mais ça vient de quelle clinique privée ? Une française ?
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CCSVI
alnama- Messages : 481
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- Message n°376
Re: CCSVI
C'est clair !
mais ça vient de quelle clinique privée ? Une française ?
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RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°377
Re: CCSVI
C'est une clinique privée mexicaine, j'ai trouvé le lien via un post sur les pages facebook "CCSVI in Multiple Sclerosis", le post a été supprimé par Joan Beal car il venait justement d'une clinique privée et elle considère cela comme de la publicité, ce que je peux comprendre, reste que le texte est intéressant.
Si je retrouve le lien je le mettrai.
Et voilà :
http://www.ccsvi.mx/the-right-to-choose-benefit-vs-risk
Si je retrouve le lien je le mettrai.
Et voilà :
http://www.ccsvi.mx/the-right-to-choose-benefit-vs-risk
alnama- Messages : 481
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- Message n°378
Re: CCSVI
Parfait, pour ne pas l'oublier, on le retrouve là : http://ivcc.fr/le_droit_de_choisir.html
RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°379
Re: CCSVI
Un post de Joan Beal sur ThisIsMs, la traduction n'est pas parfaite car des termes de l'article sont parfois très techniques.
http://www.thisisms.com/ftopict-15953.html
Du fait de la présence de nombreux et nouveaux médecins et des discussions sur de nouvelles recherches lors de l'ISNVD la semaine dernière, il semble qu'il y ait un intérêt croissant pour l'étude des systèmes veineux et de l'hypoperfusion chez les patients de sclérose en plaques.
Voici deux exemples de neuroscientifiques américains de haut-profil dans la recherche CCSVI:
L'un des nouveaux médecins dans la recherche CCSVI et la connexion à la SEP est le Dr Bruce Trapp, président du Département des neurosciences à la Cleveland Clinic. De la Fondation Dana, un compte rendu de la recherche sur la sclérose en plaques en 2010 ou figure le Dr Trapp.
Le Dr Trapp est un innovateur.
Citation:
Trapp a été l'auteur principal d'un article de 1998 dans le New England Journal of Medicine qui a transformé la pensée sur la SEP, qui jusqu'à cette époque était sensée affecter seulement la myéline. Il a montré que la SEP peut également endommager les fibres nerveuses elles-mêmes, ce qui explique probablement le handicap grave à long terme qui affecte certains patients...
Et si la dernière décennie est une indication, les années à venir apporteront beaucoup de traitements plus efficaces, selon Trapp.
"Je ne vois pas de remède jusqu'à ce que nous connaissions la cause, et nous ne connaissons pas la cause, dit-il. "Mais nous faisons des progrès. Ce que nous avons accompli dans les dix dernières années a été remarquable.
Et ce que le Dr Trapp est en train d'étudier est de savoir comment la SEP semble être une maladie de la lésion hypoxique des axones qui précède la perte de la myéline. C'est pourquoi il s'est intéressé à examiner la CCSVI, et c'est ce dont il a parlé à Bologne.
Le Dr Berislav Zlokovic est directeur des maladies neurodégénératives et vasculaires du cerveau à l'Université de Rochester et j'ai correspondu avec lui depuis 2008 et mes premières recherches endothéliales. J'avais lu son travail dans mes bulletins anciens, et j'ai été fasciné de voir ses recherches sur l'endothélium dans le cerveau et les maladies neuro-vasculaires.
Le Dr Zlokovic a prononcé le discours d'honneur lors de la conférence sur le rôle du système vasculaire dans les maladies neurodégénératives. Il est très intéressé par les études CCSVI, et comprend le mécanisme de dommage derrière l'insuffisance veineuse, la BHE et la rupture des jonctions étanches.
