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    Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois.

    Jé


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    Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois. - Page 2 Empty Re: Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois.

    Message  Jé Jeu 1 Juil 2010 - 18:33

    Super Kamel!!
    Tu joues au loto?
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    Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois. - Page 2 Empty Re: Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois.

    Message  Fred1208 Jeu 1 Juil 2010 - 18:56

    Jérôme, je suis vraiment désolé pour toi.

    Je comprends que tu puisses être déçu, mais il convient de ne pas en tirer de conclusions hâtives, au même titre qu'il serait incongru pour un patient ayant constaté quelques méliorations de dire que le traitement de la CCSVi est un remède miracle.

    Le dr Greiner est certainement sympathique, mais j'ai bien peur qu'elle s'égare dans ses conclusions, ou alors toi dans l'interprétation que tu en fais.

    Le Dr Greiner prétendrait qu'il n'existe que 1 à 5% de vraies sténoses, ce qui est assez étonnant puisque quelqu'un a rapporté qu'elle avait constaté un taux de 25% de CCSVI parmi ses propres patients évalués.

    Il est à noter que ce chiffre est déjà très en deça de ceux observés par Zamboni évidemment, mais aussi de ceux de Stanford, de ceux de Pologne, de ceux du Koweit qui tournent autour de 80% et plus, mais surtout ceux de l'étude scientifque de Buffalo qui note chez les malades de la SEP 62% de CCSVI, conséquence de sténoses.

    Par conséquent je veux bien qu'il y ait un complot mondial pour prendre de l'argent organisé par une mafia internationale super organisée américaine, polonaise, italienne, koweitienne...mais je ne comprends pas très bien dans ce cas pourquoi les résultats de Buffalo sont ce qu'ils sont.
    Ils doivent être soudoyés aussi par la mafia en question, très certainement.

    Donc les dires (ou interprétation des dires) du Dr Greiner concernant les 1% à 5% de sténoses dans le monde n'engagent qu'elle et j'ai bien peur qu'ils ne soient étayés par rien.
    Tout cela n'est pas très sérieux.

    Donc merci de te garder d'affirmations qui n'engagent que toi sur les "faux espoirs", parce que ces espoirs reposent quand même sur autre chose que sur les fantasmes que tu rapportes.
    Ton calcul concernant le rapport vidéos/malades traités de la SEP est complètement inepte, puisqu'il n'y a évidemment pas 2 500 000 malades ayant été traités, mais quelques centaines.

    Je ne vais pas perdre trop de temps sur le reste des déclarations du Dr Greiner, qui n'engagent qu'elle (Ou toi si mal retranscrits ou compris).
    Elle a traité je crois une vingtaine de patients, mais s'érige(rait?) en donneuse de leçons ce qui est assez singulier, par rapport à des gens qui étudient cela depuis des années et ont traité des centaines de cas.
    Elle détecte beaucoup moins de cas de CCSVI que tout le monde, mais ce sont sûrement les autres qui se trompent.

    J'ai comme le sentiment qu'elle a un discours à géométrie variable indexé sur sa capacité de détection.
    Elle dit parfois qu'elle a traité des patients avec résultats, et quand elle ne détecte rien, et peut être pour calmer certains de ses patients, il semble que le discours soit plutôt de dénigrer le tout, ceci lui permettant en passant de ne pas remettre trop en cause ses propres capacités.

    Encore une fois, tout le monde le droit de penser ce qu'il veut de la CCSVI, mais pas de raconter n'importe quoi.

    J'ajoute que je trouve ton discours concernant les témoignages vidéos, écrits, verbaux de tous ceux ayant rapporté honnêtement leurs expériences positives est limite limite, de même ton attitude vis à vis de ceux qui ont tenté cette intervention à l'étranger.

    Dopplers inexacts, IRM qui serait trompeuse, interventionniste aux statistiques étranges, tout ceci ne fait que démlontreer qu'il est temps d'avoir des outils de détection communs, des procedures communes, et cela tombe bien, c'est un des sujets d'étude de Buffalo.

    Fred

    P.S : Pour Jean2Lyon, je pense qu'il convient de vérouiller assez rapidement quelle est la réelle position du Dr Greiner vis à vis de la CCSVI, ainsi que celle de ce neurologue de la Pitié.

