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Sarah D
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    Message  Sarah D Jeu 9 Sep 2010 - 10:15

    Doppler de contrôle fait. Il n'y a pas de restenose,
    les jugulaires ont tenues !!
    J'en suis ravie évidement même si je trouve que les
    bénéfices s'effritent (moins de fluidité,équilibre moins bien ect...) Attention !! c'est tjs mieux qu'avant
    l'intervention. Ça doit être l'effet YoYo. A suivre. Le Dct G assure son suivi nickel...
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    sté2a


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    Message  sté2a Ven 10 Sep 2010 - 13:46

    Bonjour à tous,

    Après la reprise du travail et la rentrée scolaire des deux grands, je vous propose un petit bilan de mon état clinique, presque deux mois après l'intervention CCSVI.

    Cela continue d'aller mieux.

    Mes collègues ont remarqué que je marchais plus vite et que je me tenais plus droit.

    Mon kiné confirme toujours une meilleure coordination des mouvements, plus d'équilibre, un meilleur rattrapage en déséquilibre.

    Je reste actif physiquement plus longtemps, je récupère plus vite.

    Je n'ai plus de migraines ophtalmiques ou autres, je n'ai plus de douleur chronique dans le mollet gauche.

    Je souffre moins (mais encore un peu !!!) du soleil direct en pleine tête qui continue à m'affaiblir.

    J'ai un transit intestinal normal ! Alleluia !!! Avant, c'était dix jours de constipation puis une grosse diarrhée puis dix jours de constipation ... etc

    Ce qui ne va toujours pas et qui montre que j'ai une sclérose :

    1. les descentes d'escalier, surtout les batteries d'escaliers compliqués avec soleil direct, marche longue et sans rembarde (cf. lycée Laetitia Bonaparte à Ajaccio). Toujours difficile de plier correctement la jambe droite et de bien poser le pied droit (les montées d'escalier sont beaucoup plus faciles)

    2. le pipi : je fais toujours ça assis et à petit débit.

    Voilà, il s'est indéniablement passé quelque chose, toujours ces vagues de chaleur (sans doute liées à une revascularisation) dans la jambe et le pied droit, presque plus de jambes sans repos...

    Par contre, il n'y a pas de miracle à mon sens, c'est un peu mieux, ça me facilite la vie mais je conserve des signes cliniques de handicap, même minime.

    Je vois ma neuro le 28 octobre, je verrai ce qu'elle en dit et comment elle objectivera les choses. Je pense qu'avant l'opération mon EDSS devait friser le 3 et qu'il est vraiment revenu à 2.

    Bises à tous
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    Message  jalno Ven 10 Sep 2010 - 15:50

    Cela est merveilleux Sté.
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    Message  Invité Ven 10 Sep 2010 - 17:23


    Bravo à tous deux, Sarah et Sté
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    Moimeme


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    Message  Moimeme Ven 10 Sep 2010 - 22:24

    Je suis toujours existant et je vais bien !
    je vous ferais un point dans les prochains heures (jours)
    je suis désolé mais je suis pas mal pris en ce moment.
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    Message  Domyleen Ven 10 Sep 2010 - 22:57



    Enchantée de te revoir, Kamel, et de savoir que tu vas bien.. Tu es trés occupé en ce moment...normal, quand on devient papa.. Very Happy

    Nous attendons de tes nouvelles!! Mais repose-toi..

    A bientôt!
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    Message  Domyleen Ven 10 Sep 2010 - 23:08



    Sarah, et sté... je vous souhaite que les améliorations se poursuivent, et suis soulagée de constater que dct G. suit toujours ses patients...(ça ne me surprend pas, du reste, car je pense que sa conscience professionnelle fait qu'elle ne laissera pas tomber ses patients): c'est trés réconfortant! Very Happy
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    Message  Invité Sam 11 Sep 2010 - 7:53


    Sorry Moimeme et Bravo aussi
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    Message  alain68 Sam 11 Sep 2010 - 11:48

    Bonjour,
    le 08, je suis allé faire une IRM cervicale qui révèle un rétrécissement veineux des 2 jugulaires dans le dernier tiers (alors que l'écho doppler ne permettait pas ce diagnostic). Ce qui donne de l'espoir, sinon c'était terminé.
    Reste plus qu'à finir le processus.

    Je vous tiendrai au courant.

    Alain
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    Message  izuba Sam 11 Sep 2010 - 15:06

    Super que des bonnes nouvelles pour Sté, Sarah, Moimême!
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    Message  alain68 Jeu 16 Sep 2010 - 8:28

    Echo doppler réalisé (pas de sténose mise en évidence au niveau des veines jugulaires),
    IRM cérébrale réalisée (les veines jugulaires présentent une diminution importante du calibre au niveau du tiers supérieur de façon presque stmétrique),
    prochaine étape le 19/10 pour visite préalable avant angioplastie.

    Le processus est en marche !