Citation:
La barrière hémato-encéphalique (BHE) est une structure du cerveau endothéliale hautement spécialisée complètement différenciée du système neurovasculaire. De concert avec les péricytes, les astrocytes et des microglies, la BHE sépare les composants circulant du sang des neurones. En outre, la BHE maintient la composition chimique du milieu neuronal, ce qui est nécessaire au bon fonctionnement des circuits neuronaux, la transmission synaptique, le remodelage synaptique, l'angiogenèse et la neurogénèse dans le cerveau adulte. La rupture de la BHE, due à la perturbation des jonctions étanches, modifie le transport des molécules entre le sang et le cerveau et le cerveau et le sang, l'angiogenèse aberrante, la régression des veines, l'hypoperfusion cérébrale, et les réponses inflammatoires, peut initier et / ou contribuer à un «cercle vicieux» du processus de la maladie, entraînant un dysfonctionnement synaptique et neuronale progressif dans les troubles comme la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaques, et d'autres. Ces résultats confirment l'évolution de nouvelles approches thérapeutiques pour les maladies neurodégénératives chroniques visant la BHE et d'autres cellules non neuronales de l'unité neurovasculaire.
http://www.cell.com/neuron/abstract/S0896-6273 (08) 00034-2
(le lien n'est pas cliquable en raison de la parenthèse dans l'adresse, mais il suffit de le copier et le coller dans votre navigateur pour accéder à l'article)
Ici encore, le lien vers les résumés de la ISNVD. Il y a beaucoup d'excitation dans la communauté neurovasculaire, et je crois que ces nouveaux scientifiques apporteront encore plus de compréhension et de guérison.
http://ccsvism.xoom.it/Convegno_ISNVD.html
en avant!
http://www.thisisms.com/ftopict-15953.html
Fred1208- Messages : 3338
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- Message n°380
Re: CCSVI
Intéressant RnRider, merci pour ces éléments
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alnama- Messages : 481
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- Message n°381
Re: CCSVI
Pour ceux que ça intéresse (ou les neurologues qui liraient le forum)
Voilà le lien pour l'article complet du Dr Zlokovic de 2008 : The Blood-Brain Barrier in Health and Chronic Neurodegenerative Disorders
http://www.sciencedirect.com/science?_ob=MImg&_imagekey=B6WSS-4RNBJP4-4-1&_cdi=7054&_user=10&_pii=S0896627308000342&_origin=gateway&_coverDate=01%2F24%2F2008&_sk=%23TOC%237054%232008%23999429997%23678883%23FLA%23display%23Volume_57,_Issue_2,_Pages_171-328_%2824_January_2008%29%23tagged%23Volume%23first%3D57%23Issue%23first%3D2%23date%23%2824_January_2008%29%23&view=c&_gw=y&wchp=dGLzVlz-zSkzk&md5=c018e2602f25988451372ed6ac78a887&ie=/sdarticle.pdf
Voilà le lien pour l'article complet du Dr Zlokovic de 2008 : The Blood-Brain Barrier in Health and Chronic Neurodegenerative Disorders
http://www.sciencedirect.com/science?_ob=MImg&_imagekey=B6WSS-4RNBJP4-4-1&_cdi=7054&_user=10&_pii=S0896627308000342&_origin=gateway&_coverDate=01%2F24%2F2008&_sk=%23TOC%237054%232008%23999429997%23678883%23FLA%23display%23Volume_57,_Issue_2,_Pages_171-328_%2824_January_2008%29%23tagged%23Volume%23first%3D57%23Issue%23first%3D2%23date%23%2824_January_2008%29%23&view=c&_gw=y&wchp=dGLzVlz-zSkzk&md5=c018e2602f25988451372ed6ac78a887&ie=/sdarticle.pdf
Domyleen- Messages : 7917
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- Message n°382
Re: CCSVI
Discours Kirsty Duncan en Pologne sur CCSVI.
(en aglais)
ttp://kirstyduncan.ca/LatestNews.aspx?id=2222
RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°383
Re: CCSVI
Le témoignage très intéressant d'une patiente californienne sur le traitement CCSVI :
J'ai eu une nouvelle angioplastie aujourd'hui, avec le Dr Arata, et cette fois, il a ouvert et posé un stent dans ma veine du sinus cérébral.
