Invité Mar 5 Juil 2011 - 12:41Et c'est pratiqué en France cette technologie ?
+33
AMA
Pugh
nanoza
gis
Ellora
daniele
luna
Dom88
Sepasorcier
babar
kaji1972
NineEleven
bendes
sylviane
nico78
Fred1208
Lisa
jean2lyon
M
jalno
loubna
alnama
Moimeme
Me
marco26
izuba
dane83
alain68
joma2
RnRrider
Tao
Domyleen
catherine
37 participants
CCSVI
Invité- Invité
Et c'est pratiqué en France cette technologie ?
fourch- Invité
oui c'est pratiqué en france dans tous les centres d'angioplastie coronaire
Dernière édition par MPascale le Mar 5 Juil 2011 - 13:53, édité 1 fois (Raison : Taille text (STP) : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
fourch- Invité
ca y est j'ai réussi à envoyer un message à Forseps ; je suis content ; bon je me présente je m'appelle vincent sepien depuis 98 AVEC AVONEX pendant 4 ans, COPAXONE 4 ans ENDOXAN 2 ans car secondairement progressif maintenant mais pas trop malade: difficultés à marcher ; troubles d'équilibre; troubles urinaires etc
je suis cardiologue en région parisienne et pratiquait auparavant l'angioplastie coronaire mais devenu trop maladroit j'ai arrété mais je connais bien la technique;
Je me suis fait dilaté la jugulaire interne gauche le 21 juillet 2010 à Paris par dr G apres doppler fait par M . J'ai été amélioré de façon spectaculaire d'après mon entourage avec amélioration de la marche et amélioration des troubles cognitifs mais peut etre effet placebo? le doppler fait en janvier ne trouvait pas de resténose mais je me dégrade à nouveau tout doucement alors j'attends avec impatience les études qui diront qu'il y a du vrai dans la théorie Zamboni
j'avais au doppler un reflux dans la jug interne droite mais pas de sténose : problème de valve?
bon c'est bien vous vous battez je vous suis régulièrement sur le forum a plus
1/ Les présentations c'est ds le sujet présentations
2/ Il faut agrandir le texte.
3/ Ms c'est bien qd mm pr un début !
je suis cardiologue en région parisienne et pratiquait auparavant l'angioplastie coronaire mais devenu trop maladroit j'ai arrété mais je connais bien la technique;
Je me suis fait dilaté la jugulaire interne gauche le 21 juillet 2010 à Paris par dr G apres doppler fait par M . J'ai été amélioré de façon spectaculaire d'après mon entourage avec amélioration de la marche et amélioration des troubles cognitifs mais peut etre effet placebo? le doppler fait en janvier ne trouvait pas de resténose mais je me dégrade à nouveau tout doucement alors j'attends avec impatience les études qui diront qu'il y a du vrai dans la théorie Zamboni
j'avais au doppler un reflux dans la jug interne droite mais pas de sténose : problème de valve?
bon c'est bien vous vous battez je vous suis régulièrement sur le forum a plus
1/ Les présentations c'est ds le sujet présentations
2/ Il faut agrandir le texte.
3/ Ms c'est bien qd mm pr un début !
Dernière édition par MPascale le Mar 5 Juil 2011 - 19:02, édité 1 fois (Raison : taille text (STP) : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
ma mére ayant une phlébite je leur demanderais a sa prochaine rencontre avec eux...si le var pouvait se bouger...on aurat tout VU!!!!
fourch- Invité
bon j'ai essayé grand et c'est promis je ferai attention à l'avenirj'écris un peu là aussi
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
enchantée fourch je suis ravie de voir que certaines personnes du médical sont sur ce forum...merci d etre ici et dommage de venir avec ta sep..tes conseils sont les bienvenuseuhh vos conseils!
[b]Bon c'est grand?
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Bonjour Fourch!
Pour écrire en grand, tu sélectionnes tout ton texte et tu cliques sur le AA juste à droite de la "pélicule" juste au dessus de ce que tu viens d'écrire et tu choisi "grand". Je n'ai pas lu que tu avais un problème visuel, certains ici oui... La SEP que veux tu! C'est plus simple à lire pour tout le monde!
Tu n'as pas resténosé? Tu es encore suivi pour la CCSVI? L'histoire des valves est "assez" récent. Le docteur G a tenu compte de cet aspect à l'époque? J'ai cru comprendre que l'on pouvait avoir un reflux sans sténose. Tu es angiologue: est-ce le signe d'une sténose ou d'un problème de valve caché? Tu connais certainement d'autres angiologues, s'intéressent-ils à la CCSVI?
Beaucoup de question, mais je profite de la présence d'un pro... désolé...
Manu
Pour écrire en grand, tu sélectionnes tout ton texte et tu cliques sur le AA juste à droite de la "pélicule" juste au dessus de ce que tu viens d'écrire et tu choisi "grand". Je n'ai pas lu que tu avais un problème visuel, certains ici oui... La SEP que veux tu! C'est plus simple à lire pour tout le monde!
