CCSVI

Invité Mer 27 Avr 2011 - 7:09

Invité: Invité

Message n°451

Re: CCSVI

Message Invité Mer 27 Avr 2011 - 7:09

M a écrit:Or, ils considèrent que la SEP est une maladie autoimmune (erreur). Et si la SEP est une maladie autoimmune, le lien éventuel avec la CCSVI est loin d'être évident. D'où la réponse logique "ce n'est pas possible". Cela n'a rien de malhonête!

Mais la SEP n'est pas d'origine autoimmune et on continue de faire croire qu'elle l'est malgré certaines preuves. La SEP est une maladie démyèlinisante chronique, c'est tout!

La SEP est AUSSI une maladie auto-immune, il y a vraiment des Ac(Anticorps)-anti-myéline qui passent ds le SNC et détruisent la myéline. Ms la SEP est sans doute AUSSI bcp d'autres choses, par ex : il y a certainement un "starter" qui initie la maladie, qui pourrait être différent chez différents malades, et déclencherait la réponse auto-immune. Pour preuve, ms est-ce une preuve, seuls les médocs qui ft immuno-dépression (IF par ex) ou immuno-suppression (chimio ou Ac monoclonaux comme Tysabri et alemtuzumab) ralentissent la maladie, sans toutefois la guérir.

M Mer 27 Avr 2011 - 10:01

M

M: Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Message n°452

Re: CCSVI

Message M Mer 27 Avr 2011 - 10:01

Intervention immunitaire, parfois et c'est toujours secondaire! Ce n'est jamais l'origine! Avoir une immunité plus basse diminue l'inflammation, la poussée. Ralentir la maladie? C'est moins évident! "peut-être", pour le Tysabri, certainement! Mais pas chez tout le monde! Que les cellules T finissent par attaquer un tissu sain, possible aussi (réaction auto immune alors oui!)

Plus besoin de sources fiables: ce n'est que mon avis... Et il ne sera publié dans NATURE
Les sources fiables on les ignore quand elles ne confirment pas ce que l'on croit savoir! Les onze cerveaux australiens, les Allemands suivis en 2004 durant 12 mois (en double aveugle) et dont on a remarqué les problèmes circulatoires locaux avant chaque poussée (au moins quinze jours avant)...

Au fait: il y a un nouveau test miraculeux sur une souris en Suisse! "GM-CSF" Pas encore lu? Encore une fois, génial, cela guéri même les souris! Ce genre d'info fiable va être repris partout!

Sauf que la souris n'a pas la SEP! Neutral

Dernière édition par M le Mer 27 Avr 2011 - 12:43, édité 1 fois

izuba Mer 27 Avr 2011 - 10:58

izuba

izuba: Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010

Message n°453

Re: CCSVI

Message izuba Mer 27 Avr 2011 - 10:58

Pour être aussi péremptoire M ce serait bien de nous donner des sources fiables, tu ne crois pas?

RnRrider Mer 27 Avr 2011 - 12:39

RnRrider

RnRrider: Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor

Message n°454

Re: CCSVI

Message RnRrider Mer 27 Avr 2011 - 12:39

De Joan Beal :

Il y a eut des problèmes à Buffalo... Le doppler transcrânien a été fait de manière incorrecte chez plus de 40 patients atteints de SEP. Ces personnes ont été placées dans la colonne "pas de CCSVI", et cela a affecté la prévalence. Voici le Dr Zivadinov qui parlait en 2010 de ce problème, et dont il espérait remédier. Cette section interview a été enregistrée sur YouTube, mais a été retirée du fichier de la vidéo webinaire NMSS.
Ma question au BNAC est "avez-vous testé de nouveau les patients en utilisant la bonne méthode ? Avez-vous modifié votre recherche? Si non, pourquoi avez-vous placé ces patients atteints de SEP dans la colonne "pas de CCSVI" si elles ont été scannées de façon incorrecte?"

Dom88 Mer 27 Avr 2011 - 15:06

Dom88

Dom88: Messages : 102
Date d'inscription : 06/09/2010
Age : 70
Localisation : Vosges

Message n°455

Re: CCSVI

Message Dom88 Mer 27 Avr 2011 - 15:06

babar a écrit:

Peut-être trouverez-vous mon discours dur, mais quand on me dit, "monsieur pour vous j'ai ce médicament, qui ne guérit pas mais qui ralentit la progression" et que je vois que Zamboni avec ses petits moyens arrive en 2 ans à des résultats prometteurs auxquels les labos avec leurs millions ne sont jamais parvenus, et qu'au final je risque de passer la moitié de ma vie dans un fauteuil roulant à regarder mes enfants grandir et s'épanouir, parce que les personnes qui se doivent d'être moteur se contentent d'être spectateur, j'ai envie de crier et chialer.

