Au début en ts cas, Sclafani dit q'il trouve presq tjs CCSVI chz MS patients. Et q les études qui en trouvent aussi bcp chz les HC (Healthy Controls) comportent des gens de la mm famille q les MS, ce qui pourrait induire des faux positifs. La suite plus tard...
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CCSVI
Invité- Invité
- Message n°551
Re: CCSVI
Au début en ts cas, Sclafani dit q'il trouve presq tjs CCSVI chz MS patients. Et q les études qui en trouvent aussi bcp chz les HC (Healthy Controls) comportent des gens de la mm famille q les MS, ce qui pourrait induire des faux positifs. La suite plus tard...
RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°552
Re: CCSVI
Une note de Joan Beal à propos de la mort de Maralyn Clarke.
Sécurité, l'IRB (institutional review board) approuve les études et les risques ... les considérations
par CCSVI in Multiple Sclerosis, samedi 9 juillet 2011
Je crois que le rapport de CTV sur la mort déchirante de Maralyn Clarke va être la chose la plus proche pour nous donner une «réponse». C'est parce que, comme les commentaires du Dr David Hubbard, son traitement n'a pas été fait sous une étude IRB approuvée, et il n'y a pas eut d'autopsie ou de suivi.
http://www.ctv.ca/CTVNews/TopStories/20110708/ms-liberation-therapy-death-vein-surgery-110708/
Qu'est-ce que cela signifie? Cela signifie qu'il n'y avait pas de directives spécifiquement approuvées sur le protocole de son traitement. Encore une fois, je ne veux pas blâmer cette femme courageuse, ni parler négativement de ses choix. Je veux juste aider les gens à comprendre ce que tout cela signifie, que nous progressons.
Une étude IRB (Institutional Review Board) approuvée signifie qu'il a un conseil multidisciplinaire médical qui a étudié le protocole spécifique et l'a approuvé. Cela signifie qu'il y a un suivi de la procédure et de la documentation, il ne devrait y avoir aucun problème.
Voici plus d'informations sur les essais homologués par l'IRB de l'Alliance CCSVI:
L'IRB des essais cliniques approuvés se répartissent généralement en deux types:
Les études enregistrées de l'Institut National de la Santé (NIH)
Les essais cliniques du HIH enregistrés doivent être conformes à un vaste ensemble de règlements et de directives couvrant la plupart des aspects de l'essai, y compris le traitement éthique des sujets humains, l'utilisation de méthodes scientifiques appropriées, le parrainage d'essai, et la disponibilité des données sur les résultats d'essai. Les détails de ces règlements peuvent être trouvé aux services de la santé du bureau de Human Research Protections.
Les essais cliniques parrainés par les établissements d'enseignement et des hôpitaux
Pratiquement tous les établissements d'enseignement et les hôpitaux ont un IRB conçu pour examiner et surveiller les essais cliniques. L'éducation et à l'hôpital des essais cliniques parrainés peuvent ou non être enregistrées auprès du NIH, mais, parce que ces institutions ont connu des RIR, les patients ont une certaine assurance que les pratiques éthiques et humaines sont respectées. Les établissements d'enseignement et les hôpitaux adoptent souvent une ou plusieurs lignes directrices des NIH sur le traitement éthique des êtres humains. Par ailleurs, les établissements d'enseignement et les hôpitaux souvent soit après leurs pratiques de la CISR en ligne ou de les rendre disponibles sur demande.
Bien que l'approbation de la CISR ne puisse pas garantir la sécurité absolue des patients (ce n'est pas possible) lors des essais cliniques, les essais homologués par l'IRB sont néanmoins de loin préférables à un traitement dans des installations qui n'ont subi aucun examen indépendant du tout.
http://www.ccsvi.org/
Il y a un lien médicalement documenté à une sténose veineuse centrale, CCSVI et SEP. Et beaucoup autour du monde ont reçu un soulagement des symptômes et la guérison d'un traitement. Mais il y a eu des complications et des problèmes. Il est sage de peser tout cela quand on envisage un traitement. Je souhaite et j'espère à chacun un traitement tempéré par la connaissance,
Joan
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
- Message n°553
Re: CCSVI
Pour ceux qui, comme moi, ne connaissait pas MARALYN, elle est décédée après une intervention CCSVI en Californie.
