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    Message  Domyleen Mar 6 Juil 2010 - 10:05



    Comme le dit M., ... il est aussi possible que Jé n'ait pas de CCSVI! ... et pour l'instant, il y a effectivement 10% des patients pour lesquels les lésions auraient une toute autre cause....
    Bien sûr, il serait bon d'avoir un autre avis, mais je pense qu'il ne faut pas risquer un nouveau "faux espoir" : donc, Jé, vas y prudemment, et dis toi bien qu'il est possible que tu ne sois pas "éligible CCSVI"!

    Et d'ailleurs, à ce propos, ...avais-tu reçu le vaccin contre l'hépatite b, avant ta SEP ?? (curiosité)!

    Bonne journée... sunny
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    Message  dane83 Mar 6 Juil 2010 - 10:18

    je ne me permet surtout pas de faire le proces de cette adorable doc G
    mais je ne voulais pas en rester a sa conclusion...j ai ecrit au doc en italie ...la suite est dans le post de alain 06 ...":angioplastie en italie "...
    c est tout et je pense surtout que nous ne devons pas nous arreter la .
    en tout cas ma sep pas vasculaire !!sera etudiee par zamboni....car j ai une ccsvi...et malheusement je pense que nous sommes en retard en france ..
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    Message  izuba Mar 6 Juil 2010 - 10:39

    D'où sortez vous ces 10%, ce n'est en tout cas pas ce que révèle Buffalo, seule étude fiable pour l'instant.
    Puisqu'il y est dit que 45% des SEP n'ont pas CCSVI!!!
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    Message  M Mar 6 Juil 2010 - 11:34

    10%

    d'ici:

    Italië, prof. Dr. Zamboni 100%
    Buffalo Amerika, prof. Dr. Zivadinov 55%-62% (SP-MS 90%)
    Jordanië, Dr. Mamoon 84%
    Polen, Dr. Simka 95%
    Duitsland, PrivateScan 91%
    België, Dr. Beelen 90%
    Koeweit, Dr. Sinan 96%
    Duitsland, PreScan 80%
    Nederland, Dr. van Oosten 50% (alleen MRV)

    ps: en hollande l'étude est foireuse... reste Buffalo où les résultats sont étranges! Effectivement 62% d'IVCC chez les patients réellement diagnostiqués SEP, avec aussi 22% d'IVCC chez les patients "sains" dont au moins un a développé une SEP depuis lors! Problème de procédure lors du diagnostique? de critères? A partir de quel étranglement considère-t-on que l'on a un IVCC? 10% 50% je ne sais pas... Mais partout où l'on opère, il y a environ 10% de patients sans IVCC...

    Avez-vous déjà entendu qu'une petite partie des patients Sépiens n'ont pas la SEP? Que là aussi, il y a une erreur de diagnostique?

    M.


    Dernière édition par Tao le Mar 6 Juil 2010 - 16:30, édité 1 fois (Raison : M ce serait bien de penser à tous et de faire apparaître ton texte en grand. Pour cela deuxième ligne des icônes, 7ème Gauche ou 5ème Droite. Merci d'avance)
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    Message  Domyleen Mar 6 Juil 2010 - 12:01


    Effectivement.., Izuba, je me suis fiée aux résultats globaux (irrémédiable optimiste Very Happy ) c'est à dire :

    Stanford: 55% de CCSVI ! (c'est le chiffre le plus bas)
    Buffalo: 62,5 % (Zivadinov pense arriver à 80%)
    Pologne (Simka): plus de 90%
    Koweit: 87%, je crois...
    Ferrare (Zamboni): 100% sur 65 patients
    Dans le cadre des 80%, (et d'aprés Zivadinov), il faut s'attendre à (c'est une estimation, car les études sont toujours en cours) ce que environ 20% n'aient pas CCSVI: alors bien sûr, il faut affiner les recherches...

    10% , serait plutôt, le pourcentage de CCSVI "inopérables" ....

    à re-vérifier!

