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    Message  luna Ven 26 Nov 2010 - 14:41

    Re coucou...
    Je viens d'avoir mon médecin au téléphone qui m'a dit qu'en échangeant avec un des neurologues qui me suit à la pitié salpêtrière, je ferais éventuellement une poussée.Il me propose donc d'attendre quelques jours pour voir si ça régresse sachant que mes symptômes sont brouillard de l'œil droit et sensation de picotement sur le coté droit du visage. J'attends donc que le week-end passe et je le rappelle Lundi pour faire un point.
    En même temps depuis que vous m'avez dit que le corps était instable le temps que les systèmes de drainage se remettent en place, je me dis que je suis enclin à faire d'autres manifestations... donc je suis moins effrayée et je ne vois pas l'intérêt de prévenir le Doc G.
    Sachant que je la revoies le 1er Février 2011 et que j'aurais tout le loisir de lui parler des bouleversements corporels vécus jusqu'alors...
    Maintenant ce qui est intéressant de creuser c'est pourquoi la vision est troublée du coté droit et quelle incidence a provoquée l'angioplastie en rétablissant un autre type de drainage? Je me demande si la mise en place d'un autre type de système que mon corps a créée, pour palier aux sténoses des terminaisons des jugulaires, n'aurait pas un lien avec le système veineux oculaire.....
    Qu'en pensez vous?
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    Message  izuba Ven 26 Nov 2010 - 15:30

    luna a écrit:
    En même temps depuis que vous m'avez dit que le corps était instable le temps que les systèmes de drainage se remettent en place, je me dis que je suis enclin à faire d'autres manifestations...

    Personne n'est médecin ici Luna, alors ne prend pas les hypothèses des uns et des autres pour des vérités. Nous pouvons juste te conseiller, et comme tu l'as fait vois avec ton neuro qui a l'air assez ouvert.
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    Message  M Ven 26 Nov 2010 - 16:11

    J'essaierais aussi d'abord de vérifier si ce n'est pas une nouvelle poussée! Si c'est le cas, l'urgence, c'est de la traiter! Si c'est pas le cas, tant mieux! Au fait, signale que tu as été libérée et si tu es sous anti-coagulants! J'ignore si c'est important, les médecins le sauront! Avant de te donner un bolus ou autre chose...
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    Message  luna Ven 26 Nov 2010 - 16:44

    J'entends bien que personne n'est medecin mais je prends en compte des arguments auxquels je n'avais pas pensé...
    De grâce! je demande juste un peu d'indulgence...
    j'appelerais le doc G. pour lui en faire part
    mais une question me vient encore...
    poussée=resténose?


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    Message  alnama Ven 26 Nov 2010 - 17:13

    Je vous apporte mon témoignage de "non libéré" par le Dr G.
    Mon doppler a montré une absence de flux sur une jugulaire, un reflux quand on "pousse", une absence de sténose et une réduction de diamètre importance en partie. Selon Dr M., j'ai une ccsvi car 2 des 5 critères Zamboni. L'irm a confirmé le diamètre réduit, mais aussi une taille réduite du sinus veineux latéral alimentant la jugulaire, c'est congénital, il parait ...
    Mon drainage veineux a pris l'habitude de se drainer de l'autre coté et tout le réseau "hydraulique" s'est adapté.
    Du coup, selon Dr G., il ne sert à rien de chercher à dilater puisque le diamètre de la jugulaire s'est adapté au flux qu'il reçoit.
    A mon avis, même si on arrivait à dilater, très vite, le diamètre de la veine reprendrait après sa taille réduite.
    Je ne baisse pas les bras, mais ....

    Ceci pourrait être pour certains libérés peut-être une explication à l'effet libération qui s'estompe dans le temps ou aux re-sténoses, une fois de plus, ce n'est qu'un avis perso à prendre en tant que tel, je ne pas médecin.

    Aucun traitement classique n'ayant d'effet sur ma sep progressive, j'en tire aussi une conclusion très personnelle que c'est absence de flux sanguin congénital d'un coté qui a déclenché ma sep et qu'il existe bien des sep vasculaires.