A second Canadian multiple sclerosis patient has died days after undergoing a controversial medical procedure outside the country.
Calgary resident Maralyn Clarke had sought the "liberation treatment" at a private clinic in California on April 13. The 56-year-old was suffering from massive bleeding in the brain hours after the procedure.
A second Canadian multiple sclerosis patient has died days after undergoing a controversial medical procedure outside the country.
Calgary resident Maralyn Clarke had sought the "liberation treatment" at a private clinic in California on April 13. The 56-year-old was suffering from massive bleeding in the brain hours after the procedure.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°554
Re: CCSVI
Maralyn est la patiente dont nous avions évoqué le décés ici:
https://www.forseps.org/t1144-un-deces-de-plus
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
- Message n°555
Re: CCSVI
D'après ce que j'ai lu sur mon forum hollandais: il y a entre 0,2 et 0,5 % de décès après les angioplasties classiques (plutôt artères). Peut-être Fourch peut-il nous confirmer ceci! Ce qui représente 20 à 50 morts sur 10 000 libérés. Hors, cela n'est pas le cas. J'avais vu une cardiologue "neutre" avant ma libération. Elle avait dit que cela lui semblait moins dangereux au niveau des veines car elles sont plus souples (moins d'hémoragies?). Mais risque il y a... il faut aussi le dire...
fourch- Invité
- Message n°556
mortalité et angioplastie
la mortalité après angioplastie coronaire tout venant est à 0.5% mais elle est plus élevée dans les populations à haut risque c'est à dire dans les angioplasties réalisées en phase aigue d'infarctus par exemple mais toujours est il que cette mortalité n'est pas nulle et peut etre chiffrée à 50 pour 10000 mais le comparatif avec l'angioplastie veineuse est difficile car celle ci est à priori moins dangereuse.La mortalité doit etre évaluée dans les essais menés et ne peut etre qu'inferieure de toute façon au risque léthal du tysabri et de la LEMP. je me suis fait dilaté la jugulaire en connaissance de cause et à mon avis le risque sur la jugulaire est quasi nul contrairement au risque sur le sinus ( cas de maralyn Clarke);de toute façon le risque doit etre évalué pour chaque type de geste et les procédures à risque ne devraient etre pratiquées que dans le cadre d'essais et non proposées n'importe ou. Si j'ai bien compris la mortalité pour l'instant est de 2 à 4 cas avec toujours une composante hémorragique dont il faut tenir compte pour organiser les choses de façon fiable et sure plutot que de se disputer sur l'oeuf et la poule et que sais je
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
- Message n°557
Re: CCSVI
Merci Fourch!
Pour la libération, on ne connait pas les chiffres mais je ne pense pas qu'il doit y avoir d'autres décès (4 ou 5), vu la publicité que l'on en a fait!
Pour la libération, on ne connait pas les chiffres mais je ne pense pas qu'il doit y avoir d'autres décès (4 ou 5), vu la publicité que l'on en a fait!
Pugh- Messages : 18
Date d'inscription : 04/05/2010
- Message n°558
CCSVI
Fourch, je t'ai envoyé un MP.
(Clique sur Messages écrit en vert dans partie supérieure de l'écran).
(Clique sur Messages écrit en vert dans partie supérieure de l'écran).
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°559
Re: CCSVI
Manu, j'avais lu que Maralyn était le 4ème décés (2 canadiens!): par contre, je n'ai jamais eu de renseignements au sujet d'un probable tétraplégique suite à une seconde intervention et trombose, en Bulgarie ??? (cela avait été dit sur un forum ... néerlandais, ou allemand ??? mais pas de nouvelles)
De même, personne ne connait les résultats, complications et nombre aproximatif d'opérés en Inde .... ???
Concernant le décés de Maralyn, elle aurait fait une hémmoragie ... Certains (sur FaceBook ou Thisisms) disent qu'elle n'avait pas eu d'angioplastie, mais, les journaux parlent d'un catheter plaçé dans une zone du crâne ... De plus elle était un cobaye pour un autre traitement médicamenteux, en même temps: alors, elle n'aurait pas dû subir l'opération, puisqu'on ne connaissait pas encore les effets secondaires de ce nouveau traitement! Manque de précautions ???
