Invité Lun 29 Nov 2010 - 21:07Vas-y lâche-toi, on vit la SEP ds la peur, ds la terreur permanente, et là on en rajoute une sacrée couche. Moi par ex, qd j'ai appris q le fameux tube traversait mon coeur... d'ailleurs à Sofia, qd ils atteignent la région du cou, ils placent un écran pr q tu ne puisses plus suivre la progression du tube, tellement c'est impressionnant de voir son crâne, on se croirait momie (les orbites etc...). Heureusement q je portais ma très belle boucle d'oreille afghane, ça faisait plus gai. Brrr, et tte seule, et ds un autre pays, et rentrée je ne pouvais parler à personne (refus des médecins, juillet : nb amis partis)... faîtes-vous entourer, accompagner ou prenez du Lexomyl !
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Invité- Invité
Vas-y lâche-toi, on vit la SEP ds la peur, ds la terreur permanente, et là on en rajoute une sacrée couche. Moi par ex, qd j'ai appris q le fameux tube traversait mon coeur... d'ailleurs à Sofia, qd ils atteignent la région du cou, ils placent un écran pr q tu ne puisses plus suivre la progression du tube, tellement c'est impressionnant de voir son crâne, on se croirait momie (les orbites etc...). Heureusement q je portais ma très belle boucle d'oreille afghane, ça faisait plus gai. Brrr, et tte seule, et ds un autre pays, et rentrée je ne pouvais parler à personne (refus des médecins, juillet : nb amis partis)... faîtes-vous entourer, accompagner ou prenez du Lexomyl !
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france
C'est clair!!!!!!!
moi j'ai vu mon cerveau qui se remplissait de sang et j'ai pris une sacrée claque dans la tronche!!!!!
j'ai pris conscience que ma caboche fonctionnait à temps partiel: je fonctionnais depuis 29 ans avec une tête mal irriguée.... J'ai pris conscience que j'étais incomplète!!
Pourtant mes symptomes ne sont pas visibles....J'étais une arnaque depuis ma gestation et j'ai eu peur en prenant l'ampleur du truc. j'aurais du mourir avant même de naitre tu parles d'une flippe!
en sortant du bloc me suis dit mais t'es sur terre par accident! Mais par quelle miracle j'ai pu nargué mon inexistance potentielle? Je me suis dépersonnaisée en moins de deux, je me suis vue ne pas exister tout court: ça fout les jetons les gars on n'a même pas idée!!!!
moi j'ai vu mon cerveau qui se remplissait de sang et j'ai pris une sacrée claque dans la tronche!!!!!
j'ai pris conscience que ma caboche fonctionnait à temps partiel: je fonctionnais depuis 29 ans avec une tête mal irriguée.... J'ai pris conscience que j'étais incomplète!!
Pourtant mes symptomes ne sont pas visibles....J'étais une arnaque depuis ma gestation et j'ai eu peur en prenant l'ampleur du truc. j'aurais du mourir avant même de naitre tu parles d'une flippe!
en sortant du bloc me suis dit mais t'es sur terre par accident! Mais par quelle miracle j'ai pu nargué mon inexistance potentielle? Je me suis dépersonnaisée en moins de deux, je me suis vue ne pas exister tout court: ça fout les jetons les gars on n'a même pas idée!!!!
Invité- Invité
Pr rire :
Je me suis tjs depuis tjs disputée (le mot est faible) av mon père. Qd j'ai appris q'il me manquait une jugulaire, q je partais la faire déboucher en Blg, je lui ai dit : et si c'était comme ça av une jugulaire en moins, ça va donner qd je l'aurai récupérée !
sté2a- Messages : 59
Date d'inscription : 14/06/2010
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Bonjour, je viens donner quelques nouvelles. Cela fait plus de 4 mois que j'ai été opéré.
Je n'ai pas assisté à un miracle. Pourtant quelques faits objectifs, il y a six mois, ma neurologue situait mon EDSS en train d'atteindre la cotation 3. Le mois dernier, donc 3 mois après l'opération, elle l'estimait à un peu moins de 2.