Ca me fout les boules.

A+

+1 qui a envie de crier et en a marre de trimbaler ses grosses boules Basketball

En plus je trouve cela bien long : 11 ans d'études pour ètre commercial chez "Labo and Co" Evil or Very Mad

izuba Mer 27 Avr 2011 - 16:06

izuba

izuba: Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010

Message n°456

Re: CCSVI

Message izuba Mer 27 Avr 2011 - 16:06

Inutile de croire que je pose les questions mal à propos, plutôt que de répondre...M corrige son post précédent! Rolling Eyes

Ce n'est pas très franc du collier Suspect

**Domyleen** Mer 27 Avr 2011 - 19:57

Domyleen

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°457

Re: CCSVI

Message Domyleen Mer 27 Avr 2011 - 19:57

Dom 88, et Babar, .... Ne vous emballez pas: CCSVI est un aspect de la SEP, apparemment ... mais n'explique pas tout!
Beaucoup d'opérés voient une amélioration plus ou moins importante de leurs symptômes, mais ne semblent pas "guéris"!
Bien sûr, c'est une piste prometteuse, mais qui ne s'est pas développée en 2 ans: elle avait déjà été évoquée, il y a 170 ans! C'est l'apparition de l'IRM, des dopplers de plus en plus sophistiqués, qui permettent de revenir sur ce terrain vasculaire.

Depuis 30 ans, la piste auto-immune a été privilégiée pour devenir le monopole, en négligeant les autres voies ... mais cette recherche sur l'auto-immunité a permis la découverte des modulateurs et suppresseurs de l'activité immunitaire, laquelle, quel que soit le déclencheur (CCSVI ou autre chose) s'est trouvée boulversée et agit contre notre propre corps: il faut bien intervenir, également, à ce niveau. Vous n'êtes pas d'accord??

Vous avez "les boules" Laughing

Reprenez-vous! il y a, hélas des maladies plus graves ... (la maman de mon gentil infirmier remplaçant, est atteinte, elle de
"l'ataxie de friedreich" : il m'a expliqué que les symptômes ressemblent un peu à ceux de la SEP, et lui, il a "les boules" (c'est aussi son expression), car c'est une maladie génétique (deux autres personnes dans sa famille l'ont) lui, n'en serait pas atteint, mais demeure un "porteur sain" qui peut la transmettre à sa descendance... alors, "les boules", il n'a pas fini de les avoir, car cette maladie "orpheline" intéresse moins les chercheurs et les labos (sic!) qu'une pathologie regroupant 80 000 patients)

Alors cessez d'avoir "les boules"!! Laughing

... Jouez plutôt à la pétanque, avec les boules... Very Happy

babar Mer 27 Avr 2011 - 22:44

babar

babar: Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011

Message n°458

Re: CCSVI

Message babar Mer 27 Avr 2011 - 22:44

Domyleen, je maintiens qu'en 2 ans un "petit" médecin et de petits moyens ont sucité plus d'espoir et de résultats vérifiables que des cohortes de chercheurs et des millions d'euros dépensés par l'industrie pharmaceutique en plusieurs décennies.

Si tous avaient la même volonté de faire réellement progresser la science et aider sincérement les malades, les choses auraient avancé de manière bcp + significative.

On a volontairement privilégié la piste la plus "bankable" et volontairement laissé de côté les autres ... et les malades.

Compte tenu des sommes engagées et de la pléthore de scientifiques financés souvent, hélas, mais ça c'est politique aussi, par ces mêmes labo, j'estime les avancées peu significatives.

Domyleen, on a les boules et on les aura encore et je continuerai à me révolter contre cet immobilisme.

Prendre l'exemple de "y a pire ailleurs" est borderline.
Je vais aller en parler à mon voisin ouvrier, 55 ans, dont la boite a fermé il y a 5 ans et qui maintenant après le chômage et pas de reclassement possible (trop vieux) se retrouve à faire vivre une famille de 5 personnes avec le RSA et les alloc., se "chauffe" en hiver à 15° et j'en passe.