    Si c'est pour y mener un procès à charge en débitant des âneries à la Vermersch, je ne vois pas très bien quel serait l'intérêt d'une quelconque émission.










    Dernière édition par Fred1208 le Jeu 1 Juil 2010 - 19:26, édité 1 fois



    Is it always like this ?

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    Message  Domyleen Jeu 1 Juil 2010 - 19:19



    Oh, là..là..., Jé, je comprends que tu sois déçu, mais de là à en tirer des conclusions aussi "alarmistes", il ne faut pas exagérer!!!

    Nous n'en sommes qu'au début, et beaucoup de choses ne sont pas au point...
    Pour l'instant, je constate que dct G. ne voit que trés peu de sténoses, et que d'autres patients pour lesquels, elle n'a rien vu, ont pourtant CCSVI (on verra pour Dane, qui n'avait pas ccsvi, soit disant, et pour laquelle, il semble bien que si!!) Il y a encore des progrés à faire dans le dépistage, en France!

    Quand à ceux qui sont allés à l'étranger, et pour lesquels, il y avait ccsvi.... c'est trés récent, et on prévoit un risque de 50% de resténoses, ce qui est trop important! Mais justement, Zavidinov (Buffalo) arrive à 30% ...et il faut attendre au moins un an pour avoir ces chiffres !
    Les seules conclusions vraiment valables à l'heure actuelle sont celles qui sortiront suite aux essais de Stanford, des patients qui se sont fait opéré depuis un an! ...et je te rappelle, que lors de ces essais, il y avait 55% de SEP et CCSVI! Depuis, grâce à des techniques d'imagerie un peu plus élaborées, on arrive à 80% à Buffalo (je ne compte pas le Koweit, car nous n'avons pas suffisament d'infos, à mon goût..)

    Et donc, ce n'est parcequ'en France, nous accusons un certain retard, en matière de dépistage, qu'il faut désespérer, et comme le dit Kamel "jeter la théorie": Je pense qu'au contraire, il faut tout faire pour que des recherches soient entreprises! Il y en a déjà concernant les resténoses ,pourquoi?, et comment les éviter? (les resténoses sont trés fréquentes en chirugie cardiaque, et concernent principalement les artères)

    Par contre, ne reste pas sur un avis, ...dés que se sera possible de se faire dépister ailleurs, en France (mais pour ça, il faut tout faire pour que ça avance...)
    Fais-le!! Peut-être dans quelques mois!

    Bon courage !

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    Message  Domyleen Jeu 1 Juil 2010 - 19:21


    Excuse-moi, Fred; je n'ai pas vu que tu avais posté (il me faut tellement de temps pour taper...trop chaud!!)
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    Message  Domyleen Jeu 1 Juil 2010 - 19:33



    Fred, moi aussi, j'ai lu le chiffre de environ 2000 patients traités à travers le monde à ce jour: mais, c'est trés récent, ...et il faut attendre au minimum 6 mois pour dire si ça marche, ou pas: or, il y a des cliniques un peu partout, et pas les chiffres ... exemple : combien en Inde ?? je crois que personne n'a de chiffre, or se serait important...plus d'autres , comme aux US, mais qui se taisent de peur de voir des hôpitaux se faire interdire! (d'aprés dct Sclafani)!
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    Message  Lara Jeu 1 Juil 2010 - 19:51



    J'ai bien peur que cette émission de télé avec un(e) neuro de la Salpé ne fasse pas réellement du bien à la cause du CCSVI en France.
    Quel changement d'attitude! Au mois de mai encore, G se disait déçue par le refus des neuros de la Salpé de recevoir ses premiers patients traités avec succès et de regarder leurs dossiers. Et maintenant une émission de télé avec l'un(e) d'entre eux.
    Mais ce n'est pas à cette émission-là que tu pensais, Jean, je crois.
    C'était plutôt avec une journaliste de France 5, non?