Les améliorations qui tiennent : je n'ai plus mal au mollet droit, je n'ai plus de migraines ophtalmiques, je n'ai pratiquement plus de jambes sans repos, je suis moins fatigable et je récupère plus vite, je me tiens plus droit, ma force physique est augmentée
Les améliorations qui n'ont pas tenu : mon transit intestinal n'est plus cette parfaite horloge quotidienne qu'il était devenu pendant 3 mois après l'opération
Les améliorations qui n'ont pas eu lieu (ou pas encore ??): ma vessie est restée spastique,mon équilibre demeure très moyen (je tiens 5 à 10 secondes sur un pied), mon périmètre de marche reste calé à 2-3 km maximum, mes muscles releveurs des pieds sont toujours vite fatigables.
Par contre, j'ai toujours ces sensations de chaleur par salves dans le pied droit.
Voilà, j'attends la suite, le premier doppler de contrôle signalait le mois dernier un flux normal dans la jugulaire opérée.
Bises à tous
Je n'ai pas assisté à un miracle. Pourtant quelques faits objectifs, il y a six mois, ma neurologue situait mon EDSS en train d'atteindre la cotation 3. Le mois dernier, donc 3 mois après l'opération, elle l'estimait à un peu moins de 2.
Les améliorations qui tiennent : je n'ai plus mal au mollet droit, je n'ai plus de migraines ophtalmiques, je n'ai pratiquement plus de jambes sans repos, je suis moins fatigable et je récupère plus vite, je me tiens plus droit, ma force physique est augmentée
Les améliorations qui n'ont pas tenu : mon transit intestinal n'est plus cette parfaite horloge quotidienne qu'il était devenu pendant 3 mois après l'opération
Les améliorations qui n'ont pas eu lieu (ou pas encore ??): ma vessie est restée spastique,mon équilibre demeure très moyen (je tiens 5 à 10 secondes sur un pied), mon périmètre de marche reste calé à 2-3 km maximum, mes muscles releveurs des pieds sont toujours vite fatigables.
Par contre, j'ai toujours ces sensations de chaleur par salves dans le pied droit.
Voilà, j'attends la suite, le premier doppler de contrôle signalait le mois dernier un flux normal dans la jugulaire opérée.
Bises à tous
Dernière édition par sté2a le Lun 6 Déc 2010 - 10:41, édité 1 fois
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Donc rien de miraculeux mais des nouvelles quand même positives quatre mois après le traitement, ça reste encourageant !
Merci sté2a pour l'update.
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Tu dois toutefois être super contente, l'essentiel étant également que la SEP n'évolue pas 
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Je retiens surtout que cela fonctionne! Pas comme on voudrait mais il y a quelque chose! Même si je suis persuadé qu'il faudrait déjà opérer à grande échelle, il est évident qu'étudier l'Ivcc et le lien avec la SEP, c'est hyper important! Pour l'instant, on le fait surtout parce qu'il y a des résultats, mais on ne maîtrise pas encore l'affaire! Si cela reste ouvert, on observe des amélioration au moins pendant dix-huit mois (pas chez tout le monde, mais c'est souvent le cas!). Effet Yoyo!
taille
taille
Dernière édition par MPascale le Mer 1 Déc 2010 - 17:49, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france
Coucou à tous!
je vous fait part de mon parcours:
- aujourd'hui j'ai terminé mon dernier bollus
- mon INR a fortement augmenté du fait du solumédrol qui a un effet anticoagulant
- l'INR est controlé minutieusement et l'anticoagulant pour l'angio est revisité à chaque résultat
- le voile sur mon oeil droit s'est estompé et il faut attendre quelques jours pour la récupération de l'acuité visuelle
- je fais l'échodoppler mardi soir pour controler les terminaisons des jugulaires pour évaluer si re-sténose ou pas
Voilà! J'ai respecté l'ordre de l'investigation:
j'ai fait diagnostiqué la poussée par la partie neurologique et j'ai pu bénéficier d'un traitement de surface. Il ne me reste plus qu'à interroger la partie vasculaire afin d'y voir plus clair sur cette poussée si elle a été d'origine vasculaire ou non.
Je vous tiens au courant
A très vite membres du forum!
je vous fait part de mon parcours:
- aujourd'hui j'ai terminé mon dernier bollus
- mon INR a fortement augmenté du fait du solumédrol qui a un effet anticoagulant
- l'INR est controlé minutieusement et l'anticoagulant pour l'angio est revisité à chaque résultat
- le voile sur mon oeil droit s'est estompé et il faut attendre quelques jours pour la récupération de l'acuité visuelle
- je fais l'échodoppler mardi soir pour controler les terminaisons des jugulaires pour évaluer si re-sténose ou pas
Voilà! J'ai respecté l'ordre de l'investigation:
j'ai fait diagnostiqué la poussée par la partie neurologique et j'ai pu bénéficier d'un traitement de surface. Il ne me reste plus qu'à interroger la partie vasculaire afin d'y voir plus clair sur cette poussée si elle a été d'origine vasculaire ou non.
