Je trouve que la SCSP fait un effort de transparence (visible sur leur site) et qu'ils sont quand-même du côté des malades. Après, je suis un éternel naïf limite niais mais j'attends avec impatience les conclusions de ces études.
+33
AMA
Pugh
nanoza
gis
Ellora
daniele
luna
Dom88
Sepasorcier
babar
kaji1972
NineEleven
bendes
sylviane
nico78
Fred1208
Lisa
jean2lyon
M
jalno
loubna
alnama
Moimeme
Me
marco26
izuba
dane83
alain68
joma2
RnRrider
Tao
Domyleen
catherine
37 participants
CCSVI
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
- Message n°426
re
Personnellement j'attends beaucoup de la Société Canadienne de la Sclérose en Plaque et des 7 études en cours. La SCSP est le chef de file de la recherche mondiale sur la SEP et toutes les autres "MS societies" suivent ses orientations.
Je trouve que la SCSP fait un effort de transparence (visible sur leur site) et qu'ils sont quand-même du côté des malades. Après, je suis un éternel naïf limite niais mais j'attends avec impatience les conclusions de ces études.
Je trouve que la SCSP fait un effort de transparence (visible sur leur site) et qu'ils sont quand-même du côté des malades. Après, je suis un éternel naïf limite niais mais j'attends avec impatience les conclusions de ces études.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°427
Re: CCSVI
Oui, Jean, je suis d'accord, la SCSP est avant-gardiste, mais considère toujours la SEP comme une maladie neurologique (et que neurologique), et de ce fait, elle n'appuie pas vraiment la découverte de Zamboni. Au contraire, c'est elle qui a interdit que les sépiens se fassent dépister dans leur pays, les obligeant, ainsi, à partir à l'étranger...
Il a fallu des morts (refus du traitement compassionnel), et des manifs importantes, pour qu'enfin, la MS Society se bouge! ...Actuellement, les dirigeants se montrent plus compréhensifs car il y a eu beaucoup de desertions chez leurs membres, (Ahston Embry -canadien- y est pour beaucoup!) et surtout, il y a la pression des gouverneurs des provinces à cause ... des élections!
Si des personnes ont les jugulaires bloquées, et si elles sont opérables, pourquoi attendre?? Qu'elles passent en SEP Progressive: les résultats d'angioplastie qui apportent le moins d'améliorations, semblent être précisément les SEP SP, (d'aprés l'expérience de "Loobie" sur Thisisms, ... alors, à quoi bon attendre qu'il soit trop tard pour certains symptômes???)
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
- Message n°428
Re: CCSVI
c est leur manière de nous éliminer....avec tout ça certains meurent..au début du diagnostic je me serais tuée...et heureusement que j ai commencée a entendre parler de zamboni!
maintenant je me contentes d attendre des mails de dr B!
je surveilles ma bal ,j élimine tous les mails publicitaires....il y en as plein et puis une faucheuse route ma vie n est pas garantie!!!!
maintenant je me contentes d attendre des mails de dr B!
je surveilles ma bal ,j élimine tous les mails publicitaires....il y en as plein et puis une faucheuse route ma vie n est pas garantie!!!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°429
Re: CCSVI
Domyleen a écrit:
L’avantage, avec son « coup de gueule », c’est que les chercheurs vont probablement devoir s’expliquer, et …. expliquer (lol !) leur recherche en apportant plus de précisions… !
Et voilà, ça n'a pas tardé! Les chercheurs de Buffalo demandent à rencontrer Ashton Embry pour en parler!!
https://www.facebook.com/notes/bnac-ccsvi-study/42011-letter-to-ashton-embry-phd-from-bianca-weinstock-guttman-md-and-robert-ziv/204930646207204
Un extrait:
Le message essentiel que nous voulons faire passer est le suivant: Jusqu'à présent, nous constatons une plus forte prévalence du CCSVI chez les patients atteints de SP, mais pas à un degré qui semble indiquer que CCSVI est la cause de la SEP, l'hypothèse que nous testons. Cependant, d'après cette étude CCSVI et d'autres que nous avons fait et d'autres non encore publiées, nous apprenons que CCSVI soit, ou non, la cause de la SEP (comme cette étude suggère, elle ne ;le serait pas), CCSVI est un facteur important chez un grand nombre de patients atteints de SEP. Le but de cette étude en particulier est la poursuite des recherches Ce qui est très important pour comprendre comment aider les patients atteints de SEP et d'autres qui ont CCSVI. Quel que soit le résultat final de ce débat et de nos recherches, s'il vous plaît, reconnaissez le parcours véritablement monumental auquel a contribué La Fondation Direct-MS dans la la compréhension de la SEP et éventuellement d'autres maladies ainsi que la compréhension du vieillissement. Nous regrettons que vous ayez refusé la demande de Robert de venir à Calgary pour discuter de cela avec vous en personne. Bien que vous ayez diffuser vos accusations sur Facebook et qu'elles circulent sur Internet, nous avons voulu vous répondre avec une invitation à venir nous rendre visite sur le site de Buffalo. Nous espérons que vous accepterez. Avec mes meilleures salutations
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
- Message n°430
Re: CCSVI
Une note de Marie Rhodes, auteure du livre "CCSVI as the cause of multiple sclerosis".