    Lara

    Jé


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    Message  Jé Jeu 1 Juil 2010 - 20:16

    @ Dolymen, @Fred
    Oui,elle ne voit que très peu de sténoses (1à5%) suite à la phlébographie.
    Bizarrement, elle m'a dit hier, qu'une angio bien faite ne resténosait que très rarement.
    Depuis 2 ans, qu'elle officie à la pitié & 6 mois à La Clinique ds le 17°, elle a traité 150 ccsvi sur sep.
    Certainement fantasmagorique comme chiffre....6 le lundi et 6 le mercredi-Cout:0€.
    Bref, peu importe.
    Elle bosse avec 1 certain Zam & 1 certain Franc...; Mais peu importe.
    Elle traine ses guêtres dans l'angiologie depuis près de 30 ans, mais oui, peu importe.
    Quant aux vidéos de ces gens qui vont bien, vs en avez compter en tte objectivité combien? Combien de contre-exemples?
    Mais, OUI, des gens vont mieux, incroyablement mieux après angio si stenoses.
    CF Christopher Alkenbrack.....
    Mais combien se font berner? Combien sont endettés à mort pour aller à Tombouctou? Tu le sais, Fred?
    On en a reparlé hier avec Gr;C'est déplorable.
    Tiens, pour ta gouverne, 1 cliniQUE s'ouvre en Ecosse.
    Mais tu dois être au courant, je suppose.
    Je n'aurais pas l'indélicatesse de te demander quelles améliorations objectives ressent tu depuis ton retour?
    Nan, je dis ça, parce que pour certains, ça repart en sucette grave...Mais ce n'est que 7000€,alors tuti va bené...
    Jérôme



    Jé


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    Message  Jé Jeu 1 Juil 2010 - 20:19

    @Lara

    Telematin, en septembre avec Gr, Franc & 1 neuro de la salpé.Pour échanger les points de vue sur des données objectivement chiffrées.
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    Message  Domyleen Jeu 1 Juil 2010 - 20:20



    Izuba voit dct G. lundi: on verra ce qu'elle en dira... (j'ai un peu de mal avec les propos de jé rapportant ceux de dct G. ... tout dépend aussi de l'interprétation)
    Par contre, les neuros de la Salpé: G. les connait bien, et voulait leur en parler, ...tout dépend de celui qui viendra...
    Mais il y a qquechose que je ne comprends pas: la journaliste devait faire venir un neuro de l'Arsep, et si on tient compte du laps de temps pour qu'il prenne une décision (venir ou pas), et que si, non! c'est qqu'un de la Salpé qui se décide.... et tout ça en si peu de temps, j'avoue que ça me surprend et que j'ai beaucoup de mal à y croire... n'y aurait-il pas une erreur ? Jé, tu es certain qu'elle a dit "la Salpé", car au départ, il était dit "l'Arsep" !!

    Attendons Lundi, ou Mardi, nous en saurons davantage ... Wink
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    Message  joma2 Jeu 1 Juil 2010 - 20:21

    je pense comme Fred et Domileen. Le Dr. G ne me semble pas agir d'une manière très scientifique. Elle a regarde 30 seconde mon IRM et mon compte rendu doppler. Et son verdict était tombe. je peut rien faire pour vous! Elle n'as pas voulu faire d'angiographie!
    Moi je vois arriver un patient qui a un problème. j'essayerai de trouver ou est la source (c'est un challenge passionnant). Dans ce cas, je chercherait bien-sur une insuffisance veineuse partout dans le corps ou il y a proximité entre des grosse quantités de nerf et des veines(voir même des arteres pour la route Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois. - Page 2 Icon_biggrin )!
    Pour qu'elle puisse raisonnalement donner des chiffre sérieux et parler d'expérience en CCSVI il faut etre plus rigoureuse et examiner plus a fond ces patient( quite a en traiter un plus petit nombre).Je pense que c'est ce qu'a du faire Zamboni avec ces 65 premiers patients! Une chose qui aurait été intéressante, ca aurait été de pouvoir avoir accès au dossiers complets des 65 patients de Zamboni.
    je pense que c'est une femme intelligente, mais je ne comprend pas bien ce qu'elle est en train de faire!