On peut aussi dire à un orphelin de père ou de mère qu'il n'a pas le droit d'avoir les boules, il y a des enfants qui n'ont plus les parents.

Certaines situations dramatiques ne peuvent être hiérarchisées, elles sont par essence dramatiques et c'est tout.

J'ai la SEP c'est dramatiques, l'ataxie de friedreich, c'est dramatique aussi et il n'est pas décent de hiérarchiser.

Il y toujours pire ailleurs et à ce moment là rien n'est grave.

Si je t'avais dis j'ai un rhume et j'ai les boules, je comprendrai ta volonté de relativiser, mais là j'ai la SEP et il m'est difficle de relativiser dans les proportions que tu entends.

J'ai les boules et si je pouvais les foutrent dans la gu..le de ceux qui ne voient le malade que comme une pompe à fric, j'aimerais les avoir plus grosses, ou alors avoir un coup de main de Dom 88.

Sur ces considérations hautement philosophiques, attendant la réponse de Domyleen, que je sens polémique et bien sentie Very Happy

, bonne nuit à tous les bouleux. Wink

**Domyleen** Mer 27 Avr 2011 - 23:56

Domyleen

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°459

Re: CCSVI

Message Domyleen Mer 27 Avr 2011 - 23:56

Bonne nuit Babar! Laughing

Perso, j'aime bien ma neuro ... elle m'a bien aidée jusqu'ici, ... et elle ne croit pas en CCSVI! Wink

babar Jeu 28 Avr 2011 - 0:46

babar

babar: Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011

Message n°460

Re: CCSVI

Message babar Jeu 28 Avr 2011 - 0:46

Je garde donc mes boules et toi ta neuro ... Wink

Cette fois vraiment dodo Sleep

Dom88 Jeu 28 Avr 2011 - 7:07

Dom88

Dom88: Messages : 102
Date d'inscription : 06/09/2010
Age : 70
Localisation : Vosges

Message n°461

Re: CCSVI

Message Dom88 Jeu 28 Avr 2011 - 7:07

18000 enfants meurent de faim chaque jour dans le monde, 8000 personnes du sida, je ne vous parle pas des cancers de plus en plus fréquents provoqué par les saloperies que l'agroalimentaire incorpore dans l'alimentation (saloperies abondamment fournies par les labos) et j'en passe.
Alors aujourd'hui j'ai décidé de m'occuper de ma petite maladie, de ma petite personne, rhooo l'égoïste lui Evil or Very Mad

Si un jour je remarche grâce à ces médecins qui refusent de se vendre à ce système pourri je pourrai enfin jouer au ballon avec mon petit fils de 4 ans , aider ma femme qui se défonce la santé pour 1200 euros par mois, tondre la pelouse, changer les ampoules, ramasser la fourchette que j'ai fais tomber...etc
Voila c'était mon coup de gueule du jour, haaa cela fait du bien Laughing

Je sais que CCSVI n'est pas encore la solution à notre p....n de maladie mais avouez que les médocs n'ont jamais guéris personne et que enfin un réel espoir pointe le bout de son nez.

RnRrider Ven 29 Avr 2011 - 12:00

RnRrider

RnRrider: Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor

Message n°462

Re: CCSVI

Message RnRrider Ven 29 Avr 2011 - 12:00

Encore une note de Joan Beal :

La recherche CCSVI - basée sur les articles médicaux évalués par les pairs, et pas Facebook

par CCSVI in Multiple Sclerosis, vendredi 29 avril 2011, 00:30

Chers spécialistes de la SEP, blogueurs et représentants pharmaceutiques.

Nous avons lu la recherche médicale du Dr Zamboni sur PubMed. Les patients, les soignants et les gens ordinaires ont accès à cette littérature médicale. J'ai simplement trouvé des médecins d'autres universités qui ont pensé que la recherche du Dr Zamboni était intéressante, et ils ont offert de tester mon mari pour des sténoses extracrâniennes. Quand il a été montré qu'il avait de graves occlusions des veines jugulaires, j'ai partagé l'image de ses veines en ligne, et aie expliqué ce que le Dr Dake avait trouvé.

Il y avait plus de 30 patients traités à Stanford, et nous avons écrit, sur internet, le déroulement du diagnostic et du traitement CCSVI, pour partager avec d'autres patients. Nous n'avons pas fait cela pour créer un groupe social ou pour faire le tour des médecins. Nous l'avons fait avec la permission de nos médecins vasculaires qui ont compris l'importance du retour veineux sur la santé du cerveau et de la colonne vertébrale.