Est-ce que les patients déforment la science?
par CCSVI in Multiple Sclerosis, samedi 23 avril 2011
La semaine dernière a été une combinaison intéressante de hauts et de bas. Premièrement la recherche BNAC sur leur première série de patients a finalement été publiée et disponible pour examen. Elle a été suivie par une critique du Dr Ashton Embry de Direct MS au sujet de leur interprétation négative de ce qui était essentiellement des données positives. Voir ce sujet ici:
https://www.facebook.com/notes/direct-ms/my-reply-to-a-letter-from-bianca-weinstock-guttman-and-robert-zivadinov/210575515638622
Après ce commentaire, BNAC s'est senti obligé de répondre publiquement à cette préoccupation sur leur page facebook. Voir ce sujet ici:
https://www.facebook.com/notes/bnac-ccsvi-study/42011-letter-to-ashton-embry-phd-from-bianca-weinstock-guttman-md-and-robert-ziv/204930646207204
En plus de la critique de Ashton Embry sur l'interprétation de l'étude, le Dr Zamboni a également donné son avis concernant la façon dont nous pourrions traduire les résultats BNAC:
https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/dr-zamboni-responds-to-the-bnac-press-release/10150163773472211
Pris dans son ensemble ceci est un commentaire fantastique sur l'environnement actuel de la science médicale. Les choses bougent du cadre traditionnel dans lequel l'attitude a été "nous aurons notre discussion et nous vous avertirons vous les patients lorsque cela sera fait" à une nouvelle dans laquelle le savoir du patient sur la démarche scientifique et sa confiance est courtisé dans les médias sociaux. C'est un changement incroyable dans les affaires et pas habituel pour les scientifiques.
Mais nous les patients ne sommes pas le premier groupe à fausser le processus scientifique. Beaucoup de médecins ont exprimé leur inquiétude sur la façon dont l'intérêt commercial a faussé science au cours des dernières décennies. Ces personnes concernées ont noté qu'une étude établie par une société sur son propre produit est beaucoup plus susceptible d'être positive pour le produit qu'une étude menée par d'autres.
http://www.bmj.com/content/326/7400/1167.abstract
Il y a aussi une tendance à des essais ou des études dont le résultat souhaité est publié alors que les études qui ont un résultat indésirable sont tranquillement mises de côté.
voir ceci: http://www.bmj.com/content/315/7109/640.full
Quelques remarques des chercheurs en SEP lors d'une interview sur la CCSVI suggèrent qu'ils croient que les patients atteints de SEP déforment la discussion au sujet de la CCSVI vers une science moins rigoureuse. Ils suggèrent que cela ruine le processus.
Mais la vérité est que les patients peuvent apporter un équilibre à l'industrie de la science commerciale. Nous insistons pour que les forces commerciales ne reprennent pas le débat tranquillement en mettant de côté la CCSVI. Nous exigeons que ce nouveau modèle soit évalué de façon équitable et de toute urgence. Chaque patient apprend tout ce qu'il peut sur la CCSVI afin de pouvoir suivre de près le débat et reconnaître un travail de mauvaise qualité est un atout pour toute la communauté SEP.
Lorsque nous nous levons comme un groupe et nous disons aux partisans d'une mauvaise étude "Non, cette étude qui ne montre aucune différence entre les patients SEP et des témoins sains et utilise le doppler de manière irrégulière n'est donc pas comparable au travail du Dr Zamboni" nous donnons du poids à la CCSVI pour permettre à la recherche d'avancer. L'histoire de la SEP est criblée de médecins vasculaires qui ont parlé au sujet des signes et des symptômes vasculaires dans la SEP sont ignorés, comme le Dr Schelling dans les années 1980.
Cette fois, nous disons «non».
Cette fois, nous insistons pour que cette piste suive tout le chemin jusqu'au bout, et même si nous savons que la fin de la démarche scientifique peut être différente de celle que nous imaginons (20% de patients SEP ont un problème veineux? 80%? 100%? Nous ne savons pas à ce point)
Merci à chacun de vous de prendre le temps de participer parce que cela signifie que cette fois nous aurons enfin une réponse scientifique à la question vieille de 170 ans "pourquoi les patients atteints de SEP ont ces veines dilatées lorsque d'autres personnes avec d'autres maladies neurologiques ne les ont pas? ".
Marie Rhodes
Est-ce que les patients déforment la science?
par CCSVI in Multiple Sclerosis, samedi 23 avril 2011
La semaine dernière a été une combinaison intéressante de hauts et de bas. Premièrement la recherche BNAC sur leur première série de patients a finalement été publiée et disponible pour examen. Elle a été suivie par une critique du Dr Ashton Embry de Direct MS au sujet de leur interprétation négative de ce qui était essentiellement des données positives. Voir ce sujet ici:
https://www.facebook.com/notes/direct-ms/my-reply-to-a-letter-from-bianca-weinstock-guttman-and-robert-zivadinov/210575515638622
Après ce commentaire, BNAC s'est senti obligé de répondre publiquement à cette préoccupation sur leur page facebook. Voir ce sujet ici:
https://www.facebook.com/notes/bnac-ccsvi-study/42011-letter-to-ashton-embry-phd-from-bianca-weinstock-guttman-md-and-robert-ziv/204930646207204
En plus de la critique de Ashton Embry sur l'interprétation de l'étude, le Dr Zamboni a également donné son avis concernant la façon dont nous pourrions traduire les résultats BNAC:
https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/dr-zamboni-responds-to-the-bnac-press-release/10150163773472211
Pris dans son ensemble ceci est un commentaire fantastique sur l'environnement actuel de la science médicale. Les choses bougent du cadre traditionnel dans lequel l'attitude a été "nous aurons notre discussion et nous vous avertirons vous les patients lorsque cela sera fait" à une nouvelle dans laquelle le savoir du patient sur la démarche scientifique et sa confiance est courtisé dans les médias sociaux. C'est un changement incroyable dans les affaires et pas habituel pour les scientifiques.