    Mais, Jé ferait partie des SEP qui n'ont pas CCSVI , et c'est décevant,.... mais ce n'est pas une raison pour rejeter comme il le fait, cette théorie: Wink

    (j'ai, comme beaucoup, un traitement interféron qui "donnerait" de "bons" résultats ...que pour 20% des patients: va-t-on le supprimer? j'ai cru voir que Jé l'a essayé ... sans résultat! ... )Crying or Very sad

    Mais, tu as raison, il est préférable, (et afin qu'il y ait moins de déceptions), tenir compte des chiffres les plus bas: ... et donc, un patient sur deux doit s'attendre à ne pas avoir CCSVI.... Crying or Very sad
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    Message  Domyleen Mar 6 Juil 2010 - 12:11



    Bonjour M; excuse-moi, mais j'étais au tel, et je n'ai pas vu que tu avais posté (le temps qu'il me faut pour taper, en plus...)

    Mais j'en profite pour ajouter que des patients n'ont pas SEP, ....mais parfois (dans quelles proportions (?) une "myelite transverse", qui , dans certains cas débouche sur une SEP queques années plus tard ... alors??? et j'ai relaté le cas de TM Rox (Thisisms), qui avait une MT et CCSVI, il s'est fait opéré, et n'a plus ni MT , ni SEP!!! Nothing!!!

    Perso, je trouve ça trés encourageant, et toujours sur la bonne "piste"!!
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    Message  izuba Mar 6 Juil 2010 - 12:24

    Je suis bien sûr très déçue de faire également partie des non-CCSVI...

    Je connais vos chiffres mais je me répète, nous nous devons d'être objectifs pour être crédibles.

    Or les résultats des cliniques privées liés au tiroir-caisse ne sont pas fiables.
    Seule l'étude de Buffalo, indépendante et respectant un protocole de recherche scientifique est fiable.

    Donc, nous ne pouvons pas utiliser des résultats plus que d'autres....sauf ceux de Buffalo.
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    Message  RnRrider Mar 6 Juil 2010 - 12:48

    Et pour le Koweït ?
    Il me semble que l'initiative des études vienne du Ministère de la Santé ?

    http://www.ccsvikuwait.com/
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    Message  Domyleen Mar 6 Juil 2010 - 13:23



    Faut demander à Roselyne!!! Laughing
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    Message  Domyleen Mar 6 Juil 2010 - 13:32



    Le lien sur Thisisms où des intervenants (dont TMRox) expliquent qu'ils ont CCSVI et pas SEP!

    http://www.thisisms.com/ftopicp-120806-.html#120806

    (Google):
    http://translate.google.fr/translate?js=y&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.thisisms.com%2Fforums.html&sl=en&tl=fr

    Et il y a aussi ( Crying or Very sad ) SEP .... et pas CCSVI!

    Je suis désolée pour toi, Izu!
    (pas de CCSVI, et plus de traitement ! Crying or Very sad
    Et si je me souviens, ... une mauvaise expérience avec Tysa: il y a des personnes pour qui la SEP reste une maladie sans solution...pour l'instant, mais il faut continuer à espèrer!!!)


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    Message  RnRrider Mar 6 Juil 2010 - 14:16

    Domyleen a écrit:

    Faut demander à Roselyne!!! Laughing

    Ah non ! affraid
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    Message  izuba Mar 6 Juil 2010 - 14:36

    Ben oui pas de chance, j'ai eu une très mauvaise expérience avec Tysabri; recherche virus JC...10 jours d'hôpital à flipper, Lemp ou pas Lemp.........Crying or Very sad

    Bien sûr qu'il y a des gens qui ont CCSVI et pas Sep: 22% selon Buffalo...
    Wink
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    Message  Domyleen Mar 6 Juil 2010 - 14:59

    izuba a écrit:
    Bien sûr qu'il y a des gens qui ont CCSVI et pas Sep: 22% selon Buffalo...
    Wink


    Et c'était le cas pour TMRox!
    Et il avait... une myélite transverse!!
    Or cette pathologie peut, au bout d'un certain temps devier vers une SEP!!! curieux, non ???