Tu n'as pas resténosé? Tu es encore suivi pour la CCSVI? L'histoire des valves est "assez" récent. Le docteur G a tenu compte de cet aspect à l'époque? J'ai cru comprendre que l'on pouvait avoir un reflux sans sténose. Tu es angiologue: est-ce le signe d'une sténose ou d'un problème de valve caché? Tu connais certainement d'autres angiologues, s'intéressent-ils à la CCSVI?
Beaucoup de question, mais je profite de la présence d'un pro... désolé...
Manu
Invité- Invité
Super ! Un médecin qui s'est fait opérer de CCSVI et qui y croit. Sans déc, c'est très rare.
Youssef- Invité
Toutes ces indications ne peuvent que nous enchanter. Vivement que cette saloperie soit enrayée.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oh, oui, Youssef, vivement que cette saloperie soit enrayée! Ras le bol!
Fourch, merci pour ton (tutoiement "forumesque", scuzi!) témoignage!
Nous nous battons!!! Et des témoignages comme ça nous encouragent à continuer ...
Je crains un débordement de questions, car avoir un spécialiste, vasculaire, sépien et "libéré", c'est une telle aubaine!! (qqu'un qui se trouve des deux côtés de la barrière, à la fois médecin et patient, quelle chance! Bien sûr, c'est regrettable de te voir partager nôtre sort, que je ne souhaite à personne, mais il y a enfin un espoir d'en voir le bout, alors "Continuons le combat!")
Mille Mercis!!!
fourch- Invité
Bon j'essaye à nouveau avec la bonne taille de caractère j'espère que ca marche
oui donc j'ai bénéficié de l'angioplastie pour CCSVI avec un bénéfice possible et cette voie thérapeutique devrait etre explorée plus avant avec une étude randomisée bien conduite mais celle ci semble avoir démarré et on devrait j'espère avoir les premiers résultats bientot. c'est bizarre que la technique n'explose pas; c'est bizarre que les neurologues n'y adhèrent pas; est ce que la concurrence avec l'industrie pharmaceutique est en cause? j'ai cru comprendre qu'un symposium devait avoir lieu à NewYork les 16 et 17 juillet; peut etre aurons nous plus d'avancées ? la technique d'angioplastie coronaire est passée par les memes étapes d'acceptation par la communauté scientifique au début des années 80 et à l'époque peu de gens y croyaient ; peut etre sommes nous dans la meme situation ; moi personellement il me semble qu'il y a quelque chose et cette théorie d'un problè me de vidange veineuse ne me semble pas si farfelue et j'y crois
salut à tous et toutes
Là tu avais mis en gras ! B = Bold = gras
oui donc j'ai bénéficié de l'angioplastie pour CCSVI avec un bénéfice possible et cette voie thérapeutique devrait etre explorée plus avant avec une étude randomisée bien conduite mais celle ci semble avoir démarré et on devrait j'espère avoir les premiers résultats bientot. c'est bizarre que la technique n'explose pas; c'est bizarre que les neurologues n'y adhèrent pas; est ce que la concurrence avec l'industrie pharmaceutique est en cause? j'ai cru comprendre qu'un symposium devait avoir lieu à NewYork les 16 et 17 juillet; peut etre aurons nous plus d'avancées ? la technique d'angioplastie coronaire est passée par les memes étapes d'acceptation par la communauté scientifique au début des années 80 et à l'époque peu de gens y croyaient ; peut etre sommes nous dans la meme situation ; moi personellement il me semble qu'il y a quelque chose et cette théorie d'un problè me de vidange veineuse ne me semble pas si farfelue et j'y crois
salut à tous et toutes
Là tu avais mis en gras ! B = Bold = gras
Dernière édition par MPascale le Mer 6 Juil 2011 - 9:20, édité 1 fois (Raison : taille text (STP) : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Il manque surtout une ouverture d'esprit et une vraie collaboration sans a priori entre les deux spécialités! Pour l'aspect neurologique, c'est le domaine des neurologues! J'espère que tu vas récupérer assez pour pouvoir retravailler et traiter un maximum de malades!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
CCSVI Symposium à New York les 16 et 17 juillet.
Seront présents :
Salvatore Scalfani, Paolo Zamboni, Clive Beggs, Robert Zivadinov, Mark Haacke, Fabrizio Salvi, Karen Marr, Marian Simka, Sandy Mc Donald, Gary Siskin, Ivo Petrov.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
ma solution viendras peut etre des neuros m as dit dr G.. nous avançons mais faut du temps de maniére debile je suis obligée de payer pour une hypothetique opération en belgique ...mais quels conseils avez vous apres? pas d avion je prends le train..du repos :je me reposes depuis un an...mais quoi?je stresses ..
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
Ça bouge et c'est bien ! Espérons que cela donne une piste concrète de thérapie pour les malades qui n'en peuvent plus d'attendre !
Mon neuro m'avait dit à l'époque que je ne verrais certainement pas un jour (je suis une "vieille" sépienne --> 20 ans) les médicaments qui guériraient cette maladie, mais un espoir apparaît à présent et je veux m'y accrocher !
Mon neuro m'avait dit à l'époque que je ne verrais certainement pas un jour (je suis une "vieille" sépienne --> 20 ans) les médicaments qui guériraient cette maladie, mais un espoir apparaît à présent et je veux m'y accrocher !