Vous pouvez présenter cette diffusion de la recherche médicale comme un phénomène Facebook, et essayer de nous dépeindre comme des imbéciles ignorants et crédules, mais la vérité est que nous ne le sommes pas. Nous sommes instruits et intelligents auto-représentants qui comprennent l'histoire de la SEP comme une condition vasculaire. Nous comprenons que votre recherche est purement basée sur l'EAE / modèle auto-immun et qu'il ne répond pas à beaucoup de questions au sujet de la SEP. Nous comprenons que beaucoup de traitements alternatifs, tels que l'exercice physique, le sevrage tabagique et un régime alimentaire faible en matières grasses peut aider à soulager les symptômes de la SEP, comme pour d'autres maladies cardio-vasculaires. Nous prenons soin de notre propre corps.

Nous n'allons pas nous contenter de nous asseoir et d'être de bons enfants calmes, sans vous poser des questions. Trop d'entre nous avons vu la preuve de la CCSVI par nous-mêmes. Nous avons vu les veines mal-formées, les vannes inversées, l'absence de veines, les veines bouchées. Nous savons, de nos médecins vasculaires et radiologues interventionnels, que ce n'est pas bon, ce n'est pas normal. Nous avons vu le soulagement des symptômes et une rémission de la SEP une fois les veines et la circulation corrigées.

Alors, bonne chance avec votre nouvelle campagne – Partisans CCSVI et tarés Facebook --- mais honnêtement, ça ne marche pas. Oui, nous utilisons Facebook pour communiquer, mais nous partageons la recherche médicale à travers des articles avec comité de recherche.

(...)

Joan

luna Ven 29 Avr 2011 - 12:11

luna

luna: Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france

Message n°463

Re: CCSVI

Message luna Ven 29 Avr 2011 - 12:11

Bien envoyé Joan Beal!!!!!
Merci RnRrider!!!!!!!!!!!

dane83 Ven 29 Avr 2011 - 16:15

dane83

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau

Message n°464

Re: CCSVI

Message dane83 Ven 29 Avr 2011 - 16:15

merci rider!!!joan est super!!

**Domyleen** Ven 29 Avr 2011 - 19:30

Domyleen

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°465

Re: CCSVI

Message Domyleen Ven 29 Avr 2011 - 19:30

Et voilà, nous sommes devenus des "Partisans CCSVI tarés Facebook", ... tant pis!!! Laughing

alnama Ven 29 Avr 2011 - 19:43

alnama

alnama: Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région

Message n°466

Re: CCSVI

Message alnama Ven 29 Avr 2011 - 19:43

http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2011-04-28/traitement-zamboni-et-reseaux-sociaux

Voilà sans doute un des articles qui a déclenché chez Joan Beal cette colère !

**Domyleen** Ven 29 Avr 2011 - 23:29

Domyleen

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°467

Re: CCSVI

Message Domyleen Ven 29 Avr 2011 - 23:29

Oui, c'est bien à cet article auquel répond Joan Beal!! Laughing

Sclérose en plaques: les implications de l'influence des réseaux sociaux concernant le traitement de Zamboni
Soumis par Gestion le 28 avril 2011

Les réseaux sociaux, qui ont considérablement modifié la façon dont les gens obtiennent et partagent des informations sur la santé, peuvent avoir des implications importantes concernant les décisions de financement de la recherche, comme illustré par le cas du traitement controversé du médecin italien Paolo Zamboni pour la sclérose en plaques (SEP), d’après des chercheurs canadiens dans la prestigieuse revue Nature.
L'hypothèse de Zamboni, (….)a eu peu d'échos auprès du public, disent les chercheurs. Sauf au Canada, où plus de 500 pages Facebook, groupes ou événements consacrés à la théorie ont été créés dans les derniers mois avec des dizaines de milliers d'adeptes, rapportent Roger Chafe de l'Université Memorial à St.John’s et ses collègues.

Peu d’écho ! … c’est ça qui est regrettable ! Crying or Very sad

(heureusement que les malades qui s’intéressent à leur santé (trop peu nombreux), cherchent sur Internet !