La première fois que j'ai eu l'angioplastie c'était en septembre de l'année dernière, je suis allé chez le Dr F, et elle a seulement ouvert une veine, et n'a même pas ouvert la bonne! Dr F (Qui est chef en radiologie interventionnelle dans une université très prestigieuse) a dit qu'elle a ouvert la jugulaire, mais elle n'a ouvert qu'une veine périphérique. Bien sûr, je n'ai eu aucune amélioration et était si déprimée. Le Dr Arata m'a expliqué que la seule façon de bien savoir si vous êtes dans la jugulaire est de faire tout le chemin jusqu'à la veine sinus (dans le cerveau).
Après avoir obtenu aucune amélioration, le Dr F m'a dit que j'étais peut-être juste une sorte d'anomalie qui ne pouvait pas obtenir des résultats de l'angioplastie. Elle voulait bien faire, et je lui donne crédit pour avoir essayé, mais elle n'a clairement pas fait beaucoup de recherches sur la façon de diagnostiquer ou de traiter la CCSVI.
Le Dr Arata, des "interventionnistes du Pacifique", est connu dans le "Protocole CCSVI". Je passe cette info, la plupart des radiologues interventionnels et chirurgiens vasculaires ne savent pas comment bien diagnostiquer ou traiter la CCSVI (même si beaucoup disent tout savoir). Le Dr F m'a dit qu'elle était très bon amis avec le Dr Drake (l'un des experts CCSVI).
C'est les valves dans les veines qui sont défectueuses. Le Dr F m'a dit que mes veines sont parfaitement bonnes (parce qu'elle ne connaît pas le protocole ou quoi chercher). Les vannes poussent le sang dans la mauvaise direction, ce qui "ferme les veines" et augmente la pression dans le cerveau. Encore une fois, le Dr F, comme de nombreux radiologues interventionnels n'a pas reconnue que les vannes étaient mauvaises. Beaucoup de médecins disent à leurs patients que leurs veines vont bien. Et la CCSVI ne sera donc pas traitée correctement. Un autre phénomène courant (surtout avec les femmes), c'est que la veine iliaque est comprimée ou bloquée (syndrome de May Turner), ce qui provoque un engourdissement et une faiblesse du côté gauche du corps.
Le Dr Arata m'a dit que les gens qui ont eut les vannes "éclatées" ont un taux de réussite supérieur à 90%. La CCSVI fonctionne! Il m'a fallu 3 essais pour obtenir des résultats, ce n'est pas seulement mes vannes qui ont du être "brisées", ma veine sinus cérébrale a due recevoir un stent. La CCSVI n'est pas aussi claire que les gens le font croire, mais elle est réelle, et elle peut être traitée!
Fred1208- Messages : 3338
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- Message n°384
Re: CCSVI
Il est clair qu'en ce qui concerne la CCSVI, nous en sommes aux balbutiements, mais personne n'a jamais prétendu le contraire, en tous les cas pas ceux qui savent un peu de quoi ils parlent.
Personne n'a jamais prétendu que c'était une "thérapie" miracle, pour tous les patients.
Il se trouve juste qu'un angiologue italien a découvert qu'une proportion non négligeable de patients SEP avaient cette CCSVI.
Que dans une étude plus large aux USA dirigée cette fois par un neurologue, il y avait également une forte prévalence de CCSVI chez des patients SEP.
Il se trouve aussi qu'un certain nombre de patients ayant été "opérés" c'est à dire ayant subi une angioplastie par ballonnet (simple à réaliser et bien maitrisée), semblent avoir au minimu un arret de progression de la maladie, voire constatent une amélioration de leurs symptômes.
Chez certains, cette amélioration est transitoire.
De nombreux cas de nouvelle sténose ont été constatés chez les malades traités.
Il faudra assurément du temps, pour évaluer parfaitement la CCSVI, pour mettre au point un protocole de détection fiable, comprendre le lien potentiel avec la SEP, mettre au point de meilleures interventions.
