ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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    Message  RnRrider Ven 7 Jan 2011 - 7:20

    Bonjour Jean, Joaquim, Hélène,

    La neurologue de Jean a écrit:"Toute la communauté médicale attend donc des résultats pertinents et sans équivoque sur ce sujet...."

    Et la communauté des patients de plus en plus impatients attend aussi des résultats pertinents...
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    Message  Invité Ven 7 Jan 2011 - 8:22


    Bravo pr vos commentaires éclairés.

    Substance grise : c'est là où sont les corps cellulaires des neurones et les connexions entre certains. Dc ça va (à peu près) pr les neurones de l'intellect, reliés entre eux pr réfléchir, ms pas bcp de chemin à faire.

    En revanche...

    Substance blanche : c'est là où se regroupent les axones entourés de myéline, qui vt trimballer le message ds tt notre corps, dc BCP de chemin à faire, dc si la myéline est détruite, ça risque d'entraîner rapidement des pb de contrôle des membres etc... idem pr la moelle épinière, qui ne sert pas à penser.

    Je crois !
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    Message  joma2 Ven 7 Jan 2011 - 10:43

    Salut domy,

    T'est pas en reste pour la documentation! tu nous poste tout azimut des lien (tres intéressant) Wink Very Happy et souvent jusqu'à des heures pas possible! Tu ne te repose donc jamais?!

    He oui, on a pas de microscope, on pas pas de pipette, mais on a google et un peu de matiere grise Very Happy .Alors autant essayer de s'en servir pour peut etre s'en sortir! Very Happy

    J'étais aussi sur ce lien hier soir(grace au dieu gogoll), mais je l'ai lu vite fait en travers (j'etait focalise sur les mots matière grise) et du coup je suis passe a cote de truc effectivement intéressants (rappelant étrangement la CCSVI)!

    Notement les paragraphes:
    1.1.1.
    Anatomopathologie : on y parle de la localisation des plaques substance blanche/grises




    1.1.2.5.
    Évolution de la sclérose en plaques : on y parle de dépôts de fers1.2.
    Les démyélinisations ischémiques: on y parle de micro angiopathie, notement la microangiopathie post- radique qui suit une radiothérapie et qui peut engendrer une demyelinisation (tres treinterressant, on aurait donc la un moyen alternatif (autre que la ccsvi) de faire de la micro hemoragie?......).




    Mais le mieux c'est de tout lire on y parle partout de rupture hematoencephalique!
    Je crois que je vais me l'imprimer pour le lire et bien comprendre a tête reposer sur papier (on est trop speed sur ces écrans) Very Happy

    Sur la question de densité de myéline dans les matière grise et blanches, je n'ai pas trouve d'info plus précise!

    Oups, je voit que Mpax vient nous donne une info précieuse!
    Super merci Mpax j'en etait a essayer de dessiner sur un morceau de papier des petits schéma pour trouver qu'elle serait la façon la plus efficace de disposer le corps des neurones et leur axone attaches! et finalement, on dirait bien que (comme les axone sont moins volumineux que le corp des neurones) le mieux c'est peut être de faire un espèce de tresse d'oignons (fractaloide) et de faire descendre la tresse dans la colonne vertébrale.

    Merci donc domy, Mpax de nous permettre d'essayer (a notre niveau) de faire avancer le schmill-blick!

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    Message  jean2lyon Ven 7 Jan 2011 - 11:57

    Je vous trouve super réactifs et motivés pour des légumes au cerveau troué ! Merci pour les liens précédents qui sont très intéressants.

    Je crois que ma neuro est un cas désespéré, heureusement que sur Forseps on garde le moral !
    Non Joma, ce n'est pas le Dr V qui me suit mais un autre médecin du même service et du même hôpital. Plus j'y pense, plus je me dis qu'ils sont à côté de la plaque !

    Je vais contacter le Dr M du centre Chalgrin, qui doit être revenue d'Italie, je vous donnerai prochainement des nouvelles du front.

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    Message  Domyleen Ven 7 Jan 2011 - 12:45

    RnRrider a écrit:Bonjour Jean, Joaquim, Hélène,

    La neurologue de Jean a écrit:"Toute la communauté médicale attend donc des résultats pertinents et sans équivoque sur ce sujet...."

    Et la communauté des patients de plus en plus impatients attend aussi des résultats pertinents...