Par contre, ce qui est étonnant, c'est la conclusion des articles de journaux: elle serait morte de ... mort naturelle, et ... pas d'autopsie! Encore beucoup de questions se posent!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
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Localisation : The 13th Floor
- Message n°560
Re: CCSVI
Le Dr Bulent Arslan, professeur agrégé de radiologie à l'Université de Floride du Sud et membre associé au Moffitt Cancer Center & Research Institute, Interventional Radiology & Endovascular Therapy, parle du nouveau traitement controversé pour les patients atteints de sclérose en plaques.
(Désolé pour la mauvaise traduction mais je n'ai pas le temps de peaufiner).
http://www.ksat.com/health/28564250/detail.html
(Désolé pour la mauvaise traduction mais je n'ai pas le temps de peaufiner).
Moffitt Cancer Center: Le Dr Bulent Arslan, du Moffitt Cancer Center effectue la procédure de l'angioplastie. "Nous avons commencé à effectuer cette procédure spécifique au Moffitt, car une patiente m'a contacté personnellement après une visite sur le site web de la Society of Interventional Radiology et a découvert que je suis un radiologue interventionnel avec une expérience et un intérêt dans le traitement des veines. J'ai accepté de lui offrir ce service et comme le résultat était bon, elle a renvoyé d'autres patients. Comme les patients avaient de bons résultats, nous avons continué d'exécuter la procédure. Bien que la mission du Moffitt Cancer Center est évidemment d'aider à prévenir et guérir le cancer, le centre n'est pas opposé à aider d'autres patients dans le besoin, si les médecins ont le temps et la capacité à les traiter. "
Pouvez-vous rapidement nous dire comment l'idée de réaliser des angioplasties pour les patients atteints de SEP est venu dans votre clinique?
Dr Bulent Arslan: Tout a commencé grâce à un e-mail d'une patiente qui a trouvé mon nom sur le site web de la Society of Interventional Radiology. Toutes les informations concernant les radiologues interventionnels qui sont membres du SIR peuvent être obtenus via ce site. Un de mes intérêts est le traitement endovasculaire des pathologies vasculaires. Nous traitons les artères et les veines en utilisant des cathéters, des fils, des ballons et des stents. La patiente m'a demandé si je connaissais la procédure d'angioplastie pour le traitement de l'IVCC (insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique) et si j'étais intéressé à le faire sur elle. J'ai répondu que, "je n'avais entendu parler de la procédure que juste ici et là. Je n'avais pas encore effectué cette procédure, et je ne savais pas si ce serait à son avantage en particulier" Elle a ensuite commencé à m'envoyer des ouvrages qui avaient été publiés - et elle m'a demandé si je voulais effectuer la procédure. J'étais un peu réticent. Elle m'a dit: «Je vis à Tampa. Si vous voulez faire cela pour moi, je peux rester ici sinon je vais devoir aller en Bulgarie ou en quelque autre endroit, ce qui pourrait ne pas être sûr pour elle. Nous nous sommes ensuite mis d'accord. Je lui ai dit que je pouvais faire la phlébographie, et s'il y avait un blocage important (vous n'êtes pas censé avoir un blocage dans vos veines), on pourrait la traiter bien que je ne puisse rien promettre parce que finalement nous ne sommes pas sûr de quoi que ce soit. Voilà comment cela a commencé. Par la suite, un autre patient m'a contacté ceux qui la connaissaient, et puis nous avons prévu et effectué la procédure. Elle a ensuite eu une amélioration spectaculaire de ses symptômes.
Il y a t-il quelque chose que vous avez vu qui a justifié cette procédure?
Dr Bulent Arslan: L'étude échographique que nous avons effectuée a démontré que le débit n'était pas comme il était censé être. C'est le premier test que nous effectuons - un test non invasif et non nuisible qui peut être effectué sans aucun risque. Il nous montre comment le sang circule dans les veines jugulaires. Nous avons observé un écoulement anormal dans son échographie, qui a justifié la phlébographie, une procédure minimalement invasive pour regarder les veines de façon plus détaillée. Une fois que la phlébographie a été réalisée, nous avons vu un resserrement sur les deux veines jugulaires, qui n'est pas censé être là. Les gens ne connaissent pas bien encore, mais si vous avez une veine ou une artère qui a un blocage assez important qu'il y ait une présentation visuelle, il ne devrait pas être là et qui entraîne des symptômes, ce qui justifie ultimement une correction.
