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    Message  izuba Jeu 20 Jan 2011 - 9:06

    Décidément Alain mon message reste coincé!!!
    Va sur message puis tu m'envoies ton adresse mail!
    Désolée mais c'est souvent que ma boîte d'envoi reste coincée...
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    Message  kaji1972 Jeu 20 Jan 2011 - 17:04

    @tous et ttes libérées du forum ou en cours : je suis décidée à tenter l'expérience. J' ai envoyé un mail au service de D. G pour un rdvs voilà quelque temps, mais pas de news. Pouvez-vous me dire la procédure à mettre en oeuvre pour déclencher le processus ?? Mille mercis cheers J'ai passé la moitié de ma vie avec une SEP dictactrice, à présent, C à mon tour de décider !! clown
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    Message  mekool38 Jeu 20 Jan 2011 - 17:17

    je ne sais pas si doc G est bien fiable, malgré toute sa gentillesse et bonne volonté.

    Je n'ai Plus de nouvelle suite à notre rdv de novembre 2010 et un diagnostique positif de sténose + reflux sur les jugulaires.

    mais je vois que je ne suis pas le seul dans cette situation....just wait and see

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    Message  Invité Jeu 20 Jan 2011 - 17:27


    Fais dc IRM veineux, av ordonnance de n'importe quel angiologue. Avec ça en main + conclusion du radiologue qui a fait IRM veineux, tu peux "peut-être" obtenir un RV av Dr G ? Coordonnées du centre IRM veineux conseillé par Dr G ou de Dr G en mp demain (je n'ai pas les papiers ss la main).
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    Message  Marjo Sam 22 Jan 2011 - 9:40

    Pour ma part, je me suis faite opérée en octobre 2010. Je me sentais
    mieux et bim grosse grosse poussée fin novembre. Depuis début décembre
    2010, je suis en centre de rééducation : les handicaps qui s'étaient
    altérés, reviennent... La forme de SEP est rémittente mais avec
    séquelles. Donc, l'opération a été bénéfique pendant 1 mois ! &
    maintenant retour à un état pire à celui d'avant l'opération... Grosse
    déception... & je n'ai pas refait d'écho-doppler ni eu de
    rendez-vous depuis cette mauvaise fin d'année dernière... un nouveau
    traitement est à venir : le Campath ou le FTY. Je suis réticente au
    Tysabri qui fait parti de la liste des médicaments sous surveillance...
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    Message  Domyleen Sam 22 Jan 2011 - 10:38

    Marjo a écrit: Donc, l'opération a été bénéfique pendant 1 mois ! &
    maintenant retour à un état pire à celui d'avant l'opération... Grosse
    déception... & je n'ai pas refait d'écho-doppler ni eu de
    rendez-vous depuis cette mauvaise fin d'année dernière... un nouveau
    traitement est à venir : le Campath ou le FTY. Je suis réticente au
    Tysabri qui fait parti de la liste des médicaments sous surveillance...

    Je suis triste de voir que ça n'a pas marché pour toi, Marjo... Embarassed
    Mais ne sois pas découragée pour autant: il est possible que ce soit une re-sténose (ça arrive trés souvent, et même qquefois 3 jours seulement aprés l'angioplastie) Je crois que tu as été opérée par dct G., aussi, il serait bon de reprendre rendez-vous afin de vérifier... Dct G. continue de suivre ses patients, les re-sténoses aprés une chirurgie vasculaire sont monnaie courante, et pas seulement pour les jugulaires... Wink

    Pour ce qui est des nouveaux traitements:
    Le Fingolimod (Gilenia ou FTY 720) devrait être commercialisé sous peu, l'Union Europeenne du Medicament ayant émis un avis favorable, il y a 2 jours...
    l'Alemtuzumab (Campath), est un anticorps monoclonal comme le Tysabri, et comme tous ces traitements, il fera probablement l'objet d'une surveillance accrue(c'est plutôt réconfortant, il faut voir la "surveillance" comme qque chose de rassurant...): cependant, afin de minimiser les risques, ces traitements ne devront pas être prescrits aux personnes ayant eu un traitement par immuno-suppresseur avant (mitoxantrone, endoxan, etc..), et pour l'instant, Tysabri reste le traitement qui apporte le plus de bénéfices aux patients, qui sont de plus en plus suivis... car, comme tout traitement, il y a forcément un risque, mais si on ne fait rien, c'est également risqué... Crying or Very sad