Mais pour faire cela, encore faut-il qu'il y ait des chercheurs qui s'intéressent au sujet.
C'est le cas dans de nombreux pays.
Toujours pas en France.
Le minimum que demande les malades n'est pas qu'on leur promette n'importe quoi, mais au moins qu'on ne les désinforme pas et que toutes les pistes soient étudiées objectivement.
Personne n'a jamais prétendu que c'était une "thérapie" miracle, pour tous les patients.
Il se trouve juste qu'un angiologue italien a découvert qu'une proportion non négligeable de patients SEP avaient cette CCSVI.
Que dans une étude plus large aux USA dirigée cette fois par un neurologue, il y avait également une forte prévalence de CCSVI chez des patients SEP.
Il se trouve aussi qu'un certain nombre de patients ayant été "opérés" c'est à dire ayant subi une angioplastie par ballonnet (simple à réaliser et bien maitrisée), semblent avoir au minimu un arret de progression de la maladie, voire constatent une amélioration de leurs symptômes.
Chez certains, cette amélioration est transitoire.
De nombreux cas de nouvelle sténose ont été constatés chez les malades traités.
Il faudra assurément du temps, pour évaluer parfaitement la CCSVI, pour mettre au point un protocole de détection fiable, comprendre le lien potentiel avec la SEP, mettre au point de meilleures interventions.
Mais pour faire cela, encore faut-il qu'il y ait des chercheurs qui s'intéressent au sujet.
C'est le cas dans de nombreux pays.
Toujours pas en France.
Le minimum que demande les malades n'est pas qu'on leur promette n'importe quoi, mais au moins qu'on ne les désinforme pas et que toutes les pistes soient étudiées objectivement.
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RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°385
Re: CCSVI
Le meeting de la "society of International Radiology" a débuté hier à Chicago et se poursuit jusqu'au 31 mars.
J'espère qu'il nous apportera d'aussi bonnes nouvelles que l'ISVND de Bologne.
Programe :
http://www.sirmeeting.org/index.cfm?do=ev.pubEventGridByType&showByDay=all&cb=1168
RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°386
Re: CCSVI
Des nouvelles du meeting de la "society of International Radiology" à Chicago, et elles sont excellentes :
Les radiologues interventionnels avancent dans les recherches sur la SEP : Un traitement sûr.
Une étude sur 231 patients détaille la sécurité de l'utilisation de l'angioplastie pour élargir les veines jugulaires internes et azygos; Les médecins espèrent que ces résultats vont encourager davantage la recherche pour explorer ces options de traitement minimalement invasives pour ceux qui ont la sclérose en plaques.
CHICAGO 28 mars 2011
Comprendre que l'angioplastie - un traitement médical utilisé par les radiologues interventionnels pour élargir les veines du cou et de la poitrine pour améliorer la circulation sanguine - est sécuritaire peut encourager des études complémentaires pour son utilisation comme option de traitement pour les personnes ayant la sclérose en plaques, affirment des chercheurs de la Society of Interventional Radiology à leur 36ème réunion annuelle à Chicago, Illinois.
«L'angioplastie - une procédure non chirurgicale qui consiste à enfiler un tube mince dans une veine ou une artère pour ouvrir un blocage ou un rétrécissement des vaisseaux sanguins, est un traitement sûr. Notre étude permettra de donner confiance aux chercheurs pour l'étudier comme une option de traitement SEP pour l'avenir», a déclaré Kenneth Mandato, MD, un radiologue interventionnel à l'Albany Medical Center à Albany, NY. Dans une étude rétrospective, 231 patients atteints de SEP (tranche d'âge, de 25 à 70 ans; 147 femmes, 84 hommes) ont subi ce traitement endovasculaire des veines azygos ou jugulaire internes avec ou sans pose d'un stent (un tube grillagé minuscules). «Nos résultats montrent que le traitement est sans danger lorsqu'il est pratiqué à l'hôpital ou en clinique externe de base avec 97 pour cent de traités sans incident", a noté Mandato. Il a ajouté, «Notre étude, bien que n'étant pas spécifiquement axée sur l'évaluation des résultats de ce traitement endovasculaire, a montré qu'il peut être exécuté en toute sécurité, avec un risque minime de complications importantes. Nous espérons que de futures études prospectives seront effectuées afin de mieux évaluer la sécurité de cette procédure. " Parmi les complications, un rythme cardiaque anormal chez trois patients et le rétablissement immédiat du rétrécissement des veines traitées chez quatre patients. Tous, sauf deux des patients ont été libérés dans les trois heures suivant la réception de ce traitement à invasion minimale.