"La situation a des conséquences potentiellement graves, car les gouvernements et les instituts de santé sont obligés de modifier leurs dépenses de recherche en santé sur la base de campagnes de médias sociaux. Des personnes atteintes de SEP se sont également basées sur le bouche à oreille et des témoignages pour décider de subir une intervention chirurgicale coûteuse comportant de graves risques (au moins deux personnes sont décédées suite à ce traitement)", analysent les auteurs.

Et combien de morts « grâce » aux traitements « autorisés » proposés par nos neuros ?? Et combien sont décédés de la SEP ?? Et combien se sont suicidés ??? pale

Les auteurs appellent les chercheurs et cliniciens à s'engager davantage, notamment au moyen des réseaux sociaux, pour l'amélioration du niveau de connaissances scientifiques dans la population générale.

Bonne initiative !!! Car ce n’est pas les renseignements que nos neuros nous donnent (avec parcimonie) quand nous les rencontrons 20 mn chaque année (pour renouveler le traitement ??), qui nous suffisent …

Mais, au fait, il y en a qui se sont déjà "engagés" sur le Net, des médecins : ex S. Slafani, qui aide des patients SEP et explique … CCSVI sur le forum de Thisisms! lol ! Laughing

http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2011-04-28/traitement-zamboni-et-reseaux-sociaux

et le lien sur MSRC, posté ici ! https://www.forseps.org/t1058-le-pouvoir-des-malades

RnRrider Dim 1 Mai 2011 - 12:10

RnRrider

RnRrider: Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor

Message n°468

Re: CCSVI

Message RnRrider Dim 1 Mai 2011 - 12:10

Une réponse à l'éditorial de Khan et Tselis "CCSVI science ou science fiction ?" http://jnnp.bmj.com/content/82/4/355.extract :

Sténose anatomique des veines jugulaires internes: preuves à l'appui de l'insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidienne ?

Les examens post-mortem de deux patients avec la sclérose en plaques montrent un rétrécissement marqué des veines jugulaires internes et la congestion des veines intracrânienne. "Nous démontrons, pour la première fois aussi loin que nous le sachions, la présence d'une altération anatomique dans les veines du cou avec des facultés affaiblies du drainage veineux du système nerveux central chez ces deux patients atteints de SEP qui sont morts d'autres causes."

http://jnnp.bmj.com/content/82/4/355/reply

dane83 Dim 1 Mai 2011 - 16:16

dane83

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau

Message n°469

Re: CCSVI

Message dane83 Dim 1 Mai 2011 - 16:16

merci rider !! j espère qu ils vont pas attendre que nous mourions tous !!!en france pour reconnaitre la ccsvi..qui sait ils doivent examiner nos morts sépiennes!! :lol!:rider c était un bon point pour zambo

NineEleven Dim 1 Mai 2011 - 18:01

NineEleven

NineEleven: Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010

Message n°470

Re: CCSVI

Message NineEleven Dim 1 Mai 2011 - 18:01

On va d'adord nous expliquer que ces "altérations anatomiques" sont causées par la SEP, voyons !

Les paris sont ouverts !

**Domyleen** Dim 1 Mai 2011 - 19:54

Domyleen

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°471

Re: CCSVI

Message Domyleen Dim 1 Mai 2011 - 19:54

NineEleven a écrit:On va d'adord nous expliquer que ces "altérations anatomiques" sont causées par la SEP, voyons !

Les paris sont ouverts !

Il y a de grandes chances, hélas... Rolling Eyes

M Lun 2 Mai 2011 - 6:40

M

M: Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Message n°472

Re: CCSVI

Message M Lun 2 Mai 2011 - 6:40

Et pourquoi?
La CCSVI est causée par la SEP car les cas les plus graves (de SEP) ont aussi les CCSVI les plus graves ou ce sont ceux qui ont le plus souvent une CCSVI?

Et bien moi je dis que la pratique du basketball fait grandir! Car les joueurs de basket sont souvent très grands!

piqure de rappel:

http://www.ajnr.org/cgi/reprint/ajnr.A2386v1.pdf?maxtoshow&hits=1&RESULTFORMAT&andorexacttitle=and&andorexacttitleabs=and&fulltext=ccsvi&andorexactfulltext=and&searchid=1&usestrictdates=yes&resourcetype=HWCIT&ct

Zivadinov dit lui même que la méthode de diagnostique de Buffalo n'est pas bonne... scratch

RnRrider Mar 3 Mai 2011 - 15:11

RnRrider

RnRrider: Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor

Message n°473

Re: CCSVI

Message RnRrider Mar 3 Mai 2011 - 15:11

Un nouvel article de Marc "Wheelchair Kamikaze" Stecker.
Une comparaison entre le mouvement punk et la CCSVI. Excellent, comme d'habitude.
Rock on Marc !