    PS: Dans l'état actuel des choses, je dirai que si il devait y avoir complot, je dirait qu'il est plutôt en France.
    Pour résume: Au vu de son implication que je juge un peu trop superficielle, si G casse la CCSVI en alignant de trop mauvais chiffre a la Télé. je la soupçonnerai fortement d'incompétence ou d'avoir de mauvaises intentions...! Mais ce n'est que mon avis!
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    Message  dane83 Jeu 1 Juil 2010 - 20:24

    merci...tu crois que G va continuer ?
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    Message  joma2 Jeu 1 Juil 2010 - 20:43

    eh bien j'ai pas d'info particulière! Mais G devrait continuer dans sa lancee. Quelqu'un ici a meme dit qu'elle va faire des angiographie plus systematiquement! (pour soi disant éviter que les gens déçu aille a l'étranger voir de mauvais medecins). Ca me sidère qu'elle traite des individus qu'elle ne connait pas de "mauvais médecins"! Surtout qu'une angioplastie, d'apres elle, c'est pas une intervention très difficile (il faut juste savoir faire).

    PS: restons cool les mecs, on a tous le même but ici! (trouver des solution a cette fichu maladie)
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    Message  jalno Jeu 1 Juil 2010 - 20:58

    Jé a écrit:Bon voilà c'est fait.

    L'irm était faussé, le doppler, je n'en parle pas.
    G a tout visité: Azygos, vertébrales, jugulaires, veines du cerveau. 1h30 d'angio avec produit de contraste; Résultat: 0. Tout mon système veineux est niquel..
    Et puis, on a discuté: Pour elle, s'il y a entre 1 et 5% de 'vrais' sténoses au niveau mondial, c'est le max.
    "Zamboni a eu tort d'appuyer sur "enter" trop vite, sans études doubles aveugles, sur 65 patients."
    Des patients partent dans ces cliniques à 7000 ou 8000€, sans imaginer 1 seule seconde qu'on leur promet monts & merveilles. Que l'on débouche là ou il n'y a pas de sténoses...

    "je récupère des patients 2 mois + tard, une fois le soufflet retombé".

    Je suis allé jusqu'au bout du truc.
    Tysabri,mon copain, à bientôt.



    Je suis syncèrement désolée Jérôme.

    Je ne crois pas que Zamboni est pesé sur « enter » trop vite.

    Il a souvent déconseiller aux malades d'aller dans d'autre pays pour subir l'intervention. Il déconseil aussi les stents. Il veut que plus d'études soit faites.
    Il a soulever ce problème veineux retrouvé dans sa petites étude de 65 patients pour qu'il est plus d'études.
    Je le trouve plutôt prudent.

    Peut-ont blâmer les autres pays d'ouvrir des clinique et de « charger » alors que leurs but est de répondre à une forte demande? Et il ne faut pas se le cacher, profiter de la « manne ».
    Ce n'est que l'offre et la demande.

    Qu'elle sont les critères du Dr G pour dire qu'il y a sténose?
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    Message  meroomer Jeu 1 Juil 2010 - 21:47

    bon moi
    j y croyais pas du tout y a 6 mois
    puis je commencais a y croire
    maintenant je suis refroidi
    je pense qu on s emballe tout seul
    on veut y croire mais la SEP et la CCSVI n ont peut etre rien a voir

    bon je vais dormir
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    Message  jalno Jeu 1 Juil 2010 - 22:01

    Je ne suis pas prete à dire qu'il n'y a aucun lien mais la SEP peut-être multifactoriel. Le CCSVI est un critère, le système immunitaire en est surement au autre. Il y a peut-être encore autre chose que l'on ne connait pas.

    Mais une chose est certaine: il y a un lien statistique entre SEP-CCSVI.



    Ou encore, ce n'est pas du tout multifactoriel et personne n'a encore mis le doigt dessus.
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    Message  Domyleen Jeu 1 Juil 2010 - 22:56



    Au fait, Jé, ... "pour ta gouverne", sache qu'il y a des personnes (j'en suis) pour lesquelle, la SEP a coûté qques voyages en Pologne! j'ai dû cesser mon activité (libérale)depuis 2 ans, et à 3 ans de la retraite, je ne pense pas reprendre un jour...
    Je ne suis pas la seule dans ce cas, et la carrière professionnelle de beaucoup s'est trouvée brisée du fait de la SEP ....et il y a un calcul à faire , tout dépend de l'äge... On nous rabâche sans arrêt le coût d'un traitement ( aléatoire..) mais on oublie systématiquement ce que ça coûte aux malades ...d'être malades , et.... le manque à gagner pour certains! il ne faut pas oublier que à cause de la maladie, il y a des personnes dans la précarité, (le nombre de sépiens au chômage est trés élevé!) et je ne parle pas de la qualité de vie etc... Si on baisse les bras, et bien, seuls ceux qui en ont les moyens pourront à nouveau rêver d'avoir une vie normale...
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    Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois. - Page 2 Empty Docteur G