    Tout d'abord, prends rendez-vous avec ton chirurgien vasculaire.... ne serait-ce que pour vérifier et comprendre ce qui s'est passé: ....et tiens-nous au courant!! Very Happy

    Bon courage, Marjo!!
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    Message  luna Dim 23 Jan 2011 - 12:31

    Coucou Miss Marjo!!
    Je suis triste de savoir que ton état n'est pas au mieux en ce moment... Sad
    Je suis d'accord avec le fait qu'il faut reprendre contact avec le doc G pour refaire un point afin d'y voir plus clair...
    Pour ma part j'ai fait une poussée quelques jours après l'intervention et j'ai revu ma neuro après mon passage aux urgences neuro . J'avais contracté une bactérie avant l'angioplastie et elle m'a expliqué que le système immunitaire s'emballe dans ce cas et qu'il peut avoir une incidence sur le déclenchement d'une poussée. Elle l'a signifiée à mon médecin traitant en dictant le compte rendu de consultation. Je dois revoir ledoc G le 1er février et je lui en parlerais de vive voix pour connaitre son avis...
    Alors ne sois pas découragée car il peut y avoir une explication...
    Tiens nous vite au courant
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    Message  Marjo Dim 23 Jan 2011 - 16:40

    J'étais sous Mitoxantrone de janvier à mai 2010... J'ai eu 6 cures...


    Dernière édition par MPascale le Dim 23 Jan 2011 - 17:49, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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    Libérée en France par Dct G - Page 9 Empty Kaji de retour

    Message  kaji1972 Mer 26 Jan 2011 - 11:24

    bonjour,
    le sujet est tjs aussi actif, génial !
    De mon côté tjs pas de news du d. G pour un 1er rdvs. J'ai dc pris rdvs comme conseillé ac 1 angiologue pr décrocher une ordo pr 1 IRM veineux. Après ça je vais pvoir insister pr lr D. G. (1 infection urinaire m'a terrassée depuis ma 1ère demande ici, il faut du tps pr s'en remettre Embarassed !)

    En attendant tt ça, je vous suis ac attention, merci à ttes et ts !!! cheers
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    Message  alain68 Mer 26 Jan 2011 - 11:37

    Bonjour,
    après 1 mois d'attente d'une intervention pour une phlébographie/angioplastie, puis 3 appels téléphoniques au Dr G. pour savoir ce qu'il en était, sans réponse de sa part, je lui ai écrit par la poste.
    La réponse par téléphone a été immédiate. L'échange sympa, même si le résultat est que mon intervention est annulée à cause des énormes pressions qu'elle subit. Un espoir qui s'envole.
    Ca ne m'empêche pas de croire en un revirement de situation.

    Alain
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    Message  joma2 Mer 26 Jan 2011 - 16:18

    Salut kaji,

    Pour essayer limiter les infections urinaires, ma compagne boit tout les matin un peu de jus de cramberry (pour avaler ces divers cachets). On trouve assez facilement une marque connue de jus de cramberry en grande surface "ocean sp..."

    alain68: Ça aurait été intéressent de connaitre la nature de ces énormes pressions mystérieuses, que nous sachions clairement qui nous mets des bâtons dans les roues!

    A+





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    Message  Marjo Ven 28 Jan 2011 - 17:36

    @ Domyleen : Merci pour ton soutien... Comme j'ai eu de la Mitoxantrone, je ne pourrai pas être sous Tysabri ou Campath alors ?

    @ Luna: oui je suis déçue, le moral est vraiment pas bon et j'en ai ras-le-bol d'être comme ça... Je suis sortie de l'hospital mais j'y retourne 4 fois / semaine en hospitalisation de jour. Je ne suis pas sur Paris en ce moment mais je retournerai voir Dct G si mon état physique me le permet...

