CCSVI

marco26 a écrit:Aie , Aie, Aie. on se plaint des conflits d'interet pour les neuros et les labos pharmaceutiques mais on est aussi en plein dedans entre les angios et les cliniques.
on approche les 10 000 euros pour un résultat non garanti.

franchement dégueu!!!!!!

Le problème, c'est que ce n'est pas remboursé!!

La SEP coûte trés cher... Perso, Avonex, plus de 10 000 euros/an, et autant pour les 3 semaines de rééduc!(il y a des patients qui n'obtiennent aucun résultat)!
Et le coût, sans compter tout le reste ... et je n'ai pas de fauteuil, ni matériel médical, et une simple pension d'invalidité 1ère catégorie!

Pour l'instant, ceux qui ont de l'argent peuvent se faire traiter et servir de cobaye... ça finira par être accessible à tous, et intéresser la sécu...mais quand???

M a écrit:Cela vous dirait d'attaquer l'Arsep en justice?

Perso, je ne pense pas qu'attaquer en justice soit une solution: cet organisme n'est pas le seul à avoir "mis des bâtons dans les roues" de l'hypothèse CCSVI, et a par ailleurs, permis à nombre de patients une prise en charge de leur maladie qui s'est améliorée: au moins, on parle de la SEP, beaucoup plus qu'il y a 20 ans et les malades sont reconnus, souffrent moins de solitude, et sont épaulés ainsi que leur entourage! De plus, certains médecins et chercheurs de l'Arsep ont permis des avancées dans la Recherche, qui peuvent être bénéfiques pour certains d'entre nous, car chaque cas est différent et je ne pense pas que la "libération" soit une solution pour tout le monde, en tous cas pour le moment! Ce que permet cet organisme, c'est mieux que rien, même si c'est loin d'être parfait!!!
Pour attaquer un organisme,(en justice) comme cela a failli se produire avec la MS Society (dont un membre s'est fait "libérer" à l'étranger, tout en soutenant la position de cette société qui refuse le dépistage et l'opération au Canada), il faut des preuves solides de la volonté d'ôter une chance de guérison aux malades... et les liens avec les entreprises pharmaceutiques ne sont pas clairement établis...

Reste à agir différemment, et tout comme au Canada, faire connaitre les nouvelles pistes, et inciter les "nouveaux diagnostiqués" à consulter les spécialistes vasculaires, faire les examens, avant d'accepter les traitements de fond (considérés de plus en plus comme inefficaces, ..), il faut être absolument certain qu'il ne s'agisse pas d'une pathologie vasculaire, (autre que la SEP, qui regroupe toutes sortes de symptômes différents...) Une fois que le diagnostic de SEP est tombé, c'est trés difficile d'avoir accés à certains examens! (perso, même une hernie discale a été détectée tardivement car mes douleurs lombaires et ma cruralgie, plus tard également une sciatique paralysante, ne pouvaient être que des symptômes de la SEP, -puisque diagnostic suite à PL et IRM-)! J'ai perdu 5 ans, et accepté un traitement Avonex, car ma SEP était en train de s'aggraver! lol! Aujourd'hui, ma neuro pense que ma SEP était plutôt "benigne" et se contente de dire que "cette maladie est vraiment mystérieuse et qu'il existe des rémissions difficiles à expliquer" lol!

Donc, faire connaitre d'autres pistes , sans pour autant aller à l'encontre des Recherches prises en charge par l'Arsep! ...pas simple!!

Au Royaume-Uni, contrairement au Canada et quelques autres pays, il y a aussi un petit secteur de la santé privé mais dynamique. C'est souvent dans ce domaine que les nouvelles idées sont introduites et testées avant de devenir un traitement standard NHS (National Health System), théoriquement accessible à tous. Il ne fait aucun doute que c'est à celui-ci que la CCSVI appartient, mais il n'est pas facile de faire la transition vers un traitement standard. Les commissaires de soins sont convaincus par des preuves de sorte que l'évidence est la collecte et la publication de preuves de l'efficacité du traitement.
Comme porteurs de flamme pour CCSVI au Royaume-Uni, nous sommes conscients à Essential Health Clinic de la responsabilité que nous avons pour assurer les avantages du traitement CCSVI et son enregistrement de manière correcte. Nous sommes pleinement engagés dans ce processus et nous communiquerons plus de détails dans un proche avenir.

Il s'agit d'une occasion de faire pression pour l'inclusion de la CCSVI comme traitement standard au sein du NHS dans les deux prochaines années. En Angleterre et au Pays de Galles en 2013, le rôle de mise en service doit être délégué aux médecins généralistes. Il s'agit d'un déplacement massif de puissance et il est probable que les médecins généralistes seront plus ouvert à des traitements nouveaux et innovateurs. Nous avons donc deux années à travailler d'arrache-pied pour produire autant de preuves à la fois localement et internationalement pour convaincre ces nouveaux commissaires que la CCSVI est un "bon achat". Le "lobbying" local de ces commissaires sera important, mais pour étayer cette thèse nous avons besoin de preuves et de données de mesures objectives de l'amélioration tels que les changements IRM.

joma2 a écrit:Salut Jean,
C'est la dr V. de l'hôpital Werteimer de Lyon qui t'as repondu?

lorsqu'elle ecrit: "pourquoi la
substance grise serait épargnée? Il n'y a pas de limite tirée au cordeau
entre la substance blanche et la substance grise."

Si j'ai bien compris dans l'extrait wikipedia qui suit! il il y beaucoup plus de myéline dans la substance blanche au centre du cerveau! Et comme a l'IRM on recherche une altération de la myéline...

wikipedia:
Les axones occupent la majeure partie de l'espace cérébral^[42].
Les axones sont souvent regroupés en large groupes pour former des
faisceaux de fibres nerveuses. De nombreux axones sont enveloppés d'une
gaine de myéline, une substance qui permet d'augmenter fortement la vitesse de propagation du potentiel d'action. La myéline est de couleur blanche, de telle sorte que les régions du cerveau essentiellement occupée par ces fibres nerveuses apparaissent comme de la substance blanche tandis que les zones densément peuplées par les corps cellulaires des neurones apparaissent comme de la substance grise.

Si on se donnait la peine, on pourrait surement donner un réponse a la plupart de ces arguments! Mais bon ,je suis même pas sur que ca en vaille la peine

Décidément, Joaquim n'arrête pas de se documenter...

Mais tu as raison, car la réponse de la neuro ne me parait pas trés ...scientifique! (???) ...cette limite matière grise et matière blanche...?? trop ...simple comme réponse qui ressemble plus à une fin de non recvoir...(perso, un neuro qui me répond ainsi, ...je change!)
Il y a des médecins qui ont vraiment tendance à prendre leurs malades pour des imbéciles et qui s'imaginent que l'on va forcément gober leurs ...réponses à tout!
Par principe, je ne me fie à Wikipédia que pour des infos générales, car dés que que l'on veut en savoir plus et ignorant les connaissances de ceux qui documentent cette "encyclopédie", j'aimerai bien avoir des infos plus précises, sérieuses et médicales sur cette différence "matière grise" et "matière blanche" et la place qu'occupe la myéline...
Pour l'instant, j'ai ce document (de l'université de Rennes..) sur les maladies démyélinisantes, (dont la SEP), et il pourrait être judicieux de le porter à la connaissance de la neuro de Jean, qui apparemment, ne le connait pas... et à Rennes, il y a des spécialistes de la SEP, dont le professeur Edan! (c'est un "ponte")

http://www.med.univ-rennes1.fr/cerf/edicerf/NR/NR013.html