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Sarah D
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    Message  danolo59 Lun 12 Juil 2010 - 11:57

    Sarah D a écrit:C'est une bonne nouvelle et espérons que les améliorations vont se dévoiler . Et merci déjà de nous tenir au courant;)
    Bonjour tt le monde,
    Pour moi ce sera libération lundi prochain 10h à la Salpê, je vous informerai de la suite....
    L'impatience me gagne là!!!!
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    Message  izuba Lun 12 Juil 2010 - 13:29

    Oui une bonne nouvelle pour vous deux....tenez nous au courant!
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    Message  Domyleen Lun 12 Juil 2010 - 14:12


    C'est super Danolo: pas de perte de temps...

    Je te souhaite bonne chance! sunny
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    Message  jean2lyon Mar 13 Juil 2010 - 15:51

    Bon ben j'ai reçu les papiers ce matin, intervention le 6 septembre (2 jours d'hospitalisation).
    L'intervention se passe à la clinique du Parc Monceau, avec Dr G.

    Bonne chance à tous.

    Jean
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    Message  sylviane Mar 13 Juil 2010 - 15:54

    Donc, d'içi deux à trois mois, il y aura pas mal de témoignages sur le forum.

    On avance.
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    Message  meroomer Mar 13 Juil 2010 - 18:15

    Pour moi ce sera libération lundi 26 a 10h à la Salpê
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    Message  dane83 Mar 13 Juil 2010 - 18:31

    plein de courage a vous deux et surtout bonne chance...j espere que votre liberation sera positive ...il va falloir faire une liste si cela continue !! Libérée en France par Dct G - Page 3 Icon_biggrin
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    Message  Domyleen Mar 13 Juil 2010 - 18:54



    Oh, oui, ça se bouscule!!! Bonne chance meroomer! Laughing
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    Message  danolo59 Ven 23 Juil 2010 - 14:04

    Bonjour à tous,

    j'ai reçu l'exploration du Dr G le 19 JUILLET, sténose jug droite de 20%, pose de ballonnet, jug gauche en "moignon"!! pas de possibilité d'intervention, cependant afin d'explorer le reste, je rentre à MONCEAU en septembre.

    Excusez moi d'avoir tardé à vous donner des nouvelles mais difficile d'être positive pour l'instant....
    Le départ en vacances est pour ce soir, le retour me verra certainement plus optimiste.


    Dernière édition par MPascale le Ven 23 Juil 2010 - 14:09, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  Domyleen Dim 25 Juil 2010 - 23:51



    Bon, nous allons attendre ton retour.... et je te souhaite de bonnes vacances reposantes! sunny

    Ne sois pas inquiet(e), nous n'en sommes qu'au début, et ce qui n'est pas opérable tout de suite ne tardera pas à l'être!!! En attendant, continue les tests...
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    Message  sté2a Lun 26 Juil 2010 - 9:25

    Bonjour à tous, j'ai bien vu Dr G le 20 juillet. Le 21, je suis rentré à la clinique du Parc Monceau pour l'angiographie.
    Résultats : veine vertébrale gauche présentant une occlusion courte sur un centimètre et veine jugulaire droite sténosée à 40 %.

    Dr G a donc pratiqué l'angioplastie sur la jugulaire droite pour ramener le diamètre à 12 mm. Pas d'intervention sur la vertébrale gauche, affaire à suivre ...

    Je suis rentré en Corse le lendemain, depuis tout va bien, je ne ressens pas de signes évidents d'amélioration, sans doute un peu moins de fatigue, un peu plus d'équilibre, une jambe droite qui se plie un peu mieux au genou ; hier j'ai marché une demi heure d'affilée avec mon fils (en montée et descente, Corse oblige !!), j'ai eu l'impression de pouvoir continuer encore mais nous étions déjà rentrés à la maison, j'ai eu aussi l'impression de ne pas être trop fatigué par cette marche, je portais des tongs.

    Au démarrage, je ne suis pas très atteint (EDSS 2 ou 2,5 après 20 ans de SEP, pas de traitement), donc les résultats ne seront sans doute pas très spectaculaires. J'aimerais pouvoir marcher 1 heure d'affilée, courir mieux, ressentir moins la fatigue, avoir un meilleur équilibre.

    Dr G m'a dit d'attendre 2 mois pour objectiver les améliorations cliniques, passée la période d'effet placebo. Je dois refaire un doppler de contrôle en octobre puis un en février 2011. J'ai 6 mois de traitement anticoagulant.

    Voilà, plutôt positif mais affaire à suivre ...