    Message  Hélène Ven 2 Juil 2010 - 6:58

    Bonjour à tous...
    j'ai envie de dire que c'est un peu dommage, et prématuré de "démonter" les compétences ou l'espoir avec ce Dc G., laissez un peu d'espoir à ceux qui ont rendez-vous en septembre.
    Ce forum a été créé il me semble pour informer sur CCSVI, ce qu'il fait très bien. Le lien a bien été établi entre CCSVI et SEP. N'allons pas trop vite, les études sont en cours, ce n'est pas un simple calunar, ça personne ne peut le dire !
    Quant à ceux qui essaient la Pologne, ou autre chose, comment ne pas les comprendre ? qui ne ferait pas tout ce qui est possible pour aller mieux ?
    c'est un peu prématuré aussi de demander à ceux qui en "reviennent" de nous faire un compte-rendu immédiat, il faut laisser un peu de temps, ce n'est pas un traitement miraculeux, il s'agit de rétablir une circulation veineuse...Gardons espoir, et attendons.
    Bonne journée à tous.
    Hélène
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    Message  Domyleen Ven 2 Juil 2010 - 8:36



    Bonjour Hélène;

    Tout à fait de ton avis! Laughing
    (Je pense que cela ne t'étonne pas...)

    Chacun est libre de tenter un traitement et d'espèrer , non pas "guérir", mais au moins de faire reculer le handicap..

    CCSVI a été détecté chez un minimum de 55% des SEP, et il semble que malheureusement Jé fasse partie des autres 45%: nous en sommes désolés... mais ce n'est pas une raison pour ne pas poursuivre les recherches dans ce sens...

    Je suis sous Avonex depuis bientôt 7 ans et fait partie (d'aprés ma neuro) des 20% de personnes pour lesquelles le traitement fonctionne de façon satifaisante (comme pour Jean-Mi), alors je me demande si les 80% qui n'obtiennent pas le même résultat sont prêts à intervenir pour dire qu'il faut arrêter ce traitement qui ne donne rien, sous pretexte que pour eux, c'est un fiasco? ...

    Je souhaite à Jérôme de trouver un traitement qui lui permette de ralentir la progression de sa maladie ... (même si ce traitement ne convient qu'à une minorité d'entre nous ...)!
    Jé


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    Message  Jé Ven 2 Juil 2010 - 8:54

    Depuis 12 ans, j'ai tout essayé:Avonex (1mois), rebiff 22/44, copaxone, betaferon; je ne parle pas des kilos de solu qui m'ont foutu la hanche gauche en l'air (calcification).
    Tysa depuis 11 mois, qui n'a pas empêché 1 norb.
    Alors, tu parles que j'étais sur le coup depuis décembre 09...oh que oui!!!
    Je me prends 1 coup de massue énorme, comme d'autres...
    Cette put... d'irm veineuse sur laquelle il était marqué en gras, en conclusion: Sténose des 2 jugulaires, aspect compatible avec diminution effective de calibre.
    C'est quoi la suite pour moi? Pour les x% qui n'ont aucun problèmes veineux?
    Le fty 720, avec les risques que l'on sait?
    Nan, je dis ça car après les 24 mois de tysa, à la pitié c'est ce qu'ils proposent;l'alternative, c'est flashs mensuels de solu & retour au béta. HORS DE QUESTION.
    On est à poil sans plan B.