CCSVI - Page 19 Sex-pistols-anarchy-in-the-uk

CCSVI - Page 19 Sex-pistols-anarchy-in-the-uk

Mardi 3 mai 2011

La CCSVI comme le Punk Rock

Je veux l'anarchie.
Ce fut le cri de guerre d'une génération de jeunes, qui, vers la fin des années 1970, avaient enfilé leurs blousons de cuir, se sont coupé les cheveux courts et hérissés, on pris leurs instruments dont ils savaient à peine jouer, et ont déclaré la guerre à l'establishment de l'industrie musicale. Malades de la musique produite par des sociétés qui sont devenues auto-révérencielle et complaisantes, ils ont décidé de prendre les choses en mains, et, ce faisant, changé le cours de l'histoire du rock'n'roll.
Après les années 1960 incroyablement vibrantes et créatives, qui a vu le rock'n'roll évoluer d'une mode teenybopper vers une forme d'art multiforme et parfois profonde, dans le milieu des années 1970 la musique semblait souffrir d'une gueule de bois particulièrement brutale. Dominé par les groupes qui étaient devenus géants, et des musiciens qui en étaient venus à se considérer comme la royauté, le rock'n'roll a changé de l'âme d'une jeunesse révolutionnaire au son de l'ouverture et de la fermeture des caisses enregistreuses. Bien sûr, il y a des exceptions, mais elles étaient rares, suivie par des poches de fans ardents, mais coincé dans une relative obscurité. Les maisons de disques ont à peine soutenu des gens comme David Bowie, Iggy Pop, The New York Dolls, et T Rex, préférant mettre leur argent et leur communication dans des causes moins difficiles, mais ce faisant, en dépouillant de passion une forme d'art qui était née.
L'institution de la sclérose en plaques se trouve dans une position vaguement similaire en 2010. Avant la fin des années 1980, des décennies d'études sont passées sans faire de réels progrès contre la maladie, malgré tous les efforts des chercheurs. Il s'agissait de l'âge des ténèbres, une époque sombre pour les patients atteints de SEP, au cours de laquelle la maladie a été considéré comme un "diagnostic et adios". Il y avait de précieux petits docteurs qui ne pouvaient rien faire pour leurs patients désespérés, sauf leur souhaiter bonne chance. Les chercheurs se sont surtout concentré sur la recherche d'une cause infectieuse de la maladie, quelques un ont suggéré que le système vasculaire pouvait être mis en cause. Malgré le rapport occasionnel d'une percée, aucun n'a jamais eut une vue panoramique, et les patients et leurs médecins n'ont eut guère d'autre choix que de simplement regarder la maladie faire sentir ses effets insidieux.
Dans les années 1980, les choses ont changé. La théorie de l'auto-immunité, qui avançait que pour des raisons inconnues, le système immunitaire du patient attaquait son propre corps, détruisant les tissus du système nerveux central et entraînant les signes révélateurs de la SEP, prit et se mit à pousser des racines. À la fin des années 80 une substance connue sous le nom interféron bêta, avec pour perspective de moduler le système immunitaire aberrant, était en plein essais cliniques sur des patients atteints de SEP. Ces essais ont donné de bons résultats, même si ce n'est que modérément. Un pourcentage statistiquement significatif de patients en forme récurrente-rémittente ont moins soufferts de poussées, et leur IRM affichait moins de zones d'activité de la maladie. Il fallait espérer que cela se traduirait par retarder ou même cesser la progression du handicap, mais au plus ces nouveaux médicaments ont augmenté la qualité de vie pour certains des patients, et les médecins disposaient enfin d'une arme dans la lutte contre la la maladie.
Comme la théorie auto-immune est devenue plus enracinée, la recherche sur la SEP a commencé à se concentrer presque exclusivement sur la recherche de méthodes plus efficaces et plus puissantes de la suppression du système immunitaire humain. Cela a conduit à la création de nouvelles classes de médicaments qui suppriment les différentes parties du très complexe et encore mal compris système immunitaire, des substances qui montrent plus d'efficacité que les interférons dans le traitement des symptômes de la SEP, mais aussi qui apportent avec elles le spectre de graves et parfois mortels effets secondaires. Bien que ces médicaments, eux aussi, ont eu un effet profond sur la qualité de vie pour certains des patients atteints de SEP, aucun ne s'adresse à l'origine encore inconnue, ou de la cause, de la maladie. Le problème (pour les patients dans l'espoir d'une guérison, au moins) est que les médicaments pour la SEP sont devenus des blockbusters financiers, en transformant la sclérose en plaques en un 8 milliards de dollars par an, une manne financière qui a encore attiré l'attention des chercheurs sur le bricolage avec le système immunitaire plutôt que de découvrir la cause.
Retour à la fin des années 70, les enfants agités qui en avaient marre de la purée produite par l'industrie de la musique (à juste titre surnommée "rock d'entreprise») ont commencé à créer leur propre musique. Bien que leur production puisse être techniquement moins magistrale, la passion première, l'émotion, l'âme répandue par des groupes comme les Sex Pistols, The Clash, The Ramones on plus que compensé leurs lacunes musicales. Un combiné de sarcasme, de fierté, et un mépris pour le "mainstream" (un des albums mémorable, par les Dead Boys, a justement pour titre "Young, Loud, et Snotty"), l'impétuosité de ces jeunes punks était saisissante, et remettait le courant sur ses rails.