    Bises à toutes et tous
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    Message  Invité Lun 26 Juil 2010 - 9:44

    merci STEPHANE,pour ces infos,bon courage !
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    Sarah D


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    Message  Sarah D Lun 26 Juil 2010 - 11:57

    Bienvenue au club des libérés:) et merci pour ces nouvelles déjà qui vont dans le bon sens et celles à venir j'espère.
    La Corse hum ....quel pied !!!
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    Message  Invité Lun 26 Juil 2010 - 12:23


    Yes, we CAN
    Je suis sûre q ça bientôt être reconnu en France si on continue à s'activer.
    Bonne chance à toi.
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    dane83


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    Message  dane83 Lun 26 Juil 2010 - 12:39

    je suis ravie de voir que les choses avancent...
    stehane tu as un stent?
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    Message  meroomer Lun 26 Juil 2010 - 16:25

    aujourd hui 10h j ai subi le traitement
    stenose de la jugulaire gauche donc balonnet pour augmenter de 30% le diametre de la jugulaire
    j attend pour les effets
    je vous dirais tout
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    Sarah D


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    Message  Sarah D Lun 26 Juil 2010 - 16:34

    Oh Yeessss
    Bon repos Smile
    Keep cool !!
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    sté2a


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    Message  sté2a Mar 27 Juil 2010 - 8:19

    Docteur G ne pose pas de stent, trop risqué d'après elle tant que des stents adaptés aux veines (et non aux artères)ne seront élaborés. Donc pour moi ce fut ballonnet.
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    dane83


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    Message  dane83 Mar 27 Juil 2010 - 12:17

    ok merci .....je ne comprenais pas pour les anticoag...
    j espere que G sera au point aussi pour les veines vertbrales....
    maintenant que tu es libéré profitte de la corse!!!que j adrore ... Libérée en France par Dct G - Page 3 Icon_sunny
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    sté2a


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    Message  sté2a Dim 8 Aoû 2010 - 20:35

    Voici 18 jours que j'ai été libéré par dr G. Hier, j'ai pu faire la "grande boucle" du shopping ajaccien (cours Napoléon-rue Fesch - environ 2 km) pour ceux qui connaissent (salut Jé) en plein après-midi et plein soleil, après avoir fait, pendant 1 h et demi les courses de la semaine au supermarché en fin de matinée.

    J'ai alors senti que les choses changeaient, j'ai eu besoin d'un petit temps de récupération (5 mn) à un moment et je suis reparti de plus belle. A la fin, je n'étais pas épuisé et je continuais à marcher droit. Mon épouse, Naïma, a également été surprise.

    Oui, je crois que les choses changent, plus d'équilibre, plus d'endurance, des fatigues plus fugaces, moins de spasticité, disparition du syndrome des jambes sans repos dans la jambe droite, diminué dans la jambe gauche. Je commence à y croire. Toujours ces sensations de chaleur dans le mollet et le pied droit (surtout la plante).

    par contre, rien de neuf sur la vessie.

    Je crois qu'il se passe quelque chose. Bises à tous


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    Message  Domyleen Dim 8 Aoû 2010 - 21:34



    Bravo, Stéphane!! Je suis super contente pour toi!!!

    Les améliorations vont se poursuivre, un peu de patience!! Et puis tu es "sur place" (ou presque), donc Dct G. va pouvoir te suivre... C'est une chance qu'elle ait pu intervenir!! Very Happy

    Bonne continuation!!!
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    sté2a


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    Message  sté2a Mar 24 Aoû 2010 - 17:47

    Un peu plus d'un mois après l'opération, je suis toujours en phase d'amélioration de mon état général. Rien de spectaculaire pour autant.

    Nette amélioration de mon fonctionnement intestinal, ça c'est flagrant, je vous passe les détails.

    Je peux, ce qui ne m'était pas arrivé depuis environ 5 ans, faire 2 heures et demi de courses d'affilée et ne pas en sortir épuisé (je range même les courses en rentrant).

    Toujours acquis, sauf exception (1 fois), la disparition des jambes sans repos.

    Concernant la fatigue, j'en parlerai après l'été, pour l'instant à Ajaccio il fait encore trop chaud !!! Pas l'idéal pour objectiver l'état de fatigue.

    Toujours ces salves de sensation de chaleur dans le pied droit. Je rejoins également d'autres témoignages concernant l'"effet yoyo" des premiers mois, certains jours sont meilleurs que d'autres. Par contre, je n'ai pas fait de poussée du tout après l'intervention, pourtant je suis rentré en avion le lendemain de mon opération.

    Mon kiné trouve que j'ai beaucoup gagné en coordination, je peux sauter sur une marche haute, marcher droit en arrière, mieux me récupérer en déséquilibre. Ma spasticité a diminué, mes jambes ne tremblent plus en effort prolongé.

    Pas encore d'amélioration sur les releveurs de pied.

    Voilà, bises à tous
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    Sarah D


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    Message  Sarah D Mar 24 Aoû 2010 - 18:17

    C'est bon ça !! Merci de partager.
    Et aussi c'est bien de ranger les courses :-
    Me concernant à trois mois de l'intervention (doppler de contrôle le 8 sept) je note des moins... ça doit être ma période YoYo !
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    Message  meroomer Mer 25 Aoû 2010 - 9:12

    Bon

    Je signale etre, comme beaucoup, sous anticoagulant pendant 3 mois.
    qu est ce comme anticoagulant ?
    de l'aspirine donc un anti inflammatoire notoire (un peu comme le solumedrol)
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    Message  Invité Mer 25 Aoû 2010 - 9:24


    L'aspirine est aussi un anticoagulant. Pr l'autre médoc, sans son nom, il est un peu difficile de savoir quoi en dire.

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