Mais nous les patients ne sommes pas le premier groupe à fausser le processus scientifique. Beaucoup de médecins ont exprimé leur inquiétude sur la façon dont l'intérêt commercial a faussé science au cours des dernières décennies. Ces personnes concernées ont noté qu'une étude établie par une société sur son propre produit est beaucoup plus susceptible d'être positive pour le produit qu'une étude menée par d'autres.
http://www.bmj.com/content/326/7400/1167.abstract
Il y a aussi une tendance à des essais ou des études dont le résultat souhaité est publié alors que les études qui ont un résultat indésirable sont tranquillement mises de côté.
voir ceci: http://www.bmj.com/content/315/7109/640.full
Quelques remarques des chercheurs en SEP lors d'une interview sur la CCSVI suggèrent qu'ils croient que les patients atteints de SEP déforment la discussion au sujet de la CCSVI vers une science moins rigoureuse. Ils suggèrent que cela ruine le processus.
Mais la vérité est que les patients peuvent apporter un équilibre à l'industrie de la science commerciale. Nous insistons pour que les forces commerciales ne reprennent pas le débat tranquillement en mettant de côté la CCSVI. Nous exigeons que ce nouveau modèle soit évalué de façon équitable et de toute urgence. Chaque patient apprend tout ce qu'il peut sur la CCSVI afin de pouvoir suivre de près le débat et reconnaître un travail de mauvaise qualité est un atout pour toute la communauté SEP.
Lorsque nous nous levons comme un groupe et nous disons aux partisans d'une mauvaise étude "Non, cette étude qui ne montre aucune différence entre les patients SEP et des témoins sains et utilise le doppler de manière irrégulière n'est donc pas comparable au travail du Dr Zamboni" nous donnons du poids à la CCSVI pour permettre à la recherche d'avancer. L'histoire de la SEP est criblée de médecins vasculaires qui ont parlé au sujet des signes et des symptômes vasculaires dans la SEP sont ignorés, comme le Dr Schelling dans les années 1980.
Cette fois, nous disons «non».
Cette fois, nous insistons pour que cette piste suive tout le chemin jusqu'au bout, et même si nous savons que la fin de la démarche scientifique peut être différente de celle que nous imaginons (20% de patients SEP ont un problème veineux? 80%? 100%? Nous ne savons pas à ce point)
Merci à chacun de vous de prendre le temps de participer parce que cela signifie que cette fois nous aurons enfin une réponse scientifique à la question vieille de 170 ans "pourquoi les patients atteints de SEP ont ces veines dilatées lorsque d'autres personnes avec d'autres maladies neurologiques ne les ont pas? ".
Marie Rhodes
Invité- Invité
- Message n°431
Re: CCSVI
L'étude de Zivadinov à Buffalo publiée ds Neurology. Retour qd j'aurai l'article en main. Il dit juste q CCSVI ne "serait" pas la cause de la SEP, ms q'il y en a plus chz les sujets MS de tte façon. Nb de ses sujets "sains" (HC = Healthy Controls) appartenaient à la famille des MS, on peut se demander ce q "sain" veut dire ds ce cas-là. Il me paraît important de savoir combien des HC étaient liés aux MS.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21490322
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
- Message n°432
Re: CCSVI
Vous avez vu comment certains neurologues combattent la ccsvi !
Souvenez vous de la vidéo de début avril :
module IVCC APF
où le neurologue Bruno Stankoff exprimait son scepticisme.
He bien, pour éviter d'être mis en porte à faux, tous les commentaires ont été supprimés !!
Joli exemple de désinformation !! proprement scandaleux !! Que ceux qui l'ont comme neurologue et qui lisent le forum lui en fassent la remarque !
Souvenez vous de la vidéo de début avril :
module IVCC APF
où le neurologue Bruno Stankoff exprimait son scepticisme.
He bien, pour éviter d'être mis en porte à faux, tous les commentaires ont été supprimés !!
Joli exemple de désinformation !! proprement scandaleux !! Que ceux qui l'ont comme neurologue et qui lisent le forum lui en fassent la remarque !
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°433
Re: CCSVI
Boff!, pas grave, Jean-Claude, nous avons l'habitude... Chacun, ici peut se faire son opinion sur "l'ouverture d'esprit" de certains médecins ... Nous sommes une génération de patients qui n'ont pas une confiance "aveugle" dans la médecine: trop de scandales, comme le médiator, etc... Et Internet, l'ennemi intime de la profession, peut faire évoluer notre relation à la maladie, sans compter uniquement sur l'avis du Neurologue pour qui la SEP est une "maladie mystérieuse", différente selon chaque individu. Alors chaque individu devrait mieux connaitre "sa" SEP que le neuro! (qui de toute façon, ne peut pas grand chose pour nous...).
Bruno Stankoff et sa vidéo?? On en reparlera peut-être dans 20 ans ... (dans un bêtisier ???)
Dernière édition par Domyleen le Lun 25 Avr 2011 - 8:28, édité 1 fois
bendes- Messages : 139
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : bretagne
- Message n°434
betisier
Pour moi, il s agissait déjà d un betisier !!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
- Message n°435
Re: CCSVI
esperons je peux vous assurer que bcp n en pense pas plus!
moi dans la case bétisier il y a une amie de FB qui mas dit c est un bon neuro!!
a tenon imaginez ma réponse!!!!
moi dans la case bétisier il y a une amie de FB qui mas dit c est un bon neuro!!
a tenon imaginez ma réponse!!!!
babar- Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011
- Message n°436
Re: CCSVI
RnRrider a écrit: "pourquoi les patients atteints de SEP ont ces veines dilatées lorsque d'autres personnes avec d'autres maladies neurologiques ne les ont pas? ".
Marie Rhodes
Je pensais que les patients SEP (proportion à définir) avaient plus tendance à avoir les veines rétrécies, obligeant à une CCSVI.