Quel est le lien à la SEP?
Dr Bulent Arslan: La connexion à la SEP n'est pas entièrement comprise. Il y a une théorie qui fait de l'obstruction dans les veines, il y a une pression plus élevée dans les veines intracrâniennes, ce qui en résulte soit de l'exposition du cerveau à des matières toxiques et / ou des micro-hémorragies. Cette théorie n'est pas encore prouvée, mais elle suggère que la SEP pourrait être la suite de ces problèmes. Les autres théories sont que cela pourrait juste être une manifestation de la SEP. Peu importe, il y a une chose sûr, les anomalies veineuses sont beaucoup plus fréquentes chez les patients SEP. Même si la chose n'a pas encore été prouvée avec une étude prospective randomisée, juste de voir le niveau de sténoses chez les patients SEP avec la phlébographie qui est mis en œuvre dans les myriades de centres, il y a certainement une corrélation.
Qu'avez-vous fait pour elle, avec cette procédure?
Dr Bulent Arslan: Nous passons à travers la veine de l'aine. Nous utilisons une aiguille très petite pour que je puisse entrer dans la veine, nous pouvons avancer tous les cathéters et les fils sous la direction des rayons X dans les veines que nous sommes intéressés à évaluer. Nous avons apporté le cathéter à sa veine jugulaire, et placez le bout du cathéter légèrement au-dessus de la veine jugulaire dans le sinus veineux cérébral. A cette position un produit de contraste est injecté dans le système veineux. Le produit de contraste nous montre la forme des veines ainsi que les modèles d'écoulement. S'il y a un reflux, ce qui ne devrait pas arriver, nous sommes capables de l'observer. Le flux veineux doit être vers le cœur, en plus si il y a un rétrécissement anatomique que nous pouvons identifier, nous appellerons notre attention à cela. Cela nous montre où elle devrait être traitée et justifie le traitement. Nous mettons un ballon, où le blocage est situé et il se dilate avec le ballon, et nous mettons nos cathéters pour voir s'il y a une amélioration ou non. Nous faisons cela jusqu'à ce que nous obtenions une amélioration suffisante dans la veine de telle sorte que la circulation sanguine ne soit plus restreinte. Nous l'avons fait sur deux de ses veines jugulaires et obtenu d'excellents résultats. Selon nos infirmières, elle a commencé à avoir des améliorations symptomatiques (force de préhension améliorées) sur la table, ce que je ne croyais pas à l'époque. Ensuite, la force de ses bras était meilleure et elle a commencé à marcher après sa période de rétablissement, ce qu'elle ne pouvait pas faire avant.
Etes-vous convaincu que cela est une procédure qui fonctionne pour les patients atteints de SEP ou vous ne le jugé toujours pas?
Dr Bulent Arslan: Je ne le juge pas. Je suis sûr que cela aide certains patients de manière significative. Il m'a fallu environ cinq cas pour vraiment croire en l'avantage de celui-ci. Avec quelque chose de totalement nouveau que cette procédure dont vous avez besoin de temps ainsi que des preuves. Nous avons encore besoin d'un essai randomisé pour s'assurer qu'il n'y a pas de question sur l'esprit de quiconque. Le cinquième patient a été le pire des patients que je n'avais jamais traité. Il est venu, dans un fauteuil roulant, ses bras et ses jambes étaient contractés. Ses mouvements étaient très, très limité. Il ne pouvait même pas tourner la tête. Il ne pouvait pas se racler la gorge. Il ne pouvait parler. Il était aveugle. C'était presque comme une situation de coma. Nous avons eu à faire son phlébographie du côté gauche parce que nous n'avons pas pu redresser son genou droit. Nous avons fait cette procédure, et il avait les pires blocages jusque-là. Un côté était environ 99 pour cent bloqué, et incessamment neurologues demanderont: «Eh bien, que dire de la pente dans la veine?" Pour prouver un blocage d'être vraie ou pas, vous avez à montrer que la pression sanguine dans la veine au-dessus du blocage ainsi que le blocage ci-dessous a une différence significative. En lui, il a été un mercure de 18 millimètres, ce qui est très rare pour les veines. Vous devriez avoir zéro à la différence de pression d'arbres dans les veines. Donc