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    Message  Domyleen Ven 26 Nov 2010 - 17:23



    Poussée=resténose??
    Pas forcément, Luna!

    Une resténose peut entrainer des poussées, mais une poussée peut également être dûe à autre chose... En fait, ce n'est pas forcément lié!
    Mais il n'est pas rare d'avoir des symptômes nouveaux aprés une angioplastie... qui finissent par disparaitre... (selon des témoignages...thisisms, car il n'y a que là où l'on trouve un bon nombre d'opérés qui nous font part de ce qu'ils ont vécu ...et ce depuis 1 an, pour certains) Le mieux c'est de poser toutes les questions qui te tracassent aux médecins...
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    Message  Sarah D Ven 26 Nov 2010 - 17:37

    Luna,
    Je te conseille de prendre contact avec le Dct G, (c'est important por toi et pour elle aussi.) Envoie lui un mail en faisait bien la part des choses entre tes ressentis nouveaux et tes questions + générales . C'est ce que je ferai à ta place Smile
    .
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    Message  luna Ven 26 Nov 2010 - 17:58

    Je viens d'appeler son secrétariat pour laisser un message concernant mon trouble de la vision en demandant si corrélation avec l'angio.
    tout en disant q mon toubib pensait que c'était une poussée
    j'attend soit qu'elle me rapelle soit que son secrétariat le fasse pour me dire ce qu'elle en pense...


    Dernière édition par RnRrider le Ven 26 Nov 2010 - 18:02, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
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    Message  AMA Ven 26 Nov 2010 - 18:52

    [size=18]
    Mon drainage veineux a pris l'habitude de se drainer de l'autre coté et tout le réseau "hydraulique" s'est adapté.
    Du coup, selon Dr G., il ne sert à rien de chercher à dilater puisque le diamètre de la jugulaire s'est adapté au flux qu'il reçoit.
    Bonsoir Alnama,

    Le flux sanguin s'est adapté au réseau manquant, en déviant et dilatant les veines sans sténose, et j'ajouterai en ralentissant son débit, mais, ces corrections naturelles ne sont pas tout à fait performantes.
    Pourquoi Zamboni parle de fer stagnant dans le cerveau avec cette possibilité d'inflammation et de cette cascade de symptomes SEP, alors que nombreux malades ont fait une adaptation du drainage.Ce n'est sûrement pas suffisant...
    Les compensations du système veineux corrigent au mieux le drainage, mais c'est moins bien qu'avec un système de drainage sans défaut???

    DrG a opéré ma fille, il y a 5 mois, et elle a dilaté, malgré "un vrai boulevard" sur la veine jugulaire droite non sténosée
    qui justement compensée la VJG sténosée.
    C'est encore difficile de tout comprendre

    A+ ce forum c'est une vraie drogue douce


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    Message  Domyleen Ven 26 Nov 2010 - 20:30


    [quote="AMA"][size=18]
    A+ ce forum c'est une vraie drogue douce
    drunken


    C'est en attendant le Sativex... Very Happy

    Mais je suis d'accord, CCSVI pose plus de questions qu'il n'apporte de réponses..! ..ce n'est que le début, et il reste beaucoup de choses à élucider! Wink
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    Message  Invité Ven 26 Nov 2010 - 23:44


    Ms d'abord, faudrait q nos chercheurs acceptent de chercher............
    Y'a d'autres veines
    Les stents peuvent être améliorés
    Durée des effets ? Ou durée de leur apparition ap l'opération ?
    Sinan (Koweit) dit q'av ballonnets de plus gd diamètre y'a pas de re-sténose
    Ms... q'ils s'y mettent !
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    Message  luna Sam 27 Nov 2010 - 10:09

    Bonjour,
    Le doc G. m'a appelé hier soir. Elle ne voit pas de corrélation entre mon trouble de la vision et l'angio. Elle m'a proposé de faire un doppler de contrôle pour me rassurer. Elle a perçu mon inquiétude et m'a directement dit qu'elle pense que j'avais besoin d'etre sécurisée car j'ai évoqué ma crainte d'une resténose.
    Je prends rdv Lundi pour le doppler et je vous rendrais compte des résultats.
    Merci de m'avoir soutenue meme si vous n'êtes pas medecins...
    Vous c'est un peu moi, et je ne sais pas si sans vous, moi j'y arriverais...