Je vous tiens au courant
A très vite membres du forum!
Dernière édition par MPascale le Ven 3 Déc 2010 - 23:03, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france
Bonjour à tous!
J'ai passé le doppler hier soir et je n'ai pas resténosé de manière significative, pas de thrombus ni de dissection. J'ai une légère sténose à droite mais qui est normale car la veine a pris forme.
Je vois le doc G. le 1er fevrier.
Ceci dit la poussée sur mon nerf optique me pause question: s'agit il d'une poussée qui a commencé a se mettre en place avant l'angio?
S'agit il d'un effet de la réorganisation du système de drainage? Un processus de la revascularisation?
Qu'en pensez vous?
taille, allez un pt effort pr ts ces malheureux presse-bites euh j'voulais écrire presbytes (c'est ça ?)
J'ai passé le doppler hier soir et je n'ai pas resténosé de manière significative, pas de thrombus ni de dissection. J'ai une légère sténose à droite mais qui est normale car la veine a pris forme.
Je vois le doc G. le 1er fevrier.
Ceci dit la poussée sur mon nerf optique me pause question: s'agit il d'une poussée qui a commencé a se mettre en place avant l'angio?
S'agit il d'un effet de la réorganisation du système de drainage? Un processus de la revascularisation?
Qu'en pensez vous?
taille, allez un pt effort pr ts ces malheureux presse-bites euh j'voulais écrire presbytes (c'est ça ?)
Dernière édition par MPascale le Mer 8 Déc 2010 - 11:30, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
En fait, je me souviens que Zamboni parlait de patients en pleine poussée à qui il avait fait l'angioplastie et dont la poussée se calmait (grâce à la libération?) D'où, je me pose des questions... Par ailleurs, avoir une atrophie et la traiter, c'est bien, mais comment savoir si on les a toutes traîtées? En effet, le diagnostique suggère qu'il y a une atrophie à cause d'un problème de flux... On en voit une ou on la découvre lors de l'angio: on la traite, parfait! Mais je n'ai pas encore lu que l'on refaissait un scanner après l'opération pour contrôler le flux! On se contente du doppler... Or, on pourrait avoir une seconde atrophie plus en aval! Pire l'amplifier en traitant celle en amont... (le côté élastique des veines) Si je tire sur la manche de mon pull et que j'y entre un ballon de football, il va être plus étroit ailleurs!!!
Au fait, je viens de chez le neuro-ophtalmo: PARFAIT! Je suis impatient de passer une IRM! Je suis persuadé de "cartonner" au niveau des plaques!
Au fait, je viens de chez le neuro-ophtalmo: PARFAIT! Je suis impatient de passer une IRM! Je suis persuadé de "cartonner" au niveau des plaques!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
je ne savais pas que la neuro optalmo existait....en france? aucune idée...
alors j espere que l irm nous diras si cela va mieux
alors j espere que l irm nous diras si cela va mieux
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
J'étais en "neuro ophtalmologie" c'est pour le suivi des névrites je suppose! Elle n'a pas examiné le nerf optique, mais tout le reste! En sachant que j'ai eu une névrite et en comparant aux résultats précédents!
Je le sens super bien! Mais je veux un vrai examen objectif! Ou alors, c'est l'effet placebo! Mais alors, il faut le prescrire à tout le monde!
M
Je le sens super bien! Mais je veux un vrai examen objectif! Ou alors, c'est l'effet placebo! Mais alors, il faut le prescrire à tout le monde!
M
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Bonjour,
conformément à une ordonnance du Dr G.le 08/09/2010 je faisais une IRM veineuse à PARIS qui concluait clairement sur une possible sténose des 2 jugulaires dans le 1/3 supérieur.
Puis le 05/10/201 je reviens à PARIS et je rencontre le Dr G. qui confirme le diagnostic de sténose et me propose une intervention à la SALPÊTRIERE en décembre 2010, qu'elle réalisera elle même.
Décembre est passé et personne ne m'a appelé. Je téléphone au Dr G. pour m'informer de ce retard et l'assistante me dit que le Dr G. me téléphonera.
J'ai re-téléphoné 3 fois et le Dr G. ne m'a jamais contacté.
