AMA Dim 20 Mar 2011 - 22:23
]Bonsoir,
A Marjo,
Suite à ton angioplastie, as tu fait les contrôles à 3 mois puis à 6 mois par echo doppler? Il faut vérifier si tu as eu resténose ou non.
Nous avons suivi les conseils du DrG. echo doppler à Chalgrin Paris.
Nous gardons les mêmes opérateurs (initiés), les mêmes machines,(comparaison oblige) Et si resténose DrG recommence.
Avant angioplastie:
diagnostic SEP à 20 ans, 2007.
21 ans, juillet 2008 début Bétaféron, poussées en moyenne tous les 4 mois (brûlures, tremblements, décharges électriques, paresthésies, miction difficile, un début de perte d'équilibre en position statique les yeux fermés, et une paralysie faciale lors d'une poussée)
2010, en 3 ans de SEP, la perte d'équilibre, les paresthésies et la miction difficile, restent des séquelles de poussées.
6 mois après le début du traitement Bétaferon, questionnement du neurologue??? Le Bétaferon semble inefficace.
1 an plus tard, juillet 2009, proposition Tysabri..., refus, donc nous gardons Bétaferon.
2ans, en mai 2010, encore proposition Tysabri avec l'approbation d'un Professeur SEP, toujours refus parce que nous étions dans l'approche et la démarche de CCSVI.(dernière poussée en juin 2010)
Juillet 2010 angioplastie:
le lendemain, équilibre, miction OK et quelques mois + tard les paresthésies sont atténuées.
Le positif, c'est que depuis l'angio. juillet 2010, il n'y a pas eu de poussées et IRM cérébrale annuelle, faite en février 2011, présente moins de plaques et aucune active c'est la 1ére fois sur 5 IRM.
Toujours sous Bétaferon, le neurologue ne parle plus de Tysabri, et n'explique pas ce bilan plutôt positif.
C'est une maladie capricieuse,et pour ma fille, elle devenait infernale, mais je reste optimiste... il faut vraiment contrôler ces resténoses.
Par ailleurs, elle prend des compléments alimentaires, huiles riche en oméga 3, poisson, vitamine C naturelle(radical contre rhumes et toux) et vit. D 1Xmois 100 000UI (sous contrôle) le tout commencé 6 mois avant angio sans discontinuer jusqu'à aujourd'hui.
Repas équilibrés avec plus et encore plus de légumes et de fruits.
Par contre le point négatif, elle est souvent fatiguée, mais elle ne se ménage pas non plus.
J'ai constaté qu'elle parlait de fatigue, pour la première fois en Aout 2009, soit 2 ans après diagnostic mais un mois après le début du traitement Bétaferon. La fatigue peut-elle être un effet secondaire au traitement? ou elle est définitivement collée à la SEP??? elle ne veut pas prendre le risque d'arrêter le Bétaféron et le neurologue ne fait pas cette proposition non plus.
Avec l'accord de ma fille, je vous dévoile son expérience de lutte contre la SEP. C'est peut-être un peu long, mais Je souhaite donner un peu d'espoir, CCSVI devrait être proposé aux patients au même titre que les molécules chimiques.
Mais vite, le temps presse!!! et les quelques opérés en France avant le protocole d'essais de la Pitié Salpé., sont des électrons libres... Dommage, la communauté médicale n'est pas très réactive.
C'est une impression de chacun pour soi... dans cette maladie trop énigmatique.
Courage Marjo et à tous les autres.
Ama [/size]