pour lui, de 18 millimètres de différence de pression de mercure dans les veines au-dessus et ci-dessous les blocages sur les deux côtés, était très spectaculaire. Vous ne pouvez jamais voir que chez une personne normale. Période! Nous avons traité un de ses côtés avec le ballon. L'autre côté était complètement bloquée. Il ne serait pas ouverte avec le ballon, donc j'ai dû mettre un stent dans, ce que je n'aime pas faire, mais dans son cas, il fallait le faire parce qu'il n'y avait littéralement rien à perdre. Il était censé venir pour ses quatre semaines de suivi. Il n'a pas, donc je craignais qu'il n'a pas eu d'améliorations. Il a montré un autre de 4 semaines plus tard. Il était capable de bouger ses bras. Il a commencé à voir. Sa vision est passé de 20 / 200-20 / 30. Lors de sa visite initiale, sa femme devait traduire tout ce qu'il disait parce que j'étais incapable de le comprendre. Mais lors de la visite de suivi, il avait toute cette conversation avec moi, avec une voix très claire. Il était encore dans un fauteuil roulant, mais il était capable de manger, capable de bouger ses bras avec des contractures améliorée. Il a utilisé pour avoir 3-4 épisodes violents maux de tête tous les jours, qu'il n'a eu aucun depuis le jour de la procédure. Après ce cas, je n'avais aucun doute dans mon esprit quant à l'efficacité de cette procédure. En temps voulu, il va prendre beaucoup de convaincre pour montrer aux gens la validité de cette procédure si elles n'ont pas été témoins de première main les avantages c'est que j'ai avec ces patients.
Pourquoi est-ce si controversé?
Dr Bulent Arslan: Les gens ne le savent pas. Certains neurologues refusent de voir les patients qui envisagent cette procédure (suivi avec les patients), et en médecine, à juste titre, vous avez besoin de preuves concrètes avant de promouvoir quelque chose. Je suis tout à fait. Je suis entièrement d'accord avec cela. Tout ce que nous avons en ce moment est ce que ces patients se voient, et je suis le seul qui voit cette transformation. Ce n'est pas une preuve. C'est juste ce que vous vivez. Assomption de cette théorie CCSVI-SEP est correcte implique aussi que toutes ces personnes au fil des ans la gestion de MS qui est arrivé à manquer ce qui n'est pas facile à accepter moins que la preuve est concrète. Il y a quelque chose qui s'appelle l'effet placebo en médecine. Si un patient croit assez fort qu'ils vont s'améliorer à la suite d'une procédure ou la médecine, ils feront l'expérience de certaines améliorations. Toutefois, le placebo ne peut aller si loin. Ces améliorations seront pas retrouver la vue pour quelqu'un qui était autrefois aveugle. Vous ne pouvez pas vraiment faire ça n'importe comment dur vous voulez qu'il arrive. Vous allez entendre: «Oh. . Je me sens mieux. Ma fatigue a disparu. "Ceux pourrait être un placebo. Cela peut arriver. Dans mon expérience, il y a certains symptômes qui sont l'amélioration qui sont vraiment ne va pas être impacté par l'effet placebo. Pour prouver que ces résultats ne sont pas dus à l'effet placebo, nous avons besoin d'enrôler 200 patients dont 100 d'entre eux n'auront pas le traitement et les 100 autres ont effectivement la procédure. Les patients ne savent pas si elles avaient fait l'angioplastie ou non et ensuite un neurologue va les examiner dans un effort visant à déterminer si il y a une différence entre ces deux groupes, qui nous l'espérons arriver bientôt.
Évidemment ce n'est pas un remède. Qu'est-ce que c'est?
Dr Bulent Arslan: Il s'agit d'un traitement. Il est utilisé pour soulager les patients de leurs symptômes. Il fait un énorme impact sur vie du patient, et nous faire beaucoup plus pour une amélioration beaucoup moins dans d'autres domaines pour ces patients. Si vous parlez à ces patients, c'est une sorte de nouvelle vie pour eux. Le fait d'être capable de manger, ne pas avoir à avoir une couche - quelque chose d'aussi peu que qui a un tel effet sur ces personnes. Nous prenons pour acquis ce que beaucoup de patients atteints de SEP sont incapables de le faire. Toute amélioration de peu que vous pouvez leur donner une grande amélioration dans leurs yeux.