    Je reste à l'écoute de tous vos conseils !
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    Message  Invité Ven 28 Jan 2011 - 18:03


    Bientôt le Fingolimod, l'alemtuzumab (Famprada sera son nom "vulgaire" ?). De plus en plus de panels auxquels je suis conviée évoquent ces médocs. Pr le Fingolimod, c'est d'AMM q'il s'agit, une question de mois. Attendre, tjs attendre, ms de moins en moins lgtps, courage Marjo.
    En revanche, si tu parviens à avoir des info sur la fameuse étude de G... ça ns intéresse !
    Alemtuzumab et Campath c'est la mm chose, y'a une contr'indic' avec les mitoxantrone ou autres ?
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    Marjo


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    Message  Marjo Sam 29 Jan 2011 - 10:14

    & entre Campath et Famprada, quelle est la différence (puisque c'est de l'alemtuzumab pour les 2) ?
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    Message  Invité Sam 29 Jan 2011 - 10:43


    Tt ça c'est pareil :
    Campath = Alemtuzumab = Famprada (si le terme est retenu)
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    Message  gis Lun 14 Fév 2011 - 16:34

    Pour ma part, j'ai une forme progressive.
    Je suis passé ds l'étude de Dr G fin novembre.
    Une veine sur 4 fonctionne: une jugulaire!
    Mes 2 veines vertébrales terminent en queue de poisson donc là Dr G ne peut rien faire.
    Mon autre veine jugulaire ressemble à une toile d'araignée hyper atrophiée! Dr G s'est acharnée dessus pdt 2h30 et n'a rien pu faire de ce qu'elle voulait, elle est tres deçue..
    Depuis, je me suis mis 2 mois sous anti coagulant puis refait un doppler de controle (qui pr moi est tt pourri comparé aux radios prises lors de l'intervention, bref..!), puis j'ai revu Dr G fin janvier; je suis exclu de l'étude, elle ne peut rien pr moi pr le moment!!
    Alors je ne comprends pas Dr G qui avant l'intervention s'attendant réellement à des resultats spéctaculaires, et fin janvier qui me disait que elle s'attendait à ça et m'a prise par pitié; soit elle a reflechie depuis et appris bcp sur CCSVI, soit elle ment.
    En tout cas elle ne veut pas me lacher et reviendra peu etre un jour vers moi, mon cas l'intéresse..
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    Message  dane83 Lun 14 Fév 2011 - 16:46

    vous avez de la chance d etre un cas interressant pour elle j epere qu elle a appris plus de choses sur le ccsvi:je n pense pas qu elle mente..en tout cas nous sommes plusieurs a etre obligés d aller a l étranger.... coucou gis Libérée en France par Dct G - Page 9 18719
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    Message  RnRrider Lun 14 Fév 2011 - 17:08



    Ce doit être terriblement frustrant de s'entendre dire avant l'intervention que l'on pouvait s'attendre à des résultats spectaculaires et après traitement qu'elle escomptait un tel bilan...
    Je trouve ça très triste.
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    Message  Domyleen Lun 14 Fév 2011 - 19:44



    Donc, Gis a bien une CCSVI (son cas est flagrant!), mais est ino-pé-ra-ble pour l'instant! Alors ça, c'est une "vacherie": et aprés avoir eu la chance de participer aux essais, je comprends que l'on soit trés déçu! Crying or Very sad
    Gis, tu as intérêt à bien suivre l'évolution de cette recherche et pourquoi pas, commencer à te renseigner en Belgique...
    Ne perd pas de vue que nous ne sommes qu'au début de cette piste, et que des recherches sont en cours partout! Ce qui est, pour certains chirurgiens, inopérable aujourd'hui, le sera bientôt!! (et de façon plus sécuritaire!)