Environ 500.000 personnes aux Etats-Unis ont la SEP, généralement considérée comme une maladie incurable, maladie auto-immune dans laquelle le corps d'une personne attaque ses propres cellules. «Il y a peu d'options thérapeutiques qui améliorent véritablement la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie, et quelques-unes des options actuelles de traitement de drogue pour la SEP comportent des risques importants", a déclaré Mandato. En 2009, Paolo Zamboni, un médecin italien, a publié une étude suggérant un blocage dans les veines qui drainent le sang du cerveau et de la moelle épinière et son retour vers le cœur (une condition appelée insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique ou CCSVI) pourrait contribuer à la SEP et ses symptômes.
L'idée est que si ces veines sont élargies, la circulation sanguine peut être améliorée, ce qui peut aider à diminuer la gravité des symptômes associés à la SEP.
La Society of Interventional Radiology a publié un énoncé de position à l'automne dernier qui soutient une recherche clinique de haute qualité pour déterminer l'innocuité et l'efficacité des traitements d'intervention de la SEP, tout en reconnaissant que le rôle de la CCSVI dans la SEP et son traitement endovasculaire par un radiologue interventionnel par angioplastie et / ou des stents pour ouvrir les veines pourrait transformer la vie des patients. «Il s'agit d'une approche entièrement nouvelle pour le traitement des patients souffrant de troubles neurologiques, telles que la sclérose en plaques. L'idée qu'il peut y avoir une composante veineuse qui provoque certains symptômes chez les patients atteints de SEP est un changement radical de la pensée médicale actuelle", a déclaré Gary P. Siskin, MD, RESV, un radiologue interventionnel et président du département de radiologie à l'Albany Medical Center et le co-président du comité SIR au consensus de recherche sur la SEP qui a eu lieu en Octobre.
"Il est important de comprendre qu'il s'agit d'une nouvelle approche de la sclérose en plaques. En conséquence, il y a un niveau de scepticisme dans les deux communautés de la neurologie et radiologie interventionnelle sur la maladie, le traitement et les résultats», a déclaré Siskin. "Les radiologues interventionnels ont réalisé des angioplasties veineuses pendant des décennies et se sont établis en tant que pionniers dans ce domaine d'intervention vasculaire. Les patients apprennent à propos de cette thérapie et le rôle de la radiologie interventionnelle en angioplastie veineuse par l'Internet. Ils en discutent entre eux par- les blogs et les sites de réseaux sociaux et puis se tournent vers les radiologues interventionnels pour ce traitement, a t-il noté. "Il s'agit d'une nouvelle entité et une où les recherches sont clairement très nouvelles dans leur compréhension à la fois de la condition et du traitement», a ajouté Siskin.
L'énoncé de position de la Society of International Radiology est d'accord avec les défenseurs de la SEP, les médecins et autres dispensateurs de soins que l'utilisation de tout traitement (anti-inflammatoires, immunomodulateurs, intervention ou autres) chez les patients SEP doit être fondée sur une évaluation individuelle du statut de la maladie du patient, sa tolérance aux traitements antérieurs, la plausibilité scientifique du traitement particulier, et la force et la qualité méthodologique de ses données cliniques à l'appui. «Quand des éléments concluants font défaut, la Society of International Radiology estime que ces décisions souvent difficiles sont les mieux faites par les patients, leurs familles et leurs médecins", note l'article de la société », l'intervention endovasculaire dans la gestion de la CCSVI chez les patients atteints de sclérose en plaques: Un Énoncé de position par la Society of International Radiology, appuyée par l'Association canadienne de radiologie d'intervention. La Society of International Radiology souligne l'importance pour les patients SEP de continuer un dialogue permanent avec leur neurologue pour discuter de leur traitement pour les soins.