Ai-je mal compris ou compris à moitié ?
A+
Invité- Invité
- Message n°437
Re: CCSVI
CCSVI c'est l'observation d'un état physique. CCSVI = Chronic CervicoSpinal Venous Insufficiency = Insuffisance Veineuse Cervicospinale Chronique ou IVCC. Il s'agit bien de veines rétrécies (sténoses), pas élargies. CCSVI amène à l'opération dite de "Libération" puisqu'elle libère le flux sanguin. Par des raccourcis ERRONES, les gens qui ont SEP disent opération de libération (de la SEP), ou croient q l'opération s'appelle CCSVI.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
- Message n°438
Re: CCSVI
Marie Rhodes a écrit:Merci à chacun de vous de prendre le temps de participer parce que cela signifie que cette fois nous aurons enfin une réponse scientifique à la question vieille de 170 ans "pourquoi les patients atteints de SEP ont ces veines dilatées lorsque d'autres personnes avec d'autres maladies neurologiques ne les ont pas? ".
Marie Rhodes
babar a écrit:
Je pensais que les patients SEP (proportion à définir) avaient plus tendance à avoir les veines rétrécies, obligeant à une CCSVI.
Ai-je mal compris ou compris à moitié ?
La phrase de Marie Rhodes peut prêter à confusion mais elle parle des veines cérébrales. Elle se réfère à 170 ans de recherche, ce que Rindfleisch a noté en 1863 via un microscope, des veines minuscules gorgées de sang au centre de la lésion SEP. Les patients atteints de SEP sont les seuls à avoir une maladie neurologique qui montre des lésions le long des nervures intracrânienne ... pas les veines extracrâniennes. Elle ne parle pas de CCSVI et des jugulaires dans cette dernière phrase, elle parle des veines à l'intérieur de notre cerveau. C'est ce que sont les doigts de Dawson. Les lésions qui suivent les veines péri-ventriculaires. Aucune autre maladie neurologique ne montre cela. Les neurologues ont jamais eu une explication des raisons pour lesquelles les lésions de SEP sont veinocentriques, pourquoi Rindfleisch a vu ces veines remplies de sang. La découverte du Dr Zamboni donne une explication plausible ... le reflux veineux et la congestion créée par une sténose extracrânienne.
Marie Rhodes parle donc de "veines dilatées" en faisant référence aux veines intracrâniennes gorgées de sang (dilatées) que l'on retrouve au centre de chaque lésion de sclérose en plaques.
Une brève chronologie de la corrélation SEP et système vasculaire :
http://felixthecat.over-blog.com/pages/Histoire_et_chronologie-3847218.html
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
- Message n°439
Re: CCSVI
Tous les éléments d'une présentation d'Ashton (traduction aproximative):
https://www.youtube.com/watch?v=VN-YC8JPZ9M&feature=related
Que savons-nous maintenant?
- 90% + des + 20 000 personnes atteintes de SEP qui ont été testés avec la phlébographie veineuse ont des blocages clairs.
- Il n'y a donc aucun doute sur la CCSVI. Cela est fortement associée à la SEP.
- Ajoutez les erreurs de diagnostic de sclérose en plaques et certains tests CCSVI manqués, il est probable que le CCSVI associée au développement de la SEP.
Il n'y a pas de doute que c'est un élément clé du processus pathologique de la SEP parce CCSVI:
1 - CCSVI est fortement associée à la SEP.
2 - Les lésions sont associées à CCSVI précèdent le processus pathologique de la SEP.
3 - Les conséquences biologiques de CCSVI expliquent de nombreuses caractéristiques de la SEP.
Le top 10 des choses que la CCSVI explique sur la SEP:
1 - La présence d'une veine au milieu de toutes les lésions de SEP.
2 - L'emplacement périventrical des lésions de la SEP.
3 - La présence d'un faible débit sanguin.
4 - La présence importante de fer.
5 - La rupture de la barrière hémato-encéphalique.
6 - La désintégration de la myéline avant l'entrée du système immunitaire dans le SNC.
7 - Les dommages à la zone optique où il y a absence de myéline.
8 - La SEP est fondamentalement une maladie neurodégénérative et non pas une maladie auto-immune.
9 - Les médicaments actuels ont peu, voire pas d'effet sur la progression de la maladie.
10 - La majorité des gens qui ont reçu un traitement contre la CCSVI ont connu des améliorations des symptômes liés à la SEP.
Un autre fait évident sur CCSVI et SEP:
Les neurologues et les associations de la SEP font preuve d'un déni total concernant l'importance des CCSVI dans la SEP.
Tous ont volontairement ignoré les faits évidents sur CCSVI car ces faits eux-même poseraient des problèmes importants, en particulier les financières.
Le fait le plus évident de tous:
CCSVI est sans aucun doute un élément clé du processus pathologique de la SEP et il est imparatif pour n'importe qui avec une CCSVI d'être traité correctement afin de rétablir la circulation sanguine veineuse!
Importance des stratégies nutritionnelles
Les stratégies recommandées nutritionnel:
- Aider à maintenir la santé vasculaire et la protection de la BHE.
- Contre les réactions inflammatoires.
- Contre les réactions d'oxydation.
Conclusions:
- CCSVI est un élément clé du processus pathologique de la SEP et est nécessaire pour son developement.
- CCSVI peuvent être traités très efficacement avec les techniques d'angioplastie dans la plupart des cas.
- Toute personne avec la SEP devrait être traitée pour la CCSVI dès que possible.
- Méfiez-vous de tout avis sur CCSVI exprimé par les neurologues ou les sociétés de SEP. Ils ont des motifs égoïstes.
- la CCSVI et l'utilisation de stratégies nutritionnelles est la meilleur façon d'enrayer le processus pathologique de la SEP.