Leur popularité principalement confinée à l'underground musical, leurs bouffonneries, leur comportement "in-your-face", et leur tenue vestimentaire scandaleuse du début du punk attira bientôt l'attention des médias, qui d'abord les traita avec dérision, comme les géants des sociétés musicales attaquaient les punks. Initialement traités comme des parias gênants, plutôt que de s'éteindre rapidement, comme de nombreux experts avaient prédit, le punk a seulement gagné en popularité, créant ainsi une contre-culture vivante qui s'est propagé de la musique vers les arts visuels et le cinéma. En raison de la popularité d'une nouvelle entité de communication, MTV, la musique punk et sa mode se sont propagé rapidement des villes vers les banlieues, et bientôt les grandes maisons de disques se sont précipités pour signer et commercialiser leurs propres groupes de punk, maintenant étiqueté sous la bannière plus acceptable "Nouvelle Vague".
Vers la fin de la première décennie du 21e siècle, l'institution de la sclérose en plaques se trouve de même confrontée à une idée radicalement nouvelle, appelée CCSVI. Cette hypothèse, d'abord mis en avant par un chirurgien vasculaire italien, le Dr Paolo Zamboni, stipule que les blocages dans les veines qui drainent le système nerveux central peuvent causer ou contribuer à la maladie neurodégénérative, qu'est la sclérose en plaques. En outre, les premiers essais du Dr Zamboni ont montré que l'ouverture de ces blocages, à l'aide d'une procédure relativement simple et peu invasive, semblait considérablement soulager les symptômes de la SEP, ce qui suggère une voie toute nouvelle sur la maladie. Dans un premier temps, les découvertes du Dr Zamboni ont reçues très peu d'attention, en dehors d'un petit groupe de patients qui ont vivement débattus des mérites et des faiblesses de l'idée sur un petit forum MS Internet. Bientôt, cependant, les médias canadiens ont récupéré l'histoire, et l'enfer s'est déchaîné.
Plutôt que d'approcher l'idée avec curiosité scientifique et ouverture d'esprit, l'institution SEP a d'abord tentée de rejeter l'idée de CCSVI comme absurde, certains allant même jusqu'à le qualifier d'un «canular». Les patients atteints de SEP ont réagi avec fureur indignée, les frustrations d'années refoulées d'être traités avec des médicaments hyper coûteux et théoriquement efficace mais qui ne font pour s'adresser à l'essence de ce qui les rend malades explosant comme le Krakatoa, créant un tsunami médical qui n'avait jamais été vu auparavant. Porté par les nouveaux outils de réseaux sociaux tels que les forums de patient Internet, les blogs et Facebook, "L'establishment" SEP ne pouvait rien faire pour exploiter le mouvement croissant CCSVI, une initiative axée patient qui a forcé la question que les patients ont pris les choses en main et ont commencé à voyager à l'étranger pour le traitement CCSVI. Aux États-Unis, les radiologues interventionnels, les médecins qui se spécialisent dans les procédures de cathéter utilisé pour traiter la CCSVI, ont commencé à traiter des patients atteints de SEP pour les blocages qui ont été en effet été trouvé dans leurs veines. Bien que loin d'être universellement un succès, des preuves anecdotiques semblent indiquer que le traitement CCSVI, réduit quelque peu les symptômes ressentis par certains patients atteints de SEP.
Comme les années 1980 ont évoluées, le punk a évolué avec elle. Bien que le rock mainstream se taille toujours la part du lion, de nouveaux groupes, profondément influencé par le punk rock original, font irruption sur la scène, et ont gagné en popularité. Peu à peu, ce qui semblait cacophonique, scandaleux, et même obscène a commencé à être absorbé dans le courant, et les lignes, les genres séparés du rock ont commencé à s'estomper. Bien que la vitalité révolutionnaire ressentie par certains dans le centre de la tempête dans la fin des années 70 et au début des années 80 ait en grande partie disparu, et que les crocs du punk rock aient été limés, en 1993, le punk régnait en maître car il a inondé les ondes et les magasins de musique, sous la nouvelle bannière de "grunge", un développement que les enfants de 15 ans en blousons de cuir, aux épingles à nourrice, et aux cheveux en épis n'auraient jamais imaginé avant. Aujourd'hui, les enfants des punks écoutent de la musique moderne qui n'existerait pas s'il n'y avait pas eut ces groupes qui sont partis, dont ils ont à peine entendu parler, et ils ne le savent même pas.
L'avenir de la CCSVI est également au-delà de la prévision. Il reste encore beaucoup à apprendre, à la fois sur l'état lui-même, et comment mieux le traiter. L'importance de la CCSVI dans la grande image de la SEP doit encore être déterminée. Malgré les espoirs des partisans les plus fervents que la CCSVI se révélera être la cause de la SEP, et les doutes des opposants qui affirment qu'elle n'a aucune signification, la vérité se retrouvera quelque part entre les deux, et peut très bien varier d'un patient à l'autre. Pour certains, la CCSVI peut jouer un rôle dominant dans leur maladie, pour d'autres elle peut jouer aucun rôle du tout. Les protocoles de traitement actuels doivent être normalisés et perfectionnés, comme nous le voyons actuellement trop de problèmes avec la resténose, la coagulation, et l'occlusion des veines traitées, mais finalement ces questions seront aussi mises au point.
Peut-être ce qui est le plus important, cependant, c'est la formidable poussée d'auto-défense des patients, l'éducation et l'autonomie qui a été produite par l'intensité du débat CCSVI, qui a très probablement définitivement changé la dynamique de la relation patient-médecin. Que nous les patients ne soyons plus dictés, mais que cela se passe en partenariat avec nous. La connaissance qui était autrefois rare est maintenant ouverte au grand public, un développement avec des répercussions qui peuvent prendre de nombreuses années à se combiner. Les nouvelles générations de médecins seront sans doute plus ouvertes à cette dynamique du changement que la vieille garde, mais la boîte de Pandore a été ouverte, et pendant un moment, il semble que l'anarchie aura son jour.
Punk rock et CCSVI, Viva La Revolucion!