    Jé


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    Message  Jé Ven 2 Juil 2010 - 9:03

    ...Et encore, je ne suis pas à plaindre (en toute objectivité): Je n'ai que peu de douleurs, sauf des brulures neuropathiques, mon edss est à 4 / 4.5, périmètre de marche 300m.
    Quand on s'est rencontrés M-Pascale et moi à l'irm, physiquement ça "allait". Faut pas déconner, 1 forme olympique, hein Marie-Pascale?
    La cour des miracles...
    J'attends le CR de Gr et le publierait.
    a+

    Domyleen
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    Message  Domyleen Ven 2 Juil 2010 - 9:17


    Jé, je comprends ton desespoir.... mais, à ta place (ce n'est que mon avis), j'essayerai d'avoir un autre avis: si tu peux avoir la radio sur laquelle figurent tes deux sténoses, tu pourrais contacter dct Schelling, en Autriche(je mets son nom, car, n'exerçant plus, je pense qu'il ne court pas le risque de se faire interdire ...d'exercer sa profession): il pourra te donner son avis...
    Reprends espoir, ne baisse pas les bras...
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    dane83


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    Message  dane83 Ven 2 Juil 2010 - 9:25

    on va enfin dissequer jé..lol
    j y ai bien eue droit moi!!
    par contre je ne comprends pas bien ce que jé a dit a propos de l italie...??ou alors me souviens plus ...c est cognitif!!!

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    Sarah D


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    Message  Sarah D Ven 2 Juil 2010 - 10:17

    Le coup de massue pour Jé, je comprends... Je n'arriverai pas à me contenter d'un seul avis et Jé j'irai en chercher un autre d'avis, ça deviendrait mon plan B.

    D'une manière général, je pense que nous devons rester "groupés" pour contribuer à faire avancer les choses... Quand on avait personne en France pour avoir cette intervention nous pestions, on a un Doc courageux qui essuie aujourd'hui les plâtres avec nous. Elle est en train de constituer son expérience, je pense qu'elle en apprend tous les jours.

    Il ne faut pas que les déceptions se retournent contre nous, je le pense sincèrement la CCSVI est porteuse d'espoir.
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    Message  Fred1208 Ven 2 Juil 2010 - 11:30

    Jé a écrit:@ Dolymen, @Fred
    Oui,elle ne voit que très peu de sténoses (1à5%) suite à la phlébographie..


    Tu me permettras de rester plus que circonspect devant ces chiffes, puisque d'une part ils ne correspondent en rien à ce que tous les autres constatent, et que d'autre part cela ne colle pas avec le retour d'autres malades ayant été la voir, auxquels elle aurait mentionné un chiffre de 25%.
    Ce qui encore une fois reste très en deça de ce qu'ont constaté les autres intervenants (US/Italie/Pologne/Koweit..qui tournent tous autour de 80%). L'étude Buffalo aux US en cours mentionne 62,5% de prévalence de CCSVI chez des patients SEP, conséquence de sténoses.


    Bizarrement, elle m'a dit hier, qu'une angio bien faite ne resténosait que très rarement.

    Encore une fois, c'est très étonnant puisque tous ceux ayant un peu de recul sur ces interventions constatent que dans la moitié des cas, des sténoses se reforment suite à une angioplastie par ballonnet.
    Parlait-elle de l'angioplastie par ballonnet sur des veines?


    Depuis 2 ans, qu'elle officie à la pitié & 6 mois à La Clinique ds le 17°, elle a traité 150 ccsvi sur sep.
    Certainement fantasmagorique comme chiffre....6 le lundi et 6 le mercredi-Cout:0€.


    Ou fantaisiste si tu préfères.
    En effet, il est me parait inconcevable qu'elle ait pu pratiquer 150 interventions, puisque la Pologne qui officie depuis près d'un an avec toute une équipe, ne font que cela, doivent en être à 400..
    Et puis réfléchis un peu, tu nous dis qu'elle affirme qu'il n'y aurait pas plus de 5% (entre 1 et 5 nous dis-tu) de cas de sténoses.
    Ce qui signifierait donc qu'elle aurait vu entre 3000 et 15000 patients au total, pour n'opérer in fine que 150 patients? warf Smile
    Le chiffre d'une vingtaine d'interventions est certainement plus plausible, chiffre relaté par d'autres patients.
    Quant au coût de "zéro" Euro c'est très bien, mais force est de constater qu'il y a quand même un gros problème quelque part entre ton IRM qui confirme le Doppler, et Gr...qui ne voit rien..


    Bref, peu importe.
    Elle bosse avec 1 certain Zam & 1 certain Franc...; Mais peu importe.
    Elle traine ses guêtres dans l'angiologie depuis près de 30 ans, mais oui, peu importe.