    ..."laissons les chercheurs chercher, et les patients patienter" ... c'est ça ? Laughing

    Mais bong sang, pourquoi ces patients sont-ils ... impatients??? Rolling Eyes
    Pas tous, hélas et ceux qui peuvent attendre que des études en bonne et dûe forme démarrent (en France ??...peut-être est-ce en cours??) oublient que certains ne peuvent plus attendre, et surtout que depuis 30 ans, il y a une volonté manifeste d'écarter cette piste ... De plus, il y aurait, à ce jour, pas moins de 3500 patients opérés (et ce ne sont pas des souris avec une copie de SEP): cela représente une cohorte significative, non?? ..

    CCSVI n'est probablement pas LA solution, mais si cela permet à 30% des malades de ne plus avoir les symptômes inhérents à la SEP il serait normal de considérer l'angioplastie comme l'un des "traitements" possibles: encore une fois, aucun traitement médicamenteux n'a eu de tels résultats... Au lieu de cela, la communauté médicale préfère continuer à chercher le LIEN au lieu de commencer à soulager les symptômes ... Ils ne sont pas à nôtre place: si encore, ils prennaient en considération cette hypothèse, en parlaient tout en conseillant d'attendre des études en vue de sécuriser l'intervention, ce qui peut se comprendre, mais ce n'est même pas le cas et ils préfèrent continuer d'ignorer cette voie avec des arguments aussi grotesques que ceux avancés par la neuro de Jean... C'est pas crédible, et au bout du compte, nous nous posons encore plus de questions sur leur réélle volonté de nous guérir... Crying or Very sad

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    Message  M Ven 7 Jan 2011 - 13:02

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    Message  RnRrider Ven 7 Jan 2011 - 14:42

    Je crois que je me suis mal exprimé dans mon précédent post, désolé, ma réponse aux propos de la neuro de Jean était ironique, de la dérision, mais cela ne passe pas toujours à l'écrit, même en ajoutant un petit smiley...
    Bien entendu que je ne suis pas d'accord avec le "laissons les chercheurs chercher, et les patients patienter" et le "wait and see"...
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    Message  Domyleen Ven 7 Jan 2011 - 16:11



    Pas de souci Rider, j’ai compris ton humour ! …et justement j’ai cru bon d’en rajouter une couche ! Very Happy
    Le « c’est ça ? » ne t’était pas adressé (sorry Embarassed ), mais c’est un peu ce qu’ils veulent, non ?? Qu’on les laisse, et qu’on patiente, encore et encore… (et bien sûr, je me suis souvenue de cette phrase qui m’avait fait rire … et du tollé généré quand j’ai eu l’outrecuidance (lol!) de le faire remarquer. Rolling Eyes )

    Finalement, mieux vaut en rire des propos de la neuro : elle a plus de connaissances que nous dans ce domaine, mais sa façon de répondre en essayant de ridiculiser la théorie veineuse lui font dire n’importe quoi, et nous pousse à vérifier ses propos et du coup, j’ai vraiment l’impression qu’elle se moque de ses patients.. Rolling Eyes
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    Message  dane83 Ven 7 Jan 2011 - 16:15

    j avais compris !
    en attendant tout ces chers neuros a coté de la plaque ...ne vont pas trop nous aider...c est normal ils doivent soutenir ...big pharma
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    Message  RnRrider Ven 7 Jan 2011 - 17:22

    La Essential Health Clinic a fait un communiqué dans laquelle elle émet une idée intéressante :
    "Il s'agit d'une occasion de faire pression pour l'inclusion de la CCSVI comme traitement standard au sein du NHS (National Health System) dans les deux prochaines années. En Angleterre et au Pays de Galles en 2013, le rôle de mise en service doit être délégué aux médecins généralistes. Il s'agit d'un déplacement massif de puissance et il est probable que les médecins généralistes seront plus ouvert à des traitements nouveaux et innovateurs".
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    Message  Domyleen Ven 7 Jan 2011 - 18:12



    Je l'avais lu vite fait hier soir (cette nuit! Laughing ), c'est une excellente initiative: mais je n'ai pas trop bien compris s'ils considéraient CCSVI comme traitement de la SEP, ou si on décidait qu'il s'agit d'une maladie à part, ... qu'il faut soigner de toute façon?? Ce sont des spécialistes des maladies vasculaires, alors, on peut imaginer que quels que soient les avis des neuros sur la SEP, si on détecte une CCSVI, eh bien, ...ils opèrent! Wink

    Je suis optimiste et continue à croire que les angios vont enfin s'intéresser à la SEP! (même en France!)
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    Message  RnRrider Mar 18 Jan 2011 - 10:11

    "International Symposium on Endovascular Therapy":
    Pas de consensus sur la théorie SEP


    Extrait
    Les neurologues et les radiologues interventionnels se rapprochent peut être vers un accord sur la façon d'évaluer la théorie vasculaire controversée de la sclérose en plaques, mais des lacunes importantes apparaissent toujours qui divisent les deux groupes.