    Alain
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    Message  Invité Jeu 16 Sep 2010 - 8:50


    Avec qui l'angioplastie ? Dr G ? Radiologue ne voit pas tjs les pb de jugulaires en Doppler.
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    dane83


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    Message  dane83 Jeu 16 Sep 2010 - 9:25

    alain est en Alsace .a 300kms du dr B...
    et il ne doit pas savoir ecrire ...mystere!!
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    Message  Domyleen Jeu 16 Sep 2010 - 11:46




    Bonne nouvelle, Alain! je suis heureuse d'apprendre que l'on a trouvé une insuffisance veineuse chez toi... voilà enfin une explication (peut-être pas la seule, mais c'est déjà ça..)à ta SEP!!! Smile et bonne chance pour la suite!
    alain68
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    Message  alain68 Jeu 16 Sep 2010 - 12:51

    Bonjour,
    oui MPascale, ce thème est bien consacré au Dr G.
    Dane83, je ne connais pas le Dr B. et ton message est décalé. En tout cas incompréhensible. Tu dis que je ne dois pas savoir écrire ???, apparemment toi tu ne sais pas lire !!! le mystère est bien là.
    Et pour la petite histoire, en Alsace on parle très bien le français et même on sait très bien l'écrire.

    Alain
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    Message  Invité Jeu 16 Sep 2010 - 12:58


    Bon ben y'a plus q'à espérer q'elle voudra bien te faire une angioplastie. Y'a q ça qui compte.
    danolo59
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    Message  danolo59 Jeu 16 Sep 2010 - 14:03

    [i]
    Bonjour à tous,

    Le 13 septembre j'ai eu la 2ème partie de l'angio sur la jug gauche.
    La sténose était longue (sur 1/3) dans la partie haute associée à une sténose terminale avec hypertrophie valvulaire à 70%.
    Le sinus latéral gauche est assuré par de nombreuses dérivations variqueuses se jetant dans le plexus vertébral aussi variqueux à gauche qu'à à droite...
    Mise en place donc, d'un ballon sur la partie haute, d'un second en terminaison, ces 2 sténoses ont été corriaces à céder mais elles ont cédé complètement.

    Le résultat de cette angio étagée est excellent, sans aucune complication.

    Dès le lendemain soir, j'ai ouvert la main gauche qui était en poing et sorti le pouce qui y était depuis quelque temps logé, les doigts sont redevenus souples, sans pour autant remuer, le dos tient mieux droit et un peu plus longtemps en position debout, voilà les points positifs du moment, à savoir que lors de la 1ère intervention en juillet, ma fonction urinaire s'était aussi très rapidement rétablie et qu'à ce jour c'est toujours vrai !!
    C'est énoooorme.....
    Je vais rééduquer tout ça et bien sûr je vous informe de tout changement.
    Continuez tous vos démarches dans ce sens, croyez que ça en vaut le coup!!
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    Message  Domyleen Jeu 16 Sep 2010 - 14:12




    Excellent Danolo!!! cheers

    Comme quoi, il y a bien un rapport entre IVCC et symptômes SEP! Wink

    Je te souhaite que tes améliorations se poursuivent...mais tu as déjà de gros bénéfices de cette angioplastie, alors profite bien de cette "nouvelle vie"!!
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    Message  dane83 Jeu 16 Sep 2010 - 17:27

    danolo que de bonnes nouvelles pour toi!!merci de nous tenir au courant... cheers cheers cheers
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    Message  dane83 Jeu 16 Sep 2010 - 17:36

    alain68 a écrit:Bonjour,
    oui MPascale, ce thème est bien consacré au Dr G.
    Dane83, je ne connais pas le Dr B. et ton message est décalé. En tout cas incompréhensible. Tu dis que je ne dois pas savoir écrire ???, apparemment toi tu ne sais pas lire !!! le mystère est bien là.
    Et pour la petite histoire, en Alsace on parle très bien le français et même on sait très bien l'écrire.

    Alain
    je suis contente pour toi alain....nous avions parle de le belgique et du dr B...
    ma remarque est justifiee...pour lire tu avais du mal a trouver les exams et les premiers resultats..mais moi aussi j ai des problemes de lecture...excusemoi svp
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    Message  izuba Jeu 16 Sep 2010 - 18:09

    Super Danolo c'est effectivement énorme.
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    Message  sté2a Ven 17 Sep 2010 - 8:51

    Génial Danolo !!!
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    Message  Invité Ven 17 Sep 2010 - 9:46


    Félicitations Danolo, comme on est content q tu aies été bien bouché et bien débouché !!!
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    Message  alain68 Sam 18 Sep 2010 - 15:49

    Formidable Danolo ! et c'est pas faux.

    Alain
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    Message  alain68 Mer 6 Oct 2010 - 10:50

    Bonjour tout le monde,
    j'ai rencontré le docteur G hier a-m.
    Mes 2 jugulaires sont effectivement sténosées dans le 1/3 supérieur, ce qui me permet de prétendre à une phlébographie + angioplastie au mois de décembre.
    Voilà le processus continue et j'ai franchi toutes les étapes nécessaires (echo-doppler, IRM cérébrale, entretien Dr G.), reste l'intervention ultime.

    Je vous tiens au courant.
    Alain


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