    Arrête un peu ton cirque veux-tu?
    Gr... ou Fr... ne font pas cela à plein temps, et malgré toute leur bonne volonté et leur expérience générale, ne peuvent donc je pense maitriser le sujet spécifique CCSVI. En d'autres termes ils peuvent se tromper, et l'ont d'ailleurs déjà prouvé, même entre eux.


    Quant aux vidéos de ces gens qui vont bien, vs en avez compter en tte objectivité combien? Combien de contre-exemples?
    Mais, OUI, des gens vont mieux, incroyablement mieux après angio si stenoses.
    CF Christopher Alkenbrack.....


    J'espère que t'es aperçu que ton exemple précédent, essayant de comparer le nombre de vidéos par rapport au nombre de malades, n'avait aucun sens.
    Quelques centaines de cas traités, pas mal de vidéos, de nombreux témoignages positifs mais aussi négatifs, je ne vois pas ce qu'il te faut de plus.


    Mais combien se font berner? Combien sont endettés à mort pour aller à Tombouctou? Tu le sais, Fred?
    On en a reparlé hier avec Gr;C'est déplorable.
    Tiens, pour ta gouverne, 1 cliniQUE s'ouvre en Ecosse.
    Mais tu dois être au courant, je suppose.


    Jérôme, je te conseille de te calmer un peu et de revenir à de meilleurs sentiments, car ta déception n'excuse pas tout.
    Les malades qui ont fait le choix conscient de partir se faire opérer à l'étranger, l'ont fait en toute connaissance de cause.
    Ils savaient très bien que c'était juste une possibilité d'aller un peu mieux, rien de plus.
    Personne ne leur a dit que c'était miraculeux, donc merci de respecter leurs choix, ils ne se sont pas fait "Berner" parce que personne ne leur a rien promis, tu comprends?. J'ajoute que même là-bas un papier t'explique que c'est expérimental, pas encore prouvé, que tu prends des risques, donc libre à toi de signer ou pas.
    Je me tape complètement de ce que vous pensez (soi-disant) Gr... et toi sur le sujet, personne ne vous a demandé votre bénédiction.


    Je n'aurais pas l'indélicatesse de te demander quelles améliorations objectives ressent tu depuis ton retour?
    Nan, je dis ça, parce que pour certains, ça repart en sucette grave...Mais ce n'est que 7000€,alors tuti va bené...

    Tu n'es pas ici le porte-parole de qui que ce soit, et encore moins des malades ayant fait le choix de partir à l'étranger, qui ne t'ont rien demandé, ni caution morale ni argent, ni de parler en leur nom, donc commence par te mêler de ce qui te regarde, ce sera un bon début.

    En tous les cas préférable à ton numéro puéril de gamin déçu qui a un peu de mal à assumer ses choix.
    Personne ne t'a forcé à entreprendre les démarches pour recherche CCSVI, personne ne t'a jamais dit que ce serait miraculeux si opération il devait y avoir.
    Tu me fais penser à un amant éconduit qui n'aurait pas de mots assez durs envers son ex-belle, qui cherche je ne sais quel bouc-émissaire pour atténuer son ressentiment.

    Quant à l'argent, encore une fois, je crois que tous les malades (dont je suis) ayant investi dans ce périple savaient très bien qu'il n'y avait pas de garantie de résultat, même si beaucoup ont constaté une amélioration de leurs symptômes ne t'en déplaise.
    Me concernant, ne t'inquiète pas, il m'en reste..







    Dernière édition par MPascale le Jeu 8 Juil 2010 - 12:15, édité 1 fois (Raison : Pas de noms propres)



    Is it always like this ?

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    Sarah D


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    Message  Sarah D Ven 2 Juil 2010 - 11:53

    KEEP COOL les garçons....
    Imaginez, si de nouveaux venus (et il y a encore bcp de sclérosés non au courant de la piste CCSVI) qui vous lisent, ça un effet repoussant.)

    Faisons le tri, les infos/ le ressenti Smile

    Jé vas y crie ta douleur, ta déception... mais fais gaffe de ne pas cracher dans la soupe (et oui c pas facile quand on est en colère)

    T'es un garçon plein d'nrj, transforme tout ça, le plan B il y en a 1 : trouve le :=)


    Fred te recadre pour la bonne cause, la nôtre, à tous Smile

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