    Ce fut le résultat d'un débat organisé lundi au "International Symposium on Endovascular Therapy", mettant en vedette la "National Multiple Sclerosis Society" et son médecin en chef - un neurologue - ainsi que plusieurs représentants de la communauté d'intervention et un défenseur des malades pour l'étude plus agressive de la théorie.

    Comme la Corée du Nord et la Corée du Sud s'observant l'un et l'autre dans la zone démilitarisée, les relations entre les neurologues et les radiologues interventionnels sont tendues sur la théorie que des malformations des veines perturbent l'écoulement du sang dans le cerveau, conduisant aux caractéristiques de l'inflammation du système nerveux de la SEP.

    http://www.medpagetoday.com/MeetingCoverage/AdditionalMeetings/24389
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    Message  alnama Mar 18 Jan 2011 - 18:36

    A votre avis, combien y-a-t-il eu de procédures CCSVI à travers le monde ? 10.000 ? Plus ?
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    Message  M Mar 18 Jan 2011 - 19:02

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    Message  Domyleen Mar 18 Jan 2011 - 19:27



    D'aprés une estimation de Kamikaze, le mois dernier: pas moins de 3500! (mais le nombre est ...exponentiel!!)
    Il y en aurait eu 700 en Bulgarie,(d'aprés la direction de l'hopital de Sofia: j'ignore si Varna est comprise dans ce chiffre...), presqu'autant en Pologne, dans la seule clinique de dct Simka, et les 10/semaine au Koweit depuis ??? (prés d'un an ??)(chiffres "vérifiables")
    Par contre, en Inde, "il y aurait" plusieurs cliniques, mais trés peu d'infos...(??? trés "tourime médical"...)
    Plus les premiers opérés à Ferrare et à Stanford!(ces derniers nous intéressent doublement, puisqu'ils permettront de voir le résultat sur la durée...)

    ...Mais ça avance, trés vite, alors que le traitement n'est toujours pas reconnu! Laughing
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    Message  jean2lyon Mer 19 Jan 2011 - 21:09

    Les dernières nouvelles du forum Arsep concernant l'IVCC :

    La pression veineuse intracrânienne est normale chez les patients atteints de SEP
    Meyer-Schwickerath R et collaborateurs, Allemagne. Multiple Sclerosis, Janvier 2011.

    L’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique (IVCC) a été suggérée comme une cause possible de la Sclérose en Plaques (SEP). L’évaluation des pressions veineuses n’a pas été faite.
    Dans cette étude, les auteurs ont étudié la pression veineuse intracrânienne par ophtalmo-dynamométrie (mesure de la tension artérielle des vaisseaux rétiniens) chez 29 personnes atteintes de SEP comparées à 28 témoins et 19 personnes présentant une pression intracrânienne élevée. Les personnes atteintes de SEP et les témoins avaient une pression veineuse normale. Seules les personnes présentant une pathologie de la pression intracrânienne avaient une pression veineuse élevée.Les auteurs concluent qu’il n’existe pas d’évidence d’une augmentation de la pression veineuse intracrânienne
    chez les personnes atteintes de SEP.

    un autre article :

    Taux normal de ferritine dans le liquide cérébrospinal : contre le rôle étiologique de l’insuffisance veineuse chronique dans la sclérose en plaques.
    Worthington V et collaborateurs, Hollande. Neurology, Octobre 2010.
    Des études précédentes ont suggéré que l’insuffisance veineuse cérébrospinale chronique (IVCC) pouvait être une cause possible de la
    Sclérose en Plaques (SEP). Si le mécanisme supposé, dépôt de fer dans le
    parenchyme, et la neurodégénérescence sont exacts, alors une augmentation des protéines de transport du fer doit être observée.Dans cette étude, les auteurs ont étudié les taux de ferritine (protéine de stockage du fer) dans le liquide cérébrospinal de patients atteints de sclérose en plaques, d’autres maladies neurologiques ou de personnes saines.Des taux pathologiques de ferritine ont été observés chez 4% des personnes contrôles, 10% des patients présentant la forme rémittente de sclérose en plaques, 11% des patients présentant la forme primaire progressive et 23% des patients ayant la forme secondairement progressive de sclérose en plaques. Chez les patients atteints de sclérose en plaques, aucun changement dans le taux de ferritine n’a été observé sur une période de suivi de 3 ans.
    Les auteurs concluent que ces données ne soutiennent pas le rôle étiologique du dépôt de fer dans le parenchyme concernant l’IVCC dans la sclérose en plaques.

