez encore trouvé ça sur internet ..."
Cette vidéo me rappelle bien quelques RV avec mon neuro.
Je ne sais pas combien de fois, mon neuro m'a dit : "vous avez encore trouvé ça sur internet ..."
Cette vidéo me rappelle bien quelques RV avec mon neuro.
Invité- Invité
En fait, il la traîte comme une conne ("Ah vs êtes allée voir sur Internet") et elle répond chq fois en citant des articles SCIENTIFIQUES que lui ne connaît mm pas, et à la fin, il reconnaît mm ne pas connaître son dossier et l'avoir oublié qd elle lui rappelle q'aucun ttt n'a fonctionné sur elle ! Elle veut juste q'on regarde ses veines, et il lui dit q'il ne PEUT PAS car il est neurologue et dc ne peut que lui proposer des drogues dt elle lui explique q'elles st bidons, par ex, ça a été montré ds un article anglais etc...
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Oui c'est ça, et il ne la croit pas, il lui dit que c'est faux. Ce n'est pas un cartoon comique, c'est triste et tellement vrai...
J'ai vécu à peu près la même histoire chez une grande neurologue française qui avait refusée de me faire une ordonnance pour passer un doppler.
J'ai vécu à peu près la même histoire chez une grande neurologue française qui avait refusée de me faire une ordonnance pour passer un doppler.
Invité- Invité
Je crois q'on a ts vécu la mm histoire pathétique. C'est pr ça q désormais qd c'est pr un truc important je vais TOUJOURS accompagnée chez le neuro. N'importe qui fait l'affaire, le neuro me traîte moins d'imbécile qd qqun est à mes côtés (j'ai fait plus d'études q lui svt !!!).
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Je me souviendrai longtemps de son dédain et de son petit sourire quand je lui est parlé de Zamboni, de CCSVI et de toute les études en cours, c'est pourtant une neurologue spécialisée dans la SEP. Elle a fait la même chose avec Joma...
Invité- Invité
Et moi, le Pr Chercheur de la Pitié à qui j'avais apporté articles de Zamboni il y a un an les négligeamment rangés ds ma pochette ! Genre il ne l'ouvrira pas avt mon prochain RV ds 6 mois...
Et qd je lui ai reposé la question par mail, repectueusement et tt (ns avons tjs eu des rapports cordiaux) :
Bonjour Professeur,
Avez-vs entendu parler de cette histoire de CCSVI ? Dr Zamboni en Italie, je vs avais donné son article lors de notre dernière consultation début novembre. Il pense montrer que la sep découle d'un problème veineux qui pourrait être résolu en rétablissant le flux veineux par des ballonets. Ca fait un véritable BuZZ sur la planète sep. L'ARSEP semble extrêmement obscurantiste sur ce sujet, un fil de 130 pages d'échanges a ce sujet sur le forum de malades a été brutalement supprimé. Qu'en pensez-vs ?
Cordialement,
il m'a répondu :
Bonjour, merci pour votre message. Je connais cette hypothèse sans rationnel et sans démonstration scientifique en l'état actuel des connaissances. Avec mes sentiments dévoués
Moi j'attends tjs la démonstration scientifique faite en France (ou alors q'ils ns démontrent q c'est faux).
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Moi, a Lyon j'avais essayer de communiquer avec le dr. V 
je lui avait envoyé un émail avec de la doc quelques jours avant le rdv pour injection d'Endoxan! je lui ai demande si l'on pouvait ce voir pour en discuter!
Mais le jour meme du RDV, (pendant que ma compagne se faisait injecter les divers produit pour le traitement Endoxan) je me suis retrouver a airer dans les couloirs comme un intrus a essaye de voir si je pouvait l'apercevoir pour lui adresser modestement la parole! Sans succès!
Je suis finalement repartit en lui glissant les article de Zamboni sous sa porte(ainsi qu mon émail au cas ou elle n'avait pas recu mon émail)! Mais cette dame n'a jamais daigne me recontacter pour en causer!
Après tout, ca m'est égal! Tant pis pour elle, qu'elle reste dans son ignorance ou autre...!
J'avancerai sans l'aide de ces docs, mais avec celle des patients sep (qui sont loin d'être con), je la trouve bien plus pertinante!
Bonne nuit a tous
PS: Au fait quelqu'un aurrait des nouvelles du professeur Con..vreux qui travaillait a l'hopital Werteimer? je l'aivait vu lors de notre premier rdv lyonnais il y a 2 ans et au second rdv. Il n'était plus la (maladie?)
je lui avait envoyé un émail avec de la doc quelques jours avant le rdv pour injection d'Endoxan! je lui ai demande si l'on pouvait ce voir pour en discuter!
Mais le jour meme du RDV, (pendant que ma compagne se faisait injecter les divers produit pour le traitement Endoxan) je me suis retrouver a airer dans les couloirs comme un intrus a essaye de voir si je pouvait l'apercevoir pour lui adresser modestement la parole! Sans succès!
Je suis finalement repartit en lui glissant les article de Zamboni sous sa porte(ainsi qu mon émail au cas ou elle n'avait pas recu mon émail)! Mais cette dame n'a jamais daigne me recontacter pour en causer!
Après tout, ca m'est égal! Tant pis pour elle, qu'elle reste dans son ignorance ou autre...!
J'avancerai sans l'aide de ces docs, mais avec celle des patients sep (qui sont loin d'être con), je la trouve bien plus pertinante!
Bonne nuit a tous
PS: Au fait quelqu'un aurrait des nouvelles du professeur Con..vreux qui travaillait a l'hopital Werteimer? je l'aivait vu lors de notre premier rdv lyonnais il y a 2 ans et au second rdv. Il n'était plus la (maladie?)