What do we know now?
- 90%+ of the 20.000+ persons with MS tested with venography have clear venous blockages.
- Therefore there is no doubt whatsoever that CCSVI is highly associated with MS.
- Gives some misdiagnosis of MS and some missed CCSVI, it is likely that CCSVI is mandatory for MS to develop.
There is no doubt that CCSVI is a key part of the MS disease process because:
1- CCSVI is highly associated with MS.
2- The lesions associated with CCSVI are initiated before the MS disease process.
3- The biological consequences of CCSVI explain many features of MS.
The top 10 things CCSVI explains about MS:
1- The occurrence of a vein in the middle of all MS lesions.
2- The periventrical location of the MS lesions.
3- The presence of low blood flow.
4- The presence of iron deposits.
5- The breakdown of the blood-brain barrier.
6- The disintegration of myelin occurs before the entry of the immune system into the CNS.
7- Damage in the optic area where no myelin is present.
8- MS is fundamentally a neurogenerative disease and not an auto-immune disease.
9- The current MS-drugs have little, if any, effect on disease progression.
10- Many people have major symptom relief following CCSVI treatment.
One more obvious fact about CCSVI and MS:
The neurologists and MS societies or in a state of denial regarding the importance of CCSVI in MS.
There are exhibiting classic Willful Blindness.
The neurologists and MS societies are intentionally ignoring all the obvious facts about CCSVI because such facts would cause them significant problems, especially financial ones.
The most obvious fact of all:
CCSVI is undoubtedly a key part of the MS disease process and it is imparative for anyone with MS to be properly treated ASAP so as to restore proper venous blood flow!
Importance of nutritional strategies
Recommended nutritional strategies:
- Help maintain vascular health and protect the BBB.
- Counter inflammatory reactions.
- Counter oxidative reactions.
Conclusions:
- CCSVI is a key part of the MS disease process and is required for MS to develop.
- CCSVI can be treated very effectively with angioplasty techniques in most cases.
- Anyone with MS should be treated for CCSVI as soon as possible.
- Be very wary of any opinions on CCSVI expressed either by neurologists or MS societies. They have self-serving motives.
- CCSVI and the use of nutritional strategies provide the best ways for halting the MS disease process.
https://www.youtube.com/watch?v=VN-YC8JPZ9M&feature=related
Que savons-nous maintenant?
- 90% + des + 20 000 personnes atteintes de SEP qui ont été testés avec la phlébographie veineuse ont des blocages clairs.
- Il n'y a donc aucun doute sur la CCSVI. Cela est fortement associée à la SEP.
- Ajoutez les erreurs de diagnostic de sclérose en plaques et certains tests CCSVI manqués, il est probable que le CCSVI associée au développement de la SEP.
Il n'y a pas de doute que c'est un élément clé du processus pathologique de la SEP parce CCSVI:
1 - CCSVI est fortement associée à la SEP.
2 - Les lésions sont associées à CCSVI précèdent le processus pathologique de la SEP.
3 - Les conséquences biologiques de CCSVI expliquent de nombreuses caractéristiques de la SEP.
Le top 10 des choses que la CCSVI explique sur la SEP:
1 - La présence d'une veine au milieu de toutes les lésions de SEP.
2 - L'emplacement périventrical des lésions de la SEP.
3 - La présence d'un faible débit sanguin.
4 - La présence importante de fer.
5 - La rupture de la barrière hémato-encéphalique.
6 - La désintégration de la myéline avant l'entrée du système immunitaire dans le SNC.
7 - Les dommages à la zone optique où il y a absence de myéline.
8 - La SEP est fondamentalement une maladie neurodégénérative et non pas une maladie auto-immune.
9 - Les médicaments actuels ont peu, voire pas d'effet sur la progression de la maladie.
10 - La majorité des gens qui ont reçu un traitement contre la CCSVI ont connu des améliorations des symptômes liés à la SEP.
Un autre fait évident sur CCSVI et SEP:
Les neurologues et les associations de la SEP font preuve d'un déni total concernant l'importance des CCSVI dans la SEP.
Tous ont volontairement ignoré les faits évidents sur CCSVI car ces faits eux-même poseraient des problèmes importants, en particulier les financières.
Le fait le plus évident de tous:
CCSVI est sans aucun doute un élément clé du processus pathologique de la SEP et il est imparatif pour n'importe qui avec une CCSVI d'être traité correctement afin de rétablir la circulation sanguine veineuse!
Importance des stratégies nutritionnelles
Les stratégies recommandées nutritionnel:
- Aider à maintenir la santé vasculaire et la protection de la BHE.
- Contre les réactions inflammatoires.
- Contre les réactions d'oxydation.
Conclusions:
- CCSVI est un élément clé du processus pathologique de la SEP et est nécessaire pour son developement.
- CCSVI peuvent être traités très efficacement avec les techniques d'angioplastie dans la plupart des cas.
- Toute personne avec la SEP devrait être traitée pour la CCSVI dès que possible.
- Méfiez-vous de tout avis sur CCSVI exprimé par les neurologues ou les sociétés de SEP. Ils ont des motifs égoïstes.
- la CCSVI et l'utilisation de stratégies nutritionnelles est la meilleur façon d'enrayer le processus pathologique de la SEP.
What do we know now?
- 90%+ of the 20.000+ persons with MS tested with venography have clear venous blockages.
- Therefore there is no doubt whatsoever that CCSVI is highly associated with MS.
- Gives some misdiagnosis of MS and some missed CCSVI, it is likely that CCSVI is mandatory for MS to develop.
There is no doubt that CCSVI is a key part of the MS disease process because:
1- CCSVI is highly associated with MS.
2- The lesions associated with CCSVI are initiated before the MS disease process.