    Dernière édition par RnRrider le Sam 27 Nov 2010 - 10:20, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
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    Message  izuba Sam 27 Nov 2010 - 12:19

    Donc tu as bien fait d'appeler G, qui te propose un suivi. Tu seras rassurée.
    Mais ton trouble de la vision est certainement une poussée à voir avec neuro.
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    Message  luna Sam 27 Nov 2010 - 12:28

    Je ne te cache pas que me taper des bollus de solumédrol ne m'enchante pas vraiment... affraid
    J'espère que le processus de remyelinisation se mettra en place pour m'épargner les perf....
    Je fais un point Lundi avec mon Toubib en espérant que mon état s'améliore...
    J'ai envie de croire en Dieu là .... cheers Priez pour moi s'il vous plait
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    Message  dane83 Sam 27 Nov 2010 - 13:07

    luna ...remarque c est une idée !!!cheers
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    Message  Domyleen Sam 27 Nov 2010 - 13:17



    Je vais prier pour toi Luna! ... mais non croyante, pas sûre que le créateur m'entende..mais je vais essayer... Very Happy

    Allez, ne t'inquiète pas, tu es entre de bonnes mains, et si cure de solumédrol, ce n'est pas dramatique...au contraire, pour les poussées, c'est ce qu'il y a de mieux... Et puis, tu es peut-être tout simplement stressée...J'dis ça, car chaque fois que je stresse, la vue se trouble ... dont une fois en voiture, et j'ai eu tellement peur que c'est la principale raison pour laquelle je ne conduis pratiquement plus...(plus le pied gauche sur la pédale d'embrayage..), mais la vue est toujours revenue. (j'ai eu la vue trouble pendant plusieurs semaines, il y a env 15 ans, mais non diagnostiquée SEP, je n'avais pas fait de bolus, et ça s'est passé tout seul, mais ça peut mettre du temps: le plus sage, c'est (selon ce qu'en pense ton médecin..) de faire une cure de 3 perfs de solumédrol... !

    Bon courage, Luna!
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    Message  AMA Sam 27 Nov 2010 - 13:43

    Bonjour Luna,

    C'est facile à dire, mais... ne paniques pas, grâce aux conseils des uns et des autres sur ce forum, tu as bien gérer les contacts toubibs, il faut leur faire confiance, super! DrG t'a appelé, elle ne te laisse pas tomber et s'est rassurant pour nous aussi.
    En ce qui concerne les bolus, le neurologue de ma fille ne l'a jamais précipitée, il y a eu toujours une discussion et une attente de + de quinze jours à 1 mois, avant un feu vert bolus, si pas d'amélioration. Cette attente, a évité bien des hospitalisations.
    Il me semble que les neurologues ne se comportent pas tous de la même manière. Certains, bolus tout de suite et d'autres attendons un peu que l'inflammation d'elle même stoppe.
    Bolus, sujet scientifique à explorer, risque et avantage....
    Je demande un topic sur le sujet

    Idea Question courage
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    Message  Domyleen Sam 27 Nov 2010 - 14:48



    Bonjour Ama!

    Super idée, tu peux initier un topic sur ce que chacun pense des bolus de solumédrol: pas de problème! (je suis occupée, en ce moment, et serai absente pendant un mois - mais je passerai quand même-, et je n'ai pas le temps de faire des recherches ... )

    Perso, ma neuro, c'est bolus toute de suite pour récupérer plus vite : le plus que j'ai fait , c'était 3 en un an, il y a 3 ans! or j'aurais dû en faire 5, mais impossible de me libérer, et c'était regrettable car j'ai eu plus de mal à récupérer..et je quittais une poussée pour en refaire une autre aussitôt, et à chaque fois des symptômes différents! ...ma pire année!... et j'ai à peu prés récupéré... (sinon, une moyenne de 1/an pendant 6 ans)
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    Message  Invité Sam 27 Nov 2010 - 14:57


    Moi je ne prierai pas (anticatho de base), ms je penserai à toi, tu verras c'est pareil ! Bolus, en général j'aime bien pq ça booste, et puis "par défaut" (si tu récupères tes yeux par ex) tu sais ce q tu as eu, cesses d'hésiter, et éventuellement tu n'as plus rien... dc à ta place, bolus.