    Oui, je me souviens pour ta peur de la LEMP: pas drôle!! Crying or Very sad
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    Message  Domyleen Mar 6 Juil 2010 - 15:03



    Aaah, Rrider et Roselyne .... une grande histoire d'amour! Laughing
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    Message  M Mer 7 Juil 2010 - 6:47

    En Belgique, c'est bien 10% de cas sans ivcc, dans les 90% restant, une partie est inopérable... Ces chiffres sont crédibles, il s'agit de 200 cas maintenant et l'aspect financier importe peu...
    Ce médecin travaille dans un hôpital qui a une réputation à défendre! Le roi s'y rend parfois. Ils sont plus que sérieux et le médecin en question a écrit une lettre ouverte dénoncant la situation et expliquant clairement qu'il y a un lien entre la SEP et l'IVCC! Ce qui devrait prochainement mener à sa suspension! Ben oui, l'ordre des médecins...
    Son agenda est plein, plus moyen de prendre rendez-vous! Et il suit ses patients, une bonne partie fait partie d'un groupe témoin, pour une étude pratique des conséquences de l'intervention. Ils sont régulièrement testés et doivent remplir des questionnaires.
    Il fait ceci avec le plus grand sérieux et a mis sa carrière en jeu pour faire bouger les choses... Il a appelé ses confères à s'intéresser à la chose et communique beaucoup avec ses patients et les quelques médecins qui le contactent. Je sais qu'un hollandais est en formation chez lui.

    A croire qu'il se souvient de son serment d'hypocrate, lui! La poule aux oeufs d'or, il l'a déjà! pourquoi risquer de tout perdre s'il n'est motivé que par l'argent?

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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 7:09

    Perso, j'aurais tendance à dire : inscrivez-vs ts pr Sofia. 3h d'avion, c'est gérable, horaires confortables, 100% de CCSVI selon eux parmi les SEP. Je crois q'on paie moins cher si pas d'opération, ils st vraiment sérieux, pas de groupe contrôle "sain", OK, ms keskon en a à foutre, NOUS constituons le groupe malsain et NOUS voulons être soignés. Rien à foutre du "recul" et des études de "corrélation" etc....

    et puis Sofia, c'est pas si loin, et pr le mmt y'a q des canadiens, la vie là-bas est 2 fois moins chère qu'en France (bouffe, hôtel, taxi etc,) et les gens super gentils. Si des canadiens peuvent le faire, des français aussi, non ? Et mm pr le suivi, c'est pas "si"cher de retourner là-bas (250 € environ) je ferais n'importe quoi pr retrouver mes jambes. Si y'en a qui vt à Noêl, je vs accompagne, c'est la période où je dois faire mon contrôle. Si vs avez peur d'y aller seul (pas de compagn(e)on dispo, pas l'habitude de voyager, mauvaise pratique de l'anglais, fauteuil roulant etc...) je vs accompagne, maintenant je connais le trajet !
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 7:38

    M /PASC,mais oucequet'es,et la photo de ton escort girl bounce //
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 7:47

    Pas besoin d'escort girl, je voyage comme une grande depuis longtemps, et puis je parle anglais couramment ce qui facilite les choses, et puis... n'aurais-j tendance à préférer un.. escort-... boy ? Moi je dis ça comme ça, ms perso les girls c'est pas mon truc et je préfère les boys. Bon surtout Lui ms Il ne pouvait pas m'accompagner, sniff !
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 8:04

    j'espére que tu es en pleine forme,pour relayer DOMY,je la trouve fatiguée ,par la chaleur et la traite de 4h lol!
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    Message  dane83 Mer 7 Juil 2010 - 8:12

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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 8:22

    hello DANE,qu'il est dur de vivre dans le noir,avec ce soleil il faut tout fermer,il me faudrait un clavier avec des touches lumineuses bounce
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 8:50

    Ou acheter une 'tite lampe de buro, y'en a ds ttes les gdes surfaces. Au lieu de trainer au rayon saucisses, merguez, brochettes, commes ts les homme en ce mmt ! Z'avez pas remarqué, seule période de l'année où ces Messieurs se targuent de faire la cuisine et soudain adorent faire les courses : LE BBQ !
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 9:38

    une lampe de bureau pffffff je ne pollue pas moi bounce
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 10:04

    Pq le BBQ ça ne pollue pas ???
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    Message  joma2 Mer 7 Juil 2010 - 12:07

    Si il faut mettre une lampe, pourquoi pas une lampe lumière du jour!Avec des UV B pour la vitamine D?
    En cherchant ce matins sur le web, j'ai vu qu'il y en avait même spéciale pour les reptiles (pour le terrarium n'emetant que des UV B). Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois. - Page 4 Icon_biggrin Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois. - Page 4 Icon_biggrin Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois. - Page 4 Icon_biggrin .

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