Bien que l'utilisation de l'angioplastie et de l'endoprothèse vasculaire ne peut pas être approuvé encore comme un traitement de routine clinique de la SEP, la Society of International Radiology convient que les recherches préliminaires sont très prometteuses et soutient des études visant à comprendre le rôle de la CCSVI dans la SEP, à trouver des méthodes pour le dépistage de l'état et à la conception de protocoles pour les études thérapeutiques exploratoires. "Si la thérapie interventionnelle s'avère efficace, les patients atteints de SEP doivent être traités par les médecins qui ont une expertise et une formation spécialisées dans la prestation guidée par l'image traitements veineuse», a déclaré Siskin. Les radiologues interventionnels pratiquent l'angioplastie et la pose de stent et utilisent ces traitements quotidiennement sur des milliers de patients atteints de diverses conditions veineuses.
Mandato a noté que la recherche doit encore être faite concernant la sélection des patients, la technique et les résultats, après cette procédure, y compris l'amélioration des symptômes et la qualité de la vie et la durabilité de la réponse. (...)
http://www.prnewswire.com/news-releases/interventional-radiologists-advance-ms-research-vein-opening-treatment-safe-118763329.html
Et aussi le communiqué de la Society of Interventional Radiology en PDF :
http://www.sirweb.org/news/newsPDF/3_MS_final.pdf
Dernière édition par RnRrider le Mar 29 Mar 2011 - 7:18, édité 2 fois
Domyleen- Messages : 7917
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- Message n°387
Re: CCSVI
Notre étude permettra de donner confiance aux chercheurs pour l'étudier comme une option de traitement SEP pour l'avenir.
... C'est tout ce qu'on demande!!
Géniale, cette étude à Albany!
(...et le professeur Siskin, qui se fait appelé "Tarin" en français ... )
Bon, je vais aller me coucher, et je pense bien dormir, aprés ces excellentes nouvelles!!
babar- Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011
- Message n°388
Re: CCSVI
Salut à tous et toutes,
Après moults renseignements et conseils recueillis sur ce forum, je me suis lancé dans la démarche CCSVI, afin, dans un premier temps, d'évaluer mon état "veineux".
Examens prescrits Echo-doppler et angio-irm des TSA.
D'après vos expériences, sont-ce les examens nécessaires et suffisants ?
Même si je sais qu'il ne faut pas s'emballer, petit coup au moral aujourd'hui car Echo-doopler ( examen où on ne voit que les jugulaires) normale d'après mon angiologue, qui est l'angiologue de mon hôpital départemental (Longjumeau 91), mais pas celui à qui je dois envoyer mes examens pour diag.
Ce "pré-diag." normal signifie-t-il qu'il n'y a rien niveai doppler, ou bien faut-il vraiment l'oeil "CCSVI" de mon angio. prescripteur pour un diag. fin et le répérage d'anomalie non vues par mon "angio départemental" ?
L'angio Irm permet-il une vision plus fine ?
J'ai cru comprendre qu'il fallait étudier les jugu. et les azygos, l'angio-irm s'occupe-t-elle de ces derniers ?
Enfin, avez-vous déjà eu un examen echo-doppler normal et une angio-irm anormale ?
Merci pour vos réponses.
Après moults renseignements et conseils recueillis sur ce forum, je me suis lancé dans la démarche CCSVI, afin, dans un premier temps, d'évaluer mon état "veineux".
Examens prescrits Echo-doppler et angio-irm des TSA.