    Tu sais, qd je suis rentrée de Sofia et q j'étais super mal, faiblesse générale etc... pdt 3 jours j'ai cru q'on m'avait fait une connerie là-bas, j'ai eu peur, très peur, personne à qui en parler (neuro déni etc) et il m'a fallu 3 jours avt de penser "poussée" puis hosto bolus et ça a été réglé. Ca ns secoue ts ces trucs, mm si on ne s'en rend pas compte.
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    Message  luna Dim 28 Nov 2010 - 16:13

    Merci pour tous vos encouragements vous êtes exceptionnels!!!!!!!!!!!!
    Vous êtes un peu comme les bollus: vous reboostez à fond sunny
    mon œil est toujours dans le même état.
    je fais ma prise de sang pour contrôler mon INR de bon matin et l'après midi vais passer voir mon toubib, vais aller quand même bosser le matin pour m'occuper l'esprit.
    je vous tiens au courant des suites de l'aventure
    Je vous embrasse chaleureusement Libérée en France par Dct G - Page 7 18719
    a très vite
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    Message  luna Lun 29 Nov 2010 - 16:32

    Suis allée aux urgences neuro.
    je fais une poussée au niveau des nerfs optiques
    résultat: bollus de solumédroll
    demain prise de rdv avec l'hopital de jour pour mise en place des perf.
    j'ai également pris un rdv pour un doppler de controle: je le fais mardi prochain au soir
    voili voilou pour les nouvelles du front
    la suite au prochain épisode
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    Message  sylviane Lun 29 Nov 2010 - 16:37


    cela fait deux "libérées" qui font une poussée juste après angioplastie ....

    y a-t-il une relation ?
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    Message  luna Lun 29 Nov 2010 - 17:00

    Je ne sais pas en tous les cas il faudra vérifier s'il y a resténose...
    mon intuition me porte à croire que oui... mais je vous en informerais après le passage au Doppler Mardi soir.
    Affaire à suivre Mesdames et Messieurs... affaire à suivre....
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    Message  Invité Lun 29 Nov 2010 - 18:08


    Moi la poussée consécutive à mon op° en Blg a touché les jambes + fatigue générale, je me traînais. Ms ap bolus et malgré séquelles, mes mains restent mieux q'avant dc je pense q'il n'y a pas nécessairement re-sténose. As-tu flippé, Luna, avant angioplastie ? Je pense q c'est un tel stress, on ne s'en rend pas nécessairement compte, ms c'est notre corps qui a peur. D'où la poussée, ms pas forcément liée à ce qui est "touché" pdt procédure.
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    Message  luna Lun 29 Nov 2010 - 20:36

    Complètement!!!!!
    Je ne savais surtout pas ce qui était sténosé!! Je m'attendais à ce que se soit l'azygos mais comme elle n'a rien trouvé et quand elle me l'a dit j'étais surtout dans la crainte q'elle ne trouve rien donc oui j'ai eu très très peur. Ensuite j'ai eu peur de perdre le bénéfice de l'opération et bien évidemment je flippais à mort.
    Donc la sphère psychologique a été importante car je ne savais pas dans quel état on allait me rendre mon corps. J'ai été envahie par l'inquiétante étrangeté dans la manière de ressentir mon corps et cette poussée m'a beaucoup inquiétée car ce n'est pas du tout ça que je ressens d'habitude car mes atteintes sont davantge motrices et sensitves.....
    Je me trompe peut être mais je crois que je n'ai pas accepté ce nouveau système car il était étranger à moi et par mécanisme de défense j'ai appelé mon ancien corps car celui là ne m'appartient pas encore et quand j'ai déclenché cette poussée ça m'a beaucoup bouleversée parceque je ne réagissais plus comme avant... Etrange... Non?

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