Pensez-vous que cela pourrait devenir une norme de soins?
Dr Bulent Arslan: Oui, je pense que oui. Il peut prendre un certain temps. Elle pourrait durer de trois à cinq ans, mais je pense que cela va devenir une chose commune lorsque les essais sont effectués prospective randomisée. Actuellement, les patients qui obtiennent ce traitement ne sont qu'une infime partie de tous les patients atteints de SEP. Il y a une vaste population de patients atteints de SEP qui sont là-bas qui sont complètement inconscients de ce traitement. Une fois les essais ont conclu, s'ils soutiennent un avantage pour les patients atteints de SEP, alors il va devenir la norme de soins. Une chose, ce traitement est qu'il n'est pas une solution permanente ou de guérison. Chaque fois que vous l'angioplastie d'une veine ou une artère, il va revenir. . . c'est juste une question de temps. Ils auront besoin de répéter le traitement. Il est une sorte de thérapie de maintenance pour l'essentiel, semblable à celui des médicaments que vous prenez toute votre vie. Au lieu de tous les jours, ce sera quelque chose qui doit être fait à nouveau tous les six mois ou trois ans (en fonction du patient et en fonction de l'obstruction).
http://www.ksat.com/health/28564250/detail.html
Dernière édition par RnRrider le Dim 17 Juil 2011 - 16:16, édité 1 fois
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
- Message n°561
Re: CCSVI
Génial!
Il faudrait qu'il publie le suivi de son patient aveugle et parralytique (avec son accord). Histoire de montrer comme un effet placebo peut-être puissant!
Il faudrait qu'il publie le suivi de son patient aveugle et parralytique (avec son accord). Histoire de montrer comme un effet placebo peut-être puissant!
Domyleen- Messages : 7917
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Localisation : Normandie
- Message n°562
Re: CCSVI
Je viens juste de lire cet article sur Thisisms: cette patiente (le 5ème patient) avait les deux veines jugulaires bloquées à 99% ??? Alors, SEP ou pas SEP, je ne comprends pas les médecins qui continuent à empêcher la "libération" de ces veines ... (et vu le résultat, apparemment, c'est une évidence: il faut soigner ces veines!)
Plus qu'à espérer qu'il n'y aura aucune complication! (Sans angioplastie, je pense que ses jours étaient comptés ...) On parle des décés (rares) suite à l'angioplastie, mais combien de vies ont été sauvées, grâce à cette opération??? (ou prolongées, comme pour Barb Farrel).
Cet article nous donne beaucoup d'espoir!!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°563
Re: CCSVI
Le lien vers l'article (j'n'ai pas vu s'il a été mis....)
://www.ksat.com/health/28564250/detail.html
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
- Message n°564
Re: CCSVI
Est-ce que quelqu'un sait ce qu'il s'est dit dans le symposium sur le CCSVI qui s'est déroulé ce weekend à New York ?
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
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Localisation : The 13th Floor
- Message n°565
Re: CCSVI
Il y a un topic à ce sujet sur ThisIsMs
http://www.thisisms.com/ftopic-17260-days0-orderasc-0.html
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
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- Message n°566
Re: CCSVI
Un nouvel article de Wheelchair Kamikase.
http://www.wheelchairkamikaze.com/2011/07/patient-perspective-on-ccsvi-in-words.html
Dimanche 17 juillet 2011
La perspective d'un patient sur la CCSVI, en mots et en images (première partie)
Le 15 juillet 2011, j''ai eu l'honneur de faire une présentation à la journée d'information des patients du deuxième symposium annuel CCSVI, qui s'est tenu à l'Hôtel Crowne Plaza, à Times Square, New York City. L'organisateur du symposium, le Dr Salvatore Sclafani, m'a demandé d'écrire un essai pour une présentation orale sur le thème "Perspective d'un patient sur la CCSVI", en utilisant quelques-unes des photos prises avec mon appareil monté sur mon fauteuil pour illustrer mon propos. Ce fut un défi de taille, puisque aucune de mes photos ont été prises avec la SEP ou la CCSVI à l'esprit, mais la présentation s'est bien passé, et je n'ai pas été bombardé avec des légumes pourris ou des ordures, comme je le craignais. Je vais poster la dissertation résultant ici en quatre parties, espacées de quelques jours d'intervalle. Voici la première partie:
Cette photo est une structure abandonnée du côté de Manhattan sur la rivière Hudson, connue comme le pont de transfert Saint-69e. Construit en 1911, lors de son apogée, quand Riverfront Manhattan était grouillant d'activité industrielle, la structure était utilisée pour transférer des barges automotrices pour des voyages par bateaux de fret ou traverser l'Hudson vers des lignes ferroviaires dans le New Jersey. Il est désormais inscrit au Registre national des lieux historiques.