D'après vos expériences, sont-ce les examens nécessaires et suffisants ?
Même si je sais qu'il ne faut pas s'emballer, petit coup au moral aujourd'hui car Echo-doopler ( examen où on ne voit que les jugulaires) normale d'après mon angiologue, qui est l'angiologue de mon hôpital départemental (Longjumeau 91), mais pas celui à qui je dois envoyer mes examens pour diag.
Ce "pré-diag." normal signifie-t-il qu'il n'y a rien niveai doppler, ou bien faut-il vraiment l'oeil "CCSVI" de mon angio. prescripteur pour un diag. fin et le répérage d'anomalie non vues par mon "angio départemental" ?
L'angio Irm permet-il une vision plus fine ?
J'ai cru comprendre qu'il fallait étudier les jugu. et les azygos, l'angio-irm s'occupe-t-elle de ces derniers ?
Enfin, avez-vous déjà eu un examen echo-doppler normal et une angio-irm anormale ?
Merci pour vos réponses.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
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Localisation : The 13th Floor
- Message n°389
Re: CCSVI
Diagnostiquer une CCSVI est une pratique qui nécessite des dispositifs et une formation spécifiques. En conséquence, toute personne intéressée par le dépistage devrait envisager de le faire seulement à travers des installations avec le bon équipement, et, surtout, par des praticiens ayant une formation et une expertise reconnue dans le diagnostic CCSVI. Sinon les résultats peuvent être d'une utilité limitée, voir même conduire à un diagnostic inexact.
Invité- Invité
- Message n°390
Re: CCSVI
Effectivement, faire le diagnostic par Doppler semble assez space, mm un spécialiste s'est trompé ds mon cas, c'est te dire (il voyait 4 jugulaires normales, alors q j'en ai une qui manque) !!!
Le mx pr "voir" les jugulaires, c'est l'IRM veineux, ms ça ne donne pas d'info sur le "flux", dc pas idéal non plus.
Le mx du mx c'est l'angiographie : on te passe un tube ds la veine, suivi aux rayons X, et du cp mm l'azygos est visible. Ce qu'ils appellent le "gold standard" ou étalon or. Ms encore faut-il q le Dr soit intéressé par la question ! Dc pr le mmt en France rien. Dr G a arrêté et c'était la seule à regarder des malades "choisis" selon "ses" critères q ns avons du mal à percevoir.
Longjumeau... j'habite juste à côté !
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
- Message n°391
Re: CCSVI
La CT-angiographie d'Alost (Belgique) est également assez efficace.
Sans être le "top du top", on atteint des poucentages de détection très élevés.
Se pose alors le problème du délai. Actuellement, on a le choix entre risquer d'être un "faux-négatif" rapidement ou un vrai-positif avec un délai.
Sans être le "top du top", on atteint des poucentages de détection très élevés.
Se pose alors le problème du délai. Actuellement, on a le choix entre risquer d'être un "faux-négatif" rapidement ou un vrai-positif avec un délai.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°392
Re: CCSVI
Pour l'instant, Babar n'est pas dans l'urgence, et prend ses dispositions... et à sa place, je m'inscrirai à Alost!! ... et j'attendrai! (ça semble trés sérieux!!)
Et toi, Nine, comment ça va???
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°393
Re: CCSVI
, Merci, Nine! et bonne nuit!!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
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Localisation : The 13th Floor
- Message n°394
Re: CCSVI
Babar,
je me joins aux avis de MPascale, Domyleen et NineEleven, actuellement le diagnostic CCSVI n'est pas encore au point en France, mieux vaut aller directement en Belgique. Malheureusement cela n'est possible que pour ceux qui peuvent financièrement se le permettre...
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
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- Message n°395
Re: CCSVI
en attendant c est pas trop cher l opération en belgique
economise mais faut écrire vite..la réponse est longue!
economise mais faut écrire vite..la réponse est longue!
babar- Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011
- Message n°396
Re: CCSVI
En fonction de vos réponses aux uns et aux autres, par MP ou sur le forum (je vous en suis d'ailleurs très reconnaissant), j'ai aussi écris en Belgique, au Dr Beelen (Roel.Beelen@olvz-aalst.be).