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
ce ne sont pas des nouvelles du prof con.....veux mais je viens d écouter ..... au canada...............................................lol
http://www.985fm.ca/audioplayer.php?mp3=84149
bref ils en ont parlé avec les neurologues français(aie) MAIS....
ils reconnaitrons la libération dans 18 mois au canada ...faut combien de temps pour la France?
http://www.985fm.ca/audioplayer.php?mp3=84149
bref ils en ont parlé avec les neurologues français(aie) MAIS....
ils reconnaitrons la libération dans 18 mois au canada ...faut combien de temps pour la France?
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
Je pense qu'il ne faut pas mettre tous les neurologues dans le même panier.
Dans mon cas, la première fois que je lui en parlé, il m'a écouté en disant qu'il allait se renseigner. Quelques mois après, en avril, on s'est revu, il m'a dit : il est urgent d'attendre, il y a eu un pb à Stanford (donc, il s'est renseigné ...), puis lors d'une conférence sur les nouveaux traitements en juin, il en a parlé en recommandant de ne pas s'enflammer, mais qu'il y allait avoir certainement des études. En août, il me fait une évaluation pour ensuite vérifier, dans le cas où je me ferais libérer, une évolution éventuelle de mon état. Pour diverses raisons, je ne peux pas me faire faire de suite le traitement. En octobre, il m'informe qu'il a une autre patiente qui s'est faite libérée et, dans mon cas assez spécial, me donne le feu vert pour aller voir un chirurgien vasculaire.
J'ai eu mon RV avec le chir vasculaire. Dilater les veines ne lui cause aucun problème technique, mais même après la lecture du document Sclafani, il ne comprend pas comment ça peut influencer la SEP. J'attends son rapport, car mon cas a été discuté en commission vasculaire.
Voilà, voilà, comme quoi, les choses peuvent quand même avancer.
Aujourd'hui, le corps médical ne peut nier les évidences, il leur reste à les intégrer, les accepter, et les exploiter, mais quand, that is the question ... ?
Dans mon cas, la première fois que je lui en parlé, il m'a écouté en disant qu'il allait se renseigner. Quelques mois après, en avril, on s'est revu, il m'a dit : il est urgent d'attendre, il y a eu un pb à Stanford (donc, il s'est renseigné ...), puis lors d'une conférence sur les nouveaux traitements en juin, il en a parlé en recommandant de ne pas s'enflammer, mais qu'il y allait avoir certainement des études. En août, il me fait une évaluation pour ensuite vérifier, dans le cas où je me ferais libérer, une évolution éventuelle de mon état. Pour diverses raisons, je ne peux pas me faire faire de suite le traitement. En octobre, il m'informe qu'il a une autre patiente qui s'est faite libérée et, dans mon cas assez spécial, me donne le feu vert pour aller voir un chirurgien vasculaire.
J'ai eu mon RV avec le chir vasculaire. Dilater les veines ne lui cause aucun problème technique, mais même après la lecture du document Sclafani, il ne comprend pas comment ça peut influencer la SEP. J'attends son rapport, car mon cas a été discuté en commission vasculaire.
Voilà, voilà, comme quoi, les choses peuvent quand même avancer.
Aujourd'hui, le corps médical ne peut nier les évidences, il leur reste à les intégrer, les accepter, et les exploiter, mais quand, that is the question ... ?
loubna- Messages : 34
Date d'inscription : 16/05/2010
Age : 46
Localisation : GLEN BURNIE USA
http://www.journalmetro.com/ma%20vie/article/686808--zamboni-patience-et-prudence-disent-les-mececins
encore un long chemin
encore un long chemin
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
loubna a écrit:encore un long chemin
Cet article se base sur le rapport du Collège des Médecins du Québec et le journaliste ne sait pas de quoi il parle, son papier est rempli de fausses informations, encore un torchon pour tenter de discréditer toute nouvelles recherches...
Invité- Invité
Pi, c'est le journal Métro canadien, non ?
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
dane83 a écrit:ce ne sont pas des nouvelles du prof con.....veux mais je viens d écouter ..... au canada...............................................lol
http://www.985fm.ca/audioplayer.php?mp3=84149
bref ils en ont parlé avec les neurologues français(aie) MAIS....
ils reconnaitrons la libération dans 18 mois au canada ...faut combien de temps pour la France?
Rien ne me dit qu'elle sera reconnu dans 18 mois...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oui, Dane est optimiste ... en fait, ils attendent les premiers résultats des essais .... essais qui doivent durer 2 ans, commencés il a env 6 mois... et dont on devrait avoir des résultats partiels tous les 6 mois..
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
Ils attendent la fin des esssais dans 18 mois pour évaluer si oui ou non cela vaut la peine. Pour l'instant, le CDM est en mode démonisatipon de Zamboni.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
De Joan Beal sur Facebook :
Lettre publiée par le Dr Zamboni - une réponse à l'étude Doepp.
https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297#!/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/dr-zambonis-published-letter-a-response-to-the-doepp-study/459397222210
Il est trop fort ce Zamboni, il utilise l'étude de Doepp (qui réfutait la CSVI) pour prouver l'existence de la CCSVI...
Il fait passer Doepp pour un idiot !
Et en plus la lettre de Zamboni est publiée dans "Annals of Neurology".
Bravo !
Lettre publiée par le Dr Zamboni - une réponse à l'étude Doepp.
https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297#!/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/dr-zambonis-published-letter-a-response-to-the-doepp-study/459397222210
Il est trop fort ce Zamboni, il utilise l'étude de Doepp (qui réfutait la CSVI) pour prouver l'existence de la CCSVI...
Il fait passer Doepp pour un idiot !
Et en plus la lettre de Zamboni est publiée dans "Annals of Neurology".
Bravo !
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