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    Message  dane83 Mer 19 Jan 2011 - 21:34

    mais c est merveilleux :ils sont fort a l arsep ils ont réussit a trouver l étude la plus négative au monde pour contrer zamboni!! cheers


    Dernière édition par dane83 le Jeu 20 Jan 2011 - 10:02, édité 1 fois
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    Message  Domyleen Mer 19 Jan 2011 - 23:10



    Cela prouve bien le parti pris de cette association (foundation), qui a peur de déplaire à ses sponsors ...
    Mais, ça devient grotesque de ne parler de CCSVI que lorsqu'il y a une étude négative, et seulement dans ce cas, alors que les autres assocs, y compris la MS Society, reconnaissent que quelques personnes ont vu effectivement des symptômes disparaître suite à une angioplastie: c'est dit du bout des lèvres, mais au moins, ils ne nient pas le fait et essaient de le comprendre, même s'ils sont convaincus que cela n'explique pas la SEP!
    Revoir l'émission canadienne avec le professeur Girard: au moins, on en parle!
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    Message  joma2 Mer 19 Jan 2011 - 23:39

    C'est moi ou il y a une grosses contradiction entre les chiffre donnes et la conclusion dans la deuxième étude?

    Des taux
    pathologiques de ferritine ont été observés chez:
    4% des personnes contrôles
    10% des patients présentant la forme rémittente de sep
    11% des patients présentant la forme primaire progressive
    23% des patients ayant la forme secondairement progressive

    Le pourcentage est jusqu'à 6 fois supérieur pour les secondairement progressif par rapport au contrôles !?
    Et en plus ils ajoutent ces taux sont permanent (sur une période de suivi de trois ans).
    Moi, pas tout comprendre! scratch

    Oui, comme vous dites! L'Arsep, ce surpasse dans la médiocrité!

    Bonne nuit!

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    Message  jean2lyon Lun 24 Jan 2011 - 16:37

    Je viens de recevoir un mail d'un professeur de l'ICM (Institut sur le Cerveau et la Moelle Epinière), suite à un courriel demandant quelle est leur position par rapport à l'IVCC.
    Je le laisse à votre appréciation :


    Monsieur,

    J’ai bien reçu
    votre lettre concernant la recherche sur les causes de la sclérose en plaques. Il s’agit là d’un des axes majeurs de recherche de l’ICM. Vous évoquez dans votre courrier les travaux du Pr. Paolo Zamboni et la description de l’IVCC. Ces travaux ont fait l’objet de travaux confirmatoires effectués par des équipes indépendantes afin de tester l’hypothèse formulée par le PR. Paolo Zamboni. Les résultats de ces études confirmatoires et indépendantes sont négatifs. Ils ont fait l’objet de publication scientifique dans la littérature internationale. La recherche sur la sclérose en plaques est difficile, mais soyez assuré que l’ensemble des équipes qui travaillent à l’ICM déploient toute leur énergie créative afin de trouver de nouvelles pistes potentiellement thérapeutique dans cette maladie.


    Je vous prie de croire, Monsieur, en mes sentiments les meilleurs.

    Outre les fautes d'orthographe et les approximations syntaxiques, je trouve cette réponse trop plate pour être intéressante, j'ai toutefois répondu....la suite (peut-être) au prochain épisode.

    NB : je trouve très drôle l'expression "afin de trouver de nouvelles pistes potentiellement thérapeutique" comme quoi il faut avoir la foi !

    Jean
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    Message  RnRrider Lun 24 Jan 2011 - 17:24

    Un professeur de l'ICM a écrit:Ces travaux ont fait l’objet de travaux confirmatoires effectués par des équipes indépendantes afin de tester l’hypothèse formulée par le PR. Paolo Zamboni. Les résultats de ces études confirmatoires et indépendantes sont négatifs.

    Je suppose qu'il fait référence aux études danoises et allemandes, des études scientifiquement bâclées et faites uniquement pour réfuter la CCSVI.
    Zamboni lui même a reprit les résultats des dites études pour prouver que la CCSVI existe. Il a ridiculiser les investigateurs de ces études...


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    Message  nico78 Lun 24 Jan 2011 - 17:52

    Pour info et ceux que ça interessent, j'ai reçu ça d'Euromedic en Pologne, apparement la premiere conference sur CCSVI :

    1st International Medical Conference
    "Venous Endovascular Forum"

    March 3rd-4th • 2011 • Katowice • Poland

    Conference President: Assoc. Prof. Marian Simka, MD, PhD

    Program includes:

    * The first world premiere of the one year CCSVI researches.
    * "Live cases" - transmissions from Euromedic Clinic.
    * Presentations of world-famous endovascular surgeons and specialists in vascular diseases.
    * Diagnostic workshops - equipment preparation and diagnostic training using USG Doppler Ultrasound, MRI and venography.
    * The equipment necessary for CCSVI surgical treatment. Is there a need for improvement or change?
    * Presentation of problems, complications and difficulties encountered when performing CCSVI surgery.
    * Presentation of clinics from all over the world providing CCSVI treatment.