    Bon courage! Smile
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    Message  luna Mar 15 Fév 2011 - 12:23

    j'ai revu le doc G qui m'a dit qu'elle attendait beaucoup du congrès de mars à Chicago pour savoir ce qu'elle peut faire pour nous... elle est confrontée à la pression des neuros et elle dit que ce sont des batailles de cloches.
    je pense que ce congrès lui permettra de se former davantage pour traiter les cas les plus délicats et elle attends beaucoup d'arguments pour montrer que la CCSVI existe réellement et qu'un lien avec la SEP est à envisager.
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    Message  Invité Mar 15 Fév 2011 - 12:35


    Y a-t-il un link ou une adresse officielle pr ce congrès à Chicago ? Ca permettrait de savoir comment il s'appelle, qui st les invités d'honneur, sur quoi il porte etc...
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    Message  RnRrider Mar 15 Fév 2011 - 12:42

    Society of International Radiology
    36th annual scientific meeting

    http://www.sirmeeting.org/
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    Message  Invité Mar 15 Fév 2011 - 14:07


    Merci RnRider

    En cherchant sur le programme, je trouve ça :

    Neurointerventions II: Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI)
    Sun, 3/27: 1:30 PM - 3:30 PM
    0220
    Workshop
    WK 20
    McCormick West
    Room: W185BC
    CCSVI is a hemodynamic manifestation of outflow obstruction or resistance manifested by memory loss, mental confusion, fatigue, headaches, ataxia, weakness and sensory deficits. The cause of CCSVI appears to be venous outflow obstructions due primarily to truncular malformations of the jugular and azygos veins. The use of endovascular techniques has been reported by Paolo Zamboni to improve symptoms and reduce exacerbations. This workshop will describe the clinical presentations, the use of ultrasound for screening, the venographic appearance, the therapeutic options and the pitfalls of diagnosis and treatment. In the last half of the workshop we will present a series of clinical case examples and discuss them with the audience.
    Objective:
    At the end of this session, the learner should be able to:
    1. Understand the pathology, the pathoophysiology and hemodynamic manifestations, and clinical presentations of CCSVI
    2. be able to describe the various screening, diagnostic, and surveillance approaches to CCSVI
    3. recognize the venographic appearances of CCSVI and a formulate a strategy for their detection
    4. develop a coherent and effective treatment strategy
    5. recognize and treat complications of thrombosis and restenosis

    Coordinator(s)
    Dr. Salvatore Sclafani, MD, FSIR - View Disclosure | - Contact Me
    Speaker 2(s)
    Roberto Galeotti, MD | - Contact Me
    Dr. Kenneth Mandato, MD - View Disclosure | - Contact Me
    DR. Sandy McDonald, MD - View Disclosure | - Contact Me
    Fabrizio Salvi, MD | - Contact Me
    Dr. Salvatore Sclafani, MD, FSIR - View Disclosure | - Contact Me
    Educational Pathways
    Neurovascular and Carotid Interventions
    Venous Disease


    Il y a donc une session de 2h sur la CCSVI, le début de qqch ? Je vs rappelle q'on attendait bcp d'ECTRIMS (plutôt congrès neuro) et ça n'a pas donné gd chose, espérons que le public sera plus "favorable" cette fois. Ce sera plutôt un public de radiologues.
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    Message  RnRrider Mar 15 Fév 2011 - 14:38

    Il y aura également une autre session de 2 heures le lundi, présentée par Zamboni.

    http://www.sirmeeting.org/index.cfm?do=ev.viewEv&ev=1761
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    Message  gis Lun 21 Fév 2011 - 10:30

    j'ai tout de même du mal a comprendre Dr G. Opérer cette veine ou la dilater est inutile selon notre dernier RDV. Cela se restenosera aussitot, le debit sanguin y est trop faible et cette veine n'est pas super utile, mon autre veine suffit alors que selon le radiologue du doppler, il serait peut etre bien de mettre des stents meme si c dangereux. Pour elle, cette veine n'est pas utile, j'ai pourtant senti la différence durant quelques jours avec le peu qu'elle a pu faire, donc il y a une utilité, c'est sur.
    Aussi, elle m'a dit que j'ai 2 pb, la CCSVI et la SEP. La CCSVI serait un "filet" qui permettrait de freiner la sep, mais là, ce filet ne fonctionne pas!
    Donc elle se contredit enormement, un coup c inutile, un coup c certain: je ne comprends plus rien..

    Et, le stent devrai aider les veines hypotrophiées. Donc d'accord, le stent est prévu pr les arteres, ms en attendant je souffre quotidienement, donc..à réfléchir.

    En tout cas merci pr vos soutiens

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