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Wouaaaah, Ellora, tu es une "vieille" sépienne!!!
Alors, qu'est-ce que j'dois dire: premiers symptômes d'aprés les neuros qui ont lu ma première IRM, à l'adolescence, avec un "syndrome isolé" suspecté à 17- 18 ans! .... et cela va faire 40 ans (
) que j'ai des poussées, avec deux périodes de remission (presque 10 ans sans problèmes) et depuis 3 ans, une amélioration incroyable! (ma neuro qui m'avait dit que j'étais en train de passer en "Progressive-Secondaire", me parle aujourd'hui de SEP "benigne" et elle aurait deux autres patientes dans le même cas: cela l'a surprend, mais "avec cette pathologie, il faut s'attendre à tout"! Alors, garde l'espoir!!!
Ma mère est décédée de cette saloperie à l'âge de 52 ans , et côté famille maternelle, une de ses cousines est depuis plus de 30 ans, en fauteuil, et une autre (dont on ignore ce qu'elle avait exactement), est décédée dans les mêmes conditions que ma mère! Donc, hérédité joue un rôle, même si c'est rare! Perso, aujourd'hui je me déplace chez moi, normalement, sans aucune aide, (impossible, il y a 3-4 ans, je ne parvenais pas à rester debout sans tomber) et prends une béquille si j'effectue plus de 200m en ville car j'ai peur de chuter (spasticité, en ce moment, ... faut que je me shoote au cannabis!!
)!Je pense que je ne connaitrai pas "le remède", mais j'espère voir la disparition de certains symptômes! Et j'y crois!!!
Je suis sous Avonex depuis bientôt 8 ans (je crois) et comme j'ai beaucoup souffert de la chaleur l'été dernier, j'ai demandé à l'infirmière de m'injecter que les 3/4 de la dose, et pour l'instant, ça se passe trés bien: je n'ose pas stopper le traitement, car il est possible qu'il y soit un peu pour qque chose dans ma récupération ...??? J'ignore, mais, dans le doute .... !!!
Garde espoir, Ellora, car effectivement, il y a une piste intéressante! (et mêmes d'autres pistes semblent prometteuses, et ça bouge dans les quatre coins du monde ... !)
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
dane83 a écrit:ma solution viendras peut etre des neuros m as dit dr G.. nous avançons mais faut du temps de maniére debile je suis obligée de payer pour une hypothetique opération en belgique ...mais quels conseils avez vous apres? pas d avion je prends le train..du repos :je me reposes depuis un an...mais quoi?je stresses ..
Oh lala, Dane: un coup de mou???
Le stress, c'est trés mauvais!!! Qu'est-ce qui t'inquiète?? Le voyage?, la crainte qu'on ne puisse pas t'opérer? C'est un risque, hélas ... Alors, pose des tas de questions aux médecins que tu vas rencontrer, et demande leur ce qu'ils pensent de "ta" SEP, et quels sont leurs conseils pour l'aprés opération, si elle a lieu, ou sinon, de t'enseigner d'autres choix pour ton cas précis: pas forcément des moyens "conventionnels", mais parle de nutrition (voir ce qu'en disait Malikou), ou de manipulations chiropractiques concernant "tes" symptômes, ce qu'ils en pensent, et leurs conseils (si "inopérable", ce que je n'espère pas, il doit bien y avoir une solution pour remédier au problème d'une veine defectueuse et soulager un peu les symptômes qu'elle occasionne, en attendant des progrés dans la chirurgie vasculaire ... )
Je croise les doigts, mais je suis optimiste, car tu seras entre les mains d'experts! Soit confiante!!!
.... Et n'hésite pas à nous faire part de tes doutes et de tes peurs: d'en parler, tu seras moins stressée!!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
oui un coup de mou tu as bien dit mais en plus ma mére est un peu immobilisée phlebite importante ++ et je ne sert a rien..en tout cas c est elle qui m as menée a la gare pour récupérer les 18 billets de train que j ai achetée.....une infirmieredoit venir pour ses piqures et ses prises de sang ...donc je ne sert a rien pour elle ...et je pars 5jours ..de mauvais souvenirs reviennent ....mais je tiendrais le coup..
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
Domyleen a écrit:
.... et cela va faire 40 ans (
Oui, en effet ça fait un bail !!
La maladie peut-être vraiment différente selon les personnes, ma soeur a aussi une SEP et a dû faire 3 grosses poussées sur une trentaine d'années mais à chaque fois a tout récupéré et vit à présent complètement normalement !
Pour ma part l'espoir fait vivre et je le garde depuis le début !
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Vidéo de la conférence de la "Society of Interventional Radiology" à Chicago cette année. Modéré par le Dr. Michael Dake et avec la participation des Drs. Bulent Arslan, Gary Siskin, Avertano Noronha, Ziv Haskal, Lindsay Machan, Salvatore Sclafani, et Donald Ponec.
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france
Dommage qu'il n'y a pas la traduction en français pour les non anglophones...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
.... Et, en plus, c'est trés trés trés long!!!
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france
oh oui....
Sujets similaires