    Social events:

    * March 3rd - Welcome Reception in QUBUS Hotel Prestige Katowice - Sky Bar
    * March 4th - Silesian night - tour and dinner in 19th century coal mine "GUIDO", Zabrze
    * March 5th - Optional tour - Cracow


    Speakers:

    Fabrizio Salvi, MD, PhD, Italy; Assoc. Prof. Marian Simka, MD, PhD, Poland; Tomasz Ludyga, MD, PhD, Poland; Prof. E. Mark Haacke, MD, PhD, USA; Prof. Cristian Schulte, MD, PhD, Argentina; Prof. Krzysztof Ziaja, MD, PhD, Poland; Assoc. Prof. Ivo Petrov, MD, PhD, Bulgaria; Prof. Miro Denišlič, MD, PhD, Slovenia; Jacek Kostecki, MD, PhD, Poland; Vikas Gupta, MD, PhD, India; Kirsty Duncan, MD, PhD, Canada; Ma'moon Hasan Al-Omari, MD, PhD, Jordan; Assoc. Prof. Tomasz Urbanek, MD, PhD, Poland; Aneta Adamczyk-Ludyga, MD, PhD, Poland; Paweł Latacz, MD, PhD, Poland; Thomas Cormac Gilhooly, MD, PhD, United Kingdom; Piotr Janas, MD, PhD, Poland

    The official language of the Conference is English.

    Silesian Chamber of Physicians accreditation - 13 credits
    I Międzynarodowa Konferencja Medyczna - Venous Endovascular Forum

    CME Accreditation - an application has been made to receive accreditation for Continuing Medical Education (CME) activity.
    I Międzynarodowa Konferencja Medyczna - Venous Endovascular Forum

    Registration deadline is February 28th • 2011, register here.

    Number of attendees is limited! Register now!

    Conference program and social events: +48 32 601 07 01 begin_of_the_skype_highlighting +48 32 601 07 01 end_of_the_skype_highlighting
    Congress organisation: +48 32 258 15 90 wew. 39

    More details: www.vefconference.pl
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    Message  joma2 Lun 24 Jan 2011 - 20:53

    Jean merci pour ton initiative (très bonne idée)!
    Malheureusement, cet institut du cerveau n'as pas l'air de vouloir casser des briques! Mad j'ai l'impression que l'on va bien payer le fonctionnement de cet institut mais qu'ils sont juste bon a regarder passer les trains Very Happy

    Heureusement, il ce passe des choses hors de nos frontières (merci Nico pour l'info!)

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    Message  M Lun 24 Jan 2011 - 21:00

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    Dernière édition par M le Dim 20 Mar 2011 - 22:07, édité 1 fois
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    Message  RnRrider Mar 1 Fév 2011 - 7:53

    National MS Society

    Rapport d'activité des équipes de recherche pour les six premiers mois sur des projets de deux ans de mise au point sur la CCSVI et la SEP.

    "Nous sommes heureux des progrès signalés par les équipes de recherche que nous avons financés", a déclaré le Dr Tim Coetzee, directeur de recherche à la National MS Society, "et sommes impatients de fournir le plus rapidement possible la compréhension et les réponses que ces projets révèlent sur la relation entre la CCSVI et le processus pathologique de la SEP. "

    Déjà plus de 200 personnes ont fait l'objet d'analyse avec diverses technologies d'imagerie utilisés par les études, y compris la technologie à ultrasons Doppler utilisé à l'origine par le Dr Paolo Zamboni et ses collaborateurs, ainsi que des études de résonance magnétique des veines (phlébographie MR), la phlébographie cathéter , l'IRM du cerveau, et les mesures cliniques.

    En raison de l'intérêt important dans la communauté de la SEP sur CCSVI, nous fournissons des mises à jour de 6 mois plutôt que le cycle des rapports plus standard de 12 mois. Parce que ces études en double aveugle avec des contrôles rigoureux visant à obtenir des données objectives et complètes, les résultats complets des recherches en cours seront disponibles qu'après beaucoup plus d'examens soient achevés et évalués. Ils comportent collectivement plus de 1300 personnes représentant un large éventail de types de SEP, de gravité et de durée, ainsi que des individus avec d'autres maladies et d'autres témoins en bonne santé.


    http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=4520

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