jean2lyon Mar 10 Mai 2011 - 20:41

jean2lyon

jean2lyon: Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45

Message n°474

BNAC

Message jean2lyon Mar 10 Mai 2011 - 20:41

Sur le site facebook Bnac (études menées à buffalo) j'ai trouvé ce lien qui a l'air vraiment bien. Mon player rame un peu pour l'instant, je vous laisse visionner :

bnac ccsvi study

NB : en anglais !

RnRrider Jeu 12 Mai 2011 - 10:49

RnRrider

RnRrider: Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor

Message n°475

Re: CCSVI

Message RnRrider Jeu 12 Mai 2011 - 10:49

Étude du Dr Zamboni / Zivadinov sur l'hypoperfusion... Document complet

Publication des recherches du Dr Zamboni sur hypoperfusion, ou du faible débit sanguin du cerveau des malades de sclérose en plaques. Cette recherche a été présentée en avril 2010 au meeting de l'American Academy of Neurology sous forme d'affiche, mais le document complet est maintenant à disposition en ligne.

http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1741-7015-9-22.pdf

Contenu sponsorisé

Contenu sponsorisé

Contenu sponsorisé

Message n°476

Re: CCSVI

Message Contenu sponsorisé

CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Re: CCSVI

BNAC

Re: CCSVI

Re: CCSVI

Sujets similaires

Sujets similaires

Rechercher

Résultats par : Messages Sujets
Tags
Recherche avancée