C'est vraiment pas cavalier tout ça et ça frôle le manque de respect.
Aujourd'hui je ne sais pas quoi en penser, en tout cas je ne sais pas quoi en faire.
Reste ma très grande déception de nos institutions, mais surtout de nos valeurs humaines.
C'est pas classe tout ça et j'en avais une meilleure image. Mais peut être suis je trop naïf !
Alain
conformément à une ordonnance du Dr G.le 08/09/2010 je faisais une IRM veineuse à PARIS qui concluait clairement sur une possible sténose des 2 jugulaires dans le 1/3 supérieur.
Puis le 05/10/201 je reviens à PARIS et je rencontre le Dr G. qui confirme le diagnostic de sténose et me propose une intervention à la SALPÊTRIERE en décembre 2010, qu'elle réalisera elle même.
Décembre est passé et personne ne m'a appelé. Je téléphone au Dr G. pour m'informer de ce retard et l'assistante me dit que le Dr G. me téléphonera.
J'ai re-téléphoné 3 fois et le Dr G. ne m'a jamais contacté.
C'est vraiment pas cavalier tout ça et ça frôle le manque de respect.
Aujourd'hui je ne sais pas quoi en penser, en tout cas je ne sais pas quoi en faire.
Reste ma très grande déception de nos institutions, mais surtout de nos valeurs humaines.
C'est pas classe tout ça et j'en avais une meilleure image. Mais peut être suis je trop naïf !
Alain
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Pour moi cela ne frôle pas le manque de respect, c'est un total manque de respect et de considération vis à vis de ses patients, cela n'est ni très professionnel ni très humain...
Je comprends ta déception.
Invité- Invité
Il "paraît" q Dr G fait état de ses conclusions/observations sur CCSVI et procédure de libération veineuse en janvier, attendons le 31....
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
J'suis assez pessimiste sur le communiqué de ses résultats...
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
En réponse au message d'Alain, il ne faut pas t'étonner de ce comportement du Dr Greiner. Elle a fait la même chose pour moi, en me traitant d'affabulateur quand je lui rappelais les engagements qu'elle avait pris. Je pense qu'elle n'est ni honnête, ni fiable, et ça me désole qu'elle soit une des seules à pratiquer des interventions en France. Elle dit une chose et son contraire, ça ne lui pose pas de problème. En tout cas, moi je ne mettrai pas mes jugulaires entre ses mains !
Pour info Alain, j'ai fait un message expliquant que l'étude à la Salpêtrière a été suspendue et restreinte aux cas les plus graves, ça peut expliquer pourquoi Greiner t'as mis sur la touche...
Pour info Alain, j'ai fait un message expliquant que l'étude à la Salpêtrière a été suspendue et restreinte aux cas les plus graves, ça peut expliquer pourquoi Greiner t'as mis sur la touche...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
RnRrider a écrit:
J'suis assez pessimiste sur le communiqué de ses résultats...
Pessimiste??? je te rassure (un peu), mais l'étude de G. est (aux dernières nouvelles) terminée, et elle continue à suivre les patients qu'elle a opéré... Paraît qu'elle reste convaincue qu'il y a un lien entre CCSVI et certains symptômes de la SEP, mais que toutes les SEP n'ont pas forcément un rapport avec CCSVI... Attendons qu'elle communique...
Je crois qu'il faudra encore faire la différence entre les "symptômes" dont certains pourront être traités par l'angioplastie, si opérable, et la SEP elle-même, dont les origines semblent décidément plus mystérieuses que jamais...
Mais on continue à avancer, tout dou-ce-ment!
Il ne sert à rien d'en vouloir à dct G., elle est surbookée et était "à fond" dans son étude (de courte durée): comment voulez-vous qu'elle réponde aux attentes de chacun de nous (80 000, en France ?
), d'autant plus que certains peuvent attendre deux ou trois mois ....ce qui n'était pas le cas des patients de l'étude, s'il s'agissait des SEP Progressives... Comme l'a rappelé Sylvianne dans un post (je ne sais plus sur quel fil...), il y a aussi l'institut du cerveau et de la moëlle épinière, avec Pr Lyon-Caen (spécialiste SEP), qui regroupe des neuros et des angios: alors ...ne perdons pas espoir!!!
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Alain, je te mets le mail de G en MP...Je ne sais pas si on parle du même médecin, j'ai rencontré G 3 fois et ai toujours eu à faire à une femme chaleureuse, drôle et extrêmement consciencieuse professionnellement.