J'ai longtemps trouvé cette structure abandonnée captivante, et j'ai souvent ressenti une sorte de parenté envers elle. Comme moi, le pont de transfert se dressait autrefois grand et fort, travaillant dur, parfaitement en phase avec la ruche d'action qui l'entourait. Maintenant usé et immobilisé par la rouille et la pourriture, le pont de transfert est une vieille bête têtue, encore capable de capter l'attention en dépit de son état diminué.
Comme beaucoup de mes frères et sœurs Sépiens, moi non plus je ne peut plus fonctionner comme je le faisais auparavant. Au lieu de la rouille qui a fait ses dommages insidieux à l'acier dur du pont, le processus mystérieux de la maladie est maintenant en cours pour des blessures aux tissus de mon système nerveux central, en créant des déficits neurologiques qui en huit courtes années m'ont laissé passer beaucoup de mon temps assis dans un fauteuil roulant. Mais, comme cette structure, moi aussi je refuse d'aller tranquillement dans la nuit, et l'espoir, à travers les mots et les images, pour le moins donner une voix à des contraintes, des frustrations et des émotions qui font partie intégrante d'avoir une maladie chronique débilitante progressive. Chez mes patients compatriotes, j'ai rencontré d'innombrables personnes dont les tripes, le courage et l'esprit m'inspirent, et dont la détermination à vivre une vie épanouissante, en dépit de la maladie devraient servir de leçons à nous tous, malades et même sains.
Bien sûr, cette photo ne dépeint pas seulement le pont le transfert depuis longtemps abandonné, mais aussi des rayons de lumière du soleil éclatant à travers un banc de nuages menaçants, les poignards de l'illumination traversant une source d'obscurité. Ces rayons de lumière sont semblables à l'hypothèse du Dr Zamboni la CCSVI, donnant l'espoir à une population de patients cherchant désespérément des réponses. Malgré les progrès réalisés dans le traitement de la maladie au cours de la dernière décennie, la SEP est restée une cible exaspérante, insaisissable, ses victimes ne peuvent que choisir parmi une gamme de médicaments qui, à des degrés divers, portent en eux le risque d'inconvénient sérieux, et dont aucun ne propose un remède.
La source d'espoir appelée CCSVI a éclaté à travers cette brume de confusion et de tension chez les patients dans le monde, comme des plantes mortes de faim soudainement exposés à une journée ensoleillée. Bien qu'il soit encore tôt dans le match, la promesse même de la CCSVI a fait signe aux patients de s'organiser et s'éduquer eux-mêmes, et à poser des questions qui avaient désespérément besoin de réponses.
En secouant le statu quo, la CCSVI a déjà remporté une grande victoire, et l'espoir qu'elle a donné à de nombreux n'est rien de moins qu'une bénédiction. Mais dans l'évaluation de l'impact de la CCSVI, nous devons aussi veiller à ne pas être aveuglé par ces mêmes rayons lumineux de l'espoir, comme les enquêtes sur la CCSVI, et les méthodes pour la traiter sont encore à leurs balbutiements, et le plein effet de l'hypothèse n'a pas encore été déterminé. Certes, nous avons vu la procédure de traitement CCSVI aider de nombreux patients, parfois de façon spectaculaire, mais nous avons aussi vu qu'elle sera moins efficace pour un nombre important de ceux qui l'ont subie. En désirant ardemment que la CCSVI fournisse des réponses pour tous, nous devons nous prémunir avec raison contre l'espoir à éclipses, et comprendre qu'il y a encore beaucoup à apprendre.
http://www.wheelchairkamikaze.com/2011/07/patient-perspective-on-ccsvi-in-words.html
Dernière édition par RnRrider le Lun 18 Juil 2011 - 15:49, édité 2 fois
luna- Messages : 177
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- Message n°567
Re: CCSVI
Très joli texte....
RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°568
Re: CCSVI
L'amélioration des symptômes observée après angioplastie chez les patients SEP.
http://www.internalmedicinenews.com/news/cardiovascular-disease/single-article/symptom-improvement-observed-after-venoplasty-in-ms-patients/54f45b8130.html
http://www.internalmedicinenews.com/news/cardiovascular-disease/single-article/symptom-improvement-observed-after-venoplasty-in-ms-patients/54f45b8130.html
RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°569
Re: CCSVI
Des sténoses à la fatigue et la sclérose.
Présentation vidéo par le Dr Tucker.
Présentation vidéo par le Dr Tucker.
RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°570
Re: CCSVI
Le traitement controversé pourrait être une découverte capitale pou la SEP
Par KABC-TV Los Angeles
http://abclocal.go.com/kabc/story?section=news%2Fhealth%2Fyour_health&id=8263813
Le traitement expérimental redonne de la mobilité aux patients SEP
Par WNDU.com
Pour voir la vidéo regardez sous le vidéo player et cliquez sur la vidéo intitulée "experimental procedure gives MS patient mobility back"
http://www.wndu.com/mmm/headlines/Experimental_procedure_gives_MS_patient_mobility_back_125828968.html
Par KABC-TV Los Angeles
http://abclocal.go.com/kabc/story?section=news%2Fhealth%2Fyour_health&id=8263813
Le traitement expérimental redonne de la mobilité aux patients SEP
Par WNDU.com
Pour voir la vidéo regardez sous le vidéo player et cliquez sur la vidéo intitulée "experimental procedure gives MS patient mobility back"
http://www.wndu.com/mmm/headlines/Experimental_procedure_gives_MS_patient_mobility_back_125828968.html
Domyleen- Messages : 7917
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- Message n°571
Re: CCSVI
RnRrider a écrit:Le traitement controversé pourrait être une découverte capitale pou la SEP
Par KABC-TV Los Angeles
Cela semble de plus en plus évident! (même si ce n'est pas LE remède!)
On avance!!
dane83- Messages : 1741
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Localisation : la crau
- Message n°572
Re: CCSVI
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°573
Re: CCSVI
Sur Thisisms, le témoignage d'une patiente FRANCAISE, qui s'est faite opérer a Ameds, en Pologne, et qui est trés satisfaite:
http://www.thisisms.com/ftopict-17315.html
RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°574
Re: CCSVI
CCSVI: Ce que nous devons savoir maintenant et dans l'avenir
La collaboration multidisciplinaire est une étape nécessaire vers la réponse aux nombreuses questions sur la relation entre la SEP et l'obstruction veineuse extra-crânienne.
Par le Dr Michael D. Dake
http://bmctoday.net/evtoday/2011/07/article.asp?f=ccsvi-what-we-need-to-know-now-and-in-the-future
La collaboration multidisciplinaire est une étape nécessaire vers la réponse aux nombreuses questions sur la relation entre la SEP et l'obstruction veineuse extra-crânienne.
Par le Dr Michael D. Dake
http://bmctoday.net/evtoday/2011/07/article.asp?f=ccsvi-what-we-need-to-know-now-and-in-the-future
RnRrider- Messages : 1222
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- Message n°575
Re: CCSVI
La thérapie endovasculaire pour l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique dans la sclérose en plaques.
Des rapports récents ont émergé suggérant que la sclérose en plaques (SEP) peut être due à un drainage veineux anormal du système nerveux central, appelé insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC). Ces rapports ont suscité un vif intérêt et la controverse sur la perspective d'une cause curable de cette maladie chronique débilitante. Cet article vise à décrire l'association proposée entre CCSVI et SEP, résumer les données actuelles, et discuter du rôle du traitement endovasculaire et le besoin de rigueur des essais cliniques randomisés pour évaluer cette association et le traitement.
http://www.frontiersin.org/endovascular_and_interventional_neurology/10.3389/fneur.2011.00044/full
Un très bon article écrit en collaboration par des neurologues et un radiologiste.