3- The biological consequences of CCSVI explain many features of MS.
The top 10 things CCSVI explains about MS:
1- The occurrence of a vein in the middle of all MS lesions.
2- The periventrical location of the MS lesions.
3- The presence of low blood flow.
4- The presence of iron deposits.
5- The breakdown of the blood-brain barrier.
6- The disintegration of myelin occurs before the entry of the immune system into the CNS.
7- Damage in the optic area where no myelin is present.
8- MS is fundamentally a neurogenerative disease and not an auto-immune disease.
9- The current MS-drugs have little, if any, effect on disease progression.
10- Many people have major symptom relief following CCSVI treatment.
One more obvious fact about CCSVI and MS:
The neurologists and MS societies or in a state of denial regarding the importance of CCSVI in MS.
There are exhibiting classic Willful Blindness.
The neurologists and MS societies are intentionally ignoring all the obvious facts about CCSVI because such facts would cause them significant problems, especially financial ones.
The most obvious fact of all:
CCSVI is undoubtedly a key part of the MS disease process and it is imparative for anyone with MS to be properly treated ASAP so as to restore proper venous blood flow!
Importance of nutritional strategies
Recommended nutritional strategies:
- Help maintain vascular health and protect the BBB.
- Counter inflammatory reactions.
- Counter oxidative reactions.
Conclusions:
- CCSVI is a key part of the MS disease process and is required for MS to develop.
- CCSVI can be treated very effectively with angioplasty techniques in most cases.
- Anyone with MS should be treated for CCSVI as soon as possible.
- Be very wary of any opinions on CCSVI expressed either by neurologists or MS societies. They have self-serving motives.
- CCSVI and the use of nutritional strategies provide the best ways for halting the MS disease process.
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
- Message n°440
Re: CCSVI
Merçi M pour toutes ces infos.
peut-on avoir quelques détails sur les stratégies nutritionnelles dont il est fait état pour la circulation vasculaire, l'inflammation etc
merçi.
peut-on avoir quelques détails sur les stratégies nutritionnelles dont il est fait état pour la circulation vasculaire, l'inflammation etc
merçi.
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
- Message n°441
Re: CCSVI
Excellente présentation !
Bravo Dr Embry !
Sylviane, pour les infos nutritionelles voir directement sur le site d'Ashton Embry :
http://www.direct-ms.org/
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°442
Re: CCSVI
Pour le régime nutritionnel, il y a aussi "l'alimentation endothéliale" de Joan Beal, sur son FaceBook, je crois ... (j'avais commencé à le traduire, il y a prés d'un an, j'sais plus où il est... ), il ne s'agit que de conseils, pas véritablement de "régime" ...
Des études sont faites sur ce sujet, pour prévenir le risque cardio-vasculaire, comme:
"Effets d’un régime de type méditerranéen
sur le dysfonctionnement endothélial
et les marqueurs de l’inflammation vasculaire
dans le syndrome métabolique"
http://jamafr.ama-assn.org/cgi/reprint/292/3/510.pdf
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
- Message n°443
Re: CCSVI
Pour les conseils de "santé endothéliale" voir sur CCSVI Alliance, ici :
http://www.ccsvi.org/index.php/helping-myself/endothelial-health
Comme le dit Hélène il ne s'agit que de conseils.
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
- Message n°444
Re: CCSVI
Il y a un détail auquel je n'avais jamais pensé! Le taux de vitamine D est le plus bas au mois d'AVRIL, lorsque nos réserves sont "épuisées" et remonte jusqu'à juillet Août pour redescendre ensuite!
Graphique ici:
http://www.direct-ms.org/sites/default/files/TakeControlOfMS.pdf
page 17
Cocasse: il y a eu des communications sur la saisonalité de la SEP. Et cela correspond! Tout cela pour dire que ce n'est pas l'hiver mais le printemps le moment critique!!! On ne ferait pas un p'tit sondage? "mois des poussées"?
Graphique ici:
http://www.direct-ms.org/sites/default/files/TakeControlOfMS.pdf
page 17
Cocasse: il y a eu des communications sur la saisonalité de la SEP. Et cela correspond! Tout cela pour dire que ce n'est pas l'hiver mais le printemps le moment critique!!! On ne ferait pas un p'tit sondage? "mois des poussées"?
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
- Message n°445
Re: CCSVI
RnRrider a écrit:
Excellente présentation !
Bravo Dr Embry !
Sylviane, pour les infos nutritionelles voir directement sur le site d'Ashton Embry :
http://www.direct-ms.org/
merçi pour l'info
babar- Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011
- Message n°446
Re: CCSVI
Pour rebondir sur le post de M, je reprends ce que j'avais publié dans un autre post pour avis après lecture d'un livre, et finalement on se rend compte, qu'avec des sources différentes et sérieuses l'alimentation, et un certain type en particulier, pourrait influer positivement sur la maladie.
"Salut à tous et toutes,
Lu dans le livre "le régime oméga" du Dr Barry Sears.
" ... les chercheurs ont découvert dans l'inflammation son (à la sep) principal déclancheur"
" comme pour ttes les maladies inflammatoires, la principale caractéristique de la sep est la production de mauvais eicosanoïdes"
"cela dit, les doses élevées d'huile de poisson (de qualité pharamaceutique dont débarassé des polluants) représentent sans doute le ttment non médical le plus prometteur. Les acides gras oméga 3 à longue chaine sont des agents anti-inflammatoires capables de traverser la barrière hémato-encéphalique; qui plus est, chez les personnes atteintes de sep, le cerveau présente un très faible taux de dha. L'on sait aussi que les a.gras om. 3 à longue chaine inhibent la production des cytokines proinflammatoires tel l'interféron gamma, c-à-d que leur effet est le même que celui qui étaye l'hypothèse des multiples injections d'interféron bêta"
"...des patients souffrant de sep ont reçu quotidiennement, pendant 2 ans, 3.5g d'ac. g. om. 3à longue chaine.