Nous savons bien sûr que toutes les SEP n'ont pas de lien avec CCSVI, j'en fais partie. Buffalo, l'a également montré et Zamboni ne peut rien lui non plus dans les formes secondaires progressives.
Nous savons bien sûr que toutes les SEP n'ont pas de lien avec CCSVI, j'en fais partie. Buffalo, l'a également montré et Zamboni ne peut rien lui non plus dans les formes secondaires progressives.
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Izuba,
je ne sais pas comment lire ton message en MP. Désolé !
Alain
je ne sais pas comment lire ton message en MP. Désolé !
Alain
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
... comment faire ...
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Alors si tu sais envoyer un message en MP, donnes moi ton mail. Sinon, je ne suis pas sûre que mon message soit parti, j'ai tjrs du mal à les faire partir. mais on va y arriver!
Invité- Invité
@ Alain : pr voir tes mp, tu clickes sur "Messages" tout en haut, avant-dernier à droite.
@ Izuba : il arrive à Dr G de n'être ni drôle ni affable et c'est bien la mm dt ns parlons. Elle pourrait au moins expliquer ce q'elle fait. Tu as eu des explications, ce n'est apparemment pas le cas de tt le monde. Elle est médecin et devrait savoir se comporter de façon équitable.
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Comme je l'ai déjà écrit ici! Mon experience avec le Dr.G a été assez mitigée.
Positif: j'ai eu mon RDV et elle était très sympathique (paraissait particulièrement compréhensive envers les difficultés que rencontre les malades sep )!
Négatif: Elle n'a prit que 30 seconde pour faire un diagnostique négatif (en ce basant sur l'irm)! Et on a donc pas eu droit a une angiographie (qui aurait peut etre permit d'en voir plus).
Avec ces même cliche IRM le dr. B m'a fait un tout autre diagnostique et m'a donner RDV pour angiographie et plus si affinité!
De plus en discutant avec elle, je l'ai trouve un peu trop timide (a mon gout) envers la CCSVI!
De plus, le fait que certains d'entre vous aie été traite de manière très peux respectueuse me conforte dans mon mauvais pressentiment concernant dr. G
En résume, Personnellement, je pense que personne ne devrait s'arrêter au diagnostique de dr. G ou dr. F. L'avenir nous diras si cela est justifie!
Bonne soirée
Positif: j'ai eu mon RDV et elle était très sympathique (paraissait particulièrement compréhensive envers les difficultés que rencontre les malades sep )!
Négatif: Elle n'a prit que 30 seconde pour faire un diagnostique négatif (en ce basant sur l'irm)! Et on a donc pas eu droit a une angiographie (qui aurait peut etre permit d'en voir plus).
Avec ces même cliche IRM le dr. B m'a fait un tout autre diagnostique et m'a donner RDV pour angiographie et plus si affinité!
De plus en discutant avec elle, je l'ai trouve un peu trop timide (a mon gout) envers la CCSVI!
De plus, le fait que certains d'entre vous aie été traite de manière très peux respectueuse me conforte dans mon mauvais pressentiment concernant dr. G
En résume, Personnellement, je pense que personne ne devrait s'arrêter au diagnostique de dr. G ou dr. F. L'avenir nous diras si cela est justifie!
Bonne soirée
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
dr F je le connais pas ,par contre dr G est super..elle est merveilleuse et tres gentille...sympa aussi..c est une femme volontaire elle s affirme et s impose ..
c est un bon médecin..bon chirurgien..plutot .
la seule chose que je puisse lui reprocher c est qu elle a osé mais il lui manquait des connaissances en sep et relation ccsvi..
en tout cas elle a vue plein de choses en moi mais
elle n a pas opérée de mon hypoplasie veine vertebrale ,pour elle ma sep n etait pas veineuse et en italie c est une ccsvi..vivement qu elle se forme plus ,nous y gagnerions... !!
c est un bon médecin..bon chirurgien..plutot .
la seule chose que je puisse lui reprocher c est qu elle a osé mais il lui manquait des connaissances en sep et relation ccsvi..
en tout cas elle a vue plein de choses en moi mais
elle n a pas opérée de mon hypoplasie veine vertebrale ,pour elle ma sep n etait pas veineuse et en italie c est une ccsvi..vivement qu elle se forme plus ,nous y gagnerions... !!
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