Cette adresse est-elle la bonne ?
Quel est d'après vos expériences ou discussions, le délai de réponse et celui d'intervention ?
Il semble qu'il préfère opérer les hollandais , info ou intox ?
Vaut-il mieux écrire (ce que j'ai fais), en disant avoir fait les examens en France (echo-doppler et angio-irm) ou cela n'a aucune importance ?
N'ayant pas de handicaps, cela est-il un frein dans le processus de sélection des patients du Dr Beelen ?
Merci (encore) pour vos réponses.
A+
NB: à DOMYLEEN, comme tu sembles ne pas pouvoir recevoir les messages, je l'ai mis et étoffé sur le forum.
Cette adresse est-elle la bonne ?
Quel est d'après vos expériences ou discussions, le délai de réponse et celui d'intervention ?
Il semble qu'il préfère opérer les hollandais , info ou intox ?
Vaut-il mieux écrire (ce que j'ai fais), en disant avoir fait les examens en France (echo-doppler et angio-irm) ou cela n'a aucune importance ?
N'ayant pas de handicaps, cela est-il un frein dans le processus de sélection des patients du Dr Beelen ?
Merci (encore) pour vos réponses.
A+
NB: à DOMYLEEN, comme tu sembles ne pas pouvoir recevoir les messages, je l'ai mis et étoffé sur le forum.
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
- Message n°397
Re: CCSVI
Salut Babar!
Oui, il vaut mieux lui envoyer tes tests... Non, il ne préfère pas les hollandais (éventuellement les hollandaises faut voir )
pas de délai... il répond quand il peut! Aucune idée des critères et du temps d'attente! Il y a un française qui vient de lui écrire et qui a déjà une réponse: opération en juin si test positif... En fait c'est aléatoire! Ils ont beaucoup de demandes! Du monde entier! Et les tarifs ont fait le tour du monde! Moitié prix! Ceci explique cela! Pour les hollandais: il y a un buzz là-bas! Et je suppose aussi que Beelen et son équipe sont partisans du "faites cela localement" plus simplement! Et pour le suivi, 200 km c'est mieux que cinq heures d'avion...
Je ne sais pas s'il traite en priorité les cas lourds... Je n'étais pas un cas lourd, mais je l'ai fait "à une autre époque".
Sois patient!
Oui, il vaut mieux lui envoyer tes tests... Non, il ne préfère pas les hollandais (éventuellement les hollandaises faut voir )
pas de délai... il répond quand il peut! Aucune idée des critères et du temps d'attente! Il y a un française qui vient de lui écrire et qui a déjà une réponse: opération en juin si test positif... En fait c'est aléatoire! Ils ont beaucoup de demandes! Du monde entier! Et les tarifs ont fait le tour du monde! Moitié prix! Ceci explique cela! Pour les hollandais: il y a un buzz là-bas! Et je suppose aussi que Beelen et son équipe sont partisans du "faites cela localement" plus simplement! Et pour le suivi, 200 km c'est mieux que cinq heures d'avion...
Je ne sais pas s'il traite en priorité les cas lourds... Je n'étais pas un cas lourd, mais je l'ai fait "à une autre époque".
Sois patient!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
- Message n°398
Re: CCSVI
les réponses sont longues a arriver pour le docteur B..et le voyage en train est bien pratique et! toulon aalst:115euros!
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
- Message n°399
re
Module vidéo de l'APF sur l'IVCC...de quoi vous mettre en colère...
module IVCC APF
module IVCC APF
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
- Message n°400
Re: CCSVI
...Les études continuent mais aujourd'hui on tend à penser que effectivement cette insuffisance veineuse joue un rôle soit nul, soit mineur...
Toujours la même propagande, le même bla bla...
C'est pas avec des neuros comme celui-là que les choses vont avancer.