Ces patients devaient en outre consommer de trois à quatre repas de poisson par semaine, réduire leur consommation de viande rouge (afin de limiter leur ingestion d'acide arachidonique) et manger d'avantage de légumes.
Au terme de la première année, le rapport Ac. Ara./EPA de ces patients était passé de 6 à 1.5 et il est demeuré stable tout au long de l'année suivante.
La première année, la fréquence des crises de sep avait diminué de 95%.Après 2 ans, leur indice d'invalidité avait décru de 25%, ce qui signifie qu'ils avait recouvré une part importante de mobilité..."
" Mais la prise de doses élevées d'ac. gr. om. 3 à lge chaine qui ne s'accompagne pas d'une régulation insulinique ne produit pas les résultats optimaux qui découlent de mes recommandations nutritionneles.
Ainsi que je le recommandais, une sécrétion exagérée d'insuline est susceptible d'activer l'enzyme à l'origine de l'acide ara. ce qui augmente la production d'eicosanoïdes proinflammatoires.
Je crois que les chercheurs norvégiens auraient obtenu des résultats encore meilleurs s'ils avaient administré à leurs patients des doses plus élevées d'huile de piosson de qualité phara. et veillé à la stabilisation de leur niveau d'insuline. J'ai formulé cette conclusion en observant un autre des patients de Dan Ward (centre de River Oaks)."
"...patiente sep...début cinquantaine...invalidité...incapable de se tenir debout...torse était trop faible elle n'arrivait pas à supporter le poids de son corps...urinait à l'aide d'un cathéter...dépression grave . Dan lui administra 35g. d'ac. gr. om. 3 à lge ch. pdt 30 jours. Par la suite, il porta cette dose à 50 g.. Cette posologie très elevées occasionna des diarrhées, si bien que Dan ramena la dose à 40g.et, plus tard, l'ayant réduite encore, la maintint à 25g/jour. Trois semaine après avoir adhéré à mes recommandations nutritionnelles, cette patiente parvenait à contrôler sa vessie, sa force physique était maintenant suffisante pour lui permettre de se rendre du lit aux toilettes. Au troisième mois, elle était guérie de sa dépression et sa mémoire s'étatit améliorée de façon spectaculaire. Surtout elle parvenait à se déplacer seule, à l'aide d'une marchette."
Même si les doses (25g.) sont très élevées et onéreuses ( une cinquantaine de gellules du commerce par jour) la dose de 3.5 g. ( une dizaine de gellules) de la première expérience semble plus "jouable".
Certains ont-il déja essayé ?
Lui préconise, pour le traitement des affections neurologiques 10g. (environ 30 gellules) d'ac. om. 3 à lge chaine . qual. pharma.
De plus il estime qu'il faut surveiller le rapport AA/EPA qui doit être entre 1.5 et 3, mais à ma connaissance cet examen n'est pas dispo. en France.
Par correspondance (USA) il semble onéreux.
Faute de mieux, il conseille de surveiller en plus des prise d'om. 3 le rapport TG/HDL (cf vos prises de sang) qui doit être inférieur à 2 (ça c'est pour la partie insuline son analyse).
Que pensez-vous de tout cela ? "
Décidément s'il suffit de faire attention à notre alimentation, et se faire déboucher les veines, informations à la portée du commun des mortels comme en témoigne notre forum, à quoi servent les neuros, pas tous mais une forte proportion (et leurs 11 ans d'études) et les labos (et leurs millions), si ce n'est accompagner notre déchéance.
Il y a non assistance à personnes en danger, et ça me fout les boules.
Sepasorcier- Messages : 96
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39
Localisation : Lyon
- Message n°447
Re: CCSVI
tout à fait d'accord avec toi babar.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°448
Re: CCSVI
Décidément s'il suffit de faire attention à notre alimentation, et se faire déboucher les veines, informations à la portée du commun des mortels comme en témoigne notre forum, à quoi servent les neuros, pas tous mais une forte proportion (et leurs 11 ans d'études) et les labos (et leurs millions), si ce n'est accompagner notre déchéance.
Il y a non assistance à personnes en danger, et ça me fout les boules. .
Oh, lala... Babar, si cela suffisait, ça se saurait!!
A quoi servent les neuros??? eh, bien, au moins à tenter de poser un diagnostic ( ce qui, concernant la SEP, n'est pas chose facile), et essayer d'y remédier, à l'aide des traitements (médicamenteux ou autres, comme precrire du repos, de la kiné, proscrire certains aliments toxiques...) ).
A défaut de nous soigner, ils arrivent à déterminer les raisons de nos problèmes, et peuvent voir ce qui ne fonctionne pas dans notre cerveau grâce à l'IRM...
Même si les liens CCSVI et SEP sont un jour démontrés, il faudra probablement leur recours afin de déterminer les lésions, et "réparer" les domages causés ...
Et puis, surtout, ils n'ont pas que la SEP à s'occuper ...
Tu peux te renseigner sur leurs différentes tâches, en googlelant, ... par exemple:
http://www.anq.qc.ca/neurologie.htm
Extrait: "Le neurologue traite de très nombreuses pathologies incluant les maladies vasculaires (ex. : ischémie cérébrale transitoire, accident vasculaire cérébral thrombotique ou embolique, hémorragie intracrânienne), les maladies néoplasiques (ex. : tumeur cérébrale primaire ou métastases d’un cancer systémique), les maladies infectieuses (ex. : méningite, encéphalite) ou métaboliques (ex. : encéphalopathie anoxique, sevrage médicamenteux).
Le neurologue s’occupe également de conditions spécifiques au système nerveux telles les maladies dégénératives (ex. : maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, les maladies motoneuronales), les maladies héréditaires (ex. : ataxie de Friedreich, dystrophie musculaire), les maladies épileptiques (primaires ou secondaires), la sclérose en plaques, les céphalées primaires comme la migraine, les névralgies comme le tic douloureux, etc.
Enfin le neurologue peut être appelé à traiter des pathologies neuro-musculaires telles les multiples polyneuropathies, les atteintes neuropathiques focales, les atteintes radiculaires liées à des problèmes rachidiens (ex. : hernie discale), la myasthénie grave ainsi que les maladies musculaires (myopathie toxique, polymyosite, etc.)
L’étendue des connaissances à acquérir ne cesse de s’accroître. Ceci constitue à la fois un attrait et un défi imposant."
babar- Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011
- Message n°449
Re: CCSVI
C'est ce qu'on disait de la CCSVI au début "si ça suffisait ça se saurait" et pourtant pour nombre libérés de Sépiens ça leur suffisait...
Pourquoi n'en serait-il pas de même pour l'alimentation ?
Enfin certains neuros, pour des pathologies graves dont on ne connait pas exactement la cause, et pour lesquelles un formidable travail de découvertes reste à faire, ne sont pas force de propositions, suivent le mouvement, se contentent de constater, à postériori, des choses qui ne servent pas à faire progresser la recherche, alors qu'on est en droit d'attendre autre chose de personnes ayant leur envergure intellectuelle.
Il faut en connaitre plus sur cette maladie et ils se doivent d'être en première ligne.
Peut-être trouverez-vous mon discours dur, mais quand on me dit, "monsieur pour vous j'ai ce médicament, qui ne guérit pas mais qui ralentit la progression" et que je vois que Zamboni avec ses petits moyens arrive en 2 ans à des résultats prometteurs auxquels les labos avec leurs millions ne sont jamais parvenus, et qu'au final je risque de passer la moitié de ma vie dans un fauteuil roulant à regarder mes enfants grandir et s'épanouir, parce que les personnes qui se doivent d'être moteur se contentent d'être spectateur, j'ai envie de crier et chialer.
Ca me fout les boules.
A+
Pourquoi n'en serait-il pas de même pour l'alimentation ?
Enfin certains neuros, pour des pathologies graves dont on ne connait pas exactement la cause, et pour lesquelles un formidable travail de découvertes reste à faire, ne sont pas force de propositions, suivent le mouvement, se contentent de constater, à postériori, des choses qui ne servent pas à faire progresser la recherche, alors qu'on est en droit d'attendre autre chose de personnes ayant leur envergure intellectuelle.
Il faut en connaitre plus sur cette maladie et ils se doivent d'être en première ligne.
Peut-être trouverez-vous mon discours dur, mais quand on me dit, "monsieur pour vous j'ai ce médicament, qui ne guérit pas mais qui ralentit la progression" et que je vois que Zamboni avec ses petits moyens arrive en 2 ans à des résultats prometteurs auxquels les labos avec leurs millions ne sont jamais parvenus, et qu'au final je risque de passer la moitié de ma vie dans un fauteuil roulant à regarder mes enfants grandir et s'épanouir, parce que les personnes qui se doivent d'être moteur se contentent d'être spectateur, j'ai envie de crier et chialer.
Ca me fout les boules.
A+
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
- Message n°450
Re: CCSVI
Babar,
Je peux te confirmer que certains neuros y croient "déjà". Mais n'oublie pas que la plupart ne sont pas des chercheurs et se basent sur ce qu'ils connaissent de la SEP. Or, ils considèrent que la SEP est une maladie autoimmune (erreur). Et si la SEP est une maladie autoimmune, le lien éventuel avec la CCSVI est loin d'être évident. D'où la réponse logique "ce n'est pas possible". Cela n'a rien de malhonête!
Mais la SEP n'est pas d'origine autoimmune et on continue de faire croire qu'elle l'est malgré certaines preuves. La SEP est une maladie démyèlinisante chronique, c'est tout! Mais on continue à chercher une solution sur base d'un modèle animal qui n'a aucun rapport avec la SEP!
Je trouve assez bizarre qu'aujourd'hui on puisse se passer de la ponction lombaire pour poser le diagnostique SEP. Mon neuro m'avait expliqué que ce test montrait l'activité immunitaire dans le SNC. Alors ceci permet de poser le diagnostique sans avoir d'activité immunitaire... Pour une maladie autoimmune c'est un comble!
Je peux te confirmer que certains neuros y croient "déjà". Mais n'oublie pas que la plupart ne sont pas des chercheurs et se basent sur ce qu'ils connaissent de la SEP. Or, ils considèrent que la SEP est une maladie autoimmune (erreur). Et si la SEP est une maladie autoimmune, le lien éventuel avec la CCSVI est loin d'être évident. D'où la réponse logique "ce n'est pas possible". Cela n'a rien de malhonête!
Mais la SEP n'est pas d'origine autoimmune et on continue de faire croire qu'elle l'est malgré certaines preuves. La SEP est une maladie démyèlinisante chronique, c'est tout! Mais on continue à chercher une solution sur base d'un modèle animal qui n'a aucun rapport avec la SEP!
Je trouve assez bizarre qu'aujourd'hui on puisse se passer de la ponction lombaire pour poser le diagnostique SEP. Mon neuro m'avait expliqué que ce test montrait l'activité immunitaire dans le SNC. Alors ceci permet de poser le diagnostique sans avoir d'activité immunitaire... Pour une maladie autoimmune c'est un comble!